0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Линара и Лейлочка, у Дюлака очень очень большой опыт! А когда сказал будут уходить, сколько ждать, мне кажется перед операцией, надо попробовать гормон и пока собирать деньги на операцию, если помогут и слава богу...тогда и забудите про операцию
Линара и Лейлочка, не знаю, я бы Текнону особо не доверяла, у меня 2 знакомым тоже говорят, что поможет только операция, и как можно быстрее, странно очень, а она там не дешево в районе 3 млн. руб, если есть возможность еще проконсультируйтесь еще где -нибудь. Кстати у нас тоже гипоплазия мозжечка,да еще и кисты у нас там.
Цитата: Марина286 от 13 Сентября 2014, 13:29:01Линара и Лейлочка, не знаю, я бы Текнону особо не доверяла, у меня 2 знакомым тоже говорят, что поможет только операция, и как можно быстрее, странно очень, а она там не дешево в районе 3 млн. руб, если есть возможность еще проконсультируйтесь еще где -нибудь. Кстати у нас тоже гипоплазия мозжечка,да еще и кисты у нас там.я думаю все таки что там грамотные врачи,иначе люди бы не ездили,просто головной мозг это такое дело не знаешь как будет,как подействует? Дюлаку я тоже доверяю,он просто так говорить не будет,раз говорит что может быть хуже,значит знает о чем говорит. А с другой стороны первый препарат который нам был назначен Трилептал,еще здесь в Казани местным врачом,от него толку не было вообще,мы его пили год,Светлана Гатауллина нам сразу же его отменила,когда я обратилась к ней за консультацией,она сказала что трилептал противопоказан при спазмах,он ухудшает приступы,и в интернете я об этом читала,как то наткнулась на сайт какой то и для меня странно что когда мы были в Текнон,др. Русси этого нам не сказал,видимо он об этом не знает или считает по другому,более того когда я сказала ему что считаю что мы зря пьем трилептал,он нам не помогает,он решил нам его не отменять...как то так....
Девочки,не могу найти,кому писать по поводу консультации к профессору
Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:52:40Цитата: Олекса от 13 Сентября 2014, 00:40:24Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:01:45Цитата: Разиля от 12 Сентября 2014, 22:38:50Цитата: Alexandrapo от 12 Сентября 2014, 21:37:09Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешьда, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять. И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это странноА он же вроде после операции вам его назначил? Или до операции?
Цитата: Олекса от 13 Сентября 2014, 00:40:24Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:01:45Цитата: Разиля от 12 Сентября 2014, 22:38:50Цитата: Alexandrapo от 12 Сентября 2014, 21:37:09Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешьда, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять. И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это странно
Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:01:45Цитата: Разиля от 12 Сентября 2014, 22:38:50Цитата: Alexandrapo от 12 Сентября 2014, 21:37:09Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешь
Цитата: Разиля от 12 Сентября 2014, 22:38:50Цитата: Alexandrapo от 12 Сентября 2014, 21:37:09Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки
Цитата: Alexandrapo от 12 Сентября 2014, 21:37:09Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.
Цитата: Линара и Лейлочка от 13 Сентября 2014, 13:54:46Цитата: Марина286 от 13 Сентября 2014, 13:29:01Линара и Лейлочка, не знаю, я бы Текнону особо не доверяла, у меня 2 знакомым тоже говорят, что поможет только операция, и как можно быстрее, странно очень, а она там не дешево в районе 3 млн. руб, если есть возможность еще проконсультируйтесь еще где -нибудь. Кстати у нас тоже гипоплазия мозжечка,да еще и кисты у нас там.я думаю все таки что там грамотные врачи,иначе люди бы не ездили,просто головной мозг это такое дело не знаешь как будет,как подействует? Дюлаку я тоже доверяю,он просто так говорить не будет,раз говорит что может быть хуже,значит знает о чем говорит. А с другой стороны первый препарат который нам был назначен Трилептал,еще здесь в Казани местным врачом,от него толку не было вообще,мы его пили год,Светлана Гатауллина нам сразу же его отменила,когда я обратилась к ней за консультацией,она сказала что трилептал противопоказан при спазмах,он ухудшает приступы,и в интернете я об этом читала,как то наткнулась на сайт какой то и для меня странно что когда мы были в Текнон,др. Русси этого нам не сказал,видимо он об этом не знает или считает по другому,более того когда я сказала ему что считаю что мы зря пьем трилептал,он нам не помогает,он решил нам его не отменять...как то так....Там пиар и мафия хорошие, а не доктора, поэтому люди ездят. Доктора там обычные, такие же, как в других госпиталях. При желании можно любую клинику в Испании так раскрутить
Цитата: Испанка от 13 Сентября 2014, 08:00:10Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:52:40Цитата: Олекса от 13 Сентября 2014, 00:40:24Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:01:45Цитата: Разиля от 12 Сентября 2014, 22:38:50Цитата: Alexandrapo от 12 Сентября 2014, 21:37:09Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешьда, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять. И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это странноА он же вроде после операции вам его назначил? Или до операции?в предоперационный период назначилтолько единственного не понимаю почему сабрил то сказал оставить , если от него 0 эффекта и в дозе он всего лишь 300 мг в сутки - на кг 5 ребенка,а у нас 12 кг ребенок
Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:54:28Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:52:40Цитата: Олекса от 13 Сентября 2014, 00:40:24Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:01:45Цитата: Разиля от 12 Сентября 2014, 22:38:50Цитата: Alexandrapo от 12 Сентября 2014, 21:37:09Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешьда, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять. И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это страннодавление может подняться и тд Мы вводили дома, да с давлением надо быть осторожным, я первые дни мерила часто, потом 2 раза в день. Просто насчет инфекций он прав, обидно будет если заболеете сильно. Можно предупредить врача, договориться с ним что бы дома проконтролировал, в конце концов медсестру можно на дом вызвать. Кто то из девочек вообще писали что под больницей стояли когда первый раз давали. А на счет отмены резко ничего нельзя отменять, а тут пэп, даже когда гормонами прикрыты. Сколько уже читала, что и на синактене пытаются быстро убирать а ребенок реагирует и не понятно на что реакция, то ли на отмену, то ли на ввод гормона.
Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:52:40Цитата: Олекса от 13 Сентября 2014, 00:40:24Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:01:45Цитата: Разиля от 12 Сентября 2014, 22:38:50Цитата: Alexandrapo от 12 Сентября 2014, 21:37:09Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешьда, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять. И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это страннодавление может подняться и тд
Цитата: Олекса от 13 Сентября 2014, 09:49:51Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:54:28Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:52:40Цитата: Олекса от 13 Сентября 2014, 00:40:24Цитата: Alexandrapo от 13 Сентября 2014, 00:01:45Цитата: Разиля от 12 Сентября 2014, 22:38:50Цитата: Alexandrapo от 12 Сентября 2014, 21:37:09Если я не ошибаюсь мы сегодня с Вами разговаривали в гостинице.Думаю интуиция меня не подводит))) У меня тоже такие же впечатления от консультации.Единственное ,что напрягало, задают одновременно вопросы все путают и приходилось начинать по нововму.Нам сняли диагноз эпилепсия.Сказали,что все наши болячки из за поражения гол.мозга.И наша эпиактивность никакого влияния на развитие не имеет. А наш врач сказала,что он любитель отменять ПЭПы и дети которые очень долго купировали приступы срываются. Назначил нам волиум.До сих пор нахожусь в шоке непонятно то ли от радости,то ли от того что не услышала то что ожидала.самое ужасное, что я не знаю, все - таки отменять петнидан и конвулекс или нет, ведь от сабрила, который останется нет эффекта(.. вдруг после отмены хуже станет( приступы усилятся( но, наверное , отменим все-таки если решите отменять, отменяйте медленно, профессор любит отменять быстро, проверено на себе - тише едешь, дальше будешьда, он почему то сказал, что буквально за несколько дней отменять. И еще не поонимаю почему он сказал, что гидрокорт вводить дома( это страннодавление может подняться и тд Мы вводили дома, да с давлением надо быть осторожным, я первые дни мерила часто, потом 2 раза в день. Просто насчет инфекций он прав, обидно будет если заболеете сильно. Можно предупредить врача, договориться с ним что бы дома проконтролировал, в конце концов медсестру можно на дом вызвать. Кто то из девочек вообще писали что под больницей стояли когда первый раз давали. А на счет отмены резко ничего нельзя отменять, а тут пэп, даже когда гормонами прикрыты. Сколько уже читала, что и на синактене пытаются быстро убирать а ребенок реагирует и не понятно на что реакция, то ли на отмену, то ли на ввод гормона.Под окнами больницы мы стояли когда пили первые таблетки гидрика...сейчас ремиссия больше года (тьфу, тьфу, тьфу)...готова профессору ноги целовать!