Симптоматическая эпилепсия

[оля c]

Мама Оли, а какие вздрагивания????у нас год ремиссия была,а тут глазные зубы полезли и начались те самые вздрагивания,на морро похожи(((((на мониторинге были,но однозначно не говврят,что сто процентов это приступы,дозу кепры повысили-результата пока ноль(((((девочки подскажите,а может быть такое,что зубы вылезут и все пройдет?и еще вот мучаюсь вопросом,если есть пока эти вздрагивания,а у нас их и 20 в день бывает,стоит ли рисковать и заниматься реабилитацией?хотя бы лфк...или могу усугубить?

[alasse_ranyar]

Дорогие, посоветуйте что-нибудь! Где вообще про эпилепсию почитать? У меня доченька приемная, сейчас почти 10 лет ей, а дома полтора года. В детском доме не обследовали, у нее ДЦП тетрапарез, но эпилепсия не стояла никогда и проявлений явных не было. Первый раз на днях сделали ЭЭГ и оказалось, что у нас есть эпилепсия, с частыми приступами и давно. Естественно совершенно не леченная. Я бы ни за что не подумала, что то, что у меня ребенок иногда вздрагивает несколько раз на дню буквально на секунду и то, что она иногда как бы жует свой язык (чаще ночью), это приступы эпилепсии! Хорошо, что сейчас узнали, потому что очередная сложная операция впереди. Но я пока немного в шоке, перевариваю. Неожиданно просто. Т.е. получается, что у Инны эти микроприступы сейчас случаются чуть ли не 10-20 раз на дню. Тут много очень тем, пока не разобралась. Дайте пожалуйста ссылку какую, где почитать вообще о заболевании подробно.
Нам назначили депакин, пока с малой дозы. Врач сказала, что доведем до стандартной дозы сначала, а потом контроль и корректировка. Что хорошо, что сейчас заметили, а не позже и если выведем в ремиссию, то и развитие лучше пойдет. Вот надо же... .

[ЕЛОЧКА]

Дорогие, посоветуйте что-нибудь! Где вообще про эпилепсию почитать? У меня доченька приемная, сейчас почти 10 лет ей, а дома полтора года. В детском доме не обследовали, у нее ДЦП тетрапарез, но эпилепсия не стояла никогда и проявлений явных не было. Первый раз на днях сделали ЭЭГ и оказалось, что у нас есть эпилепсия, с частыми приступами и давно. Естественно совершенно не леченная. Я бы ни за что не подумала, что то, что у меня ребенок иногда вздрагивает несколько раз на дню буквально на секунду и то, что она иногда как бы жует свой язык (чаще ночью), это приступы эпилепсии! Хорошо, что сейчас узнали, потому что очередная сложная операция впереди. Но я пока немного в шоке, перевариваю. Неожиданно просто. Т.е. получается, что у Инны эти микроприступы сейчас случаются чуть ли не 10-20 раз на дню. Тут много очень тем, пока не разобралась. Дайте пожалуйста ссылку какую, где почитать вообще о заболевании подробно.
Нам назначили депакин, пока с малой дозы. Врач сказала, что доведем до стандартной дозы сначала, а потом контроль и корректировка. Что хорошо, что сейчас заметили, а не позже и если выведем в ремиссию, то и развитие лучше пойдет. Вот надо же... .

Это темка в форуме https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40183.0 .  еще можете прочитать  тему про готу-кола https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35276.0 .  вообще информации о эпилепсии много в интернете.  На счет приступов врач правильно говорит ,они не дают развиваться, потому что после приступа мозг разгружается и отдыхает.

[alasse_ranyar]

Спасибо!

[Мама Оли]

У нас при купированных приступах были вздрагивания, такие как вздрагиваем мы при засыпании, у меня бывает и у мужа, поэтому врач сказала, что это физиологические миоклонии, но мне все равно было страшно и после отмены карниэля таких частых вздрагиваний нет. А когда у нас начинались приступы то было похоже на рефлекс Моро, врачи даже перепутали, но потом все усугубилось до таких вскидываний по 50 раз подряд, и нам поставили Синдром Веста. И, кстати на ЭЭГ была гипсаритмия.

[Гааб Светлана]

Доброй ночи. У нас после 6 мес ремисии мне показалось ,что возобновились приступы. Протекают они так:ребенок становиться очень серьезный,как-будто вздыхает,смотрит сосредоточенно,вроде даже следит за моими отвлекалками,но как-будто сама в себе. Потом как-то расслабляется и улыбается тебе и все как всегда. Наш эпилептолог сказала,что вроде похоже,а вроде нет,мы недавно делали 12 ч-мониторинг и там было много всяких движений,которые у меня вызывали опасения ,но не подтвердилось ничего и эти состояния тоже были,но они продолжались. Я срочно сняла на видео и к врачу. Она вот и сказала,что вроде похоже,а вроде нет и назначила нам увеличение дозы кеппры. Прошла неделя и вроде все хорошо,эти ее состояния не вижу. Спрашивала может гиперкинезы или дистонические атаки- может быть. на настроении ребенка не сказывается,что это не знаю. НЕ подскажите?

[Елена и Василиса]

Доброго вечера всем!!! Я не частый посетитель этого форума. Вот решила зайти и прочитала про симптоматическую эпилепсию.О, Боже, сколько много нас.....Моей дочке Василисе вот будет 3 года, как живет с этим диагнозом, а точнее это последствия тяж. гипоксии,основной диагноз порок головного мозга. У нас все начиналось с судорог( с 5 дней жизни), а с 3 мес. настоящие приступы. Девочки, руки и вправду опускаются... 3 года борьбы с эпи, развитие 0, растем и все. Перепили все возможное, список огромный: ламиктал, паглюферал, сабрил,петнидан,кеппра,бензонал,топамакс, трилептал, депакин, конвулекс,седуксен.... кололи гормон дексаметазон  в комплекс. терапии. Все препараты постоянно корректировались и менялись в комплекс лечении...и что Вам сказать... все бесполезно!!!!!! НОЛЬ!!!! Приступы тяжелейшие , с тяжелыми спазмами и с рвотным характером,на всех препаратах меняли постоянно свой характер...Сейчас пьем конвулекс, топамакс, трилептал и бензонал....НОЛЬ!!!!  Вся жизнь борьба с приступами!! Дочура мучается..вдобавок поставили сколиоз и вывих тазоб сустава .ТЯЖЕЛО!!! НО ВОЮЕМ!!! Прошли мы и НПЦ, и невромед, сейчас наблюдаемся  в институте им. Святого Луки. Что делать???? Куда еще обратиться? Подскажите, пожалуйста! 

[ЕЛОЧКА]

Доброго вечера всем!!! Я не частый посетитель этого форума. Вот решила зайти и прочитала про симптоматическую эпилепсию.О, Боже, сколько много нас.....Моей дочке Василисе вот будет 3 года, как живет с этим диагнозом, а точнее это последствия тяж. гипоксии,основной диагноз порок головного мозга. У нас все начиналось с судорог( с 5 дней жизни), а с 3 мес. настоящие приступы. Девочки, руки и вправду опускаются... 3 года борьбы с эпи, развитие 0, растем и все. Перепили все возможное, список огромный: ламиктал, паглюферал, сабрил,петнидан,кеппра,бензонал,топамакс, трилептал, депакин, конвулекс,седуксен.... кололи гормон дексаметазон  в комплекс. терапии. Все препараты постоянно корректировались и менялись в комплекс лечении...и что Вам сказать... все бесполезно!!!!!! НОЛЬ!!!! Приступы тяжелейшие , с тяжелыми спазмами и с рвотным характером,на всех препаратах меняли постоянно свой характер...Сейчас пьем конвулекс, топамакс, трилептал и бензонал....НОЛЬ!!!!  Вся жизнь борьба с приступами!! Дочура мучается..вдобавок поставили сколиоз и вывих тазоб сустава .ТЯЖЕЛО!!! НО ВОЮЕМ!!! Прошли мы и НПЦ, и невромед, сейчас наблюдаемся  в институте им. Святого Луки. Что делать???? Куда еще обратиться? Подскажите, пожалуйста!

В тему про Дюлака зайдите, почитайте , он иногда в России принимает.

[Юлия_42]

Девочки, кто-нибудь был в Новосибирске в центре Синеглазка? и в Кемерово у Петрова? если да, напишите отзывы плиз.

[уммсалима]

Доброго вечера всем!!! Я не частый посетитель этого форума. Вот решила зайти и прочитала про симптоматическую эпилепсию.О, Боже, сколько много нас.....Моей дочке Василисе вот будет 3 года, как живет с этим диагнозом, а точнее это последствия тяж. гипоксии,основной диагноз порок головного мозга. У нас все начиналось с судорог( с 5 дней жизни), а с 3 мес. настоящие приступы. Девочки, руки и вправду опускаются... 3 года борьбы с эпи, развитие 0, растем и все. Перепили все возможное, список огромный: ламиктал, паглюферал, сабрил,петнидан,кеппра,бензонал,топамакс, трилептал, депакин, конвулекс,седуксен.... кололи гормон дексаметазон  в комплекс. терапии. Все препараты постоянно корректировались и менялись в комплекс лечении...и что Вам сказать... все бесполезно!!!!!! НОЛЬ!!!! Приступы тяжелейшие , с тяжелыми спазмами и с рвотным характером,на всех препаратах меняли постоянно свой характер...Сейчас пьем конвулекс, топамакс, трилептал и бензонал....НОЛЬ!!!!  Вся жизнь борьба с приступами!! Дочура мучается..вдобавок поставили сколиоз и вывих тазоб сустава .ТЯЖЕЛО!!! НО ВОЮЕМ!!! Прошли мы и НПЦ, и невромед, сейчас наблюдаемся  в институте им. Святого Луки. Что делать???? Куда еще обратиться? Подскажите, пожалуйста!

Дай Бог вам сил и терпения! У меня вот такой вопрос и к вам и ковсем, если ПЭПы недают результат зачем же их принимать тем более не один ,а сразу несколько препаратов?и не возникает у вас такого вопроса,что а вдруг развиваться недают именно такое колличество лекарств,это же очень тяжелые и вредные препараты!?

[мама Арсюшки]

Девочки может кто знает!!!!Пьем Заронтин,где заказывали,кончился,заказала в другом месте,уже отправили,но....перерыв у нас 2-3 дня будет!!!Могут быть какие нибудь последствия??

[Васёна]

Всем привет!
Дочюрке 9 месяцев, у нас эпилепсия симптоматическая, парциальная с частыми приступами(парциальные, замирания)ДЦП спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия.Грубая ЗПР
Принимаем депакин(сироп)топомакс.Толку 0
Есть здесь ещё такие?
Как лечитесь?
Что в нашей ситуации можно ещё попробовать?
В невро-меде предложили гормоны ещё в 6 месяцев, не решались!Сейчас думаем об этом!

[Татьяна-84]

Здравствуйте.  Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь принимал конвулекс? Даёт ли он результат? и какие побочки? Врач говорит, что лекарство мягкое, хорошее. Но больно уж побочные эффекты в инструкции страшные написаны...

[zmeyika]

Здравствуйте.  Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь принимал конвулекс? Даёт ли он результат? и какие побочки? Врач говорит, что лекарство мягкое, хорошее. Но больно уж побочные эффекты в инструкции страшные написаны...

мы 3,5 года на нем сидели....тормозит он конкретно,для примера приведу нас,после отмены этого препарата мы стали на локти и колени на следующий же день после отмены..... если у вас отставания нет в развитии мож и не будет так сильно тормозить... у вас приступы я так понимаю?????

[Татьяна-84]

Да. Закидывает руку вперед и дергается. Сделали ээг - симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Врачи выписали конвулекс, а я сомневаюсь в нем ка-то(( Отставания у нас есть и большие ( ДЦП. спасический тетрапарез, не сидит, не ходит, нам 3,5 года) А чем его заменить можно, конвулекс этот?