Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[MamaDaniila]

Все дети очень скоро станут взрослыми - оглянуться не успеете...
Сейчас ВСЁ не то, что 20-30-50 лет назад, и что? Будем полностью отрицать опыт прошлых поколений? Тем более, что никакого особого прорыва в лечении (или реабилитации) ДЦП пока не произошло.
Про "на корню обрубать" я высказалась в предыдущем сообщении.

  согласна с вами!!!  Особого прорыва не появилась и все авторские методики - это коктейль всего "забытого старого", авторы, которых просто стараются как то упорядочить то, что было придумано и применялось издавна по отдельности...  а вот как не было системы - комплексного подхода к адаптированию ребенка во всех сферах, так до сих пор бардак... каждый спец, только якает и "тянет одеяло на себя"... даже в центрах реабилитационных вроде комплексная реабилитация, как мы называем, а системы нет...  

[lewinirina]

Узнала своё давнее сообщение.)

как не было системы - комплексного подхода к адаптированию ребенка во всех сферах, так до сих пор бардак... каждый спец, только якает и "тянет одеяло на себя"

Точно! Абсолютно согласна! В своё время лично на себе испытала. Объявился какой-то Васильев, обещавший ПОЛНОСТЬЮ вылечить ДЦП - три раза ездили к нему в Москву. Оказалось - полная ерунда. Разрекламировали Хохлова - прошла полтора курса лечения аминокислотами. Результат - ноль. Да ещё и натерпелась! Вот, так! Нужен системный, целенаправленный, заинтересованный подход к решению этой проблемы! Но, как правильно заметили в другой теме, ЭТО НИКОМУ, КРОМЕ НАС, НЕ ВЫГОДНО!(

[MamaDaniila]

Когда мы начинаем по-настоящему любить, автоматически пропадает желание критиковать других людей и обижаться. Исчезает тенденция принимать на свой счёт чужой негатив, посторонняя эмоциональная грязь просто перестает к нам прилипать. Каждый сам отвечает за свой мир. 

[АринаМ]

се дети очень скоро станут взрослыми - оглянуться не успеете...
Сейчас ВСЁ не то, что 20-30-50 лет назад, и что? Будем полностью отрицать опыт прошлых поколений? Тем более, что никакого особого прорыва в лечении (или реабилитации) ДЦП пока не произошло.
Про "на корню обрубать" я высказалась в предыдущем сообщении.

  согласна с вами!!!  Особого прорыва не появилась и все авторские методики - это коктейль всего "забытого старого", авторы, которых просто стараются как то упорядочить то, что было придумано и применялось издавна по отдельности...  а вот как не было системы - комплексного подхода к адаптированию ребенка во всех сферах, так до сих пор бардак... каждый спец, только якает и "тянет одеяло на себя"... даже в центрах реабилитационных вроде комплексная реабилитация, как мы называем, а системы нет...  

Да это точно,и еще как, толком реабилитацией на гос уровне, как не занимались,так и сейчас не занимаются,так все, хотят на этой беде заработать.И комплексно ничего не делается, несмотря на то, что таких детей становится больше и больше.Интересно а в Туле по страховке можно сейчас оперироваться?

[Уля]

Узнала своё давнее сообщение.)

как не было системы - комплексного подхода к адаптированию ребенка во всех сферах, так до сих пор бардак... каждый спец, только якает и "тянет одеяло на себя"

Точно! Абсолютно согласна! В своё время лично на себе испытала. Объявился какой-то Васильев, обещавший ПОЛНОСТЬЮ вылечить ДЦП - три раза ездили к нему в Москву. Оказалось - полная ерунда. Разрекламировали Хохлова - прошла полтора курса лечения аминокислотами. Результат - ноль. Да ещё и натерпелась! Вот, так! Нужен системный, целенаправленный, заинтересованный подход к решению этой проблемы! Но, как правильно заметили в другой теме, ЭТО НИКОМУ, КРОМЕ НАС, НЕ ВЫГОДНО!(

На самом деле ДЦП не лечится, работа при ДЦП ведется по линии реабилитации (правильнее абилитации) ии социальной адаптации.
Если  ДЦП не связано с генетикой (в этом случае правильнее говорить о синдроме ДЦП), то лекарства наком (Васильев)(Ирина, кстати, Саша Тюрин умер), аминокислоты (Хохлов) бесполезны. Есть эффективные методики, но каждой методики свое время,  до которого или после него применение м.б. даже вредно

[ДЦПшник]

Уля, для того чтобы лечить ДЦП надо вначале установить что же это такое. Это не сделано до сих пор. Хотя защищена масса сомнительных диссертаций. Государство тратит деньги на оплату научных званий. Начиная от семеновой, как самой престарелой представительницы дцплогии.

[ДЦПшник]

@Уля , аминокислоты действуют определенным образом, выше уровня клеток Реншоу. Или на постинапсах. Мидокалм тот же в жидкой форме. Но причина не убирается. Следовательно не лечится . Скворцова забыли... вы

[lewinirina]

.Интересно а в Туле по страховке можно сейчас оперироваться?

Вот! Метод Ульзибата - единственное, о чём я со всей ответственностью могу сказать: "Правда, помогает!" Но "корень проблемы" ему неподвластен.

Ирина, кстати, Саша Тюрин умер

Ой!((((( Надо же!((( Столько раговоров про него было...

для того чтобы лечить ДЦП надо вначале установить что же это такое.

Именно!!! +++...! Причину нужно искать, основной "очаг"! Лично я на своём дилетантском уровне предполагаю, что спасительный метод где-то либо в области фармакологии (лекарство), либо нейрохирургии (операция на головном мозге).

[musendra]

.Интересно а в Туле по страховке можно сейчас оперироваться?

Вот! Метод Ульзибата - единственное, о чём я со всей ответственностью могу сказать: "Правда, помогает!" Но "корень проблемы" ему неподвластен.

Метод Ульзибата хорош только в плане устранения контрактур, если его сделать для исправления "неровности" или "некрасивости" (не знаю, как правильнее сказать), он может сильно навредить. Короче, этот метод нельзя применять как лечение. Есть много родителей, которые, увидев результат от первой операции, при появлении последующих проблем снова везут на операцию, и так делают 4-5-6 операций, далее у них ребенок из спастика превращается в жуткого атоника с уже сильно нарушенной трофикой тканей из-за постоянных оперций, и больше ему ничем не поможешь после этого

[Уля]

Ирина, кстати, Саша Тюрин умер

Ой!((((( Надо же!((( Столько раговоров про него было...

Ирина, я с ним общалась до практически до смерти (на похоронах не была, т.к. была далеко за пределами России) и не видела никакой динамики. Мне кажется, что Саша находился под большим  психологическим влиянием.

[ДЦПшник]

Метод Ульзибата хорош только в плане устранения контрактур, если его сделать для исправления "неровности" или "некрасивости" (не знаю, как правильнее сказать), он может сильно навредить. Короче, этот метод нельзя применять как лечение. Есть много родителей, которые, увидев результат от первой операции, при появлении последующих проблем снова везут на операцию, и так делают 4-5-6 операций, далее у них ребенок из спастика превращается в жуткого атоника с уже сильно нарушенной трофикой тканей из-за постоянных оперций, и больше ему ничем не поможешь после этого

Здравый пост, что редкость 

[Уля]

Метод Ульзибата хорош только в плане устранения контрактур, если его сделать для исправления "неровности" или "некрасивости" (не знаю, как правильнее сказать), он может сильно навредить. Короче, этот метод нельзя применять как лечение. Есть много родителей, которые, увидев результат от первой операции, при появлении последующих проблем снова везут на операцию, и так делают 4-5-6 операций, далее у них ребенок из спастика превращается в жуткого атоника с уже сильно нарушенной трофикой тканей из-за постоянных оперций, и больше ему ничем не поможешь после этого

Здравый пост, что редкость 

Двумя руками за  и  за мудрость

[корес]

Нам пара капель АСД 2 (для животных) в перемешку с маслом каким-нибудь хорошо снимает тонус с ручек (ножки у нас более ли менее по тонусу).

[Ольга П.]

Лена,  а можно поподробнее про асд2? Как вы к нему пришли?

[корес]

Вычитала в Нетрадиционных методах. Покупать в вет магазинах. ))))) Это типа костной мази, вытяжки из костей. Правда по тому как его использовать ничего не нашла, народ даже внутрь дает детям, я побоялась, а вот для массажа классно на руки нам пошло. В одно время нарос тонус сильно, прямо крылышки в кулачках, ни массажи ни ЛФК ничего не дало такого расслабления. На ночь массирую ручки и тельце, к утру и вообще сразу раскрылись кулачки, смог даже выпрямлять их. И соответственно амплитуда движений увеличилась.

Еще нам хорошо помогает ортопедическая обувь, ножки раньше как у балерины, а щас нормально. Носим по 4 часа в день.