Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Соколова К.]

Мы сегодня получили консультацию. Записаны были на 10:30, зашли примерно в 15:30. Общались больше со Светой. Нас сначала испугали, сказ что нас в списках нет. Потом показала письмо от Светланы, разобрались, приняли У меня теперь возникает вопрос, в этот раз кому нибудь сделали полную отмену пилюлек? Может я девочки конечно ошибаюсь и нагнетаю. Теперь они выдают документ с печатью и подписью, то есть какую то ответственность они несут. У нас ситуация такая, все хорошо. Приступов нет, ээг тоже хорошие. Смысл пить пилюльки 4 года? И на вопрос тормозят ли препараты в развитие ребенка, ответ был нет. В целом консультация хорошая. Знаю, что на данный момент эпи нет, по мрт повреждение есть, от ишемии. Но самое главное для нас структура мозга хорошая, значит наверно надежда есть на восстановления. Тоже разрешили реабилитацию. Блин...........я не понимаю зачем нам пить пилюльки, когда нам по факту помог дексаметазон. Его они рекомендуют отменить в течение двух месяцев.

[Юляка]

а еще нам сказали, что прививка от гепатита никаким образом не могла повлиять и спровоцировать такие повреждения. Есть совпадение и ничего большего.

Они . кстати. ЗА прививки.  Моей подруге посоветовали привить от всего. что существует  тяжелого ребенка

а я даже и не подумала про прививки спросить.. совсем из головы вылетело!

[assel]

Всем привет, у нас прием был в москве без ребенка были мы. Ну вначале с Дюлаком болтали потом Света подошла, все расспросили от начала до конца, посмотрели мрт и ээг последнее и предыдущее. Последнее ээг хоть и качеством не очень но сказали что намного лучше тфу тфу, гипсаритмии нет спайек нет. Слава Богу. Ничего не отменил сказал все правильно пили и пьем. Родовая травма и ишемия и все такое, на всчкий случай гидрокортизон схему прописали и рецепт. Самое интересное сказали что синдром веста у нас классический то есть легко должны уйти и развитие должо пойти но что то я пока не вижу ничего :) Мне они понравились, все обьяснили и ничего не обещали :))))) ну насчет того что будет она ходить, видеть, сидеть и тд но сказа что должно пойти развитие. Уф я все много чего уже забыла, кстати насчет прививок они за особенно света говорит делайте но я не сделаю :)

[Юляка]

и еще. может кто знает, мне сказали. что схемы ввода препаратов расписали, я посмотрела, для гидрика все подробно расписано, пить 2 раза в день, на снижение, начиная с 50 мг 2 р в день. а вот для саабрила просто написали 500 мг 2 раза в день. а как его вводить то? нельзя же сразу 500 мг давать?

Юляка,нам тоже Сабрил прописали 1 пакетик 500мг утром и 1 пакетик вечером,Светлана сказала,что нужно сразу максимальную дозу и через 2-4 недели,если нет эффекта,отменяем  полностью и пробуем следующий препарат...

Люба, а вам гидрик не назначили? сабрил еще не пробовали? мне вот страшно сразу такую дозу давать..

Гидрик,будет четвёртым,если сабрил,топомакс или зонегран не сработают...
А вы где ЭЭГ делаете???Мы у Парамоновой наблюдаемся в "ИНДИГО",после Дюлака к ней ни ногой...
Сабрил,пока ищу,буду в Германии заказывать...,по поводу дозы, я несколько раз уточняла...,я им доверяю,будем пробовать....

да, мы тоже у Парамоновой, только в "Апреле". тоже теперь не хочу к ней ехать(( только у нас уже в принципе больше некуда податься.. видео-мониторинг ээг в "индиго" пишем.

[Elena_S]

На низкие тромбоциты не смотреть, если что то будет, то оно вылезет в виде кроизлияний...а если ничего нет, зачем искать?!

а вот это люди  ЖЕСТЬ!!! Можете меня сейчас  закидать всеми тухлыми овощами. но у нас год назад была трагичная история маленького Сашеньки. которому не увидели  тромбоцепению. потом рухнула вся формула и ребенок умер! За сутки!

Юль, я по этому поводу с врачом из Невромеда беседовала. Он сказал так, при вводе и повышении дозы может быть  снижение тромбоцитов, но не за сутки они критично падают, следите за синяками, при малейшем подозрении срочно сдавайте кровь. В принципе, так и поступаем, регулярно кровь не сдаем.

Лен. я не придумала эту историю. В теме Эпи год назад все сохранилось.
 Наши дети большие. мы им ничего не повышаем. а речь идет про малышей совсем. И Дай Бог что бы ничего не случилось. Мне хватило и той истории. Сдаю регулярно. Это не сложно.

так я помню эту историю, в шоке была, поэтому врача и пытала. Там на вводе депакина дело было и врачи накосячили однозначно- мое мнение.

[Татьяна ВН]

Татьяна ВН, А что такое Панди(у нас там стоит два плюса)

панди это определение белка в ликворе качественным методом в норме отрицательно если 2 плюса то делают количественный метод.
 повышенное содержание белка в ликворе отмечается при нарушение гемодинамики, воспалительных процессах, органических поражениях ЦНС и оболочек моз

При исследовании ликвора всегда определяют содержания белка. В норме ликвор беден белками. Увеличение содержания общего белка в ликворе служит показателем патологического процесса, но и нормальные значения не исключают этого

еще читают, что в раннем детском возрасте концентрация белка в ликворе более высокая вследствие незрелости ГЭБ (гемато-энцефалистического барьера).

Увеличение концентрации белка в ликворе  отмечается при гнойных менингитах, полиомиелите, кровоизлияниях в субарахноидальное пространство, арахноидитах, абсцессах мозга

а что значит Панди слабое помутнение!?

ну мы бы у себя в лаборатории обязательно еслибы было слабое помутнение стали делать количественную пробу тоесть уже цифры былибы и смотрели уже результат по количеству и также делали бы мазок и считали клетки возможно и погрешности в виде грязной посуды ит.д а что еще в анализе напишите кроме панди?

[ili]

Здравствуйте! Отпишусь о приеме в Казани 19 декабря. Запись у нас была на 12 час. Пришли раньше, попали на прием около 18 час. То есть порядка 8 часов провели в коридоре в больнице. Организация некудышная, шли люди без записи, их проводили местные врачи. Прием около 40 мин на человека. На одно время были двойные записи. и таким образом очередь сильно сдвинулась. Когда зашла на консультацию, уже все перегорело и вопросов вообщем- то не было. Консультация скомканая, Светлана переводила профессору, тот писал на коме, осмотрели ребенка, быстро посмотрели МРТ и ЭЭГ, одним глазком взглянули на приступы ( на видео) И ВЫДАЛИ  рекомендации. Оставить топомакс, ввести депакин. (Депакин мы принимали порядка трех лет и ремиссии не было). Когда муж узнал, что за 200 евро нам ввели ДЕПАКИН,  мягко говоря, выругался в мой адрес.  Сегодня вопросы появились, буду писать на электронку.
Приезжали за тем, чтобы ввести гидрокартизон, но его нам не назначили, объяснили что ребенок очень слабый и ему будет тяжело перенести гормоны. хотя п моему степени тяжести- у нас средняя. Так что, мотайте на ус  - гормоны не всегда благо!!!!

[Лекса88]

.... но мы поняли,что ребенка на ноги нам не поставить-ошибка врачей нам теперь выходит плачевно(((((

Это вам Дюлак так сказал?

ну не напрямую,но дали понять,что только можем улучшить ее состояние,то,что у нее уже есть нам не исправить, сейчас главное лечить,что есть на данный момент-эпилепсию,ДЦП.
Светлана по МРТ рассказала-корковый слой мозга умер-грубо говоря, там еще посередине мозга на мрт тоже им не понравилось-сказали очень большая эта часть-что значит не знаю,но все из-за кислородного голодания-асфиксии
мы сняли на фотик видео разговора 28минут,больше памяти не было места,а то вдруг,что то забуду,столько всего наговорила я и они,что в голове каша

тоже только что прочитала, а про корковый слой Светлана сама сказала глядя на снимок или вы спрашивали? Нам вот про снимок ничего не сказали, хотя у меня из головы все никак немец не выходит, который тоже самое сказал по нашему снимку, что и вам. А Дюлак в выписке написал, что контакт в глаза хороший, что он неплохо выглядит сейчас, но ведь эти слова дают же НАДЕЖДУ??? И мы напрямую не спросили и они ничего плохого про снимок не сказали.

[Ольга Сергеевна]

Лекса88, попытки к движению начались после войта, сильно окреп после курса у Козявкина, и стал ползать достаточно уверено, после Фенделькрайза он по другому на пространство стал смотреть- стал увереннее перемещаться, чтоб добраться куда то.... Из комнаты в комнату например)))
А вообще еда длЯ Ромки правда святое,  за бананом знаешь как погонится))я его правда так стимулировала чтоб метра два преодолевал, когда ползать начинали
Сейчас уже ползает во имя движения

[veresk33]

Лен. вот потому что мы не во Франции поэтому я и буду сдавать регулярно. так как когда тромбоциты рухнут и я увижу синяки боюсь спасти уже не успеют в наше Раше.

Юль, не знаю как в Подмосковье, а у нас- могут и не успеть даже при регулярной сдаче анализов.  если бы я надеялась на наших врачей- до сих пор пили бы депакин в сиропе и крючились бы регулярно в приступах.    у нас кстати падали тромбоциты, при повышении дозы, но само наладилось за месяц примерно. А сейчас, благодаря Дюлаку, мы в 2 раза меньше депакина едим

Мы когда были на Депакине, то сдавали ОАК 2 раза!!! в месяц. И все равно - чуть не проглядели! Я смотрю у Сони утром по телу пошли маленькие "кровоизвлияния", побежали, сдали анализ: тромбоциты упали до 68! Я сразу немного дозу депакина снизила. Но эпилептолог (мы с тех пор к ней не ходим) сказала не снижать дозу, а пить фолиевую. Пили - бесполезно.
Я сама (невролог была со мной согласна) стала сдавать 1 раз в неделю анализ на содержание вальпроевой кислоты (содержание вальпроевой кислоты было выше нормы) в крови и параллельно снижать депакин. Пока содержание в крови не достигло нормального результата = 90. И доза у нас получилась маленькая. Мы пили 450 в сутки, а стали 275 в сутки пить. Тромбоциты поднялись до 160.
А потом нам Дюлак сказал убирать депакин, мы убрали его в 2 этапа: сразу вечернюю дозу и через 2 недели полностью убрали.
Сейчас тромбоциты = 250.

Так что ОАК нужно обязательно сдавать.

[veresk33]

да нам как то интересно Светлана сказала по этому поводу, типа депакин не влияет на это, не смотрите не на концентрацию, ни на тромбоциты, типа зачем искать, если ищешь то найдешь.....короче непонятно...но у нас доза 200в сутки и не повышать, не понижать не надо никогда. Может это в нашем случае так?! анализы мы сдадим конечно.

Вы знаете мы у Дюлака со Светланой первый раз больше года назад были, потом ещё ездили. Много общались по телефону и по почте. Мои выводы такие: ОНИ ПРОСТО СУПЕР ЭПИЛЕПТОЛОГИ и по ГЕНЕТИКЕ хорошо подсказывают. Мы им полностью доверяем. Они очень грамотные! Мы им благодарны! 

Но! В остальных сферах - не совсем профи. Но это нормально и правильно! Человек не может знать всё. Например, нам Светлана сказала бросить нашу диету (что это ерунда) и мы получили откат (ребёнок перестал общаться и смотреть в глаза). Сейчас мы опять на диете (всё вернулось  ) и слушать больше никого не будем.

Что касается депакина, то он не только тромбоциты снижает, но изменяет "дыхание" клетки (вот почему с депакином нужно практически постоянно пить элькар или карнитен), он влияет на обмен веществ. Пока мы пили депакин мы постоянно пили гормоны щитовидной железы, как только перестали пить и с гормонов смогли уйти  Мы все знаем, что такое щитовидная железа и насколько она важна. Как мы сошли с депакина у нас косоглазие ушло (депакин усилил гипотонус и были слабые глазные мышцы). Про тромбоциты я писала выше уже. Когда ушли с депакина - они восстановились до нормы за 1 неделю!

Это не обязательно у всех такая реакция, но тромбоциты и дыхание клеток - у большинства падает.

[veresk33]

и еще. может кто знает, мне сказали. что схемы ввода препаратов расписали, я посмотрела, для гидрика все подробно расписано, пить 2 раза в день, на снижение, начиная с 50 мг 2 р в день. а вот для саабрила просто написали 500 мг 2 раза в день. а как его вводить то? нельзя же сразу 500 мг давать?

Нам Дюлак говорил сразу 500 мг и через 5 дней ещё 500 мг. Т.е. 1000 мг на ночь, однократно. Если через месяц не будет эффекта - убирать.

нам сказал. что через 2 недели убирать, прям раза 4 повторил - 3 недели, не 2 месяца. и в выписке Дюлака написано просто 100мг/кг/д, а вот Светлана на русском расписала, что по 500мг 2 раза в сутки. уже не раз слышала, что сабрил надо давать 1 раз в темное время, что бы на глазки не влиял.. вот теперь думаю. как лучше давать, пока сабрил достаем есть время подумать)
Вы как пили? 1000 на ночь? как дететь себя чувствовала?

Да, нам Светлана и Дюлак сказали один раз пить на ночь, чтобы минимизировать влияние на глаза. Ещё Светлана мне статью высылала на электронную почту. Могу выслать.
Год назад они были не столь популярные и мы со Светланой каждый день общались. 
Но! Если состояние ребёнка не улучшается, то можно разбить на 2 раза в день. Так как концентрация в крови будет постоянная. Но мы с самого начала пьём только 1 раз на ночь. Нас всё устраивает.

[veresk33]

и еще. может кто знает, мне сказали. что схемы ввода препаратов расписали, я посмотрела, для гидрика все подробно расписано, пить 2 раза в день, на снижение, начиная с 50 мг 2 р в день. а вот для саабрила просто написали 500 мг 2 раза в день. а как его вводить то? нельзя же сразу 500 мг давать?

Нам Дюлак говорил сразу 500 мг и через 5 дней ещё 500 мг. Т.е. 1000 мг на ночь, однократно. Если через месяц не будет эффекта - убирать.

Вы как пили? 1000 на ночь? как дететь себя чувствовала?

А что касается состояния ребёнка, то на Сабриле мы стали поживее и физическое развитие пошло быстрее. Но все равно глаза у нас "туманные", как "пьяные". ПЭПы - это ведь не витаминки, мне кажется что на психику все равно влияют.

[AngelaInna]

Я Сабрил вводила очень медленно.По1/4 каждые 5 дней.Успела только довести дозу до 3/4 таблетки и сразу резко попёрла побочка.Не представляю что было бы,если бы сразу 500 дала.

[СынавКедах]

Вот и у нас так.Тромбоциты снизились до 48.Я на свой страх и риск немного снизила конвулекс и за неделю поднялись до 190...конечно мы и витамины пили и мясо 3 раза в день ели и свекольный сок...Иначе нас бы положили на кпельницы имуноглобулином.Зачем?я знала что это такая реакция на конвулекс,и гемотолог тоже подозревала его.Так как все остальные показатели в норме были.А нас,наверное,не запишут к Дюлаку,так как приступов нет и ЭЭГ чистое,без судорожной готовности.Но блин,так нехочется травить ребенка,я как дозу уменьшила,и позывы рвотные прекратились,и апетит появился.Буду пытаться в следующий раз попасть к нему на прием в Москву,нам ближе она.так как я понимаю,что в Киев он не приедет больше.