Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Марина286]

Доброй ночи! Подскажите как попасть к профессору Дюлак, что для этого нужно сделать. Надо ли иметь перевод документов на французском? Где смотреть место и время его приемов?

Напишите светлане хурматулловне.здесь был ее электронный адрес.перевод документов не нужно.у нас смотрели мрт и ээг все которые были.

Вы наверное имели ввиду Светлана Гатаулина....

[Разиля]

Да.хурматулловна это ещё отчество

[Разиля]

Да.хурматулловна это ее отчество

[Макарчик]

 Кому- нибудь ставили диагноз GEFS+??????

[Alexandrapo]

Привет, девочки!) ну в общем сходили мы на первичную консультацию в Казани вчера. Останавливались прямо в гостинице Армения, где и принимал профессор (всем ее советую). Мы были практически самыми последними. Ну от консультации впечатления очень смутные)) Дюлак сам очень забавный, мужчина с юмором, как ни странно, в рваном свитерке)), располагает к себе, пытается что-то лопотать на русском). Когда мы вошли, он нас узнал, оказывается мы из Москвы летели в одном самолете, а я и муж его даже не увидели, а он нас заметил и пошутил, что надо было провести конс в самолете)) и что он догадывался, что мы к нему.
Светлана на вид тоже очень улыбчивая и приятная. Но они очень были суетливые и уставшие, прямо в мыле, ну я понимаю их конечно. Очень понравилось, что они долго рассматривали МРТ нашего малыша, что-то обсуждали. Странно, что он даже не посмотрел нашего малыша, не пощупал.. выписки тоже не читали, я сама все рассказывала. ЭЭГ внимательно смотрели. Часто все путали и переспрашивали и приходилось все по новой)) Не очень понравилось, что Дюлак очень много говорил , а Светлана пару слов переводила. еще, как я поняла по отзывам, он любитель пэпы отменять, он нам практически все отменил.
Вообщем конс прошла очень быстро, постоянно в дверь кто-то стучался.. как я поняла знакомые семьи Светланы с детками.
Еще, когда мы зашли , она даже не могла вспомнить , что нас записывала))) так что , думаю, если бы и не записывались , они бы приняли))
Еще понравилось , что очень конкретно на все отвечают, не то что наши некоторые неврологи в России.
Наш малыш пьет конвулекс, сабрил в очень маленькой дозе и этосуксемид. На сабрил у нас не было эффекта вообще! А он все отменил и почему-то его оставил. Непонятно почему..Плюс сначала сказал , что гидрокортизон нам нельзя, но после того , как я сказала, что Мухин нам его советовал, тоже согласился. И сказал , что было для меня странно, что гидрокорт ни в коем случае нельзя вводить в стационаре.. что может малыш подхватить какую-то резистентную инфекцию при введении гормона .. и что у нас гормонофобия Кто нибудь сам его вводил дома??
Ну в общем, для нас было самое главное, чтобы он сказал , что нам делать дальше. Он сказал операция , гемисферэктомия. Предложил делать в ее госпитале.  Что нам в принципе все хорошие врачи говорят, что с нашим диагнозом длительной ремиссии нам и не ждать. Ничего не возьмет. только в предоперационный период гидрокортизон попробывать.
Накатал выписку на английском и мы ушли) после приема позитивное впечатление от приема остается, ну как и от всех заграничных врачей)) не то что, наши некоторые..смотрят сочувствующими взглядами, а профессор все позитивно и жизнеутверждающе)

[Разиля]

Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.

[Babykey]

1.)Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет.
2.) Назначил нам волиум

Оо, еще одни с назначением валиума. Зачем тогда валиум, для чего?
Аналоичное услышали).

[Alexandrapo]

Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.

самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки

[Олекса]

Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.

самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки

если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешь

[Alexandrapo]

Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.

самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки

если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешь

да, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять.
И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это странно

[Alexandrapo]

Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.

самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки

если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешь

да, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять.
И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это странно

давление может подняться и тд

[Испанка]

Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.

самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки

если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешь

да, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять.
И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это странно

А он же вроде после операции вам его назначил? Или до операции?

[Алёна Матвиенко]

Alexandrapo, нам тоже Депакин сказал одномоментно убрать, но я как-то интуитивно решила, что нет, будем очень аккуратно и медленно. С апреля до сих пор ещё убираем...

[Олекса]

Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.

самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки

если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешь

да, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять.
И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это странно

давление может подняться и тд

Мы вводили дома, да с давлением надо быть осторожным, я первые дни мерила часто, потом 2 раза в день. Просто насчет инфекций он прав, обидно будет если заболеете сильно. Можно предупредить врача, договориться с ним что бы дома проконтролировал, в конце концов медсестру можно на дом вызвать. Кто то из девочек вообще писали что под больницей стояли когда первый раз давали. А на счет отмены резко ничего нельзя отменять, а тут пэп, даже когда гормонами прикрыты. Сколько уже читала, что и на синактене пытаются быстро убирать а ребенок реагирует и не понятно на что реакция, то ли на отмену, то ли на ввод гормона.

[Линара и Лейлочка]

Здравствуйте девочки !Мы тоже были впервые у Дюлака,в Казани!До этого были в клинике Текнон,в Испании,там нам поставили диагноз Синдром Веста который уже перешел в Синдром Леннокса Гасто,приступы у нас начались в 2,7 года,сейчас нам 4,3 года,назначили сабрил,если не поможет рекомендовали делать операцию по рассечению причем чем быстрее тем лучше.приступы у нас после сна - серия вздрагиваний. Дюлак не подтвердил  этот диагноз,сказал что у нас типичные инфантильные спазмы с поздним дебютом и операцию нам ни в коем случае делать нельзя,т.к при каких либо повреждениях операция может ухудшить состояние,а у нас гипоплазия мозжечка. от сабрила у нас эффекта нет,вернее когда были на повышении приступы стали немного реже,но как достигли максимальной дозы приступы стали как были,и еще я заметила что на сабриле они были какие то долгие  и сильные,не знаю может сабрил не причем.Вообщем Дюлак сказал отменить сабрил,(я его и сама стала по  понижать еще раньше)остаться только на топамаксе и смотреть как будет дальше,сказал что возможно приступы сами будут потихоньку уходить (неужели такое может быть?). Сначала он сказал гидрокартизон нам не нужно пить,но потом подумал и решил назначить , но в маленькой дозировке. По поводу операции я конечно сомневалась,боялась не знала как правильно поступить,что делать,думала может решиться все таки,а сейчас получается так... один доктор говорит нужно сделать обязательно,другой говорит ни в коем случае...как быть фиг его знает....