Суксилеп

[nomeat]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Butaforia]

@Анюта 30, здравствуйте, в вашем регионе (Ростовская область) 21.03.2016 открылся тендер на этосуксимид:
http://rostender.info/region/rostovskaya-oblast/azov/24514569-tender-zakupka-lekarstvennyh-etosuksimid-kapsuly-250-mg-100-sht-flakony-pachki-kartonnye-50-upak-sredstv-dlya-nujd-azovskogo-filiala-gbu
Можно проявить гражданскую заинтересованность, позвонить заказчику и узнать у них какие шансы провести тендер благополучно.

[Оксана68]

Мне вчера пришло письмо из Департамента здравоохранения Москвы, где они пишут , что этосуксемид на территорию рф в данный момент не поставляется и рекомендуют попасть на прием к главному неврологу москвы для решения вопроса о дальнейшем лечении (думаю имеют ввиду смену препарата).

Пришлите мне, пожалуйста, образец Вашего письма, напишу от своего имени.Посмотрим, одинаковый будет ответ или нет

[Оксана68]

@Женя., в 2015 году "Прямая линия" была 16 апреля.
По поводу регионов, я так и не дождалась ответов на запросы, которые рассылали в конце 2015г. Никому, вероятно, не ответили. У себя в регионе я писала несколько запросов уже, и только на последний Минздрав НСО соизволил ответить, с ПК мне не звонили.
 Девочки, я одна мало что смогу сделать. Продвижение у нас было, считаю, благодаря коллективному письму, пусть нас там всего 20 человек, но это уже толпа!
Сейчас все успокоились и ждут "у моря погоды", никаких действий я не вижу. Мы даже на Демократоре за полгода всего 400 голосов набрали, а что может быть проще в соцсетях у себя разместить заметку со ссылкой. 3десь все взрослые, занятые мамочки, каждая из нас ежедневно как белка в колесе, я все это понимаю. Но на агитацию и запросы нужно тратить время. Чтобы в другие (ваши) регионы отправлять запросы мне нужно сколько потратить своего личного времени, чтобы найти адреса, в каждый написать, да и не один раз! А мне это надо? У меня тоже семья, двое детей и куча дел.
Такими темпами у нас действительно все затянется на годы.
Я как и обещала подготовлю образцы писем президенту, разошлю всем кто присоединился к коллективному письму. И буду далее "долбить" только свой регион.

Мне образец на почту скиньте, пожалуйста.

[Butaforia]

@Оксана68, добрый вечер, напишите е-майл

[Оксана68]

@Оксана68, добрый вечер, напишите е-майл

В личке

[Оксана68]

Юля спасибо за письмо, отправила  его в Департамент здравоохранения г.Москвы и Минздрав на имя первого зама министра.

Давайте адреса, куда еще писать, будем тюкать.
Еще раз раскидала по всем соцсетям ссылку на демократор.Надеюсь, что цифру за 500 человек мы сможем осилить.

[na-tochka056]

Добрый день! Ребенок принимает суксилеп. Живу в Самарской области. Можно мне тоже скинуть образец письма на e-mail:na-tochka056@mail.ru

[ЕЛОЧКА]

Добрый день! Ребенок принимает суксилеп. Живу в Самарской области. Можно мне тоже скинуть образец письма на e-mail:na-tochka056@mail.ru

Я тоже из Самарской области.  Сейчас скину

[na-tochka056]

Добрый день! Ребенок принимает суксилеп. Живу в Самарской области. Можно мне тоже скинуть образец письма на e-mail:na-tochka056@mail.ru

Я тоже из Самарской области.  Сейчас скину

Спасибо! Отправила письмо в министерство. Вам приходил ответ на обращение? Что пишут?

[ЕЛОЧКА]

Добрый день! Ребенок принимает суксилеп. Живу в Самарской области. Можно мне тоже скинуть образец письма на e-mail:na-tochka056@mail.ru

Я тоже из Самарской области.  Сейчас скину

Спасибо! Отправила письмо в министерство. Вам приходил ответ на обращение? Что пишут?

это второе письмо уже, на первое ответили ,что поставки будут в феврале 2016 года, только воз и ныне там....

[Оксана68]

Девочки, а может еще сюда накидать? никто не обращался?
http://onf.ru/2016/03/23/moskovskiy-shtab-onf-dobilsya-uproshcheniya-procedury-obezbolivaniya-dlya-palliativnyh/Телефон: 8 (495) 981-56-99
Факс: 8 (495) 980-25-61
E-mail: post@onf.ru

[Анюта 30]

@Анюта 30, здравствуйте, в вашем регионе (Ростовская область) 21.03.2016 открылся тендер на этосуксимид:
http://rostender.info/region/rostovskaya-oblast/azov/24514569-tender-zakupka-lekarstvennyh-etosuksimid-kapsuly-250-mg-100-sht-flakony-pachki-kartonnye-50-upak-sredstv-dlya-nujd-azovskogo-filiala-gbu
Можно проявить гражданскую заинтересованность, позвонить заказчику и узнать у них какие шансы провести тендер благополучно.

Юля, спасибо. Обязательно это сделаю.

[алиша]

Девочки и мне 4306438@mail.ru
@Оксана68, добрый вечер, напишите е-майл

В личке

[Butaforia]

СПИСОК ПОДПИСЕЙ КОЛЛЕКТИВНОГО ПИСЬМАв государственные органы с просьбой решить проблему дефектуры препаратов Суксилеп, Петнидан в России:

1. evrokiti, Санкт-Петербург
2. @Баба катя, Балашиха, Московской обл.
3. Butaforia, г. Новосибирск, НСО
4. Женя., Саратов
5. ЕЛОЧКА, Новокуйбышевск , Самарская обл.
6. мама Руси, Тула
7. Ольга, г. Новосибирск, НСО
8. nomeat, Протвино, Московская обл
9. Patseka,  г. Новосибирск, НСО
10.PIMPA, Санкт-Петербург
11.antoska 26, Мордовия, п. Зубова-Поляна
12.Аленка и Настена, Кемерово
13. Евгений, г. Новосибирск
14. Надежда, г. Новосибирск
15. ЗвездаТатьяна, г. Москва
16. KatrinSP, г. Саранск, Мордовия
17. Анюта 30, г. Ростов-на-Дону
18. Татьяна, г. Тула
19. Profligate, Уфа, Республика Башкортостан
20. Оксана68, г. Москва
21. Екатерина Сергеевна,Оренбургская область, г.Медногорск
22. @OLENENOK500, Никольск
23. @elena_mik, г.Москва
24. @siona,
25. @Арёнкина мама, Омская обл., г. Омск
26. @Клер, г. Ижевск
27. ленсик и т., г. Владимир
28. @анна.82, г. Волгоград
29. @Pererva, г. Тольятти
30. @Такая, г.Смоленск
31. @Lila, г. Москва
32. @Ромашкин,
33. Kotik123, Курская обл., г. Курск
34. @Таня и Данилушка, Омская обл., г.Омск
35. @жду погоду, г. Пермь
36. @Алёнка20012, Саратовская обл., г. Саратов
37. Ленорка, Красноярский край, г. Красноярск 
38. Елена Юнина, г. Калуга
39. @Наталия29,
40. @Lenok_76, г. Москва
41. DmitryE, г. Москва
42. @EVAvera,
43. @perels, г.Пятигорск
44. @МамаПринцессы,
45. @яяяяя, г. Тверь
46. @АннаVera, г.Москва
47. Марина 87, Тамбовская обл., Жердевка
48. @Kleo-84, г. Москва
49. @алиша, г. Армавир
50. @na-tochka056, Самарская обл.

ОБНОВИЛА СПИСОК, ПРОСМОТРЕВ ТЕМУ.
УВАЖАЕМЫЕ РОДИТЕЛИ, ЧЬИ НИКИ Я ОТМЕТИЛА КРАСНЫМ ЦВЕТОМ ПРОСИМ ВАС ПРИСОЕДИНИСТЬСЯ К НАШЕМУ КОЛЛЕКТИВНОМУ ПИСЬМУ, ДАЖЕ ЕСЛИ ВЫ УЖЕ ПЕРЕСТАЛИ ПРИНИМАТЬ ЭТОСУКСИМИД И ОН ВАМ ПОМОГ, ПРОСИМ НЕ ОТКАЗАТЬ НАМ В ПОДДЕРЖКЕ.
У НАС УЖЕ МНОГОЕ ПОЛУЧИЛОСЬ, МЫ СДЕЛАЛИ САМОЕ ГЛАВНОЕ - ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫХ ПРЕГРАД ДЛЯ ОБРАЩЕНИЯ СУКСИЛЕПА НА ТЕРРИТОРИИ РОССИИ БОЛЬШЕ НЕТ - ЕГО ВНЕСЛИ В ГОС.РЕЕСТР.
СЕЙЧАС МЫ ПИШЕМ В РЕГИОНАЛЬНЫЕ ОРГАНЫ ВЛАСТИ, ЧТОБЫ УСКОРИТЬ ПРОЦЕСС ПОСТАВОК ЭТОСУКСИМИДА В РОССИЮ.
Если вы решились нас поддержать, прошу Вас направить на мой электронный адрес информацию указанную под спойлером.

Мой e-mail: butaforia-1983@ya.ru
Для подписи к коллективному письму мы собираем данные по пунктам:

(кликните для показа/скрытия)

0. Ник на форуме, ФИО мамы/папы и e-mail
1. ФИО пациента
2. Регион, город
3. Телефон (обязательно доступный)
4. Диагноз
5. Препараты.
6. С какого года/месяца принимаете Сукилеп (Петнидан).
7. Какие улучшения от Суксилепа.
8. ФИО и контакты лечащего врача.

"В обращении гражданин в обязательном порядке указывает свои фамилию, имя, отчество (последнее - при наличии), адрес электронной почты, если ответ должен быть направлен в форме электронного документа, и почтовый адрес, если ответ должен быть направлен в письменной форме."
Система ГАРАНТ: http://base.garant.ru/12146661/#ixzz3mMYanMIk

Я буду пополнять список до апреля 2016, если к тому времени не решится наша проблема, то будем писать и звонить на прямую линию президенту.
Добавлю, что у нас цель не сбора наибольшего количества подписей, а возможности диалога с госорганами и СМИ. В этом случае, думаю, будет лучше, если список подписавшихся родителей будет предельно достоверным, т.к. не исключены проверки. Конечно, если другие мамочки хотят нас поддержать, будем благодарны, но нас (принимающих этосуксимид) должно быть 90% в списке.

РЕГИОНЫ
ЦФО
Московская обл., Балашиха, г. Москва, Протвино (Письма: Деп.здравоохр, Прокуратура Москвы)
Тульская обл., Тула
Рязанская обл., г. Рязань (Письма: Минздрав Рязани)
Владимировская обл., г. Владимир
Смоленская обл., г. Смоленск
Калужская обл., г. Калуга
Тверская обл., г. Тверь
Тамбовская обл., Жердевка
Курская обл., г. Курск

СЗФО
Ленинградская обл., Санкт-Петербург
Вологодская обл., г. Никольск

ЮФО
Ростовская обл., г. Ростов-на-Дону
Волгоградская обл., г. Волгоград
Краснодарский край, г. Армавир

СКФО
Ставропольский край, г. Пятигорск

ПФО
Саратовская обл., г. Саратов
Самарская обл., Новокуйбышевск, г. Тольятти
Республика Мордовия, п. Зубова-Поляна, г. Саранск
Республика Башкортостан, г. Уфа
Оренбургская область, г. Медногорск
Удмуртская Республика, г. Ижевск
Пермский край г. Пермь

УФО

СФО
Новосибирская обл., г. Новосибирск (Письма: Минздрав НСО, Новосибоблфарм)
Кемеровская обл., Кемерово
Омская обл., г. Омск
Красноярский край, г. Красноярск

ДФО

КФО


ТЕНДЕРЫ
http://rostender.info/search?kwd=%FD%F2%EE%F1%F3%EA%F1%E8%EC%E8%E4

[Butaforia]

Девочки, мы попробуем ещё раз достучаться до Президента - через Полномочных представителей Президента в Федеральных округах. Наш список я поделила на регионы и округа:

1 Центральный федеральный округ www.cfo.gov.ru Москва
2 Южный федеральный округ www.ufo.gov.ru Ростов-на-Дону
3 Северо-Западный федеральный округ http://szfo.gov.ru Санкт-Петербург
4 Дальневосточный федеральный округ http://www.dfo.gov.ru Хабаровск
5 Сибирский федеральный округ www.sibfo.ru Новосибирск
6 Уральский федеральный округ www.uralfo.ru Екатеринбург
7 Приволжский федеральный округ www.pfo.ru Нижний Новгород
8 Северо-Кавказский федеральный округ www.skfo.gov.ru Пятигорск
9 Крымский федеральный округ http://kfo.gov.ru/ Симферополь

Во всех округах, кроме трех, у нас есть представители из нашего списка подписей.
Я проживаю в Сибирском федеральном округе и ещё несколько девочек (из Омска, Новосибирска, Кемерово). Соответственно, мы будем писать письма на Полномочного представителя Президента в СФО.
Ссылки все "кликабельны", по ним можно пройти на сайты Федеральных округов, на каждом есть форма для отправки электронного письма полномочному представителю Президента РФ в округе.
Текст письма я подготовлю на днях.