Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[ЗояПтицына]

понятно. спасибо!

Светлана физически сейчас не может отвечать, она проводит консультации в Нижнем Новгороде. Подождите до конца недели.

Оксана, а что-Светлана сейчас самостоятельно консультирует?

Нет, она сейчас вместе с Дюлаком у нас. Просто мамы пишут, что она на письма не отвечает, я объясняю почему.

[zayka]

Мы пополнили ряды тех, кому Дюлак отменил всю терапию: топамакс и депакин... Не знаю радоваться или... Сказали, что наша эпилепсия медикаментозно не лечится, в перспективе дочка должна ее перерасти, т.е. приступы сами уйдут. Мы год на препаратах, они не меняют картину, а только дают побочки, развитие идет, приступы ему не мешают.

[Татьяна Макс]

Девочки, нам Дюлак назначил гидрокортизон. Кто знает, вот если поможет гидрокортизон, наступит ремиссия...а дальше что? эта же ремиссия может и сорваться потом через какое то время? Что делает гидрик с мозгом? где-то читала что высушивает...или что, ребенок потом перерастает при ремииссии ,эпилепсию. У нас инвантильные, и сильное поражение левого полушария.Если гидрик не поможет, то операцию.

[Vamp]

Татьяна Макс, а синактен вам не назначали наши врачи? Не думали вы про него?

[Татьяна Макс]

Vamp, наш айвазян сказал нам гормоны не помогут, если помогут то только на время, потом все заново вернется

[Vamp]

Татьяна Макс, гидрик тоже гормон.

[KatrinSP]

Нам помог дексаметазон.
Надеюсь наша ремиссия так и будет продолжаться 

[alena17]

Подскажите пожалуйста как попасть к Дюлаку? Я написала Светлане но она не отвечает, очень срочно консультация нужна, хоть куда готова поехать... У сына после тяжелой травмы мозга после ДТП, эпи появилась, сначала замирал, а теперь вот еще и падать начал при этом, пьем фенлипсин и кепру, толку 0.
Выше прочитала что Дюлак в Н.Новгороде сейчас, если взять вот так без записи приехать есть ли возможность к нему попасть?

[zayka]

Подскажите пожалуйста как попасть к Дюлаку? Я написала Светлане но она не отвечает, очень срочно консультация нужна, хоть куда готова поехать... У сына после тяжелой травмы мозга после ДТП, эпи появилась, сначала замирал, а теперь вот еще и падать начал при этом, пьем фенлипсин и кепру, толку 0.
Выше прочитала что Дюлак в Н.Новгороде сейчас, если взять вот так без записи приехать есть ли возможность к нему попасть?

В Нижнем прием был 15 и 16 сентября.

[alena17]

В Нижнем прием был 15 и 16 сентября.
[/quote]
 спасибо, а дальнейшее его расписание известно? есть у кого нибудь информация?
Я пишу Светлане на этот адрес Svetlana.gataullina@yahoo.fr, верен ли он?
Девочки кто был во Франции у него, можете сказать во сколько по деньгам это примерно выльется?

[Pererva]

? Наверное Вас я видела в холле, Вы приехали на машине?
Я тоже в общем и целом довольна консультацией. Получила ответы на все свои вопросы.
Доктор был бодр, шутил с ребёнком, Светлана очень отзывчива. Это, конечно, эмоции.
А если конструктивно: я получила то, за чем ехала.

Привет-привет! Может и нас))) Да, мы на машине приехали, оставались с ночевкой. Я тоже в целом довольна консультацией, что хотела услышала.
Правда, подозрение навевает, что уж больно много тут мамочек, кому говорили одно и тоже, в т.ч. и нам на счет отмены ПЭПов, совпадений и приступов.. Хотя в нашем случае эта версия поднималась и ранее, и то, что у моего ребенка не эпи приступы слышала так же от Ширяева, он же говорил и про суксилеп- что не наш препарат.
Суксилеп пьем в каплях. сразу с него начали, таблетки и не пробовала даже.

[Babykey]

Тоже очень много думаю насчет консультаций профессора. Выделила я основное сразу из его слов. Это были слова о том, что это не инфантильные спазмы . Сейчас просто пробую логически рассуждать: скорее всего их волнует именно этот вид приступов, при котором развитие останавливается. Теряются навыки и разрушются нервные клетки. Я думаю, что все изменения на ээг наши врачи считают за эпилепсию.
Например мы. Все, что сейчас происходит с моим ребенком началось почти сразу после купирования, ну спустя 5 месяцев отсутствия инфантильных спазм. Во время этих приступов никогда не было паттерна приступов. Что принято в международной классификации считать приступом. Причем в разное время на ээг было разное в момент одних и тех же складываний. И так три года.. То есть если есть вид приступа, он и на ээг будет одинаков. Не зря придумали названия всем этим видам. Так ведь?
Так вот и то, что наши рвачи зачастую считают приступами- рефлекторные движения. Особенно на раздражители. Даже если в эти моменты на ээг нет определенных паттернов приступов а просто пробежали острые или медленные волны, что собственно и есть эпиактивность. Но есди она не постоянная, не продолженная, а региональная. То это и совпадением может быть, а так же не всегда нужно все движения в момент этих волн считать приступами. Причем теми, которые непременно надо лечить. Ну там резкий поворот головы или мигание глаз по типу нистагма или дрожь в ручке/ножке. Я к примеру!!! У нас чего только не было, сказали, что все это приступы, а на ээг в том момент был ужас! Потому что эпиактивность была постоянной , конечно в момент всех подергиваний и взмахов была эпиактивность, но она всегда была!!!! Это же не значит, что все это приступы.
Может он поэтому и многим говорит, что это не приступы. Имея ввиду, что лечить ЭТО не надо!
И ээг . Ведь он прав, что ээг меняется с возрастом и с определенными нагрузкам и мозг тоже реагирует. А уж "больной" мозг с эпиактивностью и должен реагировать, было бы хуже, если нет.
Все мои рассуждения так или иначе все равно приводят к выводу, что не нужно пичкать пэпами ребенка за зря.
Ведь часто так бывает, что вроде и подобрали пэп, приступов нет, а развития как и не было так и нет.  То есть много чего не понятно, многе вообще без ответа. Но я не думаю, что стоит настолько вот под сомнение ставить эти консультации..
Я для себя решила, что просто многих неправильно лечили. Поэтому и диагнозы им снимали.
Ну а ошибки, он не Бог. Он тоже не может знать всех последствий, потому что все равно детки все разные. Он реально жалеет и их и деньги наши и нас самих. Потому что иногда реально вот бьешься бьешься без толку. А в итоге оказывается и не надо было . А как ребенка намучаешь .  Ну как то так получилось у меня.

[Евграфова]

Мы тоже сегодня приехали от Дюлака. Прием понравился, все положительно. Нам сказали, что у нас Драве. Мы с мужем были в шоке и не знаем что теперь делать. Почитала статьи на эту тему ну как- то косвенно, я считаю что это не наш синдром и близко нет. Ну только совпадение- генерализованные приступы! С развитием большой задержки у нас нет, а по описпнию там ужас, не совпадает с нами. Убрал нам кеппру, сказал заменить на депакин и топамакс! Не знаем менять или нет, хотя кеппра нас не держит.
 Мы спросили может сдать генетитческий анализ, Светлана сказала что не надо, даже если не покажет, все равно у вас Драве. Посоветуйте к какому врачу еще обратиться, может к МУхину съездить или Айвозяну?

[ЛизАнна]

Мы тоже сегодня приехали от Дюлака. Прием понравился, все положительно. Нам сказали, что у нас Драве. Мы с мужем были в шоке и не знаем что теперь делать. Почитала статьи на эту тему ну как- то косвенно, я считаю что это не наш синдром и близко нет. Ну только совпадение- генерализованные приступы! С развитием большой задержки у нас нет, а по описпнию там ужас, не совпадает с нами. Убрал нам кеппру, сказал заменить на депакин и топамакс! Не знаем менять или нет, хотя кеппра нас не держит.
 Мы спросили может сдать генетитческий анализ, Светлана сказала что не надо, даже если не покажет, все равно у вас Драве. Посоветуйте к какому врачу еще обратиться, может к МУхину съездить или Айвозяну?

Добрый день! у нас тоже подозревают этот синдром. А в чем ваши эпиприступы заключаются?

[Марина286]

Babykey,  Оль, а ты не думала, устроиться эпилиптологом или неврологом, все доступно и понятно, а после них выходишь и начинаешь ломать голову и каждую строчку сам расшифровывать на яндексе, что бы разобраться. Если что я 1 на консультацию.