Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[Инна Ямбулатова]

Девочки, только вернулась из больницы, наш врач и глав врач больницы пообщались с Кошишян и пришли к выводу, что ее консультация необходима сейчас они уже связываются с отделением телемедецины надеемся во вторник проведут. Значит Елена Соломоновна не поверила, в нашу не поправимсть если все таки захотела видеть ребенка и самой руководить процессом экс убавили и снятия с ИВЛ)) буду просить присутствия....

[Мама Дрю]

Значит Елена Соломоновна не поверила, в нашу не поправимсть если все таки захотела видеть ребенка и самой руководить процессом экс убавили и снятия с ИВЛ))

  дай Бог чтоб всё прошло благополучно и кроха сам задышал 

[Инна Ямбулатова]

Девочки, хочу с вами поделиться некоторыми соображениями и выводами которые сделала в процессе общения с нашими врачами и НИИ. В России с 1998 года действует абсолютно порочная система в сфере неонатологии. Согласно какой-то там инструкции Перинатальные центры держат детей в реанимации либо 28 дней, либо вес 2200 -2500, потом либо интенсивная терапия либо..... И вот тут самое интересное... Муниципальные профильные больници с реанимациями в которых дети попадают не к неонатолагам, а к обычным реаниматологам, которые не владеют спецификой выхаживании в постнатальном периоде и не знают что делать с такими детьми врачи сами это признают, что снять ребенка 5-6 лет с ИВЛ и 2-3месячного младенца как говорят в Одессе две большие разницы.... Вот эти малыши и погибают от при соединившихся инфекций, ассоциированных ИВЛ пневмоний, сепсиса, отека мозга и др. Девочки, кто столкнулся с такой ситуацией как наша требуйте консилиумы, консультации большинство больниц страны сегодня могут проводить сеансы телемедецины. Это ваше право. Не могу сказать каков будет наш итог и задышим ли мы сами... Но то что это надо было сделать раньше это очевидно... А я все слушала как все невозможно и смертельно для него....

[ТРОИЦА]

Мы как раз испытали на себе всю эту кухню - попали к реаниматологам, которые нас выхаживали методом проб и ошибок, многое стало понятно спустя время((((( а уж моральная и бытовая сторона... мрак, не хочется вспоминать
Как у вас получилось связаться с профессором и организовать эту косультацию?

[Инна Ямбулатова]

 ertghjМуж в Москве через знакомых договорился с ней о встрече и консультации и она сама сказала что готова провести консультацию сразу объяснила в чем ошибки наших врачей вообщем многое она им уже объяснила. Потом я  стала искать в интернете информацию об Кашишян и поняла, что и знакомые не нужны она когда в России проводит консультации по записи. Кашишяш Елена Соломоновна руководитель цента коррекции развития детей раннего возраста ФГУ Московского НИИ педиатрии и хирургии, кстати очень интеллигентная милая женщина)))

[rominna]

либо вес 2200 -2500, потом либо интенсивная терапия либо...

Полностью согласна с твоими, Инна соображениями.  Вес был 3500, не дозрел кишечник, ребенок  на 37 неделе родился, дышал сам с рождения. Как сказал врач, которого я просила осмотреть ребенка - поддержат и выпишут! поддержали  - в  реанимации на 9!!! день ИВЛ - сепсис, перитонит -  через 3 недели сняли - поражение мозга,  по УЗИ никаких поражений у плода не было.

Мы как раз испытали на себе всю эту кухню - попали к реаниматологам, которые нас выхаживали методом проб и ошибок, многое стало понятно спустя время((((( а уж моральная и бытовая сторона... мрак, не хочется вспоминать

 

[Карина17]

Здравствуйте, Инна ! Давно читаю ваш блог и теперь точно уверена , что это вы - если я не ошибаюсь , то наши детки лежат в одной реанимации в Краснодаре в ДГКБ  ?!Мы с Вами часто видимся в коредоре , когда ждем очереди чтобы зайти к нашим малышам))) Просто хотела пожелать вам удачи,сил и терпения! Конечно говорить легко , но надо держаться! Мы сами находимся в очень не легкой ситуации, прогнозы врачей ужасные. Но я стараюсь их меньше слушать мне кажется они все утрируют . Да вы наверно и сами это знаете.

[Инна Ямбулатова]

Спасибо, что написали,  Вы мама Костика, Вы с судорогами попали? Как Ваш малыш? На фото чудесный карапуз))

[Карина17]

Да у нас судороги... с рождения, никак не удается купировать((( самые сильные препараты не помогают... тоже хотим связаться с Москвой , может они что подскажут.

[olgamama]

Инна! у вас уже третий месяц получается малыш на ивл слежу за вашей историей. держитесь! и не сдавайтесь!

[Инна Ямбулатова]

Да у нас судороги... с рождения, никак не удается купировать((( самые сильные препараты не помогают... тоже хотим связаться с Москвой , может они что подскажут.

Карина, очень важно понять причину судорог, мы же с Вами понимаем, что судороги это ответ организма на процессы: токсические, ишемические, восполение, нарушение метаболизма.... Нужно диагностировать причину и устранить ее просто купирование судорог не эффективно... Если это только не затянувшиеся неонатальные псевдосудороги, а они онидействительно истинные с эпистатусом?

[nastya-zvezda]

Инна, здравствуйте! Я Настя, мама Егорика и Яны. Переживаем за вашегомалыша, очень нелегко ему эта жизнь дается, и он молодчинка, держится, значит не зря!
Как у вас дела сейчас? Как прошел сеанс телемедицыны?
Дай Бог силы малышу все пербороть и выйти победителем!

[Инна Ямбулатова]

 gfdsВсем доброго утра! Подышали сами без ИВЛ только сутки, больше не смог. Елена Соломоновна дала другие назначения вот результат - подышали сами хоть чуть чуть. Но ситуация у нас тяжелая. КТ показала что мозг умирает происходит замещение жидкостью поражение ствола головного мозга. Т.е. Дыхания, сосания, глотания, кашель всего этого наверное не будет, поражение зрительных бугров.... И самое тяжелое, что все это последствия внутриутробного геморрагического инсульта... Внутриутробной потологии у него не было и до инсульта он был абсолютно здоровым ребенком, нет и вирусного поражения - мое тело его убивало.... Как дальше с эти жить не знаю? Ненавижу себя... Не знаю что делать, надо возвращаться в Москву детей в школу устраивать, на работу устраиваться, а перевозить его ни в коем случае нельзя... Сердце разрывается, как ехать? Надо заниматься и старшим сыном... Врачи говорят - езжай, а я не могу. Говорят чтобы прекращала ГВ, а я немогу... Давать ему молоко это сейчас единственный смысл моей жизни, хоть так не прерывать связь с моим солнечным зайчиком. Что делать?

[twins2011]

а на работу зачем устраиваться? вы в отпуске по уходу за ребёнком.или я чего- то непонимаю

[сheeky]

Инна Ямбулатова, хочется вас поддержать да не знаю как, не думаю ,что инсульт произошел по вашей вине, советовать не буду, но думаю грудное молоко это очень хорошо для малыша..