Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[Бабушка Галя]

Businka, Вертикализировать надо,мы это знаем по своему опыту.В 1год и 7 месяцев Илюша не мог вообще стоять  на ногах и не мог делать шаг.Нам тоже говорили на войто что не надо вертокализировать.Сейчас ему 3,5 года он может сам пройти до 30 шагов.И этих результатов мы достигли ежедневными занятиями приседания,вертикализаци,и ходьба на "лыжах",ноклоны,ЛФК,через один месяц массаж и растяжки(когда сильно шел в рост).

[АринаМ]

Здравствуйте.Я уже мама с большим опытом жизни и борьбы с ДЦП тяжелой формы.Моему сыну уже будет 18.Решила написать.Может кому поможет Малыш родился семимесячным.роды были без осложнений.Диагноз нам поставили поздно только в 8 месяцев.И с лечением мы опоздали.Ребенок в 8 месяцев плохо держал голову.Что мы только не делали и массаж, и плавание, и физкультуру.Напишу кротко что помогло это препарат Ниматоп узнали о нем случайно он не для детей сразу предупрежу без врача применять нельзя.Должна быть строгая дозировка.Нам терять была нечего после двух лет интенсивного лечения терять было уже нечего.Ребенок не ходил не сидел.голову правда держал.После месяца лечения наш Алешка стал сползать с кровать и стал ползать и вставать держась за опору.Во общем за три месяца он уже ходил в ходунках.Правда ручки и ножки были в тонусе немного вывернуты.Потом делали операции на мышцах в Туле.Тонус сразу уменьшился.Убрали сильное косоглазие.Делали три операции единственный минус этого плохо переносил наркоз.Сейчас правда мальчик сам не ходит только с поддержкой.И если бы не проблемы с интеллектом я думаю он бы ходил.Если кому будет интересно спрашивайте сразу все не напишешь.Хотя сейчас много всяких новых методик тогда такого не было.

[анжелика и сыночки]

АринаМ, скажите, пожалуйста, а во сколько вы узнали о проблемах с интеллектом, и вообще как определить если еще маленький? И еще вопрос, какая у вас еще была реабилитация кроме медикаментозного лечения?

[АринаМ]

 О проблемах с интеллектом заподозрили неладное примерно к году,но так как надежда умирает последней все во что то верили.Позже уже сомнений не осталось.Алешка вел себя странно,не так как другие дети,а мы тешили себя мыслью, что ,это потому что, родился раньше, и т. д.Это была наша ошибка. ребенок хоть больной, хоть здоровый должен развиваться соответственно своему возрасту.Имеется ввиду интеллект.Если этого нет, бейте тревогу и занимайтесь активней именно мозговой деятельностью.Ну кроме, медикаментозных ,тогда были массаж,гимнастика.плаванье.Ну а как определить интеллект, ребенок должен быть любознательным, интересоваться игрушками, реагировать на посторонних.Конечно, если, первый ребенок это сложновато,пусть врач обратит внимание при осмотре. У меня второй и то, я поздно спохватилась.Главное не отчаивайтесь. 

[oksana41-37]

О проблемах с интеллектом заподозрили неладное примерно к году,но так как надежда умирает последней все во что то верили.Позже уже сомнений не осталось.Алешка вел себя странно,не так как другие дети,а мы тешили себя мыслью, что ,это потому что, родился раньше, и т. д.Это была наша ошибка. ребенок хоть больной, хоть здоровый должен развиваться соответственно своему возрасту.Имеется ввиду интеллект.Если этого нет, бейте тревогу и занимайтесь активней именно мозговой деятельностью.Ну кроме, медикаментозных ,тогда были массаж,гимнастика.плаванье.Ну а как определить интеллект, ребенок должен быть любознательным, интересоваться игрушками, реагировать на посторонних.Конечно, если, первый ребенок это сложновато,пусть врач обратит внимание при осмотре. У меня второй и то, я поздно спохватилась.Главное не отчаивайтесь.

  Но вот в чем скажите мне пожалуйста была ваша ошибка. Что разве вы просто надеялись и ни как с ним не занимались. Наверняка все пробовали, но ребенок принимал лишь то что мог принять.  Но как скажите можно приобщить ребенка к занятию мелкой моторикой к примеру если его это совершенно не интерисует. Не интересуют дети, с которых можно брать пример.
Если вам удобно, расскажите пожалуйста на сколько у вас плохо с интеллектом. Чему все же удалось научить сына за 18 лет.

[АринаМ]

oksana41-37, Сейчас тяжелая степень умственной отсталости.Да я отношусь с юмором к его заболеванию.Особых неудобств он нам не доставляет.Сам ходит в туалет, сам может с трудом правда одеться и раздеться,ходит с поддержкой обходимся без коляски, на улице идет под руку не очень хорошо но идет.Сам может налить себе воды или чай.кушает сам и ложкой и вилкой.ДЦП у него в тяжелой степени.Любит музыку смотрит телевизор.свои вещи и игрушки складывает строго в определенное место.Говорит чисто предложения,но к сожалению, как попугай не понимает что.Но все звуки выговаривает чисто.Может что то что говорит и понимает.До лет семи даже не концентрировал взгляд.ничем кроме монотонных движений и звуков от него не дождешься. Сейчас конечно все лучше.Еще забыла может кому пригодиться,у меня соседка была старая бабушка, дала мне хороший совет что бы ребенок начал говорить,она посоветовала при нем ругаться матом мы начали,и через месяца два три он начал матерится.До этого мычал.И сейчас как я уже писала повторяет целые предложения.Что слышит то и говорит.Мы с ним не нянчимся.Разговариваем как со взрослым.Речь нашу он не все но в бытовом  плане понимает.Учим что можно брать и делать что нельзя он знает.Единственное, что напрягает это его истерики, бывают редко но как говорится метко.Много всяких моментов, но всего сразу не напишешь. Что я могу сказать,это то что я не жалею что у меня такой ребенок.Благодаря его рождению мы с мужем изменили свои взгляды на жизнь и ее ценности.И старший сын вырос ответственным.Очень жаль что в те годы далекие не было интернета.Я не знала как с ним заниматься.Поэтому решила научить его бытовым делам.

[сheeky]

АринаМ, вы считаете , что если бы интеллект норма был то развитие лучше шло? просто у нас интеллект сохранен разговаривает понимает все..но...лежит..

[АринаМ]

сheeky, Однозначно лучше уверена.Напишите сколько вам лет и что делаете.Если у вас как и у нас ДЦП и тетрапорез тяжелой степени.И еще старайтесь с ним общаться как со здоровым.Не сюсюкайтесь.Хотя я очень понимаю что очень маме жалко.Но жалость здесь не уместна,Ваша цель если не вылечить то приспособить его болезнь к быту и укладу вашей семьи.Долгие годы я требовала от всех домашних приспособится к болезни сына,потом прозрела вернее мне мозги вправили добрые люди,что должно быть наоборот.Это образно конечно.Но при этом изменении в моем сознании все стало меняться к лучшему.Напишите что может ваш малыш.Можно лично мой адрес irinadidash@ rambler.ru с удовольствием отвечу

[сheeky]

АринаМ, у нас диплегия тяжелой степени, ползает на животе как раненый боец.. 4 года и 2 месяца, не скажу что балую, она знает за что ругаю , за что хвалю..старается что то делать ..но не может физически ..ползает аж локти в кровь бывают...изменить состояние мое тяжело.. я реалист верю в то что вижу..

[АринаМ]

сheeky, Если ваша дочь ползает это уже хорошо.Она постепенно научиться и сидеть и держась за опору вставать и ходить просто помогайте и верьте внушайте ей это.вспомните потом меня.Попробуйте катать на лошади очень хорошо помогает.Будут мышцы спины укрепляться и из мозга в ноги идет правильный не искаженный сигнал.Еще можно с утяжелением заниматься т.е с гантельками или на ноги или руки браслеты утяжелительные одевать при зарядке.Что с вашим что с нашим заболеванием мышцы нужно качать что бы не было атрофии.

[сheeky]

АринаМ, с утяжелителями  занимаемся..с лошадьми была истерика..ползает 2 года уже на животе...  до четверенек как до луны и не пахнет..ноги под себя поджать не может! спасибо за советы..надеюсь в будущем тоже хоть на какую то ходьбу..

[АринаМ]

сheeky, Если и лежа на спине тоже не может ноги поджать то с утяжелителями делать велосипед вам ей . Если может то браслеты на ноги и пусть пробует поднимать.Удачи все получится другого варианта у вас нет.

[сheeky]

АринаМ, в смысле на спине поджать? на спине она ноги поднимает и брыкается ими)) иногда говорю нука возьми ноги в руки ..берет !

[АринаМ]

сheeky, У тогда никаких проблем. браслеты с утяжелителем на ноги одевать и пусть поднимает ноги не держа руками.Начните нескольких двух трех раз каждые три дня увеличивайте на один раз.если сможет велосипед сама это будет просто отлично

[oksana41-37]

Спасибо АринаМ,  так подробно описали.  Про матерится начать насмешили конечно.  Но какой то здравый смысл в этом есть.  Как не порадоксально, но дети плохому быстрей обучаются чем нужным вещам. У нас такой опыт уже есть, хотя намерено я этого и не делала. Ещё полтора года назад, когда сыну еще 4 года было, была очень актуальна проблема, что по большому мы ни как не хотели ходить в туалет.  Я конечно раздрожалось по этому поводу и приговаривала, уупс..., уупс... Через какое то время он успешно начал это повторять, да причем так чисто.  И повторял он это именно тогда когда я начинала его ругать или ему что то не нравилось. То есть четко усвоил, что это ругательство. Но правда через какое то время забыл, по тому как больше от нас этого не слышал. Определенно точно только одно,  говорить с нашими детьми надо как со взрослыми, много,  предполагая в них интеллект, а не отрицая его. 
Слово БЛ.....ДЬ это мой умный планшет на упс... заменил.