Симптоматическая эпилепсия

[кисярыба]

Девочки привет! Так хочется услышать что нибудь обнадеживающее. У нас приступы начались в пять месяцев, перед этим мы усиленно лечили высокий тонус не смотря на плохую ЭЭГ. Приступы длились 4месяца, поставили синдром веста. На МРТ гипоплазия мозолистого тела и незавершённая миелинизаия белого вещества. Причина приступов вроде обмен веществ, нам запретили белковую и жирную пищу. Сняли приступы только синактен + сабрил. Нет уже год, небольшая эпи активность на ЭЭГ осталась. За год научились переворачивается на живот, на спину, улыбается и любит разные игры типа лошадки и подбрасываний, по просьбе даёт ручки, звуки типа эй, не не не, аги ги... Вроде видит, берётся за трубку чтобы вставать. Не следит. Слышит каждый шорох, но не оборачивается. Сидит по турецки с опорой если усадишь, но без желания. Сейчас нам год и семь. Наблюдаемся в Киеве у Мартынюка, на реабилитацию пока не берут. Дома делаю только зарядку, и пытаюсь заниматься с предметами. Диагноз симптоматическая эпилепсия и уже начали ставить дцп . Хочется услышать советы по гомеопатии, по занятиям по каким либо методикам, и вообще мам старших деток, по прежнему ли все очень плохо или детки по немногу доганяют сверстников?

У нас все хорошо,диагноз один в один как у вас и по МРТ в том числе.  Правда моторно после Веста мы быстрее развивались, в год и 7 ползали,садились,сидели и вставали у опоры .Пошла в 2 года.ДЦП перемахнули,гипотония осталась.Нас на ноги поставила Войта,сама дома занималась по Маленьким ступенькам и Муромову.
Сейчас нам 3, собираемся в садик. .....

[ЕЛОЧКА]

Юля спасибо за ответ! А то я думала никто мне ничего не скажет! Для нас и Ваши достижения пока мечта. Подскажите кто вам назначение гомеопатии делал? У нас кстати новый препарат предлагают дельталицин, проходил опробывание у Евтушенко в Донецке. Дорого, но очень хвалят.

Это не гомеопатия, это бады. На сколько я знаю гомеопатические препараты слабоваты, бады лучше( обьяснить почему не смогу, где-то слышала). Здесь много девочек в основном бады дают детям. 

[Мама Оли]

Спасибо за ответы девочки! Вы наверное лучше других мам понимаете какая иногда тоска накатывает. Так хочется чтобы какая-то надежда была. Врачи то наши только диагнозы молча прибавляют каждый раз, вместо удельных каких то советов. Я тоже Войта смотрела много раз, но по видео не могу разобраться с точками. Может на реабилитации покажут. Жалко только время как вода в песок.

[Anngora]

Юля спасибо за ответ! А то я думала никто мне ничего не скажет! Для нас и Ваши достижения пока мечта. Подскажите кто вам назначение гомеопатии делал? У нас кстати новый препарат предлагают дельталицин, проходил опробывание у Евтушенко в Донецке. Дорого, но очень хвалят.

Мы дельталицин несколько раз прокапывали, на судороги не влияло, зато речь и активности повышал...



Отправлено из моего iPad используя Tapatalk

[Очень Милая]

Девочки! Подскажите пожалуйста, а кто куда в Москве ездил в какие центры эпилептологии для постановки диагноза и для назначения схемы лечения? Как туда попасть, сколько стоит, сколько дней это занимает или это можно за один день все сделать?  И куда лучше ехать?

[кисярыба]

Девочки! Подскажите пожалуйста, а кто куда в Москве ездил в какие центры эпилептологии для постановки диагноза и для назначения схемы лечения? Как туда попасть, сколько стоит, сколько дней это занимает или это можно за один день все сделать?  И куда лучше ехать?

В Москве два главных направления - это Невромед и центр детской неврологии и эпилептологии под руководством профессора Мухина.
Есть отдельные темы про это.

[Марийки мама]

Юля спасибо за ответ! А то я думала никто мне ничего не скажет! Для нас и Ваши достижения пока мечта. Подскажите кто вам назначение гомеопатии делал? У нас кстати новый препарат предлагают дельталицин, проходил опробывание у Евтушенко в Донецке. Дорого, но очень хвалят.

Мы дельталицин несколько раз прокапывали, на судороги не влияло, зато речь и активности повышал...



Отправлено из моего iPad используя Tapatalk

А в киких случаях его назначают и противопоказания есть?

[Anngora]

По поводу противопоказаний, не знаю. У нас эпи и на момент приема мы не были купированны. Дельталицин на эпи не повлиял, малыш начал лепетать во всю, повысилась активность, эмоциональность. Проходили 2 или 3 курса. Сейчас еще собираюсь покапать.


Отправлено из моего iPad используя Tapatalk

[Арёнкина мама]

вопрос к тем у кого фокальная ЛОБНАЯ эпилепсия: какие препараты вам назначали и какие помогли?
мы уже пробовали депакин (в монотерапии),депакин+кеппра, пытались ввести топомакс (на 1\4 от дозы дочка совсем перестала есть,при том что ираньше аппетитом особо не отличалась), трилептал (ребенок стал истеричкой на самой малой дозе, повышать не стали и убрали)

[Танюфка]

вопрос к тем у кого фокальная ЛОБНАЯ эпилепсия: какие препараты вам назначали и какие помогли?
мы уже пробовали депакин (в монотерапии),депакин+кеппра, пытались ввести топомакс (на 1\4 от дозы дочка совсем перестала есть,при том что ираньше аппетитом особо не отличалась), трилептал (ребенок стал истеричкой на самой малой дозе, повышать не стали и убрали)

У нас. В моно  не пошел депакин и карбамазепин. сейчас на депакин+ламиктал. Улучшения есть.Еще повышаем. Дюлак нам сказал,что в нашем случае наиболее эффективны могут быть: деп.+ламиктал, окскарбазепин, кеппра и бензонал.

[Ленок75]

Мы на Депакине+Вимпат

[мамуля натуля]

у моей дочери такая же ситуация,были частые клонические приступы,перепробовали все,но остановились на кеппре и топомаксе, вместе преператы пьем уже год и пошло улучшение,приступы исчезли вообще,уже 3 месяца спокойно живем,на ЭЭГ еще прослеживаются маленькие вспышки эпи активности,поэтому сейчас нам увеличили кепру и топомакс,за эти 3 месяца ребенок начал улыбаться,появилась опора в ногах и взгляд стал более осознаный. Лечимся мы в институте мозга,только с помощью них мы начали двигаться вперед мелкими шагами.... Главное верить и все получится!!! jgdb jgdb

[оля c]

Девчонки,кто-то пробовал элькар или карниэль или л-карнитин при эпи(не купированы)???если да,то как результаты?

[Мама Оли]

Мы пили два раза, при отсутствии приступов, первый раз через три недели после последнего приступа. Оба раза были вздрагивания. Один раз случился разовый приступ. Врачи взаимосвязь исключают. Третий раз начала давать, вздрагивания начались через три дня. Отменила, рисковать не стала. Хотя препарат хвалят и невролог и наш генетик.

[Мама Оли]

Нам, в паре с карниэлем назначают российские свечи корелип, в Украине можно достать, мне очень нравится действие. Теперь использую без карниэля. Свечи при гипоксических поражениях, при интоксикациях и т.д.