Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[katrin]

Все-таки мышечный корсет теряется... Плохо. Может быть для разработки движений достаточо тогда 2-3 часа в день? Наша специалист говорит, что корсеты нельзя носить больше 3 часов в день, иначе мышечная атрофия начинается

Да, нам тоже говорили, в частности дочь одно время реклинатор одевала на спинку.  Этого времени было достаточно для решения проблем с позвоночником.

[курсистка]

Может лучше что-то более щадящее..Например Тера тогс...тоже как вторая кожа.

[Nata-petr]

Мы такими аппаратами не пользовались никогда.Тутора одевали но мало, потому что ребенок плакал и мама жалела.Одевали временами понемногу.Может это и плохо.Купили костюм космонавта в Трускавце, но он растянулся быстро и тоже одевали не постоянно, внучка орала, хотя это не больно.Занимались гимнастикой и ездили по центрам постоянно, пока была маленькая_Одесса, Киев, Трускавец 1 раз, Донецк, Санаторий под Одессой-2 раза.В полтора года после Одессы поползла, стояла на ножках  и даже  потихоньку ходила держась за поручни кроватки.Нам все говорили, что вот к трем годам пойдет и мы занимались и массажи и физкультура, в бассейн возили, ездили на занятия иппотерапии.После лошадей очень хорошая спинка у ребенка, если заниматься с хорошим инструктором.Мы занимались час утром, час вечером.И вот уже скоро девять лет а девочка не ходит сама, только за ручки.Первый раз сделали операцию по Ульзибату в Туле в 3,5 г, сразу стала на пяточки, потом в 4,8 вторую и вот недавно снова сделали в Туле подрезания потому что выросла Даша и прогресса нет , как бы все навыки по ходьбе остановились.Сейчас ждем результатов, пока не наступаем на ноги, прошло 10 дней.Врач сказал не стесняться и начинать ходить с палочками двумя, потом с одной, если получится.Вот так и будем пробовать.И хотим месяц провести на море и лавать постоянно.Ни разу не были в Евпатории , знакомые говорят что там делать нечего, ничего не дает и только денег хотят врачи и без толку.Может зря не поехалиКому то помогло  реально лечение в Евпатории?

[musendra]

Nata-petr, обратите внимание на войту и метод Светланы Грибовой, особенно на второе, для войты вы все-таки большеваты. А вот Ульзибата имеет смысл делать при контрактурах, это не лечения дцп как таковой, операция не научит вашего ребенка ходить

[Храмова Татьяна]

Moan, корсет из мягкой пластмассы - согласна, выглядит громоздко и на первый взгляд тяжеловат (кстати у Спивака делают корсет в виде широкого ремня - он мне нравится больше), но в любом случае это делают по слепкам и все меняется по мере роста ребенка. Корсет - верхняя часть носится до полного укрепления спины, за счет него ребенок может стоять ровно и чувствовать себя комфортно, я имела глупость снять верхнюю часть аппарата(корсет), а т.к. спина еще не укрепилась стала нарастать спастика, и я сделала следующую ошибку сняла весь аппарат (решила научусь ходить, а потом откорректирую походку). Увы! Коленки ушли вперед, спина согнулась - у ребенка появился страх и полное нежелание ходить. Сделала новый аппарат и время ношения разбила на 3 части- тройник, без корсета, и чуть-чуть без аппарата (учила ребенка группироваться,падать,ползать). Год отходили так, потом без верхней части(корсет) - правильное название аппарат на всю ногу - вначале в закрытых замках, потом в открытых, сейчас, как видно на фото - тот же аппарат - только самая нижняя часть - голеностоп, подвижный в пятке. С ребенком у меня теперь "обратная связь" - рассказывает о своих ощущениях - сама выбирает обувь из мной предлагаемой - выбирает самую тяжелую - говорит, так ей легче ходить. При падении научились вставать - сначала на четвереньки, затем по опоре. Вначале с высокой - сейчас с шахматной доски.Все движения делаем босиком - в пределах часа, затем для ног горячая ванна - ребенок говорит, что так ножки потом не болят. Вечером, уже в кровати, показывает, где у нее на ногах "дергает ниточки" и обязательно просит одеть 2 тутора - голеностоп, колено - говорит так утром ножкам лучше, а то они подгибаются и она падает.

[курсистка]

Moan, корсет из мягкой пластмассы - согласна, выглядит громоздко и на первый взгляд тяжеловат (кстати у Спивака делают корсет в виде широкого ремня - он мне нравится больше), но в любом случае это делают по слепкам и все меняется по мере роста ребенка. Корсет - верхняя часть носится до полного укрепления спины, за счет него ребенок может стоять ровно и чувствовать себя комфортно, я имела глупость снять верхнюю часть аппарата(корсет), а т.к. спина еще не укрепилась стала нарастать спастика, и я сделала следующую ошибку сняла весь аппарат (решила научусь ходить, а потом откорректирую походку). Увы! Коленки ушли вперед, спина согнулась - у ребенка появился страх и полное нежелание ходить. Сделала новый аппарат и время ношения разбила на 3 части- тройник, без корсета, и чуть-чуть без аппарата (учила ребенка группироваться,падать,ползать). Год отходили так, потом без верхней части(корсет) - правильное название аппарат на всю ногу - вначале в закрытых замках, потом в открытых, сейчас, как видно на фото - тот же аппарат - только самая нижняя часть - голеностоп, подвижный в пятке. С ребенком у меня теперь "обратная связь" - рассказывает о своих ощущениях - сама выбирает обувь из мной предлагаемой - выбирает самую тяжелую - говорит, так ей легче ходить. При падении научились вставать - сначала на четвереньки, затем по опоре. Вначале с высокой - сейчас с шахматной доски.Все движения делаем босиком - в пределах часа, затем для ног горячая ванна - ребенок говорит, что так ножки потом не болят. Вечером, уже в кровати, показывает, где у нее на ногах "дергает ниточки" и обязательно просит одеть 2 тутора - голеностоп, колено - говорит так утром ножкам лучше, а то они подгибаются и она падает.

Супер! Когда такая "обратная связь с ребёнком". Ваше сообщение теперь и мне в подмогу, ребёнок пока маленький, сказать о своих ощущениях не может, но теперь примерно понимаю, что у неё происходит с ножками.
 Спасибо!

[musendra]

Храмова Татьяна, а как сейчас качество походки?

Вообще мне кажется очень плохо, что детей вот так в корсеты запихивают, хотя нам сейчас тоже ортезы назначают 

[Ольгаигрмир]

Храмова Татьяна, такие молодцы очень хорошо что ребёнок научился объяснять что у неё и как! Удачи Вам и успехов!

[Храмова Татьяна]

Девочки,спасибо, что Вы рады за нас! Не надо боятся того, от чего можно в любой момент отказаться!Не понравилось - сняли! Это не операция и не химия (ботекс). Когда я принесла ребенка в самом первом аппарате - мне его дали на пробу и он был очень нам велик - муж ушел из дома. Из домашних не верил никто, но выбора не было. Почему не носить корсет, если ребенку в нем удобно? Как мы сейчас ходим? По дому - самостоятельно- без опоры,медленно, но вполне эстетично - нога на пятке, может наклонится и поднять мелкие предметы с пола. На улице - за руку - боится толпы, но все меньше, в торговых центрах уже отходит от меня, но так, чтоб я была в поле зрения.Утром, перед школой уходит час на ЛФК - сама делаю маасаж ног - разминаю как могу мышцы бедра, голени, особое внимание уделяю пальцам ног (после туторов пальцы расслаблены - они играют свою роль в равновесии), пока одеваемся - обязательно перед зеркалом в полный рост - наклоны,приседания, разведение рук, поднятие ног поочередное, ходьба на дорожке - все это помогает ребенку - так ножки быстрее просыпаются. Девочки, это сейчас мы такие красивые и хорошие - в 2года мы не сидели, не ползали, не говорили - я не верила в болезнь и ото всех скрывала - первые результаты стали появляться к 4годам, но каждый вечер я подводила мысленно итоги дня и находила подвижки вперед.На каждом этапе свои нюансы - будут вопросы - постараюсь ответить максимально честно и со слов ребенка.

[Ольгаигрмир]

Храмова Татьяна, а вы сами работаетет или всё время ребёнку посвящаетет? Я вот работаю до глубокой ночи практически до 2 часов ночи, и очень мало успеваю заниматься со своим малышём  и очень себя ругаю сильно за это, а если не буду работать не на что будет кормить двоих детей! Вы конечно молодец  можно позавидовать вашему терпению!

[musendra]

Храмова Татьяна, все, что Вы написали, это очень хорошо и терпению действительно можно позавидовать. Но есть одно НО - все действия, которые Вы продлеваете и проделывали с ребенком, это в основном для мышц. А где же занятия для мозга? Я не имею ввиду занятия на интеллект, а имею ввиду обучение мозга управлению мышцами, ведь Дцп - это следствие того или иного повреждения цнс.
А корсеты и костюмы все эти не люблю, потому что они не учат делать правильно, а фактически вынуждают (не знаю, понятно ли объяснила)

[Nika10]

Храмова Татьяна, все, что Вы написали, это очень хорошо и терпению действительно можно позавидовать. Но есть одно НО - все действия, которые Вы продлеваете и проделывали с ребенком, это в основном для мышц. А где же занятия для мозга? Я не имею ввиду занятия на интеллект, а имею ввиду обучение мозга управлению мышцами, ведь Дцп - это следствие того или иного повреждения цнс.
А корсеты и костюмы все эти не люблю, потому что они не учат делать правильно, а фактически вынуждают (не знаю, понятно ли объяснила)

Думаю очень разумно вы написали, поэтому тоже хотелось бы послушать ответ.

[katrin]

ХРАМОВА ТАТЬЯНА. Да снять можно вы правы.  Мы сняли через полгода и результат плачевный был.  Восстонавливали долго то что было. Не представляю честно как ваша дочь ходила в апаратах несколько лет.   И после снятия неужели так радужно у вас всё было?   Рада что вам помогло но подходит не всем и последствия могут быть нелучше чем от операции.   Тот же ботокс проходит через полгода где то.  То же и у нас полгода ещё нагоняли то чего лишились после длительного хождения в аппаратах.  Поэтому нельзя так просто всем советовать их носить.  В этом случае если есть возможность  с хорошим врачом посоветоваться без неё я бы уже не рискнула одевать всё это на ребёнка.    И чего я понимаю сейчас однозначно, нельзя их чуть ли не круглосуточно носить. Это уж точно не пойдёт на пользу.

[южанка]

Но говорят же,что есть мышечная память...Может быть именно она сыграла свою роль в этом случае...

[Старушкина]

Ну, не знаю.
После гипса и то приходится долго разрабатывать конечность даже у здоровых.
Сильно сомневаюсь в полезности постоянного ношения корсета и прочих конструкций.
Особенно насторожила фраза
"Я приглашаю к себе мам на коммерческой основе для проживания и обучения основам ходьбы в аппарате."
очень на рекламу похоже...