Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[Инна Ямбулатова]

 Питание через зонд, без внутривенного, 90 мл. 8 раз в сутки. Усваивает, стул нормальный. ЭЭГ ни то ни се. Активность мозга слабая при этом регестрируются медленно-острые волны, но опять в пределах допустимых показателях т.е. Сто процентов поставить эпистатус не могут. Тоже как бы не критично, но не хорошо. И вот так во всей диагностики(((( Почему переживания крови влияет на слух и зрение??  Девочки можете описать истинные судороги, я просто ни разу не видела как это? И почему американские врачи по поводу судорог так расходятся с нашими врачами. Американские врачи считают, что судороги своего рода сброс напряжения в участках головного мозга и способ ЦНС образовать новые пути и связи. Не знаю насколько это правильно ведь судороги могут вызвать отек головного мозга?? Еще американцы считают что судороги своего рода компенсаторные реакции организма на отсутствие движения конечностями((( м-да сильно отличаются неврологические школы....а так в общем сегодня двигается тонус, глазки открывает но расплываются, редко выдает спонтанное дыхание....

[twins2011]

привет, Инна! меня зовут Оксана и мои сыновья на ИВЛ были три с половиной месяца...то, что происходит в реанимации и какие диагнозы и прогнозы там звучат- это всё утрировано.. детей грузят, работают на выживание.... не зацикливайтесь.
1 молитесь(крестили? если нет- крестить)
2 контролируйте врачей- проверяйте, спрашивайте и пр.
3 ничего не загадывайте и не торопитесь
4 вера, любовь,надежда.
Мальчики всегда слабее.
Дай Бог сил вам и сил малышу!

[Анастасия]

Ох!!!!так вы еще и в Краснодаре????
Дааа...неврологи Краснодара это просто.....
В реанимации в нас всегда верил только зав. Нальбий Меджидович.надеюсь и сейчас он там...только хорошее и очень хорошее могу сказать про него 2 раза вытащил малого с того света...причем в 6 лет когда попали узнал!!!!Андрюшку и очень хвалил....
Инночка я в реанимацию когда молочко приносила,постояннно в него каплю святой водички добавляла,и намаливала молитвами,заряжала на выздоровление как могла...
А лобик пока никто не видел маслицем Николая Чудотворца мазала.
ЭЭГ у нас похожее было...
Тут многие кортексин ругают,а нам он очень помог...и кололи нам его в реанимации.и когда домой пришли мы опять начали колоть,причем в совсем других дозах...и судороги судорогам розь...я к судорогам отношусь спокойно,если во время приступа нет остановки дыхания и т.д ,то почему она должна приводить к отеку мозга?
Советую завести тетрадку и все записывать...весь день прям подробно.пригодится потом.

[Инна Ямбулатова]

Ох!!!!так вы еще и в Краснодаре????
Дааа...неврологи Краснодара это просто.....
В реанимации в нас всегда верил только зав. Нальбий Меджидович.надеюсь и сейчас он там...только хорошее и очень хорошее могу сказать про него 2 раза вытащил малого с того света...причем в 6 лет когда попали узнал!!!!Андрюшку и очень хвалил....
Инночка я в реанимацию когда молочко приносила,постояннно в него каплю святой водички добавляла,и намаливала молитвами,заряжала на выздоровление как могла...
А лобик пока никто не видел маслицем Николая Чудотворца мазала.
ЭЭГ у нас похожее было...
Тут многие кортексин ругают,а нам он очень помог...и кололи нам его в реанимации.и когда домой пришли мы опять начали колоть,причем в совсем других дозах...и судороги судорогам розь...я к судорогам отношусь спокойно,если во время приступа нет остановки дыхания и т.д ,то почему она должна приводить к отеку мозга?
Советую завести тетрадку и все записывать...весь день прям подробно.пригодится потом.

спасибо большое Вам, здоровья Вашему Андрюшке;))) попробую с водой и маслицем.

[danyasmom]

Инна Ямбулатова, если питание через зонд, то может быть можно ваше молоко слегка "улучшить"?

Когда мы Даньку вытаскивали - тоже через зонд, то в мое молоко добавляли еще "подкормку" - витамины, железо и еще чуточку детского питания чтобы повысить калорийность и помочь с гемоглобином (у нас было 5 переливаний цельной крови и дважды - плазмы)....
Если честно занималась этим отдельная лаборатория при госпитале, так что я советовать конкретно сколько чего добавлять я не могу, это зависело от его анализов и веса и т.д, но может ваши врачи что-то подскажут? Только не экспериментируйте самостоятельно - повышенная калорийность может вызвать запоры, а неправильное питание - раздражения, кровотечения, рвоту, и т.д... в общем, осторожнее.

я знаю что наши добавляли детские витамины с железом в капельках (poly-vi-sol with iron), а молоко поначалу усиливали детским питанием для младенцев-аллергиков (Alimentum, поскольку Данька выдавал реакцию на протеины в коровьем молоке) а сейчас мы на Enfacare (питание для недоношенных малышей - мы уже почти 2 года им питаемся, там для мозга DHA и т.д.).

[Анастасия]

Да да да!!!!я тоже так свое молоко улучшала!!!советовать не буду,но мне пришлось эту лабораторию сочинить дома!!!
Из неофициальной и официальноймедицины мы перепробывали практически все.слезли с противосудорожных,подняли иммунку.у Андрюшки после 13 курсов антибиотиков появился диагноз вторичный иммунодифицит...справились еще у нас была жуткая молочница.гнили глазки потому что не мог моргать совсем...и много чего еще...
А экспериментировать самостоятельно жизнь заставила.ведь врачи тоже экспериментируют в большинстве случаев(((
Инночка слушайте материнскую чуйку,она не подведет!
Если перечислить что мы попробовали,у многих волосы станут дыбом,но многое выстрелило!!!
И дома со всеми экспериментами сынуле было гораздо лучше,чем в больнице с типа спецами
Когда мы учились глотать..это были постоянные аспирации(((но это был единственный шанс избежать гастростомы
Когда мы учились дышать зрелище то еще...не для слабонервных....
Чтобы уйти от отсасывателя,спать мы стали только на животе!!! Никакой спины.
Инна будут вопросы пишите в личку.
У вас есть слинг???очень очень нужен!!!просто необходимая вещь с тяжелым ре.
Если вы в этом непонимаете ничего ,на форуме есть девочки которые помогут и подскажут и даже подберут слинг!
Мишутке передавайте привет огромный!!!ждем его на форуме с нетерпением!будем читать о его достижениях и победах!!!!

[Анастасия]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=12398.msg329608#msg329608
Вот наша история ,если интересно

[twins2011]

У вас есть слинг???очень очень нужен!!!просто необходимая вещь с тяжелым ре.

не факт. У меня их двое, оба разом тяжёлые были долго. Потом вдруг младщ\ший расслабился и пошло развитие, а старший нет. Слинги были- не пригодились.
про живот так и ессть. Долго спали на животе. Дышать легче, только следить и слушать надо.

[ТРОИЦА]

У нас слинги - оч.хорошие помощники, т.к. в коляске не гуляем, только на маме, и дома первые месяцы вообще с мамы не слезала. В реанимации я ей на ушко шептала, что буду носить на руках, сколько пожелает, обещание держу!
Эксперименты были - жуткое зрелище! С родственниками война - они жалели, лишний раз дотронуться боялись, а я вертела-крутила-жонглировала, от зонда уходили - вливала сквозь ор (сейчас вспоминаю, ругаю себя, рисковала, т.к. про опасность аспирации мне подробно не говорили, но Бог упас!)
Тут выше писали - нужно пересмотреть позицию-уныние грех!!! Я не могу и не хочу жить в отчаянии и скорби, никакой пользы в этом никому(разве что разгружать иногда свою нервную систему)
Сколько у вас тут поддержки! ну-ка хвост пулеметом!!!   

[Инна Ямбулатова]

Анастасия, внимательно перечитала Вашу историю, восхищена Вами и Вашей семьей))) огромное Вам спасибо за поддержку и понимание. Вчера сделали переливание - порозовел, утром хорошо и осознанно открывал глазки, но были и истинные судороги. Сегодня полная вентиляция пришла он крепко спал. Кешишян Елена Соломоновна права - недопустимо и поражении ЦНС понижение гемоглобина, действительно после переливание значительное оживление. Девочки спасибо Вам за советы сохранила их на будущее)))

[Инна Ямбулатова]

http://archive.nbuv.gov.ua/portal/Chem_Biol/Zd/2008_3/Articles/108_ZR12.pdf Девочки почитаете очень интересно про эпифиз и мелатонин, возможно это начало пути эффективного лечения ППЦНС...

[Инна Ямбулатова]

Собственно с научной точки зрения материнское молоко поставщик мелатонина, и при сцеживание настроение должно быть не просто хорошим, а состояние полного счастья. Именно поэтому когда женщина кормит малыша грудью она испытывает  счастье, удовольствия, радость.... И слова :" не плакать около кувезов - они все чувствуют " имеют абсолютно физиологическую подоплеку, ребенок при положительных эмоциях выделяет мелатонин и серотонин и включает резервную ЦНС вот примитивно как то так. Видимо поэтому врачу не могут точно прогнозировать кто выживет при ППЦНС а кто умрет, все зависит от "счастья" малыша количества серотонина и качества работы железы-эпифиз. Соответственно применение антидепрессанотов маме кормящей грудью малыша и максимум положительных эмоций, либо назначение малышам на искусственном вскармливание..... Я попыталась примитивно и косноязычно изложить суть... Может кто с медецинским образованием лучше меня в этом разберется....)))

[Инна Ямбулатова]

Всем доброе утро!! Девочки подскажите сколько может стоить сеанс телемедецины... И действительно его родители оплачивают?. Мы договорились с Кешишян Е.Н. Профессором рук. НИИ педиатрии и неонатологии кажется так институт называется, что она проведет консультацию по снятию с ИВЛ. Она считает, что наши реаниматологи просто не умеют таких деток снимать правильно. Сегодня еду к нашему нач. меду договариваться о такой консультации на вторник. Может для кого-то из деток -ангелочков проводили такие консультации? Как они проходят, могут ли родители присутствовать..?!

[rominna]

могут ли родители присутствовать..?!

Инна, доброе утро. Думаю, Вам надо требовать своего присутствия, вы ж и для себя почерпнете какие новые знания, тем более если вы сами будете оплачивать. К сожалению, не знали о таком методе.

[Ма_Таня]

Первый раз слышу о таких сеансах  соглашусь с rominna, , требуйте присутствия - это ваши деньги.