Симптоматическая эпилепсия

[Mandarinka]

про Шикшу забыла написать - мне кажется, она действиетльно нам помогает. Она выводит лишнюю жидкость из головы и снижает черепное давление, что для эпилептиков важно. Я однажды убрала ее, приступов не было 5 мес и решила убрать. Так через две нед случился . С тех пор не убираю. правда, Это было еще о Германии и Петнидана.

Тоже хочу попробовать давать шикшу своему малышу. Какая у Вас дозировка?Нигде не могу найти  каких дозах давать, нам 8 мес всего

Нам 6 и я так даю, а вам всего 8, наверно пол столовой ложки надо.. Сколько вот давала, никогда не видела плохого эффекта от нее.

[Анима]

Доброго вечера всем!!! Я не частый посетитель этого форума. Вот решила зайти и прочитала про симптоматическую эпилепсию.О, Боже, сколько много нас.....Моей дочке Василисе вот будет 3 года, как живет с этим диагнозом, а точнее это последствия тяж. гипоксии,основной диагноз порок головного мозга. У нас все начиналось с судорог( с 5 дней жизни), а с 3 мес. настоящие приступы. Девочки, руки и вправду опускаются... 3 года борьбы с эпи, развитие 0, растем и все. Перепили все возможное, список огромный: ламиктал, паглюферал, сабрил,петнидан,кеппра,бензонал,топамакс, трилептал, депакин, конвулекс,седуксен.... кололи гормон дексаметазон  в комплекс. терапии. Все препараты постоянно корректировались и менялись в комплекс лечении...и что Вам сказать... все бесполезно!!!!!! НОЛЬ!!!! Приступы тяжелейшие , с тяжелыми спазмами и с рвотным характером,на всех препаратах меняли постоянно свой характер...Сейчас пьем конвулекс, топамакс, трилептал и бензонал....НОЛЬ!!!!  Вся жизнь борьба с приступами!! Дочура мучается..вдобавок поставили сколиоз и вывих тазоб сустава .ТЯЖЕЛО!!! НО ВОЮЕМ!!! Прошли мы и НПЦ, и невромед, сейчас наблюдаемся  в институте им. Святого Луки. Что делать???? Куда еще обратиться? Подскажите, пожалуйста!

мы сегодня были у проф.Белоусовой в НИИ педиатрии,понра очень,хотя бллыли и в Луке

[ОЛЬГА И ПАША]

Mandarinka, а вы несвязываете улучшение по приступам изза начала приема кальция?у меня была знакомая и выяснилось что у них нехватка кальция.они стали его принимать и приступы уменьшились и потом когда один врач все сопоставил и предоложил им сдать на генетику.они сдали как анализ называеться я незнаю и у них выяснилось что это гензаболевание и связано оно с вымывание кальция.если бы врачи это поняли раньше а думали они 10-11 лет то у мальчика если с рождения они б принимали кальций то приступов бы небыло совсем.

[Mandarinka]

ОЛЬГА И ПАША,
может это все и связано. Но  Пока мы не начали принимать АЭП , у нас вообще приступов не было, а начались на 3й день после введеия аэп.   а про кальций наш немецкий врач сразу сказал - на конвулексе - депакине часто он выводится вит Д быстро и надо контролировать его. в россии нам такого не говорили. Проверили - и точно...  Зубы наконец поломанные растут, фуф..

[NADO]

mandarinka,а где в германии вы лечились?посоветуйте пожалуйста клинику по подбору противосудорожных препаратов и обследованию?

[Mandarinka]

NADO, я сразу однозначно посоветовать не могу, там миллион нюансов. Можно обратиться сразу в одну университетскую и вам выставят счет на 10-20000 евро для обследования и подбора препарата. Причем будет ли нужный эффект и попадется ли нужный профессор, точно неизвестно. Мы многие Клиники прошли, выбрали для себя варианты, в тч и частных врачей. Я вам в личку кину свой тел, лучше бы ВЫ мне позвонили, тк вопрос очень большой, и чтобы понятно было, я словами объясню за 10 минут, тк часто в последнее время писала очень длинные ответы мамочкам по 40 минут, уже времени нет столько писать, а все и не напишешь(( а вот еще тему можете мою почитать https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=48269.0

[NADO]

девочки,что делать наша невролог велела пить дома кеппру,депакин,зонегран,шикшу,пантогам,а через месяц за место пантагама ноотропил?мы еще оклематься не можем после ламиктала,а она такое завернула!подскажите кто может,дайте умный совет?

[Mandarinka]

девочки,что делать наша невролог велела пить дома кеппру,депакин,зонегран,шикшу,пантогам,а через месяц за место пантагама ноотропил?мы еще оклематься не можем после ламиктала,а она такое завернула!подскажите кто может,дайте умный совет?

Это вам сразу за один раз назначили все ввести?? если так , то очень странно, никогда такое одновременно грамотные врачи не назначают, все вводят медленно очень, чуть ли не по году, постепенно. А ноотропы в германии при эпи не назначают.  Кеппра тем более сама по себе обладает ноотропным действием и его сначала применли именно с этой целью, а потом уже обнаружили у нее противосудорожное действие. ЗАчем их одновременно?Не знаю - нам именно так все объясняли.

[Люська]

девочки,что делать наша невролог велела пить дома кеппру,депакин,зонегран,шикшу,пантогам,а через месяц за место пантагама ноотропил?мы еще оклематься не можем после ламиктала,а она такое завернула!подскажите кто может,дайте умный совет?

Я конечно в шоке от назначения вашего невролога, хочется спросить у нее,где диплом врача купила???
Извините,что так резко о незнакомом враче...но такое количество ПЭПов и ноотропы вообще несовместимы...
На днях в Москве прошел конгресс детских эпилептологов,на нем была одна мамочка с форума,она и рассказала мне,что все в один голос с трибуны кричали и недопустимости использования в детской эпилептологии нескольких ПЭПов одновременно( только в крайнем случае и не больше 2),что надо придерживаться монотерапии...
Если хотите,могу скопировать ее пост и отправить в личку,тк она задавала вопрос,почему же большинство врачей назначают несколько ПЭПов одновременно,на что ей ответили,наших врачей очень плохо учат как лечить.... Думаю после такого комментарии излишне будут...

[elena_mik]

девочки,что делать наша невролог велела пить дома кеппру,депакин,зонегран,шикшу,пантогам,а через месяц за место пантагама ноотропил?мы еще оклематься не можем после ламиктала,а она такое завернула!подскажите кто может,дайте умный совет?

Я конечно в шоке от назначения вашего невролога, хочется спросить у нее,где диплом врача купила???
Извините,что так резко о незнакомом враче...но такое количество ПЭПов и ноотропы вообще несовместимы...
На днях в Москве прошел конгресс детских эпилептологов,на нем была одна мамочка с форума,она и рассказала мне,что все в один голос с трибуны кричали и недопустимости использования в детской эпилептологии нескольких ПЭПов одновременно( только в крайнем случае и не больше 2),что надо придерживаться монотерапии...
Если хотите,могу скопировать ее пост и отправить в личку,тк она задавала вопрос,почему же большинство врачей назначают несколько ПЭПов одновременно,на что ей ответили,наших врачей очень плохо учат как лечить.... Думаю после такого комментарии излишне будут...

Люська , ну это наверное, смотря какая ситуация. Мы , например , пьем ВСЕ ТОЖЕ самое  (депакин , кеппра, зонегран)  + акатинол мемонтин ( не пили правда, боюсь) .Врач знаменитая из Солнцева назначила . Ни кто же не говорит , что К. Вартановна плохой врач.

[ксю на позитиве]

У нас наподобие схема кепра, депакин, трилептал, пытала на днях врача зачем три, она мне по последнему мониторингу показала что каждый работает на своём фронте. Именно на этой схеме была ремиссия около 4-х месяцев, но так как это симптоматика то приступы вернулись, но не в таком количестве. И ещё три пэпа  позволяют не доводить до максимума один из препаратов. Но я всё равно зуб точу на трилептал, хочу от него избавиться. Кстати схема такая получилась случайно, просто на ней возникла ремиссия и врачи(московские) решили оставить три препарата. При вводе кепры, нужно было убирать  трилептал, но так как мы уезжали в Москву на обследование, то врач сказал повременить с выводом трилептала, в итоге возникло улучшение на этой промежуточной схеме, начали держаться на минимальной дозе кепры, сначала 125, потом 250 + депакин и трилептал. Через год пришлось кепру поднимать, Сейчас наш местный врач всё же будет менять терапию. Вывод подбор пэпов как лотерея.
Важный момент, наш врач строго запрещает вводить сопутствующие препараты к пэпам больше одного и если есть возможность, вообще ничего не пить, типа для профилактики. Витамины, травы, добавки, всё имеет токсический эффект для организма. Поэтому если я даю препарат для сосудов, то больше ничего не даю, пропиваем один препарат, вводим через некоторое время другой.

[Люська]

Девочки,я вас понимаю,сама воюю с этой бякой,и скажу, своего эпилептолога еще не нашли,нет у нас таких,которые лечили бы моего ребенка,а не диагнозы,которые у многих одинаковые, по шаблону заученому. Поэтому и написала про конгресс международный эпилептологов,жалко что не удалось самой сходить,(узнала поздно) послушать умных врачей.
Мне понравилось как Дюлак сказал,врач -посторонний человек для ребенка,лекарства для него всего лишь буквы на бланке рецептов,а вы мама,вы самый родной человек для ребенка,и вся ответственность лежит именно на вас в принятие любого решения.
И еще,вот что на конгрессе сказали про зонегран...Этот препарат очень сильный, действует на очаг, т.е. на парциальные приступы. А детям его назначают только с 6 лет, т.к. во первых нет сведений об его использовании у детей более раннего возраста плюс на конгрессе сказали, что считается что могут быть не обратимые последствия от приема зонеграна у детей младше 6 лет.

[ксю на позитиве]

Также опасен трилептал до 6 лет, моему ребёнку его назначили в 4 года, областной эпилептолог, потом уже платный врач из другого региона  сетовала на это и тоже сказала, что не назначают его до 6-8 лет, но снять ребя с него уже не могли. Кстати Зонерган и трилептал по своей направленности схожие препараты, нам хотят менять трилептпал на зонерган. Я вообще надеюсь на операцию, не верю в чудо таблетку, просто сейчас пэпы помогают нам жить как все обычные дети, ходить в обычную школу, иногда случаются приступы, но на лекарствах их не столько много как с дебюта....а ведь доча была совершенно здоровым ребёнком, но да ладно, главное, что мы живём.... 

[elena_mik]

Также опасен трилептал до 6 лет, моему ребёнку его назначили в 4 года, областной эпилептолог, потом уже платный врач из другого региона  сетовала на это и тоже сказала, что не назначают его до 6-8 лет, но снять ребя с него уже не могли. Кстати Зонерган и трилептал по своей направленности схожие препараты, нам хотят менять трилептпал на зонерган. Я вообще надеюсь на операцию, не верю в чудо таблетку, просто сейчас пэпы помогают нам жить как все обычные дети, ходить в обычную школу, иногда случаются приступы, но на лекарствах их не столько много как с дебюта....а ведь доча была совершенно здоровым ребёнком, но да ладно, главное, что мы живём.... 

Зонегран схож с топамаксом, а не с трилепталом. А вот трилептал нам сразу не подошел. Многие препараты не подходят до определенного возраста. Конечно, это же не витамины. У зонеграна в инструкции написано : не рекомендуется детям до 18 лет! В то же время проскальзывает фраза про подростков 12-18 лет. А так же : Безопасность и эффективность зонеграна у детей и подростков ЕЩЕ не установлена...Не возможно представить рекомендации по дозированию таких пациентов. Нам 15 лет. Назначили в нпц Солнцево.

[NADO]

девочки,так что же пить тогда,если все вредно? :uhm: