Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[CogitoErgoSum]

Севилья, как вы правильно все написали! Приятно читать, все в точку.

А еще бывает, читаешь одно, а ребенок в реале другой. Мамы не всегда адекватно оценивают. Я уже давно делю на тысячу рассказы многих мам.

[Лекса88]

Севилья, Если мамам так удобно и легче жить, надеясь на полное исцеление, жить надеждой, что в этом плохого? Мамина псика тоже важна в этом нелегком деле. Вы пришли к одним выводам, кстати, с которыми я согласна тоже, а кому то удобно жить по другому. До 20ти ребенкиных лет еще дожить надо, понимаете, псику не нарушить свою?! И каждый преодолевает этот сложный путь по своему.

[kucheruk]

Вот мне тоже так легче. Я читаю вас, понимаю правильность ваших слов, а мне мой мозг другую картинку рисует - где моя дочь взрослая, красивая, здоровая девица. Может это шизофрения, но я верю в то, что мне видится.

[Дадида]

Если мамам так удобно и легче жить, надеясь на полное исцеление, жить надеждой, что в этом плохого? Мамина псика тоже важна в этом нелегком деле.

 

[kylik-sv]

Вот мне тоже так легче. Я читаю вас, понимаю правильность ваших слов, а мне мой мозг другую картинку рисует - где моя дочь взрослая, красивая, здоровая девица. Может это шизофрения, но я верю в то, что мне видится.

    

[multimama]

"Надо очень скептически относится к тем, кто получил первый результат и теперь уверен, что почти победил дцп. Он себя еще покажет, об этом надо помнить. "
Севилья,я еще полгода назад, когда только попала на этот форум усвоила, что ДЦП не лечится, что разгребать эту гадость нам с сыном придется всю жизнь (правда принять это мне до сих пор трудно, поэтому когда у сына бывают откаты, я готова на луну выть, а чаще всего реву в ванной под душем, чтобы никто не слышал) Только ведь раздел называется "Нам помогло..." Вот я и поделилась... Я лично знаю тех, у кого дети с ДЦП (5-6 лет)так и не продвинулись дальше четверенек. Морально к такому развитию событий я готова. Нет, вру... не готова.. Но  сдаться, не бороться за каждую умелочку я тоже не могу. А там будь что будет. Будем решать проблемы ( с комплексами неполноценности, с мотивацией и учебой) по мере их поступления. А сейчас мне не хочется смотреть в наше дцпешное будущее, я хочу радоваться пусть мелким, но столь выстраданным и долгожданным умелкам

[oksana41-37]

"Надо очень скептически относится к тем, кто получил первый результат и теперь уверен, что почти победил дцп. Он себя еще покажет, об этом надо помнить. "
Севилья,я еще полгода назад, когда только попала на этот форум усвоила, что ДЦП не лечится, что разгребать эту гадость нам с сыном придется всю жизнь (правда принять это мне до сих пор трудно, поэтому когда у сына бывают откаты, я готова на луну выть, а чаще всего реву в ванной под душем, чтобы никто не слышал) Только ведь раздел называется "Нам помогло..." Вот я и поделилась... Я лично знаю тех, у кого дети с ДЦП (5-6 лет)так и не продвинулись дальше четверенек. Морально к такому развитию событий я готова. Нет, вру... не готова.. Но  сдаться, не бороться за каждую умелочку я тоже не могу. А там будь что будет. Будем решать проблемы ( с комплексами неполноценности, с мотивацией и учебой) по мере их поступления. А сейчас мне не хочется смотреть в наше дцпешное будущее, я хочу радоваться пусть мелким, но столь выстраданным и долгожданным умелкам

multimama, Всё вы правильно говорите. Вылечить вероятно ДЦП не кому и не удалось. Но простите, улучшить качество жизни ребёнку под силу многим. Да и медицина не стоит на месте. Именно для этого мы и обмениваемся здесь информацией.

[lewinirina]

На самом деле, чтобы эта тема была практически полезной, надо, чтобы авторами поста были мамы детей не моложе 15-16 лет. Хотя изначально заложен неправильный посыл - дцп не лечится

Севилья, я полностью согласна с этим, и с тем, что написано Вами далее. Тоже хотела бы почитать рассказы мам взрослых ДЦПшек. Но вряд ли такая тема появится. Не хотят эти мамы особо распространяться. И их легко понять. Пока дети маленькие, ещё есть надежда на улучшение их состояния. А значит, можно и поговорить, обменяться опытом. Дети растут - желание что-то рассказывать уменьшается, а потом и вовсе сходит на нет. Я и сама не хочу ничего говорить о своём здоровьи - даже не спрашивайте.

[katrin]

На самом деле, чтобы эта тема была практически полезной, надо, чтобы авторами поста были мамы детей не моложе 15-16 лет. Хотя изначально заложен неправильный посыл - дцп не лечится

Севилья, я полностью согласна с этим, и с тем, что написано Вами далее. Тоже хотела бы почитать рассказы мам взрослых ДЦПшек. Но вряд ли такая тема появится. Не хотят эти мамы особо распространяться. И их легко понять. Пока дети маленькие, ещё есть надежда на улучшение их состояния. А значит, можно и поговорить, обменяться опытом. Дети растут - желание что-то рассказывать уменьшается, а потом и вовсе сходит на нет. Я и сама не хочу ничего говорить о своём здоровьи - даже не спрашивайте.

Такая мама была.  .   Я читала истории знакомств и там была одна мама взрослой девушки( лет около 20) с тяжёлым дцп. И она написала кощунственные слова.  .   О ужас" дцп не лечится.  Как.  бы вы не бились ребёнок с дцп останется взрослым с дцп".  .   Дальнейшая дискусия была подкоректирована модераторами. Они же писали" ну что вы пишите. Не лишайте  мам надежды".  Понятно было что маму просто заклевали и больше на форуме её я вроде бы не видела.

[CogitoErgoSum]

Может быть, потому, что сайт - "ДЕТИ-ангелы", а не "Взрослые-инвалиды"? Зачем молодых мам вгонять с тоску? Да и методы реабилитации сейчас не те, что 20 лет назад. Может, у мам малышей нынешних будет больший успех? Зачем на корню обрубать - вот у нас не получилось, и у вас не получится...

Понятно, что от диагноза вряд ли кто-то уйдет, но ведь ДЦП разное бывает. 

[lilu151977]

Я лично знаю девочку, у нее сейчас семья уже...у нее геми...на данный момент со стороны вообще ничего не видно, единственное ягодицы немного по толщине разные...здоровая нога чуть толще....но это она мне сказала,  так и не увидела бы (причем она сама была в шортиках). Степень правда какая не знаю.

[koluchka]

Может быть, потому, что сайт - "ДЕТИ-ангелы", а не "Взрослые-инвалиды"? Зачем молодых мам вгонять с тоску? Да и методы реабилитации сейчас не те, что 20 лет назад. Может, у мам малышей нынешних будет больший успех? Зачем на корню обрубать - вот у нас не получилось, и у вас не получится...

Понятно, что от диагноза вряд ли кто-то уйдет, но ведь ДЦП разное бывает. 

диагноз один, дети разные, один лежачий, другой ходячий...и все стремятся к ходячему и говорящему ДЦПешке.
А если говорить, что ДЦП не лечится и не заниматься ребенком, то вряд ли он сам станет ходячим. Очень грустно смотреть на малышей (особенно спастиков), у которого родители смирились с диагнозом и фактически им не занимаются.

[lewinirina]

 Дальнейшая дискусия была подкоректирована модераторами. Они же писали" ну что вы пишите. Не лишайте  мам надежды".  Понятно было что маму просто заклевали и больше на форуме её я вроде бы не видела.

И когда же наконец здешние форумчанки научатся относиться к каждому высказыванию, как к ЛИЧНОМУ мнению отдельно взятого человека??? Ну, надеетесь вы, и надейтесь! Кто же против-то??? А кто-то другой, допустим, уже потерял всякую надежду на улучшение. Значит, такова ЕГО позиция, которая имеет полное право на существование, и которую он ЧЕСТНО высказал!
Я уже тоже иногда не то, что боюсь здесь высказываться, а просто связываться неохота - сразу же налетают, как коршуны!((( А потом смотришь, уже кто-то другой высказывается подобным образом. Значит, не я одна так думаю! Уважение, терпимость, демократия должны быть всегда! Тем более, на таком форуме.

[lewinirina]

Может быть, потому, что сайт - "ДЕТИ-ангелы", а не "Взрослые-инвалиды"? Зачем молодых мам вгонять с тоску? Да и методы реабилитации сейчас не те, что 20 лет назад. Может, у мам малышей нынешних будет больший успех? Зачем на корню обрубать - вот у нас не получилось, и у вас не получится...

Понятно, что от диагноза вряд ли кто-то уйдет, но ведь ДЦП разное бывает. 

Все дети очень скоро станут взрослыми - оглянуться не успеете...
Сейчас ВСЁ не то, что 20-30-50 лет назад, и что? Будем полностью отрицать опыт прошлых поколений? Тем более, что никакого особого прорыва в лечении (или реабилитации) ДЦП пока не произошло.
Про "на корню обрубать" я высказалась в предыдущем сообщении.

[katrin]

Может быть, потому, что сайт - "ДЕТИ-ангелы", а не "Взрослые-инвалиды"? Зачем молодых мам вгонять с тоску? Да и методы реабилитации сейчас не те, что 20 лет назад. Может, у мам малышей нынешних будет больший успех? Зачем на корню обрубать - вот у нас не получилось, и у вас не получится...

Понятно, что от диагноза вряд ли кто-то уйдет, но ведь ДЦП разное бывает. 

диагноз один, дети разные, один лежачий, другой ходячий...и все стремятся к ходячему и говорящему ДЦПешке.
А если говорить, что ДЦП не лечится и не заниматься ребенком, то вряд ли он сам станет ходячим.

Ну сама  троих таких знаю.притом что знакомств у меня не особенно много.  С ними не занимались ничем и сами пошли и причём очень таки не плохо. И даже бегают.  Лёгкая степень она лёгкая и есть.