Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[ЛизАнна]

Бяка,  и мне пожалуйста напишите номер в личку

[ЛизАнна]

У меня есть источник, мы все пэпы заграничные у него заказываем
Мухин КЮ дал телефон , говорит надежный, могу дать , кому нужно

Пожалуйста и мне номер напишите

[Kseni]

Вот интересно! А ведь нарочно К.Ю. спросила, может, лучше в Германии пэпы нам покупать, я могу попытаться через друзей брата договориться. Он мне ответил, что пока менять ничего не надо. :uhm:
Блин, а вдруг европейские лекарства не так гробят организм ребя?

[ОЛЬГА И ПАША]

Kseni, конечно европейские лучше .они чище но если вашему ребенку на наших препаратах хорошо то нестоит менять а вдруг хуже будет.вот мы сидели на чешском ривотрили и было почти хорошо а поменяли на итальянский и немецкий и ребенку очень плохо.вот кажеться все европейские а ему плохо

[Kseni]

Вот это да! Не даром врачи - самые суеверные люди (из профессий). Никак не прогнозировать, на что какая реакция случиться. Ведь мне говорили очевидцы, которые бывали на немецких фармзаводах, что там два конвейера - один на страны Восточной Европы и СНГ, а другой для своих. Как я понимаю, для своих должно быть лучше?

[Ольга Хозина]

Извините. Может кто- нибудь подскажет как проконсультироватся у профессора? Можно ли с ним связаться по электронной почте? Делает ли он заочные консультации по уже имеющимся результатам обследования?

[Sherrochka]

Babykey, спасибо))
Alexandrapo, а можно тоже мне контакты у кого приобретаете )

[Pererva]

Всем привет. Мы тоже вернулись на днях из Казани. Были у Дюлака второй раз, могу ответить девочкам писавшим выше о сумбурности консультации и тд- что в первую поездку уехала с такими же впечатлениями, тогда Дюлак принимал в детской больнице недалеко от Армении, вот там были адские условия, опоздание на 3 часа, вместо 6 вечера зашли в 9, ожилали в тесном коридоре с такими же мамочками и детками без коляски на руках, да и профессор с Светланой были никакущие, поэтому решили ехать второй раз в этот раз в казань. Вот тут небо и земля в плане организации, без очередей и отвлеканий и они были не такие уставшие. мы зашли с опозданием на час, жили в гостинице поэтому напряга не увидела. что могу сказать- сенсаций я не ждала, тк в прошлом году поняла настроение, общались очень позитивно и приятно, сначала тоже удивилась что Дюлак как то не особо заинтересовался первые 10 минут он вообще сидел сзади нас на кресле, правда участвовал в разговоре. В общем если в кратце сказал что у нас генетическое заболевание- поломка, были у него подобные детки, одним даже помогли- назначили урбаним (клонозепам наш как я поняла) и детки пошли на поправку и достигли хороших результатов. правда в выписке не написал его. и оч долго сполрил со светланой. В ходе разговора выяснили что он вообще не считает наши приступы приступами эпи ( посмотрел несколько арз видео) и даже если это и приступы то не те, которые разрушают мозг и влияют на качество жизни. несколько раз повторил, что у нас в РФ сильно заточены мозги по поводу что приступы разрушают мозг и мы чуть что сажаем ребенка на сильнейшие препараты, в нашем случае вообще посчитал ничего не надо принимать и что ПЭПы больше имеют отрицательного влияния на ребенка нежелеи сами приступы.сказал, что риск повторения минимальный и можно не боятся. точнее боятся родимть такого же ребенка не больше чем др средне статистичная здоровая женщина.
На счет Тэкнона я тоже услышала мнение ( ранее уже слышала подобные отзывы, поэтому поверила), каое высказывалось тут на форуме про мафию и пиар. и они рассказали примерно технику обследования в Текноне... да уж... вот и все. в выписке я кстати про проепарат ничего не увидела поэтому когда спустилась еще раз уточнить.. светлана сказала, что у них разошлись мнения Дюлак считает что у нас нет приступов и вводить нов препарат не надо а наоборот надо суксилеп убрать, А светлана сомневается надо л назначать, но я все равно настояла чтобы расписли схему на всякий.
В принципе я поездкой довольна. все вопросы задала, успела, ответы получила. считаю, если есть возможность к нему попасть- это того стоит.

[ЛизАнна]

Извините. Может кто- нибудь подскажет как проконсультироватся у профессора? Можно ли с ним связаться по электронной почте? Делает ли он заочные консультации по уже имеющимся результатам обследования?

И мне это тоже интересно. Или все вопросы к Светлане, которая я так поняла может и не ответить.

[зеленый]

Здравствуйте девочки !Мы тоже были впервые у Дюлака,в Казани!До этого были в клинике Текнон,в Испании,там нам поставили диагноз Синдром Веста который уже перешел в Синдром Леннокса Гасто,приступы у нас начались в 2,7 года,сейчас нам 4,3 года,назначили сабрил,если не поможет рекомендовали делать операцию по рассечению причем чем быстрее тем лучше.приступы у нас после сна - серия вздрагиваний. Дюлак не подтвердил  этот диагноз,сказал что у нас типичные инфантильные спазмы с поздним дебютом и операцию нам ни в коем случае делать нельзя,т.к при каких либо повреждениях операция может ухудшить состояние,а у нас гипоплазия мозжечка. от сабрила у нас эффекта нет,вернее когда были на повышении приступы стали немного реже,но как достигли максимальной дозы приступы стали как были,и еще я заметила что на сабриле они были какие то долгие  и сильные,не знаю может сабрил не причем.Вообщем Дюлак сказал отменить сабрил,(я его и сама стала по  понижать еще раньше)остаться только на топамаксе и смотреть как будет дальше,сказал что возможно приступы сами будут потихоньку уходить (неужели такое может быть?). Сначала он сказал гидрокартизон нам не нужно пить,но потом подумал и решил назначить , но в маленькой дозировке. По поводу операции я конечно сомневалась,боялась не знала как правильно поступить,что делать,думала может решиться все таки,а сейчас получается так... один доктор говорит нужно сделать обязательно,другой говорит ни в коем случае...как быть фиг его знает....

Линара и Лейлочка!
Хочу написать Вам по поводу операции по рассечению,нам сейчас 8 лет,операцию по рассечению (передняя каллезотомия) нам делали когда ребёнку было 5 лет.У нас синдром Веста (сейчас уже Леннокса-Гасто),судороги были тоже в основном после сна,после операции действительно полгода была ремиссия,но потом стали появляться судороги,причём очень разнообразные (и после сна,и серийные,и вообще иногда совсем непонятные-начинает мимика лица поддёргиваться).И всё это время до и после операции мы принимаем кеппру и топамакс.Были у Дюлака впервые 9 сентября в Москве,так вот он сказал что операцию сделали зря,т.е она ухудшила наше состояние и теперь у нас непонятная картина.Если бы операции небыло-было бы проще подбирать лечение,но в любом случае то что сделано-уже в прошлом,поэтому сейчас будем менять проивосудорожные в надежде на лучшее.Нам он назначил РЕВАТРИЛ.
Конечно каждый ребёнок индивидуален,но если честно,судя по своему опыту я бы не советовала делать операцию, или хотя бы попробуйте подбор препаратов,а если уже совсем не поможет -только тогда операция.

[зеленый]

Kseni, конечно европейские лучше .они чище но если вашему ребенку на наших препаратах хорошо то нестоит менять а вдруг хуже будет.вот мы сидели на чешском ривотрили и было почти хорошо а поменяли на итальянский и немецкий и ребенку очень плохо.вот кажеться все европейские а ему плохо

Ольга и Паша,а можете подсказать мне контакты где Вы приобретали реватрил , стоимость,нам его только назначили -поэтому об этом препарате пока ничего незнаем,сейчас только ищу в интернете информацию по побочкам и т.д.

[зеленый]

У меня есть источник, мы все пэпы заграничные у него заказываемМухин КЮ дал телефон , говорит надежный, могу дать , кому нужно

Alexandrapo! Напишите пожалуйста телефон нам тоже,очень нужно.

[Люська]

Pererva, огромное спасибо за то,что написали как прошла консультация у Дюлака. Мы тоже очень хотим попасть к нему. И я тоже считаю что сажать всех детей на ПЭПы без разбору,даже если нет судорог,а есть эпиактивность... Все! Срочно ! ПЭПы в бешенных дозах! Как мне сказала врач в 18 б-це,это может кончиться эпилептической энцефалопатией и летальным исходом!  А все кто был у Дюлака говорят что,при симптоматической эпи,когда есть поражение ГМ,то эпиактивность-норма. Мозг работает не правильно,отсюда и разряды.

[ЛизАнна]

Pererva, подскажите, а в чем заключаются ваши приступы?

[Pererva]

Ну, наверное Дюлак прав, что у нас мозги заточены, потому как я ему доверяю безоговорочно, однако все равно трудно принять то, что эпи приступы не ухудшают качество жизни, я то видела когда мой ребенок становился отстраненным и лежал тряпочкой после приступов сильных. Так же он очень удивился что мы пьем суксилеп и он помогает, долго переспрашивали не считаем ли мы совпадением прием суксилепа и окончание сильных припадков? А еще был момент, когда на ЭЭГ последнем они разглядели сон, хотя сна не было и впомине, был момент, когда я глаза закрывала сыну, чтобы альфа ритмы посмотреть. но они так и остались при своем.
Приступы у нас сейчас в виде серийных вздрагиваний одна сторона, как будто икает на одну сторону, рука подключается, т.е. как будто центр этой икоты не в животе, а сбоку и он так чуть вздрагивает в эту сторону., раньше эти приступы были очень сильными, в несколько раз сильнее чем сейчас. когда вся сторона подключалась рука дергалась и даже судорога переходила на шею и лицо. Вот это было страшно, только реланиумом выводили ( вот как тут привязать слова профессора, что сейчас у нас не приступы, когда тоже самое только в сотни раз сильнее снималось только релашей).
А вообще диагноз поставили и основные умозаключения они сделали только по 1 видео- самые первые приступы, с которыми мы уехали в больницу в возрасте 14 дней. Вот там он сказал и был скорее всего паттерн "вспышка-угнетение", который и  задал весь сценарий нашей жизни. в общем вроде и верю ему, а вроде и остались вопросы. Хотя однозначно, считаю, что это лучший специалист, повстречавшийся нам за 4 года.