Автор Тема: Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?  (Прочитано 360472 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн CogitoErgoSum

Севилья, как вы правильно все написали! Приятно читать, все в точку.

А еще бывает, читаешь одно, а ребенок в реале другой. Мамы не всегда адекватно оценивают. Я уже давно делю на тысячу рассказы многих мам.

Оффлайн Лекса88

Севилья, Если мамам так удобно и легче жить, надеясь на полное исцеление, жить надеждой, что в этом плохого? Мамина псика тоже важна в этом нелегком деле. Вы пришли к одним выводам, кстати, с которыми я согласна тоже, а кому то удобно жить по другому. До 20ти ребенкиных лет еще дожить надо, понимаете, псику не нарушить свою?! И каждый преодолевает этот сложный путь по своему.
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн kucheruk

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 364
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Светлана и Милаша
    • Награды
Вот мне тоже так легче. Я читаю вас, понимаю правильность ваших слов, а мне мой мозг другую картинку рисует - где моя дочь взрослая, красивая, здоровая девица. Может это шизофрения, но я верю в то, что мне видится.

Оффлайн Дадида

Если мамам так удобно и легче жить, надеясь на полное исцеление, жить надеждой, что в этом плохого? Мамина псика тоже важна в этом нелегком деле.

 hgr
[/url]

Оффлайн kylik-sv

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и мои любимки Александра и София.
    • Награды
Вот мне тоже так легче. Я читаю вас, понимаю правильность ваших слов, а мне мой мозг другую картинку рисует - где моя дочь взрослая, красивая, здоровая девица. Может это шизофрения, но я верю в то, что мне видится.

 ,,,  ,,,  ,,,

Оффлайн multimama

"Надо очень скептически относится к тем, кто получил первый результат и теперь уверен, что почти победил дцп. Он себя еще покажет, об этом надо помнить. "
Севилья,я еще полгода назад, когда только попала на этот форум усвоила, что ДЦП не лечится, что разгребать эту гадость нам с сыном придется всю жизнь (правда принять это мне до сих пор трудно, поэтому когда у сына бывают откаты, я готова на луну выть, а чаще всего реву в ванной под душем, чтобы никто не слышал) Только ведь раздел называется "Нам помогло..." Вот я и поделилась... Я лично знаю тех, у кого дети с ДЦП (5-6 лет)так и не продвинулись дальше четверенек. Морально к такому развитию событий я готова. Нет, вру... не готова.. Но  сдаться, не бороться за каждую умелочку я тоже не могу. А там будь что будет. Будем решать проблемы ( с комплексами неполноценности, с мотивацией и учебой) по мере их поступления. А сейчас мне не хочется смотреть в наше дцпешное будущее, я хочу радоваться пусть мелким, но столь выстраданным и долгожданным умелкам

Оффлайн oksana41-37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г. Магнитогорск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksana4137
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/524049901161
    • Награды
"Надо очень скептически относится к тем, кто получил первый результат и теперь уверен, что почти победил дцп. Он себя еще покажет, об этом надо помнить. "
Севилья,я еще полгода назад, когда только попала на этот форум усвоила, что ДЦП не лечится, что разгребать эту гадость нам с сыном придется всю жизнь (правда принять это мне до сих пор трудно, поэтому когда у сына бывают откаты, я готова на луну выть, а чаще всего реву в ванной под душем, чтобы никто не слышал) Только ведь раздел называется "Нам помогло..." Вот я и поделилась... Я лично знаю тех, у кого дети с ДЦП (5-6 лет)так и не продвинулись дальше четверенек. Морально к такому развитию событий я готова. Нет, вру... не готова.. Но  сдаться, не бороться за каждую умелочку я тоже не могу. А там будь что будет. Будем решать проблемы ( с комплексами неполноценности, с мотивацией и учебой) по мере их поступления. А сейчас мне не хочется смотреть в наше дцпешное будущее, я хочу радоваться пусть мелким, но столь выстраданным и долгожданным умелкам
multimama, Всё вы правильно говорите. Вылечить вероятно ДЦП не кому и не удалось. Но простите, улучшить качество жизни ребёнку под силу многим. Да и медицина не стоит на месте. Именно для этого мы и обмениваемся здесь информацией.
Живи! Пока тебе живётся! Устал? Возьми и отдышись! Упал? Держись за руку друга! А если друга нет... Молись! Попросят? Ты отдай, не думай. Не оценили? Не сердись. Закрыли дверь? Не возвращайся... Хотят учить тебя? Учись! Спешат предать? Не поддавайся! А предали? Прощеньем мсти! Открыли душу? Открывайся... Но всё до капли не дари! Когда-нибудь тебе придётся, Вернуться к этим всем словам. Живи! Пока тебе живётся! А Бог всё видит здесь и там.

Оффлайн lewinirina

На самом деле, чтобы эта тема была практически полезной, надо, чтобы авторами поста были мамы детей не моложе 15-16 лет. Хотя изначально заложен неправильный посыл - дцп не лечится

Севилья, я полностью согласна с этим, и с тем, что написано Вами далее. Тоже хотела бы почитать рассказы мам взрослых ДЦПшек. Но вряд ли такая тема появится. Не хотят эти мамы особо распространяться. И их легко понять. Пока дети маленькие, ещё есть надежда на улучшение их состояния. А значит, можно и поговорить, обменяться опытом. Дети растут - желание что-то рассказывать уменьшается, а потом и вовсе сходит на нет. Я и сама не хочу ничего говорить о своём здоровьи - даже не спрашивайте.
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
На самом деле, чтобы эта тема была практически полезной, надо, чтобы авторами поста были мамы детей не моложе 15-16 лет. Хотя изначально заложен неправильный посыл - дцп не лечится

Севилья, я полностью согласна с этим, и с тем, что написано Вами далее. Тоже хотела бы почитать рассказы мам взрослых ДЦПшек. Но вряд ли такая тема появится. Не хотят эти мамы особо распространяться. И их легко понять. Пока дети маленькие, ещё есть надежда на улучшение их состояния. А значит, можно и поговорить, обменяться опытом. Дети растут - желание что-то рассказывать уменьшается, а потом и вовсе сходит на нет. Я и сама не хочу ничего говорить о своём здоровьи - даже не спрашивайте.

Такая мама была.  767.   Я читала истории знакомств и там была одна мама взрослой девушки( лет около 20) с тяжёлым дцп. И она написала кощунственные слова.  ;D.   О ужас" дцп не лечится.  Как.  бы вы не бились ребёнок с дцп останется взрослым с дцп".  xde.   Дальнейшая дискусия была подкоректирована модераторами. Они же писали" ну что вы пишите. Не лишайте  мам надежды".  Понятно было что маму просто заклевали и больше на форуме её я вроде бы не видела.
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн CogitoErgoSum

Может быть, потому, что сайт - "ДЕТИ-ангелы", а не "Взрослые-инвалиды"? Зачем молодых мам вгонять с тоску? Да и методы реабилитации сейчас не те, что 20 лет назад. Может, у мам малышей нынешних будет больший успех? Зачем на корню обрубать - вот у нас не получилось, и у вас не получится...

Понятно, что от диагноза вряд ли кто-то уйдет, но ведь ДЦП разное бывает.  ;lkj

Оффлайн lilu151977

Я лично знаю девочку, у нее сейчас семья уже...у нее геми...на данный момент со стороны вообще ничего не видно, единственное ягодицы немного по толщине разные...здоровая нога чуть толще....но это она мне сказала,  так и не увидела бы (причем она сама была в шортиках). Степень правда какая не знаю.
http://snello.ru/lin/lines/im/31225_nEMr.png


 
Есть цель? Иди к ней! Не получается? Ползи к ней!
Не можешь? Ляг и лежи в ее направлении!

Оффлайн koluchka

Может быть, потому, что сайт - "ДЕТИ-ангелы", а не "Взрослые-инвалиды"? Зачем молодых мам вгонять с тоску? Да и методы реабилитации сейчас не те, что 20 лет назад. Может, у мам малышей нынешних будет больший успех? Зачем на корню обрубать - вот у нас не получилось, и у вас не получится...

Понятно, что от диагноза вряд ли кто-то уйдет, но ведь ДЦП разное бывает.  ;lkj
,,,

диагноз один, дети разные, один лежачий, другой ходячий...и все стремятся к ходячему и говорящему ДЦПешке.
А если говорить, что ДЦП не лечится и не заниматься ребенком, то вряд ли он сам станет ходячим. Очень грустно смотреть на малышей (особенно спастиков), у которого родители смирились с диагнозом и фактически им не занимаются.

Оффлайн lewinirina

 Дальнейшая дискусия была подкоректирована модераторами. Они же писали" ну что вы пишите. Не лишайте  мам надежды".  Понятно было что маму просто заклевали и больше на форуме её я вроде бы не видела.

И когда же наконец здешние форумчанки научатся относиться к каждому высказыванию, как к ЛИЧНОМУ мнению отдельно взятого человека??? Ну, надеетесь вы, и надейтесь! Кто же против-то??? А кто-то другой, допустим, уже потерял всякую надежду на улучшение. Значит, такова ЕГО позиция, которая имеет полное право на существование, и которую он ЧЕСТНО высказал!
Я уже тоже иногда не то, что боюсь здесь высказываться, а просто связываться неохота - сразу же налетают, как коршуны!((( А потом смотришь, уже кто-то другой высказывается подобным образом. Значит, не я одна так думаю! Уважение, терпимость, демократия должны быть всегда! Тем более, на таком форуме.
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн lewinirina

Может быть, потому, что сайт - "ДЕТИ-ангелы", а не "Взрослые-инвалиды"? Зачем молодых мам вгонять с тоску? Да и методы реабилитации сейчас не те, что 20 лет назад. Может, у мам малышей нынешних будет больший успех? Зачем на корню обрубать - вот у нас не получилось, и у вас не получится...

Понятно, что от диагноза вряд ли кто-то уйдет, но ведь ДЦП разное бывает.  ;lkj
Все дети очень скоро станут взрослыми - оглянуться не успеете...
Сейчас ВСЁ не то, что 20-30-50 лет назад, и что? Будем полностью отрицать опыт прошлых поколений? Тем более, что никакого особого прорыва в лечении (или реабилитации) ДЦП пока не произошло.
Про "на корню обрубать" я высказалась в предыдущем сообщении.
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Может быть, потому, что сайт - "ДЕТИ-ангелы", а не "Взрослые-инвалиды"? Зачем молодых мам вгонять с тоску? Да и методы реабилитации сейчас не те, что 20 лет назад. Может, у мам малышей нынешних будет больший успех? Зачем на корню обрубать - вот у нас не получилось, и у вас не получится...

Понятно, что от диагноза вряд ли кто-то уйдет, но ведь ДЦП разное бывает.  ;lkj
,,,

диагноз один, дети разные, один лежачий, другой ходячий...и все стремятся к ходячему и говорящему ДЦПешке.
А если говорить, что ДЦП не лечится и не заниматься ребенком, то вряд ли он сам станет ходячим.
Ну сама  троих таких знаю.притом что знакомств у меня не особенно много.  С ними не занимались ничем и сами пошли и причём очень таки не плохо. И даже бегают.  Лёгкая степень она лёгкая и есть.
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)