Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[Businka]

Дорогой островитянин, хочется защитить девушку, врачи хорошие есть но такие же врачи с дипломами и образованиями принимают у нас мамочек роды, и здоровый доношенный малыш становится инвалидом, в моем случае это была заведующая родильным отделением прекрасной московской больницы. До сих пор наверное свои дипломы показывает а про таких как мы молчок

[Moan]

Тяжелое состояние ребенка обычно легко сделать еще более сложным... Конечно, жизнь толкает к таким поискам. Я считаю, что искать нужно среди врачей, не только в больницах, но все же среди врачей.

Экстремальный???
Экстремальны были все прописи врачей, хуже не была ситуация, когда из слабого, но нормального вобщем-то арня сделали инвалида, проведя его через порог жизни. Ваши любимые врачи.
Ну да, лучшие неврологи города сначала довели ребенка до клинической смерти, потом усугубили состояние, а потом развели руками и стали прикрывать задницу от прокурора. Ищите. Мы наискались.
Помогают не таблетки и головы, полные медвуза и знания, как отписаться от прокурора,  а руки человеческие, руки грамотных специалистов, которые реально работают с ребенком, а не разговоры разговаривают, и сердца, в которых есть любовь и сострадание. Как бы "экстремально" это не звучало. По мнению ведущих и крутейших неврологов после их лечения нам не жить бы сейчас. И мне тоже, так, между прочим.

Человеку свойственно ошибаться... Вы тоже, я уверен, еще не раз поменяете свое мнение. Только в России верят в руки, а не в голову(образование, науку)...   

Ха, ха, хи, хи, хи.. асмешили. Вы так резво и борзо бросились защизать врачей, хоть на них никто не нападает. Зметьте, я просто описываю СВОЙ опыт. И про врачебный СВОЙ опыт еще мало написал, а мгла бы перечислить фамилии тех  врачей, к которым не обращусь больше никогда, потому что навредили
Надо?
Милый островитянин, доктор вы или нет, не важно. Вы порадуйтесь за нас, что у меня сын жив, я не загнулась, что сын движется вперед, что надежда есть, что просвет виден
Или эта тема для скандалов, а не для радостей?
Или Вы сюда ходите, чтобы кого-нибудь подцепить и затеять ракировку? Ну так выбирете другой форум, тут все люди занятые.
Да, еще раз повтрю, раз уж вы именно на этом заострили внимание.
Нас врачи довели до клинической смерти, потом лечили так, что довели до инвалидности.Потом нас просто бросили на произвол и занялись прикрыванием поп от прокуротуры.  А выкарабкиваемся мы исключительно
Остеопатия
травы
массаж
лфк
бассейн
мануальная терапия
дефектолги
логопеды

Вт им всем огромнейший поклон и спасибо.

Кого вы поблагодарите? Можете? Или пока некого?

[Уля]

Тема не очень корректна, т.к. существуют разные формы заболевания, причины (довольно часто родовая травма+еще какой-то вредоносный фактор (важно знать, какой)).
Даже возьмем ноотропы или аминокислотные препараты. На разные организмы действуют диметриально противоположно.
В лечении надо различать краткосрочные и долговременные эффекты. Для отдельного метода краткосрочный эффект м.б. значительный, а долговременный - плачевный.
Чтобы подобрать действительно эффективную методику нужно учитывать множество факторов.

[Островитянин]

Я против того, чтобы говорить про врачей вообще, если высчитаете, что в вашем случае вам "навредил" конкретный.  Речь скорее всего идет о недостаточно правильном, полном или квалифицированным оказанием помощи. Последствия от этого могут быть самыми тяжелыми, не сомневаюсь, но...

Система работает плохо, что делать нуждающимся? Я считаю, что нужно искать врачей, способных помочь. Мануальной терапией, остеопатией, фитотерапией и остальными методами реабилитации должны заниматься врачи.

Есть альтернативы - ехать к зарубежным врачам, но и тут может быть всякое.

Какой может быть вывод? Что есть плохие и хорошие врачи.

[Мария87]

Тема не очень корректна, т.к. существуют разные формы заболевания, причины (довольно часто родовая травма+еще какой-то вредоносный фактор (важно знать, какой)).
Даже возьмем ноотропы или аминокислотные препараты. На разные организмы действуют диметриально противоположно.

Вот потому здесь и просят упоминать, какая форма ДЦП у ребенка. Я "за" эту тему, т.к. каждая мама здесь может прочитать не только о том, что помогло, но и о том, в каком состоянии (интеллектуально, физически) находится ребенок, которому "подошла" та или иная методика. А лечение ДЦП, к сожалению, большинство форумчан ведут методом проб и ошибок, особенно когда врачи махнули рукой на больных детей. Вот и живут все, сами себе невропатологи, а часто и реаниматологи, и лечиться приходится не по совету врачей, а по "сарафанному радио" родителей: где лечились, что помогло. Ничего некорректного в теме не вижу.   

[Островитянин]

Правильно, должен быть позитивный результат, чтобы было меньше проб в виде ошибок.
Чем точнее описание, тем лучше. Но, естественно, абсолютно строгих выводов, абсолютно однозначных выводов быть не может.

[Уля]

Вот потому здесь и просят упоминать, какая форма ДЦП у ребенка. Я "за" эту тему, т.к. каждая мама здесь может прочитать не только о том, что помогло, но и о том, в каком состоянии (интеллектуально, физически) находится ребенок, которому "подошла" та или иная методика. А лечение ДЦП, к сожалению, большинство форумчан ведут методом проб и ошибок, особенно когда врачи махнули рукой на больных детей. Вот и живут все, сами себе невропатологи, а часто и реаниматологи, и лечиться приходится не по совету врачей, а по "сарафанному радио" родителей: где лечились, что помогло. Ничего некорректного в теме не вижу.

Почему я против этой  темы?
 Нет одинаковых больных с ДЦП. Родители не всегда могут дать объективную оценку интеллектуальным, физическим, речевым (языковым) и эмоционально-волевым характеристикам ребенка. То как его воспринимает настоящий специалист и родитель - две большие разницы, т.к. они субъективны.   
Возьмем повышение тонуса (какое - по пластическому типу или пирамидному ?) Разные методы борьбы с повышением тонуса.Кроме  того, у нас определяют на "глазок", а во всем мире по специальным шкалам, которые, кроме оценки, дают направления реабилитации.

От себя скажу, если есть возможность, хорошо позаниматься по КЛАССИЧЕСКИМ  пособиям Монтессори 

[Уля]

Друзья пож-та не засоряйте тему, пишите в личку ваши претензии. Тут должно быть описан коротко, диагноз ребенка, форма ДЦП, сопуствующие заболевания...И САМОЕ ГЛАВНОе, что через какие методы прошли и увидели реальные рез-ты, сколько было лет ребеночку в тот период и т.д. ВСЕ оСТАЛЬНОЕ В ЛИЧКУ!!!!Тут конкретно нужно писать, если кому не нравиться эта тема, досвидание, читайте другие темы!!!Не какого не заставляем, просто делимся методами и рез-тами!
Будьте добрее!

Я в данном случае пишу и как специалист реаб. учреждения, и как больная с ДЦП (мозжечковая форма+спинальные нарушения).
Есть сенситивные периоды развития моторных навыков (напр. языковых (но не речевых!)), когда та или иная функция наиболее податливая для восстановления.
Напр. у меня резкий скачок в развитии координации был в 15 лет.
А гаммалон вызвал откат

[Катерина Л.]

а мы с сыном целое лето провели на море в абхазии здесь и самостоятельно пошел 2раза в день море и теплый песок и прогулки по парку

+1, мы провели 45 дней на море, теплый песок и вода расслабляют и улучшают качество движений, массажирую так прям чувствую, как суставы лучше и легче проворачиваются, жаль только, что не можем мы дольше быть на море, чувствую, еще бы 2 месяца на море и он бы тут сам пошел помаленьку. В прошлом году были на море 2 раза по 2 недели, но это не то, если ребенок стабилен, надо выезжать на длительный срок однозначно, т.к. 10 дней только акклиматизация будет. Дцп, 3 года, спастическая диплегия, ходим за руку или за две. Ну и Войта мы почти 3 года делаем и бросать не собираемся, сейчас сам на Войта работает, уже не орет, все сам знает, что надо делать, если больно давишь говорит - больно, вобщем легче уже морально Войта делать.

[Ox72]

Вот здесь многие пишут, что море помогло. А спастика у деток от "прохладной" воды не усиливается? Я слыхала, что при спастике температура воды должна быть не ниже 30 (во всяком случае, в бассейне), а в море такой уж точно не бывает. И сколько по продолжительности вы с детишками плещетесь в море? Они не кричат, что холодно? Как я понимаю, для того, чтобы не мерзнуть в воде 24-27 градусов (обычная для моря), нужно активно двигаться (бегать, плавать, прыгать), а наши детки так не могут....

[Катерина Л.]

Вот здесь многие пишут, что море помогло. А спастика у деток от "прохладной" воды не усиливается? Я слыхала, что при спастике температура воды должна быть не ниже 30 (во всяком случае, в бассейне), а в море такой уж точно не бывает. И сколько по продолжительности вы с детишками плещетесь в море? Они не кричат, что холодно? Как я понимаю, для того, чтобы не мерзнуть в воде 24-27 градусов (обычная для моря), нужно активно двигаться (бегать, плавать, прыгать), а наши детки так не могут....

Когда море холодное, мы плаваем в открытом бассейне (есть на базе), там тепло. Плаваем в круге на шею, который для грудничков для максимального веса, на сегодня в воде активно двигает ногами поочередно, а руки не любит включать, но может, как-то или ногами или руками, но плывет, купаться любит, но больше всего нравится играть в очень теплом сухом песке: копаем и лопаткой и руками, сидит много в песке в правильной позе (поправляем конечно) и ходит по песку за руку, да и по асфальту босиком, мозоли даже появились, иногда и ранки, т.к. левую ногу иногда плохо поднимает и сбивает, но на море очень быстро все заживает.

[Катерина Л.]

Плаваем по 10-15 минут 2-4 раза в день все дни. У нас спастическая форма, походка спастическая, но на пятку опускается, за эти 45 дней спастика однозначно не увеличилась, сказать что сказачно уменьшилась не могу, но уменьшилась, потому что увеличилось количество мелких движений: стал левой (проблемной) рукой чаще и лучше работать, стал быстрее ногами перебирать шагая, особенно если ему куда-то надо:)  Ну и социализация хорошая - и для ребенка, и для нас родителей, нам как-то народ добрый попадается, охранник базы леденцы постоянно бесплатно дает Грише, здоровается - дай пять, на велике катает, казах, что шашлык делает, подошел, говорит дайте мне такого мальчика хорошего, я одинокий :) плов насыпал бесплатно и сказал, что мяч подарит и в футбол в следующем году с нами сыграет, молдаване нам наш круг подносили, хотя мы никого не просили, старались помочь, кто-то в воде ему говорил - давай ручками плыви, давай; малой все понимает уже, что есть двигательные проблемы, и вот ему тоже эта социализация на пользу.

[Катерина Л.]

Ну и Войта ежедневная с 4,5 мес, уже опчти 3 года, первые 2 года было очень-очень морально сложно, ор и плач у нас такой-ой-ой, что громче всех в центре орал, и вот повзрослел, заговорил и сейчас совсем не орет, как ритуал, сам говорит хочу Войта - получу Барни, мы ему после Войта пол-Барни даем. А спросишь его зачем Войта делаешь - отвечает - ходить надо! Войта тонус сбивает хорошо. Но тонус сами знаете такая штука непонятная и есть сильный плохо, и нету - еще хуже.

[marenush]

Вот у нас в ножках гипотонус, хотя пинает ими - будь здоров. Едем на море, надеюсь на пользу будет, хоть и на 2 недели всего...

[Алька]

Ну и Войта ежедневная с 4,5 мес, уже опчти 3 года, первые 2 года было очень-очень морально сложно, ор и плач у нас такой-ой-ой, что громче всех в центре орал, и вот повзрослел, заговорил и сейчас совсем не орет, как ритуал, сам говорит хочу Войта - получу Барни, мы ему после Войта пол-Барни даем. А спросишь его зачем Войта делаешь - отвечает - ходить надо! Войта тонус сбивает хорошо. Но тонус сами знаете такая штука непонятная и есть сильный плохо, и нету - еще хуже.

Сейчас Сыну 4,5 года, мы делали войта новозыб.-ую, а бобат чешкую, тонус уходил, а навыков нет( методику войта начали делать с 2 лет до 3, перерыв и в марте 2013 г. в Чехию "Новые Лазни"). Реально положительный  сдвиг был после Чехии,что самостоятельно садиться, до этого посадишь сидит.(все остальные навыки от войта в Новозыбкова "Радимичи") Решила поменять тактику, и попробывать костюм Адели, съездили в Пензу, после чувствую стал лучше (начал вставать по шустрее, делает попытки встать с пола, но никак), не может встать и начать стоять, хоть немного...Долго размышляла, и постоянно советовалась с мамочками, как быть если войта делаешь тонус уходит и на этом все, т.е. навыков нет, значит пора вертикализироваться, пробывать другие методы ? Иголки пробывали в Китае в Харбине, вообще ноль, были там чуть больше 1,5 месяца, так в нашем санатории делали обкалывание цереббрум композитум, вроде первый раз эффект виден, ему было 1,6 мес. он начал поворачиться, после моря и обкалывание в Евпатории (Маяк) на слете ДА были улучшение в умственном плане, начал соображать хоть маленечку.   
Ездили к одной настоящей ясновидящей, говорит что сыну поможет точечный массаж или точки, ну я сразу поняла,что это войта терапия,  и говорит она будешь потаться по всему миру, но не увидишь видимых рез-тов, до тех пор пока не прочистиешь ему кровь, у него кровь грязная повторилась она. А как это кровь можно прочистить? я все думаю поставить пиявки прям на долгий срок, мы ранее ставили в курсе ДА и на дом приходил врач гирудотерапевт. Вот. Еще у моего сына проблема,что он все делает, но все очень плохо, голову запракидывает назад до ужаса, просто картина не для слабонервных, постоянно закидывает, ползает он с подпрыжками, сидеть долго не может, хотя при желании сидит и с прямыми и согнутыми ногами, встает за счет рук, допустим подползет до края стола, и тянеться и встанет на полную стопу. Когда водишь  его за подмышки, сильный перекрест. Сам мальчик шустрый. Все навыки у нас от войта+бобата и может еще обкалывания...вообще большой комплекс всего пройденного. Вчера пришли подруги,  так вот одна говорит, видела год назад Камиля (сына моего)  был не такой, реально видны улучшения, а я не могу понять ГДЕ? Сейчас постоянно в поисках, какой метод мне выбрать для своего сына, в какой РЦ ездить, куда бежать...Вот поэтому создала тему, чтобы самой определиться и новичкам помочь опеределиться. После всего что написано выше, захотелось попасть к Муромову.С шеей едем в Трускавец к Козявкину, может он даст совет, после сразу же езжает сынулька в санаторий, + ко всем процедурам, обязательно пиявки. Дальше выбор либо Адели центр, либо Ортовита, либо войта и бобат (в Новозыбкова или в Чехии).
Нам нужен бобат именно, он качественный долгий и упорный. Так же мысль пролетает на счет методики Светланы Грибоедовой, но все никак не могу понять, и тем более делать, надо время наверное вникнуться Делали Узильбата надсечки, тонус с ног сошел, но все равно спина круглая до сих пор.ЛФК и массаж, нам вообще никак не помогает. Повторюсь наш диагноз: Перинатальное поражение головного мозга, ДЦП, спастическая диплегия, тугоухость 4 степени, в ЭЭГ очаг эпи активности. Сын весит 16 кг, рост 110-116 см....Друзья может кто сможет ответить на мои вопросы:
1) Как укрепить шею? как ее исправить запрокидывание?
2)Каким методом дальше работать в 4,5 года (чисто ваше мнение), когда почти все навыки есть, только не стоит и не ходит????
4) У сына так же тугоухость, сделали операцию кохлеарную имлантацию, теперь он слышит, не разговаривает конечно.Но с этим мы нашли наш центр, это "ЦЕНТР РЕАБИЛИТАЦИИ ПОСЛЕ КИ" г.Фрязино МО.
4) Может кто что посоветует?
Вот видео моего дитя http://vk.com/videos-34427823?z=video-34427823_165374441%2Fclub34427823
На втором курсе в НЗ видео http://vk.com/videos-34427823?z=video-34427823_162075371%2Fclub34427823
Камиль в Китае видео http://vk.com/videos-34427823?z=video-34427823_163443757%2Fclub34427823
Войта в Чехии http://vk.com/videos-34427823?z=video-34427823_165060629%2Fclub34427823
В Чехии ходит в брусьях http://vk.com/videos-34427823?z=video-34427823_165060584%2Fclub34427823
Тьфу,тьфу,тьфу! Но рада, что мое дете меня всегда радовала. Но на этом только останавливаться не хочеться. Мечтаю ,увидеть первые шаги!!!!