Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Lilo]

Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

[Марина286]

Евграфова, получается они поставили диагноз на основании ээг и видео приступов? И почему они так уверены, что даже не надо делать генетический анализ? Обязательно проконсультируйтесь еще у кого-нибудь, я бы проконсультировалась наверное все таки у Айвозяна, Мухин целиком и полностью доверяет Дюлаку.

[Марина286]

Люська, остеопатия, гомеопатия....ну вы сейчас насоветуете! Еще и в теме Дюлака. Он вообще против всякого такого, эффективность которых не доказана.

Екатерина Ушакова, Попробуйте попасть на прием к Дюлаку или к Мухину может!?

Да я пытаюсь попасть к Дюлаку, но Светлана на мои письма пока не ответила. А в центре Мухина мы ьыли у Чадаева, произвел негативное впечатление, на ребенка почти не смотрел, читал наши бумаги и диски с МРТ. В результате сказал попробуйте еще вот этот препарат и повторите ЭЭГ. И всё, а прием у них не из дешевых.

Ну Чадаев - это не Мухин) вам к Мухину надо!

Лучше Чадаев! Серьезно) Чадаев практик,он участвует в операциях, работает в больн це с живыми пациентами. Он тоже долго работал в Германии. А Мухин стдит книжки пишет, на конференциях языком треплет и деньги с родителей собирает.

Даш,а у меня совершенно другое мнение по Чадаеву, он видит потенциальных своих клиентов, наверное в каждом втором,и одно настаивает на операции. Мне изо всех врачей у кого были больше всех не понравился.  Я до сих пор от него жду схему зонеграна, прошло около 3 месяцев.Но это мое мнение.

[Евграфова]

Мы тоже сегодня приехали от Дюлака. Прием понравился, все положительно. Нам сказали, что у нас Драве. Мы с мужем были в шоке и не знаем что теперь делать. Почитала статьи на эту тему ну как- то косвенно, я считаю что это не наш синдром и близко нет. Ну только совпадение- генерализованные приступы! С развитием большой задержки у нас нет, а по описпнию там ужас, не совпадает с нами. Убрал нам кеппру, сказал заменить на депакин и топамакс! Не знаем менять или нет, хотя кеппра нас не держит.
 Мы спросили может сдать генетитческий анализ, Светлана сказала что не надо, даже если не покажет, все равно у вас Драве. Посоветуйте к какому врачу еще обратиться, может к МУхину съездить или Айвозяну?

Добрый день! у нас тоже подозревают этот синдром. А в чем ваши эпиприступы заключаются?

[Евграфова]

У нас генерализованные по всему телу,(сначала небольшой тормоз, потом задирает руки наверх, стискивает зубы, начинает кричать, голова уходит в большинстве случаев налево и глаза тоже, и отключается. и начинается дергание мышц, в себя сам никогда не приходит, только в реанимации, всегда тиопенталом) всех мыш ээг у нас чистые все и мрт хорошее, они даже смотреть сначала не хотели, нам сказали буквально через 5 мин после моего рассказа, ну все понятно у вас Драве! я им дала ээг, начала по ээг объяснять, даже  не помню какое ээг они смотрели первые 2 листа и все!
а вам на каком основании подозревают?

[Евграфова]

Марина286, Марина286, ээг наше можно сказать не смотрели- первые 2 листа так мельком и видео я тоже навязала, чтобы посмотрели, то что мы считали мелкими приступами, они сказали, что это не приступы! а генерализованный просто посмотрели. Я спросила, нам что анализ надо сдать? Светлана сказала, анализ показывает в 80%, а 20% не показывает, но это не означает что этого синдрома нет! Я вообще не понимаю зачем сдавать анализы , если они не всегда показывают, а стоят таких бешенных денег

[ЛизАнна]

У нас генерализованные по всему телу,(сначала небольшой тормоз, потом задирает руки наверх, стискивает зубы, начинает кричать, голова уходит в большинстве случаев налево и глаза тоже, и отключается. и начинается дергание мышц, в себя сам никогда не приходит, только в реанимации, всегда тиопенталом) всех мыш ээг у нас чистые все и мрт хорошее, они даже смотреть сначала не хотели, нам сказали буквально через 5 мин после моего рассказа, ну все понятно у вас Драве! я им дала ээг, начала по ээг объяснять, даже  непомню какое ээг они смотрели первые 2 листа и все!
а вам на каком основании подозревают?

Нам, на основании того, что эпиактивность очень рано началась, а терапия не помогает. Но у нас, органическое поражение ГМ. Мы сдали анализ на Драве , будет готов чере 3-4 месяца.

[Евграфова]

 Екатерина Ушакова, У нас судороги через 4 часа после родов, но это были просто подергивания рук и ног. мы тоже сидели на разных препаратов, до этого у нас и пол года судорог не было и, 8 месяцев, а сейчас со стороны приступов ухудшение, участились!
 А что у вас с развитием? Что вы умеете? если хотите можете в личные написать.

[Евграфова]

Екатерина Ушакова,  на ээг у вас что-то есть? Где сдавали этот анализ и если можно,то сколько стоит?

[ЛизАнна]

По данным ЭЭГ симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Анализ сдавали в Генотеке, стоимость полного спектра 44 тыс. А так можно за 39 тыс. И если понадобится - то кровь досдавать не надо просто доплатить 7 тыс до полного спектра

[Pererva]

Babykey, а я с вами и не спорю, согласна и с доктором согласна, и то что у нас мозг заточен. Но мозгами своими правда трудно принять все это.. хотя сама против ПЭПов и в нашем случае особенно.... просто как-то все это понять конечно сложновато...некоторые вопросы остлись открытыми.. но тут вина не в профессоре. а в отсутствии у меня мед. знаний и наших врачах заведомо дающих ложную инфу.

[CleverGalya]

Мы тоже сегодня приехали от Дюлака. Прием понравился, все положительно. Нам сказали, что у нас Драве. Мы с мужем были в шоке и не знаем что теперь делать. Почитала статьи на эту тему ну как- то косвенно, я считаю что это не наш синдром и близко нет. Ну только совпадение- генерализованные приступы! С развитием большой задержки у нас нет, а по описпнию там ужас, не совпадает с нами. Убрал нам кеппру, сказал заменить на депакин и топамакс! Не знаем менять или нет, хотя кеппра нас не держит.
 Мы спросили может сдать генетитческий анализ, Светлана сказала что не надо, даже если не покажет, все равно у вас Драве. Посоветуйте к какому врачу еще обратиться, может к МУхину съездить или Айвозяну?

Доброй ночи. Были на консультации в Москве. Нам тоже прям с порога можно сказать поставили Драве. Только на основании моего рассказа, МРТ у нас норма, Дюлак посмотрел его мельком. ЭЭГ смотрели только первое и последнее и тоже мельком. Я думаю после моего рассказа они уже решили, какой у нас диагноз, и можно сказать потеряли к нам интерес. Про терапию сказали тоже самое, но мы методом подбора уже вышли на топомакс и депакин и сейчас их принимаем. По приступам действительно стало лучше, даже в садик смогли пойти. Про генетику тоже сказали, можно не сдавать, может ничего и не показать! Сильной задержки развития у нас тоже нет, поэтому я их спросила, может ли так быть при синдроме Драве.? Дюлак ответил, что в его практике были такие случаи, и такие дети просто развиваются немного медленнее, чем обычные дети. Вот как-то так

[Alexandrapo]

Vamp, наш айвазян сказал нам гормоны не помогут, если помогут то только на время, потом все заново вернется

а у вас какой диагноз? операция гемисферэктомия? нам проф тоже самое почти сказал

[stg]

ДевочкиCleverGalya, Евграфова, Екатерина Ушакова, я так рада, что вы сейчас встретились мне в этой темке! Сейчас объясню. Мы тоже с Драве (может создадим отдельную тему, чтоб здесь не сорить?), и теперь это уже подтверждено ген. анализом.
Результаты нам пришли неделю назад, я всё это время не хотела упорно верить в заключение профессора, тем более такие случаи - раз на 30 000, но теперь есть подтверждение.. Естественно, получив положительный ответ я обрыдалась по полной программе, тем более что инет по поводу этого диагноза не радует. Самое "положительное" описание нашла на сайте Dravet Foundation, там хотя бы нет категоричного "всегда", а употребляются слова "типично" или "часто". Заходите ко мне в теремок, там я выкладывала описание, чтобы здесь не сильно много постить.
CleverGalya, садик! Расскажите поподробнее, как у вас это получается? Как принимаете противосудорожные в садике? У Вашего ребенка нет гиперактивности? Сколько вам лет? Закидала вопросами 
Наша история вкратце такая: судороги начались в 10 мес. Первый - генерализованный, длительный (статусное течение), выход на сибазоне (диазепам). Дальше - приступы от несильных ударов и во время болезни (причем - сначала приступ, потом проявления болезни). Также в это время повороты головы - тоже приступы. С 10 мес. начали Депакин,  затем перешли на Кеппру. После полной отмены Депакина - добавились новые приступы - замирания - на секунду подводил глаза вверх, мог при этом даже не останавливаться, если шел. Кол-во замираний - до 40 в день. Вновь вернули Депакин, и постепенно убрали Кеппру. Это ничего не дало. По ходу пробовали другие методы (травы, бабок) - ничего. Попали к другому неврологу - заподозрили персистирующую герпес-инфецию -по анализам (это потом уже я прочитала, что как правило, находят IgM и IgG повышенные у детей с с.Драве). Кололи соответствующую терапию, анализы улучшались. Летом 13-го года не вылазили из инфекционки - понятно сопровождалось приступами со статусным течением. Прокололи курс Биовена Моно - иммуномодулятор. В ноябре 13 начали вводить Ламиктал в Харьковском стационаре, и в этом же ноябре получили консультацию Дюлака - гром среди неба - с-м Драве! МРТ у нас норм. (незнач. отклонения), ЭЭГ первые ничего не показывали (прям как по опсанию про этот синдром), позже ЭЭГ показало эпиактивность и то только во время сна.
Там же в Харькове сдали анализы в ген. центре - на кариотип и еще что-то (если интересно - посмотрю) - отклонений нет. Хотели там сдать и на с. Драве - но они не делают секвенирование генов. Леч. врачи не верили в такой диагноз, т.к. в развитии не отставали, была только гиперактивность. Продолжили наращивать Ламиктал, т.к. на определенной дозе ушли замирания. Но позже начался кошмар, если раньше приступы генерализованные были только "под болезнь", то в определенный период они достигли 4-х раз в день!! Теперь я понимаю, что это из-за Ламиктала -так как при Драве он противопоказан!!
К марту 14-го мы поняли, что надо Ламиктал убирать, хотя Дюлак еще в ноябре говорил убирать и заменять на Топамакс. Одновременно стали думать в направлении Текнона - ехать на подбор ПЭП. (Как хорошо, что не уехали, ведь это ничего бы не дало!). С уходом с Ламиктала и переходом на Топамакс - приступы стали уходить. Раз в месяц, раз в полтора месяца.. Причем прослеживалась связь с эмоцияцими положительными (когда радовался родственникам, новое место и т.д) Сейчас приступов нет 2 месяца.
Меня конечно же волнует развитие. Ребенку 2 и 9 мес. Не знаю, можно ли прям диагноз ставить гиперактивность, но на улице, в общественном месте - на месте не удержишь, рядом идти не может - только за руку, а если отпустил - не вернется, идет напролом, сколько не зови. Цепляется к любому прохожему. Ничего не боится (ни темноты, ни животных..). Говорит, но мало, и в основном как "штампы" из 2-3 слов. Если у него что-то спрашиваешь - может ответить, а может и "отморозиться"...
На последней ЭЭГ (в мае 2014) - у нас медленные волны, кот. говорят о задержке..
Хочу на консультацию к Дюлаку попасть, знаю случай, когда оч. помогла кетогенная диета, может порекомендует где ввести. В том же Текноне, например, можно.
Насчет делать или не делать анализ - мне было спокойнее сделать. Хотя когда в январе 2014 я собиралась сделать в укр. лаборатории - меня тоже отговорили, мол если выявится отклонение в гене SCN1A - значит этот диагноз, а если нет - ничего не значит. Генетика наука молодая, еще найдут кучу генов, отвечающих за этот диагноз. В июне я уже нашла выход на нем. лабораторию, и там сдали на 4 гена. Это когда и леч. харьковские врачи засомневались в нашем диагнозе, да и мы сами тоже. Хотя как мне хотелось, чтобы анализ пришел хороший! И чтоб убрать со временем ПЭПы..
Длинно получилось, но я надеюсь полезно.
Ув. модераторы, может перенести наши посты в отд. тему - синдром Драве?

[Евграфова]

CleverGalya, Абсолютно тоже самое, прям слово в слово!
 В А скажите пожалуйста, как ребенок себя ведет на топамаксе, мне просто такие ужасы рассказывали, боюсь вводить, мы сейчас на одной кеппре, но она не помогает!
 А сколько вашему лет? Вы разговариваете?

[Евграфова]

stg,  с отдельной темой я согласна!