Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[ТРОИЦА]

А вы глотать умеете???

Умеем, но очень плохо до сих пор, кушаем с открытым ротиком (ведь невозможно глотать не закрыв рот!попробуйте-ка) В реанимации тоже санировали постоянно, всё время из ротика пенка валила, но нам никто не предлагал трахео, наверно просто не умеют это делать!!! Ротик был неподвижен. Я массировала в ротике нёбо и язык, вам не разрешают?! К некоторым деткам даже логопеда приглашают!
Если захотите, я вам напишу как мы разработали глотание.
Реанимация - это такое заведение... да, как-будто ты не мама, ничего не решаешь, хотя это неправомерно! Все назначения и лечение д.б. прозрачны! А еще можно требовать проведение сеанса телемедицины! Оксана, подумайте об этом!!! Это можно провернуть!

[ЕваПолина]

Оксана! Очень хочется вас поддержать! Рядышком присесть, обнять... Очень Вам сейчас тяжело, я Вас прекрасно понимаю. У меня малышка и сейчас в тяжелом состоянии.
Мое мнение по поводу трахеостомии такое же, как и Ваше. Уж точно своего ребеночка Вы услышите, хоть ночью, хоть днем! У нас ни разу не было такого, чтобы ночью я не услышала, Полю. Очень хочется, чтобы Ваш малышик назло всем и всему выкарабкался!!! А Вы обязательно сохраняйте молочко!!! У меня, к сожалению, не получилось... Но я 1,5 месяца только на 5 минут могла придти к своей доченьке.
Да, и вес мы тоже теряли, пока в реанимации была она. И набираем его до сих пор очень плохо.
Сил Вам!!! Желаю, чтобы вы вместе уже были... И лучше всего дома)))

Спасибо огромное!!! Вам тоже сил и терпения!! У меня сейчас такое чувство, что меня в угол загнали...я мечусь, а выбраться не могу, нож к горлу подставляют! Эта трахеостома и молоко мое не дают кормить((( как будто и ребенок не мой вовсе, все сами решают! А что у вас случилось? Как малышка себя чувствует? Блин(( бедные наши детки(

А мы очень неудачно родились. Во время родов произошла отслойка плаценты и была очень короткая пуповина. Она оторвалась еще в животике. И родилась мертвой. Ее 20 минут возвращали. 47 дней мы были на ИВЛ. Потом смогла сама дышать. Сейчас мы ничего не умеем. Не видим, не слышим. Не глотаем, вес набираем очень плохо.
Но бывает и по другому, так что надо надеяться на лучшее.
Когда я первые дни лежала с Полей меня аж трясло, я не могла ни есть ни спать. Думала сойду с ума. Сейчас уже намного легче.
Оксан, все детки разные, поэтому надо верить в хорошее, верить в своего ребенка. Как будет ни один врач мира не скажет.

[Мама Сёмочки]

А вы глотать умеете???

Умеем, но очень плохо до сих пор, кушаем с открытым ротиком (ведь невозможно глотать не закрыв рот!попробуйте-ка) В реанимации тоже санировали постоянно, всё время из ротика пенка валила, но нам никто не предлагал трахео, наверно просто не умеют это делать!!! Ротик был неподвижен. Я массировала в ротике нёбо и язык, вам не разрешают?! К некоторым деткам даже логопеда приглашают!
Если захотите, я вам напишу как мы разработали глотание.
Реанимация - это такое заведение... да, как-будто ты не мама, ничего не решаешь, хотя это неправомерно! Все назначения и лечение д.б. прозрачны! А еще можно требовать проведение сеанса телемедицины! Оксана, подумайте об этом!!! Это можно провернуть!

Да!!! Обязательно напишите!!! А где вы делали этот массаж, прямо в реанимации, или вас уже вместе держали? Вам в больницу логопеда приглашали? Нас не ложат вместе почему-то, говорят без трахеостомы он у нас не ПИТовский. Хотя, насколько я знаю, как ребенок с ивл слазил- он сразу ПИТовским становится! У нас вопрос остро стоит с этим, и я упираюсь до последнего!! Я понимаю, что им проще вставить эту трубку и отпустить нас с Богом! А как уж мы дальше... А что за телемедицина?

[Мама Ритуси]

Оксана, добрый день. Читаю вашу историю, очень хочется вас поддержать, так как сама прошла через все это.
Очень непонятно почему настаивают на трахеостоме. Когда моя детка лежала в реанимации главное было снять ее с ИВЛ, так в общем-то и получилось, через три недели сняли с ИВЛ, через четыре дня отправили в ПИТ, нас положили вместе и никого особо не интересовало как я буду справляться с ее слюнями и соплями, когда я ее взяла на руки и пошла в палату(она ниже этажом) так сильно она хлюпала, что было страшно, но я ни разу ночью не проспала, когда она хлюпала, санировать научилась, зонд вставлять, все сама, но зато рядом с малышкой. 
Держитесь, потом будет легче, правда. Этот форум мне тоже очень помог, благодаря ему я уже лежа в палате знала, что мне делать дальше, что такое Войта и логомассаж, остеопат и гомеопат и т.д., пишите не пропадайте.

[CogitoErgoSum]

Как ваши дела? Что решили на консилиуме?

Оксана, про телемедицину ты нашла информацию? (Ничего, что я на ты?). Есть на форуме мама, которая обращалась в период пребывания в реанимации. Я найду ее тему, если надо.

[Мама Сёмочки]

Сегодня мы встречались с врачами. Все таки согласились на трахеостому..нам объяснили необходимость ее установки. У него провисает мягкое небо, и закрывает постепенно дыхательное отверстие. Изменения в трахее уже из-за постоянных санаций и манипуляций. Мол если газы упадут в крови, то срочно придется интубировать снова на ИВЛ( Вообщем нас подвели к этому. И потом сразу я буду с Сёмочкой рядом, меня будут обучать уходу за ним, а потом на 2й этап, и домой, если все Слава Богу! Мы, конечно молимся, может что то изменится за выходные, и скажут что трахеостомия неактуальна...у меня крестная сегодня в Дивеево, молится за Сёмочку, муж с батюшкой нашим уехали в Верхотурье тоже сегодня(так совпало) к мощам Симеона Верхотурского. Я молюсь в больнице, акафисты читаю..Молю Бога, чтобы он нас услышал...тихонечко делаю массажик горлышка и под подбородком. Один раз в ротик залезла, водила пальцем по небу. Страшно блин во рту, он дышать не может толком, палец то сильно обхватывает язычком, а носик забит( вот я по-быстрому и пытаюсь...

[Мама Сёмочки]

Оксана, добрый день. Читаю вашу историю, очень хочется вас поддержать, так как сама прошла через все это.
Очень непонятно почему настаивают на трахеостоме. Когда моя детка лежала в реанимации главное было снять ее с ИВЛ, так в общем-то и получилось, через три недели сняли с ИВЛ, через четыре дня отправили в ПИТ, нас положили вместе и никого особо не интересовало как я буду справляться с ее слюнями и соплями, когда я ее взяла на руки и пошла в палату(она ниже этажом) так сильно она хлюпала, что было страшно, но я ни разу ночью не проспала, когда она хлюпала, санировать научилась, зонд вставлять, все сама, но зато рядом с малышкой. 
Держитесь, потом будет легче, правда. Этот форум мне тоже очень помог, благодаря ему я уже лежа в палате знала, что мне делать дальше, что такое Войта и логомассаж, остеопат и гомеопат и т.д., пишите не пропадайте.

Я тоже вашу историю прочла.. Очень схоже на наше состояние((( Дай Бог, нам выбраться из него!!! И видеть успехи наших деток, и шаги вперед!!! Я тоже очень благодарна форуму! Ведь никто сейчас не поймет меня так как здесь девочки, уже пережившие это или переживающие...я пока не знаю даже, как мне общаться со всеми и кап жить в нашем небольшом городе, когда мы с мужем известные люди в городе, и все будут с сочувствием и жалостью на нас смотреть. И на малыша, искать что в нем не так...пока не понимаю, как поведу себя и как защитить дитя мое.

[Мама Сёмочки]

Как ваши дела? Что решили на консилиуме?

Оксана, про телемедицину ты нашла информацию? (Ничего, что я на ты?). Есть на форуме мама, которая обращалась в период пребывания в реанимации. Я найду ее тему, если надо.

Привет!! Конечно, на ты!) я про консилиум чуть выше написала.. По телемедицине я еще не вникала в суть, муж приехал к нам и забегалась совсем, вот только в палате оказалась. Поскольку молочком пока не кормлю, позволила себе маленькие радости, и любимый свозил меня в город, в кафе!!! Девочки... Я как оголодалая накинулась на все съедобное !))) ела как Маугли)) даже вилку облизала!))) поняла, что я одичала вовсе. Людей не видела уже с начала июля обычных в городе и еды не ела 1,5 месяца) кофе попила! nht Муж смеялся надо мной) а мне показалось, что это праздник в честь моего и Семкиного дней рождения! (Его я родила 9.07, а мой был 14.07) и мы ведь их даже не отметили в горе(

[ТРОИЦА]

провисает мягкое небо, и закрывает постепенно дыхательное отверстие. Изменения в трахее уже из-за постоянных санаций и манипуляций. Мол если газы упадут в крови, то срочно придется интубировать снова на ИВЛ(

Вот видимо у нас так было! Постоянные санации, а в 2 месяца снова к ИВЛ подключили на 5 суток... я спрашивала - что случилось? А мне отвечали : это из-за вашей пневмонии затяжной! И неврологии! Наши медики не секут видимо в этих вопросах и делают всё на авось..
Оксан, а ты доверяешь вашим врачам?

и мы ведь их даже не отметили в горе(

НЕ горе! сложный, тяжелый период!

[кузьма]

Оксаночка! И мне очень хочется поддержать! Вы очень сильная! Я читаю и вспоминаю себя, мне кажется не было у меня столько сил и поддержать кроме родных некому было,потому что никому долго не говорили! А здесь на форуме и поддержку нужную получишь и информацию необходимую! Все будет хорошо, о другом даже нельзя допускать мыслей!

[Мама Сёмочки]

Оксан, а ты доверяешь вашим врачам?

Я вообще никому не доверяю полностью... И себе не верю, просто от неопытности переживаю правильно ли поступаю, молю Бога о каждом принятом решении, чтобы оно было верным...Я склонна прислушиваться к ним, требуя чтобы мне полностью все разжевали.

[Yalini]

Оксан, а ты доверяешь вашим врачам?

Я вообще никому не доверяю полностью... И себе не верю, просто от неопытности переживаю правильно ли поступаю, молю Бога о каждом принятом решении, чтобы оно было верным...Я склонна прислушиваться к ним, требуя чтобы мне полностью все разжевали.

правильная позиция! продолжайте в том же духе! выйдите с больнички вм ещё ого-го сколько душевных сил потребуется! и неважно первый ребенок или 10 - ваше право знать все до мелочей о вашем ребенке.

[CogitoErgoSum]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37318.105


Здесь про историю с телемедициной

[olgamama]

Сегодня мы встречались с врачами. Все таки согласились на трахеостому..нам объяснили необходимость ее установки. У него провисает мягкое небо, и закрывает постепенно дыхательное отверстие. Изменения в трахее уже из-за постоянных санаций и манипуляций. Мол если газы упадут в крови, то срочно придется интубировать снова на ИВЛ( Вообщем нас подвели к этому. И потом сразу я буду с Сёмочкой рядом, меня будут обучать уходу за ним, а потом на 2й этап, и домой, если все Слава Богу! Мы, конечно молимся, может что то изменится за выходные, и скажут что трахеостомия неактуальна...у меня крестная сегодня в Дивеево, молится за Сёмочку, муж с батюшкой нашим уехали в Верхотурье тоже сегодня(так совпало) к мощам Симеона Верхотурского. Я молюсь в больнице, акафисты читаю..Молю Бога, чтобы он нас услышал...тихонечко делаю массажик горлышка и под подбородком. Один раз в ротик залезла, водила пальцем по небу. Страшно блин во рту, он дышать не может толком, палец то сильно обхватывает язычком, а носик забит( вот я по-быстрому и пытаюсь...

Один в один было так у нас.поэтому мы с трахеостомой..

[Мама Сёмочки]

Всем привет! Перед сном захотела написать. Сегодня у нас относительно спокойный день. Я в стабильном расположении духа и Семик. С трубкой во рту опять, но одно радует, что дышит спокойно и очень сам успокрился. Не нервничает. Я поняла как тяжело ему эти дни было, без трубки в трахее, он булькал постоянно, лицо до покраснения и пота прямо доходило. И вот вчера ближе к ночи пришла, и увидела его на трубке снова. Разревелась. А потом подумала, что ему так легче, и успокоилась. Трахеостомы не избежать...зато рядом будем НАКОНЕЦ!!!я его своей любовью окружу! Боже..как мне страшно...как я хочу быть самой лучшей мамой ему! Сколько всего нам сейчас нужно будет..трахеостомы эти, отсосник, зонды и тд..мне жутко от этой мысли. Надо наладить покупку-поставку. Ведь в нашем задрищенском городке совсем людей-то нет наверное с такими проблемами! Не говоря о товарах и врачах кто видел в глаза вообще такое...( Помоги нам, Господи.