Моя живая мертворожденная доченька

[Кролик]

Здравствуйте форумчане! Моей доченьке 2 месяца, родились мы мертвые о/1 балл по Апгар, реанимированы. Месяц провели в реанимации на ИВЛ, сейчас в патологии на совместном. Прогнозы врачей не утешительны, в карте у нас написано "прогноз на выздоровление неблагоприятный, прогноз для жизни серьезный". Причина всего внутриутробная гипоксия..., но это отдельная история... МРТ показало множественные кисты и лейкомаляцию... Дочька немного держит головку, сгибает ручки в локтях, кисти в кулачках, ножки в позе "лягушка", немного двигает ими.., есть немного мимики и стала произносить отдельные редкие звуки; открывает-закрывает глазки.... и не глотает..., нет рефлекса... ни сосательного, ни кашлевого, ни рвотного.... Питаемся молоком через зонд, из-за расслабленных сфинкеров, особенно когда тужимся, молочко может выливаться обратно... через ротик и носик....  Тяжело на все это смотреть... .. Может есть на сайте родители реанимированных мертворожденных? ЧТО С ВАМИ? КАК ВЫ?.... Я даже не знаю что спросить....

[рамилюша]

  Я Рамиля, дочка Аделя. Мы родились живые, но не дышали.Вот наша история https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33851.0
Напишите город, как зовут вас и доченьку, возраст, расскажи про семью. Какие процедуры проводят в патологии, какие медикаменты дают.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
а малышка в срок родилась? у нас Антоха доношенный, ао апгар поставили 6-7... но ситуация  была и есть очень не простой. Но знаю, несколько историй, когда и одним баллов в итоге ребеночек к году хорошо догонял сверстников.
в 2 мес рано еще о чем-то говорить. У вас как с ЭПИ? вообще до года очень важное время, когда можно максимально вложить в ребенка, вам нужно изучить методики различные (которые могут быть применены при ваших диагнозах) и пробовать-пробовать-пробовать

надеюсь вам врачи сами отказ дали от прививок, если нет - то сами это сделайте, с прививками можно всегда успеть

[Жюли]

Кролик, привет,на какой минуте всеже признаки жизни обнаружили???мы 20 мин мертвые лежали,первые 10 мин нас реанимировали,потом описывали как мертвого,и на 20й начались конвульсии,сына утащили на ивл....

[Ма_Таня]

У нас один бал по апгару, кома, месяц реанимации, два месяца в неврологии, зонд, судороги. МРТ у нас похуже. У вас судороги есть? Если нет -это ооочень хорошо!
Вообще самое неблагодарное занятие- это давать прогнозы. При мне как-то медсестры обсуждали мальчишку, который с бешеной скоростью носился по отделению и играл- при рождении у него был 1балл, ну а кто-то, как мы -лежит.

[Жюли]

правильно,советы точно,давать не стоит,потому,как потенциал разный....

[azis]

Здравствуйте кролик , постоянно наблюдайте за малышом, за его поведением - тк многие бяки вылазиют после 3-4 месяцев. Ну и на сегодняшний день наверно щадящий мамин массаж. По поводу прогнозов тут правильно пишут у каждого своя история, статистики нет но и исключительно верить тому что пишут врачи не стоит- они не ясновидящие.  У ВАС 50/50 ( я имею ввиду угрозу по ДЦП).

[elieli]

 Добро пожаловать на форум, очень хорошо что вы уже сейчас занялись поиском информации, пока доченька маленькая у вас хорошие шансы восстановится, тут вы найдете массу ценной информации. До года очень хорошие успехи дает например Войта-терапия. Главное не отчаиваться и маленькими шажками идти к цели восстановления  jgdb

[Ruta]

Приветствуем тебя Кролик на форуме!   
Я Наталья, дочка Лиличка.  Рада знакомству! 

[georgiy.p]

МРТ показало множественные кисты и лейкомаляцию..

Добрый вечер, у нас по МРТ мультикистозная энцефамоляция (субкортикальная лейкомоляция выраженная множественными кистами в обеих гемисферах ). Мальчик, 3 месяца. АПГАР 3-5, но это увы ни о чем не говорит. Апгар ставят в роддоме и зачастую прикрывают себя.
Чихает, подсасывает зонд, глотает с большим трудом, в общем на зонде еще. Когда тужится то же может молочко потечь. Ложите на бочек. Хорошо лежать, спать на животике. Легче тужится и молочко не будет в трахею попадать.
Делайте самостоятельно ежедневно ЛФК, если нет судорог, то массажик. Ну и ждите. По поводу прогноза на жизнь, жить будет, не вы первая и увы не вы последняя. Бойтесь аспирации, она может привести к пневмонии. Прогноз на выздоровление, да не очень. Но у вас же девочка, а они гибче.  так, что вполне может более менее восстановится. во всяком случае конечно не стоит сильно рассчитывать на полное и скорое восстановление, но уж совсем вешать нос тоже не стоит. Если живет, значит живая, а не мертворожденная :)

[liberty1705]

мы родились 0/1 бал по апгар, мертвые, реанимарованы, 38 суток ИВЛ, прогнозы плохие очень были и есть, в 6 месяцев получили инвалидность, по МРТ - мозг мертвый, погибла кора полностью+гематома 250мл неоперабельная с одной стороны и кисты с другой сплошные.
нам 2 года! и скажу  я вам - то, какие мы сейчас, что умеем - это просто нереально для нашего состояния, врачи не верят и не узнают нас, тех, кто в год уже должен был давным давно умереть. Много писать не буду, но мы начали реабилитацию сразу же, как только  впервые выписались домой из больницы - в 3,5 месяца, перепробовали многое, реально помогла войта!
Детальнее можно прочитать в нашем теремке, там и фото есть, какие мы были и какие стали. Главное не ждать у моря погоды, не одевать розовые очки,  а действовать, только очень аккуратно!!!

[georgiy.p]

Еще хочу добавить, не рассчитывайте на врачей сильно. Они когда видят такие поражения мозга сразу сдуваются. В основном.
Старайтесь самим научится пользоваться зондом, это не сложно, даже я умею. Во-первых зонд лучше ставить самостоятельно на кормление и потом убирать, медсестры все очень разные, одни умелые у других руки из ж.., третьим пофигу на то, что зондом можно слизистую поцарапать, поэтому у меня жена это в свои руки взяла. Во вторых не известно сколько придется зондом пользоваться, не лежать же все время в больницах. Ну и следите, чтобы ребенка не закололи до судорог, пусть сначала сделают ЭЭГ, а потом уже заливают по 2 ноотропа внутривенно (кортексин, сомазина провоцируют судороги, проверено), глицин, актовегин не провоцирую, на актовегин может быть аллергия. Если дают противосудоржные, то скорее всего депакин и или кеппру. Кеппру можно особо не боятся, побочки не сильные. С депакином нужно следить за кровью. Уровень тромбоцитов ну и собственно концентрацию в крови.

[Ксен]

У меня на работе у сотрудницы внук рожден был "мертворожденным" сильно не доношенным. Когда уже прикрыли пеленкой, сам зашевелился. За первый год много чего с ним было. Сейчас ходит во второй класс, обычной школы. Мамка иногда плачет только по одной причине: хулиган! Кролик, держитесь! Все в ваших руках! Сил Вашему ребеночку!

[ЕваПолина]

 gfdsМеня зовут Лена, доченьку Полечка. Мы тоже родились в состоянии клинической смерти, больше 20 минут реанимации, кома, ИВЛ 47 суток и т.д. и т.п. Нам 11 месяцев, не глотает, не видит, не слышит. Когда нас выписали домой, мы активно начали массаж, лфк, чем спровоцировали эпилепсию. Искали и ищем клиники, в которых нам могли бы помочь, но к сожалению, везде, куда отправляли документы получили отказ.
Тяжело, да. Но мы ее очень любим, она наша самая родная и дорогая!!!
Наши врачи лечить могут только здоровых детей, а таких как мы они боятся и не знают, что с нами делать. К нам даже педиатр не ходил первое время, пока я к зав.отделением не пошла и не поругалась с ней. Хотя реальной помощи от них нет. Я уже сама знаю больше, чем они.
Читайте форум, здесь очень много полезной информации (спасибо девочкам и мальчикам, которые делятся ею ). Любите свою малышку, уж она то точно ни в чем не виновата, поменьше слушайте врачей, они все равно ничего не знают. Ну а что будет - только время покажет.

[CogitoErgoSum]

Да ну, баллы при рождении - фигня полная. А вот что с мозгом проблемы - это куда серьезнее. Но ничего, ребенок маленький, руки не опускаем! Никто не знает, как он может скомпенсироваться.

А насчет Апгар - у меня дочка с 1 баллом родилась. А сын с 7 баллами. И как думаете, благодаря кому я здесь? Благодаря сынуле. Дочурка меня радовала своим развитием и ничего не указывало на то, что был 1 балл.

Вообще девчушки сильнее обычно.