Автор Тема: Суксилеп  (Прочитано 399212 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Суксилеп
« : 27 Ноября 2011, 19:31:55 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 03 Мая 2018, 21:21:32 от Мария87 »

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Екатерина Сергеевна

Re: Суксилеп
« Ответ #915 : 21 Января 2016, 11:55:08 »
@evrokiti, в конце декабря 2015 утвердили список ЖВНЛП на 2016г. - этосуксимид в капсулах там присутствует. В крайнем письме Минздрав обещал поставку в I кв. 2016 года, дадим им январь на раскачку, а с февраля, если изменении реальных не будет - будем писать снова.
Интересно еще , можно будет добиться ,что-бы в каплях тоже выдавали ? 999
Юль а как это узнать и у кого?Например мы не проглотим целую капсулу-у нас бульбарный синдром.Да и дозу по каплям проще давать.

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1094
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #916 : 21 Января 2016, 12:00:18 »
в каплях вроде сейчас нет регистрации в россии

Оффлайн ЕЛОЧКА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама-Юля и дочка-Наденька ( 20.02.2010 г)
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #917 : 21 Января 2016, 12:23:01 »
@evrokiti, в конце декабря 2015 утвердили список ЖВНЛП на 2016г. - этосуксимид в капсулах там присутствует. В крайнем письме Минздрав обещал поставку в I кв. 2016 года, дадим им январь на раскачку, а с февраля, если изменении реальных не будет - будем писать снова.
Интересно еще , можно будет добиться ,что-бы в каплях тоже выдавали ? 999
Юль а как это узнать и у кого?Например мы не проглотим целую капсулу-у нас бульбарный синдром.Да и дозу по каплям проще давать.
В министерстве здравоохранения думаю. Вам капсулы целую и не надо , ее вскрывают и делят , но правда делить не удобно конечно, доза не точная получается, с каплями удобнее.
Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее.

Оффлайн ЕЛОЧКА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама-Юля и дочка-Наденька ( 20.02.2010 г)
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #918 : 21 Января 2016, 12:25:26 »
в каплях вроде сейчас нет регистрации в россии
конкретно на капли нет, знаю. Вот если бы добиться ,что-бы внесли в списки и капли тоже  ;lkj  Ведь страна то одна ,что на капсулы, что на капли.
Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее.

Оффлайн Екатерина Сергеевна

Re: Суксилеп
« Ответ #919 : 21 Января 2016, 12:42:47 »
@evrokiti, в конце декабря 2015 утвердили список ЖВНЛП на 2016г. - этосуксимид в капсулах там присутствует. В крайнем письме Минздрав обещал поставку в I кв. 2016 года, дадим им январь на раскачку, а с февраля, если изменении реальных не будет - будем писать снова.
Интересно еще , можно будет добиться ,что-бы в каплях тоже выдавали ? 999
Юль а как это узнать и у кого?Например мы не проглотим целую капсулу-у нас бульбарный синдром.Да и дозу по каплям проще давать.
В министерстве здравоохранения думаю. Вам капсулы целую и не надо , ее вскрывают и делят , но правда делить не удобно конечно, доза не точная получается, с каплями удобнее.
да мы пили капсулы когда в РДКБ лежали-но там врачи сказали что жидкая форма нам лучше будет.Перешли на заронтин итальянский,потом его вообще стало не достать ,вот перешли на капли этосуксимид.

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #920 : 21 Января 2016, 14:47:11 »
@evrokiti, в конце декабря 2015 утвердили список ЖВНЛП на 2016г. - этосуксимид в капсулах там присутствует. В крайнем письме Минздрав обещал поставку в I кв. 2016 года, дадим им январь на раскачку, а с февраля, если изменении реальных не будет - будем писать снова.
Интересно еще , можно будет добиться ,что-бы в каплях тоже выдавали ? 999
Нужно будет связаться с производителем, спросить имеется ли возможность поставок препарата в каплях, потом в Минздрав. Капсулы более востребованы, видимо поэтому их и включили. Мне вообще не понятна "забота" нашего Министерства здравоохранения по вопросу ПЭП в частности, будто провоцируют дефицит препаратов жизненно необходимых для инвалидов детей и взрослых, чтобы подыхали на@рен, статистику им не портили, и чтобы денежки экономить на пособиях себе на премии. Естественный отбор! Ведь сколько тяжелых детей нуждается в Сабриле, осполоте, этосуксимиде... Выживают и улучшают качество жизни только дети, чьи родители имеют возможность заказывать ПЭП из за границы и платить немалые денежки "светилам" неврологии..
Остапа понесло... xde

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #921 : 21 Января 2016, 15:10:52 »
@ЕЛОЧКА, Юль принесли извещение-сегодня,завтра заберём.
Катя, посылку обычной почтой отправляют? Или у посредников свои связи?

Оффлайн ЕЛОЧКА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама-Юля и дочка-Наденька ( 20.02.2010 г)
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #922 : 21 Января 2016, 15:15:49 »
@ЕЛОЧКА, Юль принесли извещение-сегодня,завтра заберём.
Катя, посылку обычной почтой отправляют? Или у посредников свои связи?
Юль, это от меня посылка))))
Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее.

Оффлайн ленсик и т.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 605
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Лена и сынок Артёмка
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #923 : 22 Января 2016, 10:05:02 »
А мы пьём по 250мг 2 раза на вес 14кг и нормально  767.
В аннотации к Суксилепу на немецком рекомендуемые дозы для детей:
13кг. - 1 капсула 250 мг. этосуксимида
25кг. - 2 капсулы 500 мг. этосуксимида
38кг. - 3 капсулы 750 мг. этосуксимида
50кг. - 4 капсулы 1000 мг. этосуксимида

15мг. на 1кг. веса ребенка это минимальная доза
40мг. на 1кг. веса ребенка это максимально допустимая норма.
Как-то так я перевела.
@Butaforia, 13кг. - 1 капсула 250 мг. этосуксимида это как поддерживающая. У нас максимальная. И так как побочек нет и анализы в норме, то пьём по капсуле 2 раза и уже давно.
На вводе 1 капсула улучшений сразу не дала? И как долго принимаете в такой дозировке?
Нам на вес 13кг. назначили 3 капсулы 750мг. Улучшения начались уже с 1ой 250мг. - нормой для нашего веса. Вырастать из дозировки можно, а вот передоз чреват проблемами внутренних органов, препарат накапливается постепенно, хорошо если организм ребенка успевает вывести его частично.
@Butaforia, сначала назначен был по 1/2 капсулы 2 раза в 2012 году. Им заменили кеппру, которая перестала помогать. Ещё на тот момент был конвулекс. Улучшения были сразу. Потом подбирали второй препарат уже к суксилепу. Но помогает не полностью. Я правильно поняла, вы пьёте в день по 3 капсулы?

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #924 : 22 Января 2016, 12:39:56 »
А мы пьём по 250мг 2 раза на вес 14кг и нормально  767.
В аннотации к Суксилепу на немецком рекомендуемые дозы для детей:
13кг. - 1 капсула 250 мг. этосуксимида
25кг. - 2 капсулы 500 мг. этосуксимида
38кг. - 3 капсулы 750 мг. этосуксимида
50кг. - 4 капсулы 1000 мг. этосуксимида

15мг. на 1кг. веса ребенка это минимальная доза
40мг. на 1кг. веса ребенка это максимально допустимая норма.
Как-то так я перевела.
@Butaforia, 13кг. - 1 капсула 250 мг. этосуксимида это как поддерживающая. У нас максимальная. И так как побочек нет и анализы в норме, то пьём по капсуле 2 раза и уже давно.
На вводе 1 капсула улучшений сразу не дала? И как долго принимаете в такой дозировке?
Нам на вес 13кг. назначили 3 капсулы 750мг. Улучшения начались уже с 1ой 250мг. - нормой для нашего веса. Вырастать из дозировки можно, а вот передоз чреват проблемами внутренних органов, препарат накапливается постепенно, хорошо если организм ребенка успевает вывести его частично.
@Butaforia, сначала назначен был по 1/2 капсулы 2 раза в 2012 году. Им заменили кеппру, которая перестала помогать. Ещё на тот момент был конвулекс. Улучшения были сразу. Потом подбирали второй препарат уже к суксилепу. Но помогает не полностью. Я правильно поняла, вы пьёте в день по 3 капсулы?
Нам назначили 3 капсулы, а принимаем мы 2 капсулы - 250х2 этосуксимида. Я изучив побочки в инструкции не рискнула дать ребенку третью капсулу в сутки.. xcvb
И когда мы лежали в клинике в Германии, врач сказала, что больше нельзя дозу увеличивать, мы и кровь там сдали на содержание этосуксимида, результат был на границе верхней нормы, т.е. если добавить 3ю капсулу будет передоз.
Вот я собираюсь ехать к Бобыловой, спрошу, почему она именно 750мг. в сутки на 13кг. веса ребенка. Девочки тут писали, что большой дозой они гасят эпиактивность, но не приведет ли такая схема лечения к плачевным результатам? Я честно инструкции производителя верю больше, чем в опыт и знания российских врачей по теме эпилепсии.
У нас в Новосибирске грамотно расшифровывать ЭЭГ умеют 2,5 врача на всю НСО, а то и на весь СФО.. ppp

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #925 : 22 Января 2016, 14:13:30 »
@ЕЛОЧКА, Юля, в Самаре должен был состояться конкурс на поставку этосуксимида от 16.01.2016, с телефона не открылся протокол.
 http://rostender.info/region/samarskaya-oblast/samara/23818178-tender-postavka-lekarstvennogo-preparata-etosuksimid
Посмотри, может получится открыть. Если опять не состоялся, думаю, имеет смысл сосзвониться со специалистами проводившими конкурс, узнать их намерения икогда следующая попытка.

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #926 : 22 Января 2016, 14:15:55 »
Ещё 20.01.2016 проводился конкурс в Абакане, есть у нас кто-нибудь с Хакасии?

Оффлайн ленсик и т.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 605
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Лена и сынок Артёмка
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #927 : 23 Января 2016, 01:36:49 »
@Butaforia, мы у Бобыловой и наблюдаемся. Но 3 капс. не предлагала принимать, а вот 2 капс. разделить на 3-х разовый приём предлагала. Но попробуй их делить! Так и пьём 2 раза. Соглашусь с вами, тоже как то инструкции больше доверяю.

Оффлайн ЕЛОЧКА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама-Юля и дочка-Наденька ( 20.02.2010 г)
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #928 : 23 Января 2016, 13:37:25 »
@Butaforia,                                                                                                                                    Тендер: Поставка лекарственного препарата Этосуксимид
[?]
№23818178     Изменён: 16.01.16
Описание тендера:   Поставка лекарственного препарата Этосуксимид
Смотреть все Тендеры: фармацевтические и лекарственные средства в Самарской области
Смотреть все Тендеры: фармацевтические и лекарственные средства по всей России
Организатор закупки:   «ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ "САМАРАФАРМАЦИЯ"»
Стоимость:   185 112 рублей
Регион закупки:   
Самарская область
Смотреть все тендеры Самарской области
Место поставки:   
Самара
Окончание приёма предложений:   «13» января 2016г.                                                                       
Юль, как понимаю состоялся?
Всё, что нас не убивает, делает нас сильнее.

Оффлайн Женя.

Re: Суксилеп
« Ответ #929 : 23 Января 2016, 22:18:36 »
Девочки,а где вы это находите,про тендеры ?Подскажите,надо о Саратове.
« Последнее редактирование: 24 Января 2016, 18:36:28 от Женя. »