Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[olya]

  Девочки, про резинки.... я тоже шила своей доче такие, нам посоветовала тренер ЛФК,  но ходили мы конечно не два раза в неделю, а каждый день по часу два раза в день....очень удобная штука, помогает выровнять ножки при ходьбе.   Но я в конце этих резинок делала как бы петлю и одевали прямо на орт.ботинок, как показывала нам тренер. Во первых очень быстро одеваются и не нужно каждый раз проверять натяжение резинок.  Первый раз попробывала заколов петлю внизу булавкой, посмотрела как лучше натянуть резинки( опять же смотрим на походку ребенка, как лучше идет), а потом уже убрала булавочку и зашила петельку. Может кому пригодится..... А резинки мы покупали в обычном швейном  отделе 5см.  Главное в правильном порядке перекрутить резинку через ножки!!!

Выложите пожалуйста фото, очень хочется посмотреть как выглядит петля на орт ботинке

[шума]

Вкусняшка, покажите "правильный порядок" для спастического тетрапареза, стопы вовнутрь, перекрещивает в районе голеней, пожалуйста.

[шума]

Сегодня были на очередном приеме в реацентре в своем городе, там одевают нам костюм "спираль", а год  назад были в другом городе, там тоже была "спираль", так вот резинки перекручивают по-разному,имею ввиду направление другое, хотя диагноз такой же у нас и ноги другими не стали.

[Декабристкa]

Сегодня были на очередном приеме в реацентре в своем городе, там одевают нам костюм "спираль", а год  назад были в другом городе, там тоже была "спираль", так вот резинки перекручивают по-разному,имею ввиду направление другое, хотя диагноз такой же у нас и ноги другими не стали.

Тот же костюм Адели разные спецы по разному одевают . Поэтому не удивляйтесь. В одном месте мы  Адели вообще сами одевали. Я понимаю,когда специалисту надо помочь одеть костюм на ребёнка,но когда сама  bdso...

[skarlett]

Сейчас многие увлечены иппотерапией. Но мало кто знает, что в более зрелом возрасте, она может привести к очень серьезным последствиям с позвоночником, вплоть до нейрохирургического лечения.

хочется пояснений. к такому жесткому утверждению. спасибо.

[katrin]

skarlett
Сейчас многие увлечены иппотерапией. Но мало кто знает, что в более зрелом возрасте, она может привести к очень серьезным последствиям с позвоночником, вплоть до нейрохирургического лечения.


хочется пояснений. к такому жесткому утверждению. спасибо.


   Меня тоже очень хороший врач  против ипотерапии предостерегал.  Мнесказали до пяти лет лошади категорически нельзя.   Расшатываются позвонки и потом могут быть очень негативные последствия.   Наверно как раз про это и писала skarlett.  И после пяти ограниченое время заниматься.  А то я знаю по нескольку часов в день запихивают детей на лошадь.   Есть тут и такие мамочки.  А от себя хочу сказать будьте поосторожнее с занятиями  в костюмах нагрузочных.  У нас  Адель была.  Занимаются  исключительно курсами.  Дома понемногу.  Никак не каждый день как некоторые. А потом позвоночник " проседает".   Подходитеко всему разумно. 

[Вкусняшка]

Девочки, про резинки фото на ребенке не могу вставить,т.к они нам уже малы (мы их сейчас не носим). А петля делается очень просто-подгибаем конец резинки и зашиваем его потом (как кому нужно) и одеваем эту петельку прям на ботинок ( как лямочку на трико....только там на пятку, а здесь на ботинок).  Мы в этих резинках еще учились по ступенькам шагать....ребенку прям легко, т.к резинки же ножки как-бы пружинят...  А одевали мы их, как на фото у olya ,у нас ДЦП-спастическая диплегия (правую ногу сильно заворачивали вовнутрь) нам так тренер показала. Только нужно стараться, чтобы резинки не передавливали ничего в подколенной чашечке.Извините, но как нужно перекручивать резинки при др.формах ДЦП- я не знаю (т.к не специалист).

[Луганчанка]

А от себя хочу сказать будьте поосторожнее с занятиями  в костюмах нагрузочных.  У нас  Адель была.  Занимаются  исключительно курсами.  Дома понемногу.  Никак не каждый день как некоторые.

В рекомендациях по Гравистату, говорится,что нужно заниматься,каждый день от 30 мин. до 1,5 часов,как деть выносит,меняя упражнения,в течении 3-4 недель.Потом конечно перерыв 2-3 месяца.

[Ирина1587]

olya, здОрово придумала., молодец! Резинки из чего сделаны? Сила натяжения в каком месте регулируется, внизу, у обуви? Насколько сильно должны быть натянуты резинки, как ты это определяешь? А пояс обязательно должен быть эластичным, мне кажется, лучше, если он будет из ткани или кожи? 
Поздравляю с новыми умелками!!!

Резинки купила в магазине где продают ткани. Силу натяжения, нужно вам самим определить т к спастика и др  ортоп. проблемы у всех разные. У меня доча при ходьбе колени внутрь заворачивает и стопы тоже. Делаю так- кладу дочу на пол, застегиваю ремень , начинаю натягивать резинки и оборачивать вокруг т. б, колено, голень и к стопе сильнее натягиваю, фиксирую к застежкам орт . обуви. Далее проверяю как доча лежит, одинаково ли натянуты резинки.  Смотрю как ходит и не давят ли резинки ножки. Вчера на улицу в резинках ходили, реб намного дольше ходила, чем обычно т е не уставала совсем.
 Пояс можно сделать из обычной не эластичной ткани или из кожи, хотя из-за  того, что он эластичный мы его вчера на улицу одели на пару штанов и реб ничего не давило.  Пару раз воспользуйтесь и поймете какая нужна сила натяжения.

Девочки извините конечно, я тоже хотела сделать такое коррегирирующее устройство самостоятельно, но мой врач ЛФК  сказала что не советует самим, говорит пробовали для центра нашего сделать что бы на всех детей хватало но оказалось что  такая самоделка пережимает какой то жизненно важный нерв и что то там с ним происходит просто я не медик не запомнила  и со временем может стать хуже это мне рассказали на своём печальном опыте, я побоялась как то  и купила в Москве  уж очень хорошие там делают. Хотя может я не права но врачу я этому доверяю она моему ребёнку очень помогла!

что-то вы меня напугали. я тут уже собралась было эти резинки на дочку натягивать. а есть какая-то альтернатива этим самоделкам? имею в виду, массово производят? в ортодизайн размеры нам великоваты, может кто знает другие варианты?

[musendra]

Вот и мы добрались до этой темки )
Докладываю: нам 1,5г, ДЦП (раньше ставили диплегию, но сейчас стало понятно, что все-таки у нас более сложный вариант - сочетанные формы - диплегия + гемипарез), РН5, БЛД, ЭПИ...короче полный набор.
Наши успехи:
- начали войту в 6 мес. в Москве, с 6 до 10 месяцев (правда был 1 месяц перерыв из-за ЭПИ) научились держать голову и поворачиваться на бока, преимущественно на левый, на правый это редко происходило;
-в 10 месяцев поехали на войту в Чехию: после первых 10 минут работы терапевта открылась левая рука, появился правильный захват, умелка сохранилась. спустя 3 дня занятий дотянулись руками до коленей;
- с 10 мес до 1,1г занимались дома по чешской программе, результат - начала крутиться во круг своей оси в любую сторону, дотянула ноги до рта, появилась долгожданная опора на руки. Да еще до поездки в Чехию были сильные проблемы с лежанием на животе - левая рука просто "отключалась" и лежала в стороне, после поездки это тоже удалось исправить;
- 1,1 вторая поездка в Чехию на войту, потом 3 месяца самостоятельной работы дома: встала на четвереньки, села самостоятельно в косое сидение в обе стороны, но с опорой на руки, начала раскачиваться на четвереньках, пытаясь ползти, разворачивалась на четвереньках с помощью рук. Потом непосредственно перед 3-й поездкой начала пытаться ползать, но делала это не правильно: сначала 2 руки, потом ноги как лягуха) подтягивала;
- 1,4г - 3-я поездка в Чехию - первые 10 минут работы инструктора - впервые попыталась правильно проползти, проползла около 2-х метров. Сейчас дома продолжаем совершенствовать этот навык, но все еще присутствуют огрехи.
Да, по состоянию мы изначально были очень тяжелые, тяжесть еще обусловлена практически полном отсутствием зрения, к 10 месяцем перешли, наверное, в среднюю категорию тяжести. До сих пор наши ноги вызывают опасения, коленки так и стремятся вовнутрь (
Ко всему выше перечисленному были 3-ды у остеопата - слегка уменьшилась спастика в ногах, в 7 мес. у мануала (Иванов, РДКБ) вправляли позвоночник (грубая родовая травма, смещение было в шее, грудине и т.б. суставах).
Ну как-то так...

[Алька]

Спасибо  огромное за ваш подробный рассказ! Очень приятно читать о таких достижениях и таких МАМОЧЕК с большим терпением и рвенем идут вперед! Дальнейших успехов. Все будет замечательно!!!Удачи))
и вопрос: а таблетки вы пили какие то за все время?

[musendra]

в 3 мес. назначили актовегин, успела сделать только 2 укола, потом, слава Богу, отменили нам его
в 4 мес. прокололи кортексин - стало сильно хуже, появился жуткий нистагм, причем сразу вертикальный, горизонтальный и круговой (((
где-то с 6 месяцев принимали пантогам в течение 2 месяцев - эффекта не заметила
сейчас начали Гамалон вводить.
для глазок прокололи курс ретиналамина в/м, хочу в морозовскую с этой целью лечь, но пока на все времени не хватает  Это пока все
Ах да, приступы купировали конвулексом, до сих пор на нем, так как ЭЭГ не стабильна

[Алька]

в 3 мес. назначили актовегин, успела сделать только 2 укола, потом, слава Богу, отменили нам его
в 4 мес. прокололи кортексин - стало сильно хуже, появился жуткий нистагм, причем сразу вертикальный, горизонтальный и круговой (((
где-то с 6 месяцев принимали пантогам в течение 2 месяцев - эффекта не заметила
сейчас начали Гамалон вводить.
для глазок прокололи курс ретиналамина в/м, хочу в морозовскую с этой целью лечь, но пока на все времени не хватает  Это пока все
Ах да, приступы купировали конвулексом, до сих пор на нем, так как ЭЭГ не стабильна

Ретиналамин можно ли и на без назначения проколоть. ЧДЗН?

[musendra]

С этим ретиналамином все не ясно  . Скрипец и Мосин утверждают, что это чистой воды коммерция и результата "0". Дискаленко раньше тоже был категорически против, но сейчас его мнение о ретиналамине поменялось и всем детям после операций назначает его либо в/м, либо парабульбарно. Разговаривала со знакомой - реаниматологом, она говорит, что рецепторы, на которые действует лекарство, как правило не сконцентрированы в одном месте, и если есть альтернатива парабульбарному введению, то своему ребенку она никогда не уколола бы под глаз. Только предупредила, что при в/м введении большее влияние на печень, чем при парабульбарном. Кто-то говорит, что в/м колоть без толку. Короче  Но мы решили поверить в действие ретиналамина и колоть его. Думаю, что парабульбарно все-таки лучше, если не было бы разницы, то его всем назначали бы в/м, зачем так рисковать и колоть под глаза. Но раз преимущественно колят под глаза, наверное так эффективнее. Сами-то мы под глаз не уколим, а в больницу времени не было лечь, все в разъездах ))) Поэтому пока прокололи в/м  появится возможность, постараемся лечь в стационар

[Декабристкa]

Ретиналамин можно ли и на без назначения проколоть. ЧДЗН?

 Лучше не эксперементировать над ребёнком ,а обратиться к хорошему окулисту,проконсультироваться.
С такими вещами не шутят.