Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[mamaNata]

А у нас в 9 месяцев.

[KAP]

Да, не повезло нам. Хотя врачи мне говорили, это совпадение.... Неправда.

[vovelevik]

А нам кортексин подошёл, а судороги пошли от актовегина, как вот было угадать. Потом мы их купировали и нам назначили когитум, результатом которого снова были судороги и уже надолго.

Наше лечение: Йошкар-ола у Севастьянова-избавились от атрофии глаз и  более-менее подобрали ПЭПы, сейчас реабилитируемся у китайцев в "Сакуре" в Челябинске и ездим на клетки в Новосиб. В этом году впервые сделали подсечки. И хоть пока мы не сидим, не ползаем, что-то у нас в голове изменилось. Надеюсь на лучшее.

[musendra]

vovelevik, атрофия глаз - это имелось ввиду ЧАЗН? а что такое "клетки"?

[Moan]

А нам кортексин подошёл, а судороги пошли от актовегина, как вот было угадать. Потом мы их купировали и нам назначили когитум, результатом которого снова были судороги и уже надолго.

Наше лечение: Йошкар-ола у Севастьянова-избавились от атрофии глаз и  более-менее подобрали ПЭПы, сейчас реабилитируемся у китайцев в "Сакуре" в Челябинске и ездим на клетки в Новосиб. В этом году впервые сделали подсечки. И хоть пока мы не сидим, не ползаем, что-то у нас в голове изменилось. Надеюсь на лучшее.

Это здорово!Но!
Скажите мне, если Вы мать и знаете, что от препарата может быть улучшение, может быть ухудшение, а есть 10% со смертельным исходом, вы будуту его применять? В анотации же ничего не пишут, у них там прямо панацея, а не психотропное вещество.
А вот врачи, которые все это видят в полной мере, как ОНИ смеют прописывать такие препараты? Зная, что может случится непоправимое?
На наших детях ставятся эксперименты, как на мясе. За белых мышек теперь так обижаются, спасают из лабораторий, парфюмерные фирмы отказываются мазать морды свиней и собак кремами от омоложения... а зачем? когда есть Россия, где не просто можно лет двадцать собирать материал о действии препарата, так еще и за деньги самих родителей это делать.
Нет, ну вот честно, кто доволен кортексинами и прочей наркотой, скажите мне, если бы в описании было честно указано про смертельные случаи, стали бы давать?

[mamaNata]

нам кортексин подошёл, а судороги пошли от актовегина, как вот было угадать. 

А что тут угадывать? Любые ноотропы и препараты могут спровоцировать дебют эпи.
Я, когда описывала врачу, что с ребенком после каждого укола происходит и как он несколько часов отойти не может, она говорила, что мне кажется все, надумываю и т.п. у нас еще и дозы превышали максимальные в несколько раз. По прошествии нескольких лет, эта врач до сих пор уверена, что кортексин не причем! Хотя в нашем случае вообще все очевидно было и откат начался с этой терапии колоссальный, и эпи в тяжелейшей форме.я молю Бога, чтоб ей не попадались больше такие тяжелые детки, которых она совсем загубит кортексином.

[musendra]

У нас тоже кортексин вызвал приступы, девочки, ну я все-таки предлагаю разговор именно о лекарствах перенести в тему про лекарства https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1684.0

[vovelevik]

vovelevik, атрофия глаз - это имелось ввиду ЧАЗН? а что такое "клетки"?

Да, ЧАЗН, если Вика не реагировала вообще на свет, то после Йошки всё изменилось, лечили медикаментозно+лазер на глазки, я так им благодарна за это. В Новосиб ездим на стволовые клетки, вернее на макрофаги, выращенные из Викиной крови, посмотрите в теме "стволовые клетки".

[musendra]

ок, поняла

[Жемчужная]

Севилья, Людмила Высокина         

Островитянин. Про "обязательно советоваться со специалистом, не ограничиваясь Интернетом". Ну коли уж тема такая зашла. По  итого они все равно все пересекаются как не крути.
Никогда не писала свою историю,но здесь опишу. Итак, хорошая доношенная девочка. 3750, 59см. Первый совет специалиста: а рожать мы будем на корточках. Типа вертикальные роды. На все мои я не чувствую потуги: да что вы мамочка, ну вот же головка выходит, да все будет ОК. Полтора часа боли и кошмара, ребенок не выходит. Голова туда-сюда и без толку. На последних силах ору матами,что ситуация критична, наконец-то закинули на стол. Ребенок вылетел почти сразу же. Дышит, хрипит, крика нет. Утащили под кислород, на следующий день судороги, множественные апноэ. В принципе она умирала у меня на глазах. Все. По телу синева идет от ножек вверх, на релашке кое-как успели довести до реанимации. Ночь, сирены,мамочка, прощайтесь с ребенком. В общем, многие тут с разными вариациями такие же. Понятно, ИВЛ, жуткие дни под дверями реанимации, отделение патологии. Да что это описывать, все в курсе в принципе.
Дальше естественно никаких дальнейших наводок: а куда? Сама наверное должна догадаться. Психоречевое было в принципе где-то нормм, где-то с небольшим отставанием. Крупная моторика с отставанием. Я: ребенок лежа на животе не опирается на вытянутые ручки( ну сейчас то я знаю, ЛТР непогашенный. А она-то что? Не в курсе?) Специалист (зав. Неврологического отделения): да что вы мамочка, не ищите проблем там где их нет. Я: у ребенка нет опоры на ножки. Специалист: да хорошая девочка, массажик поделайте. И вообще надо на прививки, а вдруг коклюш? Бог отвел от прививок. Специалиста сменили, ищем дальше, а кто же поможет? Кто расскажет какиенужны упражнения? (Вот еще наивная дура-то. Это я про себя). Находим зав. Неврологии краевого реабилитационного центра. И началось: церебрализин, кортексин, цераксон, пантогам, опять кортексин ну и т. д. Специалист же советует, он же учился. Ездим на курсы реабилитации: 20 минут массажа ни о чем, ЛФК (15 минут типа Бобат). ГРОСС (занимаюсьсама, скачала книжку Гроссов. Типа ЛФКшник садит ребенка в тренажер: ну идите занимайтесь. А что делать-то? Ну вот по залу водите. Чего я сюда приехала?). Ребенок начинает метаться в ночном сне, теряет первые появившиеся слова, теряет понимание речи. Ношусь между спеыиалистами как угорелая:эпилепсия? Да что вы мамочка? Ха-ха-ха ну вот ЭЭГ сделайте (рутинный). Делаем раз, второй, третий. Все чисто. Может во сне сделать? Краевой эпилептолог: да что вы мамочка, если бы у Вас эпилепсия была, ее бы и в бодрствовании было видно
Сорри, ребенка уложу, вернусь, все-таки хочется рассказать что помогло по итого

[LenchikEgor]

Севилья, Людмила Высокина         

Островитянин. Про "обязательно советоваться со специалистом, не ограничиваясь Интернетом".

Господи, да с кем советоваться-то??????? Пришли к неврологу в год, говорю, мы занимаемся методикой по Доману, патернинги, стимуляции.... У нее глаза  llk Пришли в два, я опять, а мы на диете БГБК - она снова  llk а зачем, а почему??????? Пришли в три, я - а мы у остеопата были, результаты есть, еще поедем.... У нее опять  llk это еще кто такой????? Объяснила, в ответ услышала, что я безграмотная мамашка, которая верит всяким шарлатанам Причем это реакция не одного невролога, а трех - районного, городского и областного.
Купили СВОШ, приехали в обл. больницу, зашла в ординаторскую к ортопедам, сидит человек 7, говорю, помогите настроить, покрутили-повертели, впервые такое видят, даю распечатку из интернета что это за зверь такой, для чего, как настроить, даже не глянули  (типа выше их достоинства), отдали назад со словами "не мучайте ребенка, он вам не нужен".  И таких примеров куча. Все что знают наши врачи, так это массажи и кортексины с актовегинами.... Печально.... А вы говорите советуйтесь  Так что форум рулит 

[Людмила Высокина]

  То, что не слышали неврологи кругом и рядом про современные методы реабилитации, это точно. Мне везде приходится показывать выписки из Тушинки, где есть фразы: Продолжить войтотерапию. Все делают такие глаза  И у всех одна фраза: Вам срочно надо в 18-ю!!! В 18-ой с нашим диагнозом только по бумажкам дали инвалидность сразу до 18 лет, и даже не посмотрели, что он умеет делать.

[Жемчужная]

Гы-гы. У нас невролог, к которому я теперь хожу типа лечится (нужна отметка для МСЭ) тоже в тетрадочку записывает: ой, а где были? Ой, а что делали? Смешно и грустно....

Ну а  продолжение нашей душесчипательной истории таково. У нас все-таки оказалась эпилепсия, причем гипсаритмия. Но это уже не наши лабухи увидели, А Дюлак. Но увидел он это только в августе этого года по старым записям мониторинга. Наши нам назначили Депакин, поднимали-поднимали дозу. Толку не было, ребенка метало сериями по 45 минут. Психоречевое жуткий откат и ступор. Крупная моторика откат и ступор. Аутизм махровый в стандартных проявлениях: понимание речи 0, тактильная гиперчувствительность, стимы, глазной контакт 0, истерики жуткие бесконечные, смотрит, но не видит, слушает, но не слышит. Вообще не здесь, А где-то фиг знает где. В общем если Бы в нашем случае не случилось Китая, жить бы нам сейчас не иначе С Леноксом-Гасто. Плюсом у нас на высокой дозе Депакина легла соматика: грохнулся иммунитет, бесконечное падение тромбоцитов, лимфоцитоз, бесконечные ОРВИ, заканчивающиеся гипогликемией, гипотермией. Море антибиотиков, Жутчайший кандидоз до полного отказа от еды. И опять гипогликемия, гипотермия, высохшее тощее тело, кожа да кости. Истерики с долбежкой головой по мебели, по железной ванне. Интоксикация жуть, вся желтая, под глазами синь, по ночам металась уже от интоксикации. Нормально нас специалисты полечили, Да? Угадайте теперь кто разгребал всю соматику, снижал на свой страх и риск Депакин и т.д?  Вы наверное уже догадались. Одно сплошное самолечение. Я например не считаю эту сиуацию нормальной. Как минимум, у меня нет мед. Образования. Когда я сейчас вспоминаю какэто было, у самой глазик дергается. Так что не произносите пожалуйста при мне выражение " советуйтесь со специалистом", я девушка мирная, но могу не выдержать и стукнуть. Как видно из темы не я одна.
По ДЦП. Мы атоники, таких деток на форума не очень много и есть темка специальная, но все же напишу. Вдруг кто-то из новичков зайдет. Изначально ребенок самостоятельно научилась держать голову и переворачиваться на живот. Опора на ноги 0, опора на руки 0, шаговый отсутствует, защитный рефлекс 0, по столу не расстекалась, но мышцы были слабоваты достаточно, ножки лягушкой, спинка колесом, из рук все выпадает, ЛТР,ШТР не погашены, равновесия 0.
Что пошло на пользу: массажи курсами, остеопат, фитбол, пассивная программа равновесия по Доману, Маленькие ступеньки, ГРОСС, Китай, методика Грибовой, ипотерапия. С июля ходим самостоятельно. Про психоречевое писать пока не буду, все очень нехорошо. Атрофирована левая височная (последствия длительной гипсаритмии). Очень много занимаемся. Надежды конечно не теряю, но ее мало. Понимание речи не вернулось до сих пор. Осталось только верить в чудо. Большой привет в:-)ем кто нас "полечил". Счастья им,здоровья и огромного благополучия 

[Людмила Высокина]

Жемчужная, но петуха же твоя узнала?!!! Вы большущие молодчинки, от меня спасибо за Умачку!

[Жемчужная]

Жемчужная, но петуха же твоя узнала?!!! Вы большущие молодчинки, от меня спасибо за Умачку!

Люда, она сегодня голубя услышала, пролетевшего за окном. Я блин чуть не обрыдалась от счастия  это такой кайф наблюдать как твой ребенок возвращается  За Умачку пожалуйста. У нас теперь еще любимец: осел Сорри перед всеми за офф