Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[SvetlanaSP]

Моему сыну 3 года 1 мес, А-А форма, косоглазие, ЧАЗН. Был один приступ год назад, ЭЭГ чистое.

В двигательном плане:

до 8 мес стандартное лечение в наших больницах, эффект - ноль.
в 8 мес начали заниматься с Муромовым (один-два раза в неделю плюс дома как сумасшедшие)
в результате -
9 мес начал держать голову
1 год - пополз
1,1 - сел
1,2 - встал и начал ходить вдоль опоры
1,8 (после диспорта) пошел.
Для меня самая эффективная методика - на Муромова молиться готова))))

в 2 года одели аэрокомбинезон - результат стал ходить ровно и обеими ногами (до этого ходил как краб - боком, шагал одной ногой, другую приволакивал). В комбезе просто ходил дома по 3-4 часа, за 3 мес ровная походка.

С марта носим тератогс - перестал раскачивать туловище при ходьбе, также надеюсь с его помощью справиться с х-образными ногами и вальгусом.

сейчас осталось - ноги Х, жуткий вальгус, равновесие (по лестнице подняться без опоры может, спуститься - нет)

В эмоциональном и интеллектуальном плане:

в год после первого курча Войты ребенок "проснулся". начал интересоваться окружающим миром, сняли аутистические черты.
Второй курс - ноль.
в 1,5 год - первые слова (мама, папа и все). Заговорил в 2,5 после того как начали заниматься с дефектологом постоянно два раза в неделю (совпало или нет - не могу сказать), заниматься продолжаем, т.к. ОНР 2 степени, стертая дизартрия. Дефектолог наша самарская - Иванова Виктория Валерьевна - супер специалист! работала раньше в Реацентре.

И по глазам могу сказать, т к сильно переживаю за зрение. От косоглазия нам просто чудодейственно помогают очки с закрытием одного глаза. У ребенка косит только правый глаз, причем расходящееся косоглазие. Если закрывать здоровый глаз регулярно, хотя бы на пару часов в день - глазки ровные! начала полгода назад, до этого думала, что это ерунда какая то.  Правда, если перестать закрывать, то глаз опять косит. Видимо это долго придется делать, но помогает - супер. Главное - зрение не потерять.
 А от ЧАЗН помогают уколы ретиноламина. После первого курса, в 2,5 года глазной нерв побелел (а был совсем серый). Наши окулисты обалдели.

Планируем дальше - курсы наши ДА, Олинек в октябре (плюс очень хочу их ортезы), продолжать носить тератогс,  очки и заниматься с дефектологом.

[Алька]

Спасибо огромное, после вашего поста, хочу поехать к Муромову. девочки не стесняйтесь делитесь вашим багажом знаний, умений! Здорово так читать, и в голове даже планы меняються!

[Ирина-Захар]

Нам почти 11 месяцев - правосторонний гемипарез, гидроцефалия (шунтированные в 2 месяца),ЧАЗН, косоглазие.
Массаж курсами,  ЛФК каждый день дома, бассейн эпизодически + занимаемся по методике Муромова, остеопат.

8 месяцев начал держать голову после каждодневных упражнений по-Муромову;
10 месяцев начал переворачиваться на  живот после упражнений по-Муромову;
10,5 месяцев - на спину с живота, опять же Муромов;
Пробовали Боббат-терапию - в интеллектуально-познавательном плане подвижки были, но в двигательном - ступор. Научимся передвигаться и снова вернемся.

По глазкам очень помог остеопат - после курса стал смотреть в глаза, замечать игрушки, тянуться к ним, играть ними. Стал делать ку-ку, ладушки и еще много мелочей, но очень важных. до курса нерв был серый, после - на одном глазу уже половина розовая, на другом - треть.

Планы ближайшие:
- поездка к Муромову в сентябре (все, что мы умеем двигательно, заслуга его методики)
- остеопат
- бассейн регулярно
-  боббат+тифлопедагог

[Moan]

Первым делом пошла по врачебной линии
Кортексин (первое же назначение) привел к клинической смерти на 3 уколе
ЗАтем несколько месяцев судорог
От ноотропов (прописанных врачами - пантогам и пантокальцин) картина ухудшилась
от противоэпилептических отказались
при использовании Фенибута ситуация не улучшилась

Далее отказались от врачей
Первым обратились к остеопату, не справлялся, пока не обратились еще к нескольким специалистам
Все улучшения идут после того, как неа воздействие происходит резкое ухудшение
Копылов в первый же сеанс дал мощнейший толчок, первые 2-3 сеанса помогали очень, до первого курса малец был на грани. Ему спасибо огромое, именно он вытащил с того света. Отличная метода, отличный специалист. Низкий ему поклон.
Массаж начали еще при судорогах, очень действенен
обратились к классической гомеопатии выских разведений (конституциональная гомеопатия) не понимаю как, но работает отлично
Мануальная терапевт. Обратились вместо Копылова, отличные результаты
Более года курсами травы, сейчас травница не прописывает уже
Сама вводила Шикшу и Готу-Колу, очень действеные травы. Шикша так и вобще всей семье помогла, трава просто суперская. Шикша снимает внутреннее напряжение и учит организм расслабляться и отпускать. Готу-кола в качестве замены ноотропов, дает толчек в развитии реальный.
Бассейн очень помог
Лошадок ходили кормить, не сажала, но просто от общения результат хороший
Логопед, дефектолог
и куча всего по мелочи
И все это вместе
ииз пследних введений - Бобат на море, в ин-те Симо Милошевича. Результаты после поездки прояляются
Остеопат совершенно не против был того, что он не один работает, часто вобще все параллельо, иногда и с массажем в один день. Он как раз мониторит общее состояние. Они обычно против, когда влезают в их воздействие, но в нашем случае только рад помощи.
Дорога еще длинная, но парень живой и движет вперед, пусть и медленно.

[Островитянин]

 Экстремальный подход! Вряд ли можно это кому-либо посоветовать... 

Это опасная и тяжелая история, по разным причинам...

[Дарина25]

Диагноз-дцп,спаст.диплегия 2 ст.Выставили в1,6.До этого змр,повышен тонус в ножках.До года сделали 6 курсов массажа,физи,уколы,табл.все по стандарту.Голову не помню,когда начала держать,наверное,вовремя,раз не заморачивалась,на бок переернулась в 3 мес.на живот в 7.Ни каких др. рез -ов лечение не давало,умственно все хорошо,и вроде бы казалось пытается сидеть мес. в 9(по несколько секунд),массажист говорит нед. через две сядет,на животе делает ползательные движения,но все на месте.Вот нам год,картина та же.Нашла в инете невролога.Поехали в Краевую.Угроза дцп.Дала массажиста.В 1год и мес. сделали первый курс-начала сидеть,опора на вытянутые руки,удерживать четвереньки,спинка стала крепче(до этого откидывалась назад),на 15 сеанс поползла на животе,ко второму курсу встала на четвереньки,к концу села из положения лежа,к концу третьего курса поползла на четвереньках,встает у опоры(не всегда правда получается),ходит вдоль лучше в левую сторону.В 1год и 6 мес. выставили диагноз.На днях проьовали остеопатию.Не знаю есть ли результат,стала активнее,больше ползает,сама проявляет интерес,а то могла просто сидеть и играться, в плане речи проблем нет,много очень слов,предл. из трех слов,но за эти несколько дней стала лучше выговаривать те,слова кот плохо говорила,появился звук С.Не могу сказать,что это конечно результат после остеопата.Дочке 1,8.А вот теперь читаю форум и кажется,что мы ничего не делаем,никуда не ездием,костюмов никаких не носим.Невролог ничего не советует,и я сижу на месте.Голова кругом.Посоветуйте с чего начать?

[Руся]

Отличная тема!!!! СПАСИБО!

[Семицветик]

Экстремальный подход! Вряд ли можно это кому-либо посоветовать... 

Это опасная и тяжелая история, по разным причинам...

Да, но начинали то как и все с врачей и лекарств, это потом уже мамочки очень тяжелых деток приходят к такому подходу, когда врачи ничем помочь не могут. Мы тоже сталкивались вначале, очень обидно, когда ребенку отказывают в реабилитации, вот и приходится самим как-то. А так конечно, сначала традиционные методы надо пробовать.

[Островитянин]

Тяжелое состояние ребенка обычно легко сделать еще более сложным... Конечно, жизнь толкает к таким поискам. Я считаю, что искать нужно среди врачей, не только в больницах, но все же среди врачей.

[Moan]

Тяжелое состояние ребенка обычно легко сделать еще более сложным... Конечно, жизнь толкает к таким поискам. Я считаю, что искать нужно среди врачей, не только в больницах, но все же среди врачей.

Экстремальный???
Экстремальны были все прописи врачей, хуже не была ситуация, когда из слабого, но нормального вобщем-то арня сделали инвалида, проведя его через порог жизни. Ваши любимые врачи.
Ну да, лучшие неврологи города сначала довели ребенка до клинической смерти, потом усугубили состояние, а потом развели руками и стали прикрывать задницу от прокурора. Ищите. Мы наискались.
Помогают не таблетки и головы, полные медвуза и знания, как отписаться от прокурора,  а руки человеческие, руки грамотных специалистов, которые реально работают с ребенком, а не разговоры разговаривают, и сердца, в которых есть любовь и сострадание. Как бы "экстремально" это не звучало. По мнению ведущих и крутейших неврологов после их лечения нам не жить бы сейчас. И мне тоже, так, между прочим.

[Алька]

Тяжелое состояние ребенка обычно легко сделать еще более сложным... Конечно, жизнь толкает к таким поискам. Я считаю, что искать нужно среди врачей, не только в больницах, но все же среди врачей.

Экстремальный???
Экстремальны были все прописи врачей, хуже не была ситуация, когда из слабого, но нормального вобщем-то арня сделали инвалида, проведя его через порог жизни. Ваши любимые врачи.
Ну да, лучшие неврологи города сначала довели ребенка до клинической смерти, потом усугубили состояние, а потом развели руками и стали прикрывать задницу от прокурора. Ищите. Мы наискались.
Помогают не таблетки и головы, полные медвуза и знания, как отписаться от прокурора,  а руки человеческие, руки грамотных специалистов, которые реально работают с ребенком, а не разговоры разговаривают, и сердца, в которых есть любовь и сострадание. Как бы "экстремально" это не звучало. По мнению ведущих и крутейших неврологов после их лечения нам не жить бы сейчас. И мне тоже, так, между прочим.

Вы все правильно пишите, лучше мамы у ребенка нет, но все таки переодически нужно консультироваться с разными неврологами, с разных городов. И делать выбор у ту сторону, которые ИМЕННО вы считаете нужным и правильным! Желаю удачи!

[katrin]

В развитии равновесия нам помогла класика.  Прибили тяжеленыые высокие ботинки к тяжёлой доске и  стояла у нас в них дочь по часу иногдабольше в день. Месяца два я с сзади держала просто за плечи.  Потом перешли на шлейку на которой водят маленьких детей. Ещё четыре месяца.  Потом начала стоять сама.  И толькозатем пробовали стоять на полу.  Еще два месяца у нас на это ушло.   Но ей сейчас восемь лет и до сих пор всетаки равновесие неважное но с тем что было не сравнить. 

[Мама Влада]

Ляна, а как равновесие собираетесь восстанавливать? У нас это тоже проблема номер один.

Трудно сказать что ее толкнет. В планах ИМТ, Олинек, Китай, возможно Черногория!

Нам в равновесии помогла иппотерапия.

[natashaCekro]

а мы с сыном целое лето провели на море в абхазии здесь и самостоятельно пошел 2раза в день море и теплый песок и прогулки по парку   

[Островитянин]

Тяжелое состояние ребенка обычно легко сделать еще более сложным... Конечно, жизнь толкает к таким поискам. Я считаю, что искать нужно среди врачей, не только в больницах, но все же среди врачей.

Экстремальный???
Экстремальны были все прописи врачей, хуже не была ситуация, когда из слабого, но нормального вобщем-то арня сделали инвалида, проведя его через порог жизни. Ваши любимые врачи.
Ну да, лучшие неврологи города сначала довели ребенка до клинической смерти, потом усугубили состояние, а потом развели руками и стали прикрывать задницу от прокурора. Ищите. Мы наискались.
Помогают не таблетки и головы, полные медвуза и знания, как отписаться от прокурора,  а руки человеческие, руки грамотных специалистов, которые реально работают с ребенком, а не разговоры разговаривают, и сердца, в которых есть любовь и сострадание. Как бы "экстремально" это не звучало. По мнению ведущих и крутейших неврологов после их лечения нам не жить бы сейчас. И мне тоже, так, между прочим.

Человеку свойственно ошибаться... Вы тоже, я уверен, еще не раз поменяете свое мнение. Только в России верят в руки, а не в голову(образование, науку)...