Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[kanareikin84]

Островитянин,  ну насчет "тумана экзистенциализма" я бы не был так уверен...

[olgamama]

может Вы, конечно, все и правы, но мне вот как-то тоже страшно ничего не делать, все еще кажется, что можно многое поправить, пока ребенок маленький. Но одно оправдание я все-таки себе нашла  не усердствую со всей этой реабилитацией, и даже время от времени расслабляемся всем семейством 

Просто начните думать и о себе тоже. Новая преческа, макияж.... с мужем походы в кино. Выезды на природу с вашим ребенком и пусть он на поляне бесится.  Сходите в ресторан, почитайте книжку, пока ваш ребенок играет в своей кроватке... РАССЛАБТЕСЬ.

Присоединюсь к теме.Я конечно ЗА УПОРНУЮ РЕАБИЛИТАЦИЮ!ДА КАЖДЫЙ ДЕНЬ! Да,без выходных!НО ПОКА Я НЕ НАУЧУ ВОЕГО РЕБЕНКА ЭЛЛЕМЕНТАРНО ГЛОТАТЬ!И ДЫШАТЬ НЕ ЧЕРЕЗ трубку трахеостомную -Я не могу просто вот так расслабиться.. мой ребёнок не поиграет сам в кроватке.. не закричит ..и многое не сделает-если я буду так сказать просто за ним ухаживать и давать расслабляться!....это моё мнение.Поэтому для самых трудных -которые пока не умеют просто ничего-я бы советовала постоянно заниматься!а как вопрос другой.

[olgamama]

хотя..не исключаю..когда мой Влад выростет он мне "припомнит"мои "издевательства"

[kanareikin84]

olgamama,  Но не увсех дети НАСТОЛЬКО недееспособны.

[ляна]

Соглашусь что надо отдыхать и ребенку и маме (семье). С рождением дочери я выезжаю с ней только на реабилитацию, мотаемся как элктровеники по всему миру в поисках своего доктора или лечения. А тут в августе все бросили и поехали на недельку в Турцию тупо ничего не делать только купаться и загорать, Эффект превзошел все мои ожидания с Турции за неделю!! мы привезли умелок больше чем с реабилитаций!! Теперь много думаю и меняю подход к лечению

[katrin]

может Вы, конечно, все и правы, но мне вот как-то тоже страшно ничего не делать, все еще кажется, что можно многое поправить, пока ребенок маленький. Но одно оправдание я все-таки себе нашла  не усердствую со всей этой реабилитацией, и даже время от времени расслабляемся всем семейством 

Просто начните думать и о себе тоже. Новая преческа, макияж.... с мужем походы в кино. Выезды на природу с вашим ребенком и пусть он на поляне бесится.  Сходите в ресторан, почитайте книжку, пока ваш ребенок играет в своей кроватке... РАССЛАБТЕСЬ.

Присоединюсь к теме.Я конечно ЗА УПОРНУЮ РЕАБИЛИТАЦИЮ!ДА КАЖДЫЙ ДЕНЬ! Да,без выходных!НО ПОКА Я НЕ НАУЧУ ВОЕГО РЕБЕНКА ЭЛЛЕМЕНТАРНО ГЛОТАТЬ!И ДЫШАТЬ НЕ ЧЕРЕЗ трубку трахеостомную -Я не могу просто вот так расслабиться.. мой ребёнок не поиграет сам в кроватке.. не закричит ..и многое не сделает-если я буду так сказать просто за ним ухаживать и давать расслабляться!....это моё мнение.Поэтому для самых трудных -которые пока не умеют просто ничего-я бы советовала постоянно заниматься!а как вопрос другой.

Извините конечно но вы сейчас пишите не про реабелитацию а про выживаемость вашего ребёнка. Извините если слова не так подобрала. Фактически это лечение. Потом у вас начнется реабелитация. А уж как вы ее будете проводить вы решите после ваших первоочередных задач.

[Островитянин]

Пустые попытки философствовать: целью любого лечения является реабилитация, т.е. восстановление функции. Базовые функции, такие как  дыхание также нуждается в реабилитации. Отличие в том, что при острых и тяжелых состояниях приходится лечить не только нарушенную функцию, но и поддерживать системы жизнеобеспечения организма.

Когда говорят, что реабилитировали-реабилитировали, а результат очень скромный. А потом, поехали в Турцию, чисто отдыхать. И Турция дала гораздо больше и дешевле. Простая кумуляция эффекта, которая никогда не возникает на пустом месте, без предшествовавших усилий. Подумайте об этом!

[katrin]

Пустые попытки философствовать: целью любого лечения является реабилитация, т.е. восстановление функции. Базовые функции, такие как  дыхание также нуждается в реабилитации. Отличие в том, что при острых и тяжелых состояниях приходится лечить не только нарушенную функцию, но и поддерживать системы жизнеобеспечения организма.

Когда говорят, что реабилитировали-реабилитировали, а результат очень скромный. А потом, поехали в Турцию, чисто отдыхать. И Турция дала гораздо больше и дешевле. Простая кумуляция эффекта, которая никогда не возникает на пустом месте, без предшествовавших усилий. Подумайте об этом!

Вот именно что пустые с вашей стороны. Одно дело когда идёт постоянная реабелитация и улучшения можно списать на неё. Другое дело когда мы уже три года не реабелитируемся в понимании этого слова.а улучшений у нас больше чем за шесть лет предшествующей реабелитации.  Подумайте об этом!

[musendra]

действительно есть такое понятие "накопительные свойства организма" (может не совсем правильно написала), у детей с ДЦП они проявляются ярче, чем у детей без двигательных нарушений, это когда развитие идет как бы скачками, то есть с ребенком работают-работают, а он никак вроде не продвигается вперед, а потом раз и выдал сразу 3 новые умелочки  правда наш невролог в такой ситуации опасается, как бы не было срыва  :blink:

[Людмила Высокина]

Севилья, а вы не пробовали набойки набивать на ту обувь, в которой у ножки нет опоры. Киселев Д.А. (который тейпирует в РДКБ) чуть ли не автор этой темы с набойками. Сыну моей подруги очень помогло с носочков на пятку опуститься. Просто подбирают нужную высоту, чтобы на пятку опустился, почувствовал, что может на ней стоять, а потом постепенно срезают. Он такой смешной бегал с этими каблучками. Особенно забавно смотрелось на белых кроссовках))). И иногда мамочке мог не хило зазвездить каблуком. Но эффект хороший был.

[Ox72]

Севилья и Katrin, ваши сообщения - прям бальзам на мою душу    Мы тоже с двух лет перестали "реабилитировать" сына  общепринятыми методами, в основном, на этом настоял муж. Просто посмотрели, как сын закатывается на массаже (а в санатории говорят - это нормально, у нас все орут), на ЛФК его через сопротивление заставляли наклоняться и приседать, уколы довели до того, что сын даже в аптеку заходить боялся (ходим по торговому центру - все нормально, зашли в аптеку - плачет, кричит: "Мама, пойдем отсюда", "Домой, домой"). В поликлинику даже просто за направлением зайти невозможно было - сразу в крик. Главное, что эффекта от такой реабилитации было ноль.
Ну и перешли на домашнюю реабилитацию: провели 2 курса частного массажа (тоже ноль), сейчас делаю расслабляющий массаж на ночь (спина, ноги), легкая растяжка, ЛФК, иппотерапия, все лето - в бассейне во дворе, в песочнице, в саду, велосипед круглый год и т.д. С одной стороны - переживаю, а если бы продолжили лечение в санаториях и т.п., может он уже сам ходил бы (сыну 5,5 лет, спастическая диплегия, может почти все, кроме самостоятельной ходьбы и стояния, дисплазии и контрактур нет), а с другой - мог доораться до эпилепсии. Согласна с бабалюба - проверить этого мы не можем... Врачи говорят, почему вы его не лечите - такой умным малыш, а я отвечаю - потому и умный, что реабилитацией не замученный. Зато я не краду у сына детства - и играет вволю, в том числе за компьютером, и носится на четвереньках по дому, сам встает у опоры, особенно на кухне посмотреть, что я делаю, и книг много читаем - в общем, его детство почти не отличается от других детей. Хотелось бы тоже заняться йогой, у-шу - но нужно искать специалистов, а мы уже расслабились... да и не факт, что они есть в нашем городе. А в будущем, даже если и не сможет сам нормально ходить, есть тросточки, костыли, электрические самокаты с гироскопом будут лучше и дешевле, работа и учеба удаленная развиваться будут, так что не все так ужасно. Самое главное - интеллект хорошо развит, сейчас мы общаемся с ним как со взрослым (а в 2,5 года заявил, что работать он будет в деньгопроводе  ). В социальном плане, конечно, возможны проблемы, в том числе и создание семьи - ну будем надеяться на лучшее, некоторые здоровые нормально жить и общаться не могут.
Согласна, что такой метод годится только для легких и средних детишек, тяжелым без серьезной реабилитации просто не выжить.

[Севилья]

Севилья, а вы не пробовали набойки набивать на ту обувь, в которой у ножки нет опоры. Киселев Д.А. (который тейпирует в РДКБ) чуть ли не автор этой темы с набойками. Сыну моей подруги очень помогло с носочков на пятку опуститься. Просто подбирают нужную высоту, чтобы на пятку опустился, почувствовал, что может на ней стоять, а потом постепенно срезают. Он такой смешной бегал с этими каблучками. Особенно забавно смотрелось на белых кроссовках))). И иногда мамочке мог не хило зазвездить каблуком. Но эффект хороший был.

Да, Людмила, спасибо. Мы это используем. У сына аппараты для ходьбы - как женские сапоги на танкетке.
Другое дело, что не сразу до этого доперли.

[Севилья]

Пустые попытки философствовать: целью любого лечения является реабилитация, т.е. восстановление функции. Базовые функции, такие как  дыхание также нуждается в реабилитации. Отличие в том, что при острых и тяжелых состояниях приходится лечить не только нарушенную функцию, но и поддерживать системы жизнеобеспечения организма.

Вы все в кучу свалили. Лечение острых состояний и жизнеобеспечение -  это одно. Но при чем тут дцп? О каком восстановлении функций идет речь, если их и не было никогда? Строго говоря, термин РЕабилитация к дцпусям не применим. Это не инсультники: жил как все, долбануло, надо восстанавливать. А организм помнит, как надо, как это было. Для дцпшек "как надо" - это то, как у них  сейчас получается.
Вот из-за такого подхода в нашей стране такие низкие результаты развития детей с пораженим мозга.  неприменины к дцпшкам знания медиков о восстановлении изначально здоровых людей.

[Севилья]

Ox72,
 Может, Вам пригодится идея. Мой ребенок научился ходить в бассейне. Детская ванна так называемая, они бывают в городских бассейнах, вода 35-36 градусов, уровень по грудь. Мы год с ним плескались без всяких плавсредств, только наши с мужем руки, потихоньку стали ставить, водить, потом отпускать. В общем, он пошел в воде. А на суше - спустя 8 мес.

[kanareikin84]

Пустые попытки философствовать: целью любого лечения является реабилитация, т.е. восстановление функции. Базовые функции, такие как  дыхание также нуждается в реабилитации. Отличие в том, что при острых и тяжелых состояниях приходится лечить не только нарушенную функцию, но и поддерживать системы жизнеобеспечения организма.

Вы все в кучу свалили. Лечение острых состояний и жизнеобеспечение -  это одно. Но при чем тут дцп? О каком восстановлении функций идет речь, если их и не было никогда? Строго говоря, термин РЕабилитация к дцпусям не применим. Это не инсультники: жил как все, долбануло, надо восстанавливать. А организм помнит, как надо, как это было. Для дцпшек "как надо" - это то, как у них  сейчас получается.
Вот из-за такого подхода в нашей стране такие низкие результаты развития детей с пораженим мозга.  неприменины к дцпшкам знания медиков о восстановлении изначально здоровых людей.

Поддерживаю. У дцпшек можно говорить скорее об "абилитации", а не о "реабилитации".