Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[CogitoErgoSum]

А зачем вообще трахеостома? Чтоб "отдохнула" гортань и спал отек?

[Мама Сёмочки]

А зачем вообще трахеостома? Чтоб "отдохнула" гортань и спал отек?

Как мне врачи объясняют, что он сам не в состоянии откашливаться как подобает, мокрота в легких скапливается, и мол аспирация может быть. Ну Семик правда дышит тяжело, хрипит постоянно, особенно когда волнуется. Слюны много очень.

[Мама Сёмочки]

Ой, девочки.. Результаты МРТ: диффузная лейкоэнцефалопатия. Кистовидные изменения парасагиттальных отделов лобных, теменных долей. Смешанная асимметричная гидроцефалия. Признаки 2-стороннего отита, гайморита.
Короче, как я поняла, у нас только ствол живой(((

[olgamama]

Оксана!Написала вам в личку!Постарайтесь достать и прочитать книгу А,А,СКОРОМЕЦ "нервные болезни"2007.т.к. вы сами научитесь разбираться в МРТ!И ПОЙМЕТЕ В ДЕЙСТВИТЕЛЬНОСТИ ЧТО И КАК У ВАС!Врачи...наговорят вам!У нас тоже жив только ствол сказали.И Я ЕЩЕ РАЗ ПОВТОРЯЮ_МОЗГ РЕБЁНКА ПОДЛЕЖИТ ВОССТАНОВЛЕНИЮ_ЭТО ДОКАЗАННО!ДРУГОЙ ВОПРОС ЧТО РЕАНИМАТОЛОГИ И НЕВРОЛОГИ НЕ ЗНАЮТ ЧТО ДЛЯ ЭТОГО ДЕЛАТЬ!НО ЭТО НЕ ОЗНОЧАЕТ ЧТО ЕСЛИ ОНИ НЕ ЗНАЮТ НЕ ЗНАЮТ И ДРУГИЕ!А СВОЮ НЕСОСТОЯТ,В ПОМОЩИ И ЛЕЧЕНИИ ПРИЗНАВАТЬ НИКТО НЕ БУДЕТ!!!!!!!!!!!

[ЕваПолина]

Оксана! Очень хочется вас поддержать! Рядышком присесть, обнять... Очень Вам сейчас тяжело, я Вас прекрасно понимаю. У меня малышка и сейчас в тяжелом состоянии.
Мое мнение по поводу трахеостомии такое же, как и Ваше. Уж точно своего ребеночка Вы услышите, хоть ночью, хоть днем! У нас ни разу не было такого, чтобы ночью я не услышала, Полю. Очень хочется, чтобы Ваш малышик назло всем и всему выкарабкался!!! А Вы обязательно сохраняйте молочко!!! У меня, к сожалению, не получилось... Но я 1,5 месяца только на 5 минут могла придти к своей доченьке.
Да, и вес мы тоже теряли, пока в реанимации была она. И набираем его до сих пор очень плохо.
Сил Вам!!! Желаю, чтобы вы вместе уже были... И лучше всего дома)))

[CogitoErgoSum]

Мама Сёмочки, ну понятно, что с мозгом не все гладко, но это поправимо. И потом, бывает картинка мозга такая, а ребеночек другой, будто и не в его мозгу столько всего разного.

Отит с гайморитом надо срочно лечить. Бедный малыш.

[ЕваПолина]

Мама Сёмочки, ну понятно, что с мозгом не все гладко, но это поправимо. И потом, бывает картинка мозга такая, а ребеночек другой, будто и не в его мозгу столько всего разного.

Отит с гайморитом надо срочно лечить. Бедный малыш.

Вот-вот!!! Наша эпилептолог когда КТ нашу посмотрела, сказала: а картинка то неплохая, не очень соответствует вашему состоянию...
Вот и пойми((( Надо ориентироваться только по ребенку!!!!

[ТРОИЦА]

Надо ориентироваться только по ребенку!!!!

Полностью согласна!!!

он сам не в состоянии откашливаться как подобает, мокрота в легких скапливается, и мол аспирация может быть. Ну Семик правда дышит тяжело, хрипит постоянно

Мы хрипим до сих пор!!! Первые полгода обходились без всяких приблуд, только недавно санатор приобрели.

[Мама Сёмочки]

Сейчас ходила к малышу. Он просто ужасно хрипит, на всю реанимацию! Полный рот слюней, густые такая как слизь ! Медсестра сегодня еще дежурит ужасная(ну меня она явно не возлюбила) я прошу его посанировать, так она говорит я его только что санировала!!! Ну я Вот думаю, это же не значит, что ребенок должен слюнями захлебнуться!!! Мне санировать она нивкакую не разрешила (несмотря что я уже 5 дней другим девчонкам помогала и сама ща своим ребенком ухаживала)!!! Короче у меня такой нервяк! Пришел заведующий, он сегодня дежурит, и мол че это он так хрипит? После санации? Интубировать его надо!  меня эта фраза просто до горячки доводит!!! Я зашла потом к заву. Он мне объяснил, что поскольку у Сёмы нет глот.рефлекса, у него атрофия мягкого неба идет, соответственно оно провисает и закрывает собой дыхательное отверстие во рту. И если раньше ему надо было стакан воды, чтоб захлебнуться, то теперь и 2-х капель достаточно. И опять про трахеостому, что она необходима. Или тогда на ИВЛ  Завтра будет консилиум опять и нам надо будет принимать решение... Я вот цепляясь за последние ниточки, думаю может остеопат поможет??? Не знаю как провести его, под расписку что под свою ответственность... Прошу Господа помочь нам найти выход....!

[Мама Сёмочки]

Оксана! Очень хочется вас поддержать! Рядышком присесть, обнять... Очень Вам сейчас тяжело, я Вас прекрасно понимаю. У меня малышка и сейчас в тяжелом состоянии.
Мое мнение по поводу трахеостомии такое же, как и Ваше. Уж точно своего ребеночка Вы услышите, хоть ночью, хоть днем! У нас ни разу не было такого, чтобы ночью я не услышала, Полю. Очень хочется, чтобы Ваш малышик назло всем и всему выкарабкался!!! А Вы обязательно сохраняйте молочко!!! У меня, к сожалению, не получилось... Но я 1,5 месяца только на 5 минут могла придти к своей доченьке.
Да, и вес мы тоже теряли, пока в реанимации была она. И набираем его до сих пор очень плохо.
Сил Вам!!! Желаю, чтобы вы вместе уже были... И лучше всего дома)))

Спасибо огромное!!! Вам тоже сил и терпения!! У меня сейчас такое чувство, что меня в угол загнали...я мечусь, а выбраться не могу, нож к горлу подставляют! Эта трахеостома и молоко мое не дают кормить((( как будто и ребенок не мой вовсе, все сами решают! А что у вас случилось? Как малышка себя чувствует? Блин(( бедные наши детки(

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, ну понятно, что с мозгом не все гладко, но это поправимо. И потом, бывает картинка мозга такая, а ребеночек другой, будто и не в его мозгу столько всего разного.

Отит с гайморитом надо срочно лечить. Бедный малыш.

Согласна полностью! Я все прогнозы врачей пресекаю сейчас! Говорю, что прогнозы вещь неблагодарная!!! И даю понять, что слушать их я не желаю! Лечить пусть лечат..я переживаю что и так "залечили"его уже( хочется взять в охапку его и убежать, и будь что будет

[Мама Сёмочки]

Мы хрипим до сих пор!!! Первые полгода обходились без всяких приблуд, только недавно санатор приобрели.

А вы глотать умеете???

[Мама Сёмочки]

Оксана!Написала вам в личку!Постарайтесь достать и прочитать книгу А,А,СКОРОМЕЦ "нервные болезни"2007.т.к. вы сами научитесь разбираться в МРТ!И ПОЙМЕТЕ В ДЕЙСТВИТЕЛЬНОСТИ ЧТО И КАК У ВАС!Врачи...наговорят вам!У нас тоже жив только ствол сказали.И Я ЕЩЕ РАЗ ПОВТОРЯЮ_МОЗГ РЕБЁНКА ПОДЛЕЖИТ ВОССТАНОВЛЕНИЮ_ЭТО ДОКАЗАННО!ДРУГОЙ ВОПРОС ЧТО РЕАНИМАТОЛОГИ И НЕВРОЛОГИ НЕ ЗНАЮТ ЧТО ДЛЯ ЭТОГО ДЕЛАТЬ!НО ЭТО НЕ ОЗНОЧАЕТ ЧТО ЕСЛИ ОНИ НЕ ЗНАЮТ НЕ ЗНАЮТ И ДРУГИЕ!А СВОЮ НЕСОСТОЯТ,В ПОМОЩИ И ЛЕЧЕНИИ ПРИЗНАВАТЬ НИКТО НЕ БУДЕТ!!!!!!!!!!!

Да, я получила, перевариваю)  книгу попробую найти обязательно! А сейчас Домана начала читать. Я не хочу верить в то, что говорят врачи, и буду верить, что все восстановится в любом случае! Я себя чувствую ужасно оттого, что мы в больнице и сами себе не пренадлежим! И вообще тут чувство последние дни, что ребенка у меня отбирают что ли.. и молоко мое видите ли не такое, и трахеостому они без согласия уже хотят поставить по жизненным показателям! И медсестра сегодня меня терпеть не может прямо. Лишний раз посанировать перегнется( я впадаю в злобу и депрессию от этого!!! как уже сделать, чтобы мой Семик был под моим крылом?!?! У них один ответ-ТРАХЕОСТОМИЯ sddf

[CogitoErgoSum]

Оксаночка, солнышко, ну что ты говоришь? Никто Семочку не забирает, и никто ему зла не желает. Они реаниматологи, они его спасают. Если столько времени говорят про трахеостому, если атрофия мягкого неба, то может и пусть ставят? Есть на форуме малыши с ними, это не приговор. Это временно.

Молочко твое - дело хорошее, но если сейчас оно не первостепенно, значит надо смириться. Главное - здоровье малыша.

[olgamama]

Оксана!Вам сейчас придётся просто становиться как говориться "ЖЕЛЕЗНОЙ ЛЕДИ" потому что врачи только и ждут такое у меня ощущение срыва матерей-тогда повод вообще вас не пустить к ребёнку-мол вы мамочка ппсихический срыв имеете..КАК БЫ НИ ТАК!!В КУЛАК ЭМОЦИИ ПРИ НИХ!И ЖЕЛЕЗНОЕ ЛИЦО!!!!!Знаете у меня был тоже на грани срыва момент..я помню мне даже муж сказал хочешь к сыну СОБЕРИСЬ!НЕ можешь лучше в этот день не иди!УВИДЯТ СЛЁЗЫ_постоянно подумают пускать ли..Я тогда даже через день два ходила..не могла просто..и все эти "приговоры"Помню как меня оглушили при очередном посещении,я тогда еще без мужа одна пошла..когда мне сказали,про результаты КТ,МРТ,жив только ствол..это полный инвалид..на вопрос хоть голову держать хоть глотать будет-мне сказали-максимум мычать научиться..и ВСЕ.....мир рухнул..ноги подкосились..просто бред в голове..помню на территории церковь была..я просто тогда упала перед дверью..люди наверное думали-пьяная..а я встать просто не могла тогда....думала даже зачем мне то ..???Спасли родные тогда.и ЧИТАЛА ЧИТАЛА я истории форума..что у кого то так же плохо..кто то живёт так давно..кто то поправился..и я читала истории где есть улучшения у детей. мне это помогло морально.Вам надо приготовиться на "прогнозы"врачей и просто ставтье мысленно бетонную стену между ними и собой!