0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Да. Закидывает руку вперед и дергается. Сделали ээг - симптоматическая мультифокальная эпилепсия. Врачи выписали конвулекс, а я сомневаюсь в нем ка-то(( Отставания у нас есть и большие ( ДЦП. спасический тетрапарез, не сидит, не ходит, нам 3,5 года) А чем его заменить можно, конвулекс этот?
Девочки, кто-нибудь был в Новосибирске в центре Синеглазка? и в Кемерово у Петрова? если да, напишите отзывы плиз.
А что у вас за порог? У нас тоже порог развития мозга-полимикрогирия,эпи и мн.другое
Уммсалима,правая височная и лобно-теменная зоны,нам 1г и 8м, Что мы умеем:переворачиваемся туда-сюда,пытаемся сидеть,но очень неуверенно,начали в руки брать предметы,а любимое занятие перебирать книжку-шуршушку, Опоры нет на ноги,только в ортопедической обуви,а с умственным развитием совсем беда,не разговариваем,только агу.угу и возгласы восторженные иногда.
Девочки нам тоже ставят симптоматическую эпилепсию, приступ был в июне, в две серии, вторую снимали реланиумом. Были у двух эпилептологов, так сказать местного значения, пока ждем ЭЭГ будем делать в октябре, но депакин хроносферу и та и другая сказали пить. аргументировав тем, что после первого приступа только здоровым деткам не назначают противосудорожные. А что говорят ваши врачи по такому поводу? Просто мы с мужем склоняемся к тому что судороги спровоцированы локальным отеком, который образовался в районе шунта, у нас шунтируемая гидроцифалия, отек мы сняли. ЧТо-то напоминающее судороги, вздрагивания, я у сына не наблюдаю. Все ли врачи нашим деткам сразу пэпы назначают?? Или это как всегда наши недодоктора местные?
Нам назначили сначала депакин в сиропе, мы его сразу отказались пить, ребенок был как тормоз, на депакине хроносфера гораздо лучше, но мне реально не нравится сам факт, что на вопрос причина приступа, я слышу, а что вы хотели с вашими диагнозами и вот как-то три года пить депакин, чтобы приступ просто вдруг не произошел не хочу, понимаю, что накручиваю себя раньше времени, так как ЭЭГ еще нет, год назад было хорошее, а сейчас не знаю. Сейчас читаю темы лечения травами, думаю уж если у нас нет постоянных приступов, лучше уж их попить, только надо внимательно почитать что и как.
Здравствуйте девочки! Моей дочери 5 лет, у нас порок развития головного мозга, ЗПМР, Симптоматическая эпилепсия-ремиссия 4 года (сидим на конвулексе все эти годы). Пробовали отменять, когда дочери было 10 месяцев, начала голову хорошо держать, переворачиваться, "активничала", но через 1,5 месяца судороги возобновились на фоне температуры 38. И были еще сильнее!!! Как только начали принимать конвулекс-все прекратилось. Тогда я видела, как доченька мучилась, плакала от боли после судорог. В НИИ педиатрии и дет. хирургии эпилептолог вообще сказал, что с нашим пороком мы можем и всю жизнь прожить на конвулексе(((. Конечно, эти противосудорожные препараты очень тормозят развитие ребенка, но тут только остается выбирать меньшее из зол(((. Нам 5 лет, только 2 года назад мы научились сидеть самостоятельно, год назад научились с положения лежа вставать и сидеть (но можем через некоторое время завалиться назад или вбок), Ходим за обе руки очень долго, стала многим интересоваться, но больше всего любит муз игрушки, мультфильмы. Периодически проходим реабилитацию в Адели в г Пенза, массажи, гимнастика постоянные, Выходим на улицу в коляске. слюни текут рекой, уже не знаем что и делать. едим только протертую еду, пьем из соски. Девочки! Я очень прошу Вас, напишите как вы развиваете ребенка с похожим диагнозом. Где лечитесь?Здравствуйте! У нас почти такая же ситуация. Василисе сейчас 6 лет, у нее порок развития головного мозга (атрофия червя мозжечка), симптоматическая эпилепсия, не разговаривает, сидит и садится сама, встает на колени. Кушает только протертое, пьет из кружки. Но сама не держит. Я сама кормлю и пою её. Эпилепсия обнаружилась 1,5 года назад, начались кивки головой и плечами вперед. До этого не было выявлено. Но врач говорит, что конечно она была всегда, просто скрытая. Принимает депакин хроносфера. Стараемся лечиться как обычно, массаж, лфк и т.д.
Цитата: Альфина от 26 Июля 2014, 17:37:31Здравствуйте девочки! Моей дочери 5 лет, у нас порок развития головного мозга, ЗПМР, Симптоматическая эпилепсия-ремиссия 4 года (сидим на конвулексе все эти годы). Пробовали отменять, когда дочери было 10 месяцев, начала голову хорошо держать, переворачиваться, "активничала", но через 1,5 месяца судороги возобновились на фоне температуры 38. И были еще сильнее!!! Как только начали принимать конвулекс-все прекратилось. Тогда я видела, как доченька мучилась, плакала от боли после судорог. В НИИ педиатрии и дет. хирургии эпилептолог вообще сказал, что с нашим пороком мы можем и всю жизнь прожить на конвулексе(((. Конечно, эти противосудорожные препараты очень тормозят развитие ребенка, но тут только остается выбирать меньшее из зол(((. Нам 5 лет, только 2 года назад мы научились сидеть самостоятельно, год назад научились с положения лежа вставать и сидеть (но можем через некоторое время завалиться назад или вбок), Ходим за обе руки очень долго, стала многим интересоваться, но больше всего любит муз игрушки, мультфильмы. Периодически проходим реабилитацию в Адели в г Пенза, массажи, гимнастика постоянные, Выходим на улицу в коляске. слюни текут рекой, уже не знаем что и делать. едим только протертую еду, пьем из соски. Девочки! Я очень прошу Вас, напишите как вы развиваете ребенка с похожим диагнозом. Где лечитесь?Здравствуйте! У нас почти такая же ситуация. Василисе сейчас 6 лет, у нее порок развития головного мозга (атрофия червя мозжечка), симптоматическая эпилепсия, не разговаривает, сидит и садится сама, встает на колени. Кушает только протертое, пьет из кружки. Но сама не держит. Я сама кормлю и пою её. Эпилепсия обнаружилась 1,5 года назад, начались кивки головой и плечами вперед. До этого не было выявлено. Но врач говорит, что конечно она была всегда, просто скрытая. Принимает депакин хроносфера. Стараемся лечиться как обычно, массаж, лфк и т.д.