Автор Тема: Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?  (Прочитано 359354 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн kanareikin84

Девчат,а у нас после моря наоборот гиперкинезы усились на какое-то время-потом опять норма.еще у нас был скачок в 2 года после стволовых клеток-многие ругают их-но я за.
вода вообще гиперкинезы усиливает. По себе знаю. Но на время.

Оффлайн Nata-petr

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Алька, Это очень правильно, а то читаешь все подряд голова кругом, а возможно к нашей ситуации эта инфа не имеет отношения.А как хочется  совета реального и хочется читать про позитивные случаи и методы и успехи, пусть пока чужие, но такие радостные для всех нас! Пишите сразу диагноз, возраст , степень болезни и умения ребенка надо и после.Это будет здорово и познавательно для нас .Ведь не секрет, что наших детей не ведет реально никто, как у нас к примеру.Сами ищем , роем информацию, слушаем отзывы, советы..А что делать? Дома наши врачи вообще плохо ориентируются в наших проблемам, пойти не к кому, особенно в провинциальных местах.Ждем ваших писем и и надеемся на лучшее.Спасибо не равнодушным!
Natali

Оффлайн Островитянин

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Мужской
    • Награды
 hgr Желательно именно так и сообщать про результаты реабилитации. Начальное состояние, что сделано, актуальное состояние.
Только, желающим разобраться этого все равно будет мало. Нужен общий обзорный взгляд, нужны усилия и желание что-либо понять.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
C обзорами это - к ученым. Наш околонаучный форум они пока не жалуют.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн kanareikin84

C обзорами это - к ученым. Наш околонаучный форум они пока не жалуют.
Ну почему же именно к ученым? Давайте вместе соберемся и напишем обзор с точки зрения нас. Интроспективный обзор. Т е не с анализом через научную литературу, а через наши ощущения. Ведь наблюдений у нас воз и маленькаяя тележка. Плюс эти наблюдения дополнены нашими ощущениями. Мне кажется, что родителям бы это помогло лучше понять своего ребенка.
Например так... Вот сейчас я сижу и пишу данный пост. Нога у меня подергивается и я чувствую возбуждение. От чего? не знаю, но мне кажется, что первопричиной подергивания ноги, является именно это возбуждение, но боли я не чувствую. Только неудобство. Еще дергается живот, но он всегда дергается.... Вот такой обзор. Можно описать хотя бы один час из нашей жизни.

Оффлайн Островитянин

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Мужской
    • Награды
Люди хотят разобраться, хотя бы на самом приблизительном уровне.  xd
Достаточно коротко, но информативно. Для этого нужно иметь общие представления о проблеме, а не дергать слона за хвостик.

Допустим, пациенту Х помог метод У.  Дальше человек будет искать информацию про этот метод. Но, тут он узнает, что есть метод Z, который тоже дает результаты. Второй шаг - это как-то сравнить эти методы, для чего нужны общие представления.
Для этого я пишу тему про нейрореабилитацию, которая, как мне писали "не трогает". Она и не должна...

Оффлайн veresk33

И мы решили написать.
Наш диагноз: Синдром Веста (эпилептическая энцефалопатия), следствие - гидроцефалия атрофического характера 1-2 степени, небольшая гипоплазия мозолистого тела, миотонический синдром (гипотонус), задержка физического, психического и речевого развития.
7 месяцев: начали улыбаться
8 месяцев: перевернулись с живота на спину и обратно
1 год: поездка на море (25 дней): взяли игрушку в руки и начали играть
1г1м: ЛФК: научились сидеть с поддержкой и появилась опора в ногаж
Далее массажи: эффекта не было
1г. 9м: дельфинотерапия. Появилась мотивация, любопытство
1г. 10м: Войта (Оломоуц, Чехия): поползла по пластунски, сама села
1г. 11м: продолжаем войту дома: поползла на четвереньках как лягушка
2г. 1м: Войта (Чехия): продолжаем крепнуть...
2г. 2м: Метод Фельденкрайза (Джереми Краусс): результата нет
2г. 3м: Бобат (чехия): научилась правильно вставать у опоры и зализать на диван.
2г. 4м.: Метод Томатис (Германия): улучшилось равновесие. Постоянно встаёт у опоры и стоит целыми днями. Ходит вдоль опоры. Стала спокойнее и теперь даёт трогать её ручки. Легче теперь заниматься с дефектологом.

Планы: 2 курс дельфинотерапии, 2 и 3 курс Томатиса. Олинек (Польша) - март 2014г. Занятия с дефектолоа

Забыла! И ещё мы иппотерапией занимаемся 2 раза в неделю по 25 минут.

Из препаратов пьём только 1 ПЭП, эфалекс (омега 3,6,9), гомеопатия, витамин B12 и Д. Хотим начать пить аминокислоты.
« Последнее редактирование: 15 Октября 2013, 11:59:57 от veresk33 »




[/URL]

Оффлайн kanareikin84

Ну и я пожалуй начну..
Имя: Максим.
Возраст: 29 лет.
диагноз: ДЦП тетрапарез..
Мне помог метод ульзибат фибротомий. Его я и буду описывать.
После него опустился с носок на всю стопу.  Снизился тонус икроножных мышц. Мышцы начали уменьшаться в размерах так, что я испугался, что вообще высохнут.  Ощущения очень хорошие. Мышцу перестали дергаться и из них исчезло чувство напряжения, что сказалось на равновесии. До этой операции я на ногах стоял неуверенно и, даже если вставал на полную стопу, то по ощущениям вес тела находился не в середине стопы, а постоянно "плавал" по стопе. Именно это "плавание" и не давало мне стоять прямо, потому что я рефлекторно пытался вернуть равновесие на место. Чтобы представить о чем я говорю, то встаньте на одну ногу. Через некоторое время вы ощутите то, что ощущал я.

Оффлайн musendra

kanareikin84, хочу поддержать Ваше начинание, мне вот было бы очень интересно послушать от взрослых людей с ДЦП про их ощущения и жизненный опыт. Если можно, напишите, что во сколько научились делать, в каком возрасте Вам сделали операцию по Ульзибату? Одна была операция или несколько? Еще меня сейчас очень волнует спастика в ногах у ребенка. Хотелось бы понимать, как чувствуют спастику взрослые пациенты? это та самая вибрация в мышцах, окоторой Вы писали выше или вибрация не от неё? Какими методами лечитесь сейчас? какие ощущения после массажей и обычных ЛФК? Расскажите еще побольше о себе? что сейчас в свои 29 Вы можете спокойно делать (или не очень спокойно), имея ДЦП, н-р водит ли машину и т.д. и. т.п. Или для этого есть отдельная тема? если есть, можно разговор в этом ключе перенести туда
Если жизнь - зебра, то будь хитрее! Дошел до белой - и вдоль, и вдоль!

Оффлайн Olesya.tlt

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Олеся и Наденька Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Да Максим пишите! (вообще хорошо бы тему такую создать взрослые с ДЦП делятся опытом с мамами )
все очень интересно. Но операции по Ульзибату, я так понимаю уже для ходячих. А что у вас было с умениями до операции? когда и как научились ползать?
Присоединяюсь к вопросам musendra.


Оффлайн Островитянин

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Мужской
    • Награды
Четко видна одна вещь - то, что сложно дозировать эффект операции. Уменьшили спастику, но уменьшился и опорный потенциал и ощущения от стопы.  i5t  Если нет значительного фиброза, то лучше начинать с ботокса.

Оффлайн musendra

Островитянин, не надо быть таким категоричным, применение ботокса дает очень кратковременный эффект 3-4 месяца, так что лучше или не лучше начинать с ботокса - это очень спорный вопрос
Если жизнь - зебра, то будь хитрее! Дошел до белой - и вдоль, и вдоль!

Оффлайн kanareikin84

kanareikin84, хочу поддержать Ваше начинание, мне вот было бы очень интересно послушать от взрослых людей с ДЦП про их ощущения и жизненный опыт. Если можно, напишите, что во сколько научились делать, в каком возрасте Вам сделали операцию по Ульзибату? Одна была операция или несколько? Еще меня сейчас очень волнует спастика в ногах у ребенка. Хотелось бы понимать, как чувствуют спастику взрослые пациенты? это та самая вибрация в мышцах, окоторой Вы писали выше или вибрация не от неё? Какими методами лечитесь сейчас? какие ощущения после массажей и обычных ЛФК? Расскажите еще побольше о себе? что сейчас в свои 29 Вы можете спокойно делать (или не очень спокойно), имея ДЦП, н-р водит ли машину и т.д. и. т.п. Или для этого есть отдельная тема? если есть, можно разговор в этом ключе перенести туда
Да. Наверное лучше сделать отдельную тему для этого.
Буду отвечать, как это ощущается на уровне ощущений и мои выводы из этих ощущений. Спастика - это не контролируемые, резкие движения мышц. Для примера... Я сижу за столом, проходит человек и задевает меня плечом. Моя рука резко дергается. А ваши дрожания мышц, мне кажется, что это, так называемые, гиперкинезы. Поправьте меня, если я не прав.
Так вот... эти дрожание мышц и доставляют неудобство. Но никакой боли нету. Есть именно неудобство в движениях потому, что они не позволяют мышце нормально двигаться. Ты стараешься руку поднять, а не можешь потому, что мышца перенапряжена, хотя вроде ты ее и не напрягал. Вообще... При  дцп ты испытываешь огромное неудобство. роде ты хочешь сесть и расслабиться, а расслабиться и не получается и это еще больше увеличивает гиперкинез.   Ты боишься упасть и это тоже влияет на гиперкинезы. Ты возбужден и это тоже влияет на гиперкинез... При дцп не понятно. То ли ты напрягся от того, что ты боишься или просто твое тело само так напряглось. Хотя в процессе жизни я понял, что все таки я сам себе накручиваю эти гиперкинез, спастику...

Оффлайн kanareikin84

Да Максим пишите! (вообще хорошо бы тему такую создать взрослые с ДЦП делятся опытом с мамами )
все очень интересно. Но операции по Ульзибату, я так понимаю уже для ходячих. А что у вас было с умениями до операции? когда и как научились ползать?
Присоединяюсь к вопросам musendra.
Ползать начал тогда когда начал сидеть, а сидеть начал в 3 года. (Это моя мама отвечает).  Вначале катался по полу колбаской, а когда начал сидеть тогда и пополз.
А до этого... до двух месяцев я вообще не реагировал на игрушки, и месяцев в шесть начал их брать, но очень слабо.( это снова мама отвечает). Просто она сидит рядом и я задаю ей вопросы.
Ходить стал лет в 10. На цыпочках и поэтому очень неуверенно, но у меня были сильные руки потому, что когда я начал ползать, то большая нагрузка шла на руки. Я ползал лягушкой( опирался на руки и переносил колени вперед).

Оффлайн musendra

Максим, какими методами сейчас боретесь со спастикой?
Если жизнь - зебра, то будь хитрее! Дошел до белой - и вдоль, и вдоль!