0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Люська, остеопатия, гомеопатия....ну вы сейчас насоветуете! Еще и в теме Дюлака. Он вообще против всякого такого, эффективность которых не доказана. Екатерина Ушакова, Попробуйте попасть на прием к Дюлаку или к Мухину может!?
Цитата: Лекса88 от 15 Сентября 2014, 20:10:14Люська, остеопатия, гомеопатия....ну вы сейчас насоветуете! Еще и в теме Дюлака. Он вообще против всякого такого, эффективность которых не доказана. Екатерина Ушакова, Попробуйте попасть на прием к Дюлаку или к Мухину может!?Да я пытаюсь попасть к Дюлаку, но Светлана на мои письма пока не ответила. А в центре Мухина мы ьыли у Чадаева, произвел негативное впечатление, на ребенка почти не смотрел, читал наши бумаги и диски с МРТ. В результате сказал попробуйте еще вот этот препарат и повторите ЭЭГ. И всё, а прием у них не из дешевых.
[quote author=Екатерина Ушакова link=topic=37225.msg1933329#msg1933329 Девочки, подскажите у кого были такие приступы: зрачок уходит вниз глаза, влево или вправо и начинает дергаться. Мы принимали конвулекс, паглюферал, кеппру, фризиум, сабрил, лепакин хроносферу. Ничего не помогает. Таких приступов очень много, в течение часа может быть до 500. Ничего себе у вас набор ПЭПов . У нас тоже лейкомаляция,спастическая диплегия,и мультифокальная симптом.эпилепсия(4 очага) В 8 месяцев начались судороги,стали пить Депакин,от него судороги усилились,и чем больше повышали дозу,тем хуже становились,благодаря остеопатии,гомеопатии,МКТ и краниосакральной терапии мы слезли с Депакина и судороги прекратились. С тех пор не пьем,но ЭЭГ плохое до сих пор. По поводу глаз,то же самое было,на мониторинге во время таких движений глазами патернов приступов не обнаружили. Как потом оказалось это у нас такой жуткий нистагм,рототорный и горизонтальный. Бывает когда погода меняется и на ВЧД .Спасибо, что поделились. А как сейчас малыш развивается? А нистагм, кто определяет невролог или окулист?
Цитата: Линара и Лейлочка от 13 Сентября 2014, 12:03:35Здравствуйте девочки !Мы тоже были впервые у Дюлака,в Казани!До этого были в клинике Текнон,в Испании,там нам поставили диагноз Синдром Веста который уже перешел в Синдром Леннокса Гасто,приступы у нас начались в 2,7 года,сейчас нам 4,3 года,назначили сабрил,если не поможет рекомендовали делать операцию по рассечению причем чем быстрее тем лучше.приступы у нас после сна - серия вздрагиваний. Дюлак не подтвердил этот диагноз,сказал что у нас типичные инфантильные спазмы с поздним дебютом и операцию нам ни в коем случае делать нельзя,т.к при каких либо повреждениях операция может ухудшить состояние,а у нас гипоплазия мозжечка. от сабрила у нас эффекта нет,вернее когда были на повышении приступы стали немного реже,но как достигли максимальной дозы приступы стали как были,и еще я заметила что на сабриле они были какие то долгие и сильные,не знаю может сабрил не причем.Вообщем Дюлак сказал отменить сабрил,(я его и сама стала по понижать еще раньше)остаться только на топамаксе и смотреть как будет дальше,сказал что возможно приступы сами будут потихоньку уходить (неужели такое может быть?). Сначала он сказал гидрокартизон нам не нужно пить,но потом подумал и решил назначить , но в маленькой дозировке. По поводу операции я конечно сомневалась,боялась не знала как правильно поступить,что делать,думала может решиться все таки,а сейчас получается так... один доктор говорит нужно сделать обязательно,другой говорит ни в коем случае...как быть фиг его знает....Линара и Лейлочка!Хочу написать Вам по поводу операции по рассечению,нам сейчас 8 лет,операцию по рассечению (передняя каллезотомия) нам делали когда ребёнку было 5 лет.У нас синдром Веста (сейчас уже Леннокса-Гасто),судороги были тоже в основном после сна,после операции действительно полгода была ремиссия,но потом стали появляться судороги,причём очень разнообразные (и после сна,и серийные,и вообще иногда совсем непонятные-начинает мимика лица поддёргиваться).И всё это время до и после операции мы принимаем кеппру и топамакс.Были у Дюлака впервые 9 сентября в Москве,так вот он сказал что операцию сделали зря,т.е она ухудшила наше состояние и теперь у нас непонятная картина.Если бы операции небыло-было бы проще подбирать лечение,но в любом случае то что сделано-уже в прошлом,поэтому сейчас будем менять проивосудорожные в надежде на лучшее.Нам он назначил РЕВАТРИЛ. Конечно каждый ребёнок индивидуален,но если честно,судя по своему опыту я бы не советовала делать операцию, или хотя бы попробуйте подбор препаратов,а если уже совсем не поможет -только тогда операция.
Здравствуйте девочки !Мы тоже были впервые у Дюлака,в Казани!До этого были в клинике Текнон,в Испании,там нам поставили диагноз Синдром Веста который уже перешел в Синдром Леннокса Гасто,приступы у нас начались в 2,7 года,сейчас нам 4,3 года,назначили сабрил,если не поможет рекомендовали делать операцию по рассечению причем чем быстрее тем лучше.приступы у нас после сна - серия вздрагиваний. Дюлак не подтвердил этот диагноз,сказал что у нас типичные инфантильные спазмы с поздним дебютом и операцию нам ни в коем случае делать нельзя,т.к при каких либо повреждениях операция может ухудшить состояние,а у нас гипоплазия мозжечка. от сабрила у нас эффекта нет,вернее когда были на повышении приступы стали немного реже,но как достигли максимальной дозы приступы стали как были,и еще я заметила что на сабриле они были какие то долгие и сильные,не знаю может сабрил не причем.Вообщем Дюлак сказал отменить сабрил,(я его и сама стала по понижать еще раньше)остаться только на топамаксе и смотреть как будет дальше,сказал что возможно приступы сами будут потихоньку уходить (неужели такое может быть?). Сначала он сказал гидрокартизон нам не нужно пить,но потом подумал и решил назначить , но в маленькой дозировке. По поводу операции я конечно сомневалась,боялась не знала как правильно поступить,что делать,думала может решиться все таки,а сейчас получается так... один доктор говорит нужно сделать обязательно,другой говорит ни в коем случае...как быть фиг его знает....
У меня есть источник, мы все пэпы заграничные у него заказываемМухин КЮ дал телефон , говорит надежный, могу дать , кому нужно
Цитата: Екатерина Ушакова от 15 Сентября 2014, 21:30:33Цитата: Лекса88 от 15 Сентября 2014, 20:10:14Люська, остеопатия, гомеопатия....ну вы сейчас насоветуете! Еще и в теме Дюлака. Он вообще против всякого такого, эффективность которых не доказана. Екатерина Ушакова, Попробуйте попасть на прием к Дюлаку или к Мухину может!?Да я пытаюсь попасть к Дюлаку, но Светлана на мои письма пока не ответила. А в центре Мухина мы ьыли у Чадаева, произвел негативное впечатление, на ребенка почти не смотрел, читал наши бумаги и диски с МРТ. В результате сказал попробуйте еще вот этот препарат и повторите ЭЭГ. И всё, а прием у них не из дешевых.Ну Чадаев - это не Мухин) вам к Мухину надо!
Светлана физически сейчас не может отвечать, она проводит консультации в Нижнем Новгороде. Подождите до конца недели.
Цитата: Екатерина Ушакова от 15 Сентября 2014, 21:30:33Цитата: Лекса88 от 15 Сентября 2014, 20:10:14Люська, остеопатия, гомеопатия....ну вы сейчас насоветуете! Еще и в теме Дюлака. Он вообще против всякого такого, эффективность которых не доказана. Екатерина Ушакова, Попробуйте попасть на прием к Дюлаку или к Мухину может!?Да я пытаюсь попасть к Дюлаку, но Светлана на мои письма пока не ответила. А в центре Мухина мы ьыли у Чадаева, произвел негативное впечатление, на ребенка почти не смотрел, читал наши бумаги и диски с МРТ. В результате сказал попробуйте еще вот этот препарат и повторите ЭЭГ. И всё, а прием у них не из дешевых.странно. и очень непохоже на Чадаева. он всегда ребенку много времени уделяети Дюлак о нем очень хорошего мнения
Цитата: marenush от 15 Сентября 2014, 21:33:53Светлана физически сейчас не может отвечать, она проводит консультации в Нижнем Новгороде. Подождите до конца недели.Оксана, а что-Светлана сейчас самостоятельно консультирует?
Цитата: ЗояПтицына от 16 Сентября 2014, 12:58:41Цитата: Екатерина Ушакова от 15 Сентября 2014, 21:30:33Цитата: Лекса88 от 15 Сентября 2014, 20:10:14Люська, остеопатия, гомеопатия....ну вы сейчас насоветуете! Еще и в теме Дюлака. Он вообще против всякого такого, эффективность которых не доказана. Екатерина Ушакова, Попробуйте попасть на прием к Дюлаку или к Мухину может!?Да я пытаюсь попасть к Дюлаку, но Светлана на мои письма пока не ответила. А в центре Мухина мы ьыли у Чадаева, произвел негативное впечатление, на ребенка почти не смотрел, читал наши бумаги и диски с МРТ. В результате сказал попробуйте еще вот этот препарат и повторите ЭЭГ. И всё, а прием у них не из дешевых.странно. и очень непохоже на Чадаева. он всегда ребенку много времени уделяети Дюлак о нем очень хорошего мненияНас не сразу там приняли на час задержали прием по времени, а потом надо было кабинет освобождать для ЭЭГ. Вообщем не везет нам .
Автор
Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог (Прочитано 838911 раз)
