Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[CogitoErgoSum]

Вы сильная мать однозначно. Я бы так не смогла. Только один момент. Миша родился преждевременно. Причину нашли и устранили? У него ВПР. Опять же, не боитесь повторения? Скорее всего причины никто и не искал и не сможет найти, но чисто физиологически нужно время. Пожалейте свой организм пока что, надо же передышку сделать.

Это что-то психологическое, третий раз получилось не совсем удачно и вы хотите срочно заменить тот раз другим.

Хотя вы совета не просите, а  я надавала все равно 

[Инна Ямбулатова]

Наверное Вы правы, эта постоянная боль и желание обнимать целовать, нюхать макушку маленького существа, кормить грудью - говорит во мне. Генетику сдали все нормально. врач говорит случайная поломка. Так тяжело видеть других детей. Наверное все страдают от этих "НЕ"- не пойдет, не скажет - мама, не засмеется, не измажется кашей.... Эта такая Любовь с привкусом полыни.... Но имена эта любовь к таким нашим малышам - высшее проявление Любви к Богу и безусловное принятие его воли.

[Инна Ямбулатова]

 ... И еще.... Долго мучилась вопросом: за что? Почему? Каялась... Пока священник наш не сказал мне вот что: " такие души приходят в наш мир для прохождения какого-то опыта, душа переживает что- то очень важное на пути к Богу и такие дети чаще посылаются людям готовым принять их такими и помочь пройти этот тяжелый путь жизни и формирования духовного опыта. Мы совсем не знаем о внутреннем мире и душе таких людей какими дорогами они идут, и для чего этим душам это дано"..... Мне стало легче после этих слов и чувство вины уменьшилось....

[CogitoErgoSum]

Инночка, почитайте, пожалуйста, про чувство вины. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10809.0

Ни в чем мы, мамы, не виноваты. Нас наши малыши выбрали, еще когда на облачках сидели. И значит, мы справимся.

Но со следующим малышом не спешите пока. Выпишут вашего Мишутку домой, будет первое время сложно. А вам рожать вот-вот. И не поднять его, и если на сохранение, кто с ним... Окрепнет малыш, тогда и подумаете.

[Мама Ритуси]

Инна, добрый вечер. Слежу за вашей историей. Моя Маргаритка родилась с 1 баллом и тоже была на ИВЛ с рождения почти месяц и диагнозов больше нам написали, чем у вас и поражение головного мозга гипоксически-ишемически-геммарогического характера, короче все сразу
Судорог таких прям очень сильных не было, но посадили её на фенобарбитал. В общем ничего хорошего зав.реанимацией нам не сулил и на мой вопрос почему они не пробуют снять с ИВЛ, отвечал, что она не справится. А она справилась и через 2 недели мы были дома, с зондом конечно и отсосом и прочими чудесами. Я быстро потащила ее к лучшему эпилептологу и мы подобрали конвулекс. Сейчас мы потихоньку реабилитируемся, ничего конечно толком не умеем, но я очень верю в нее.и в последнее время живу по принципу жизнь все расставит по местам. Так что держитесь, веры вам и терпенья.

[МЭЙСИ]

инна,немедленно поднимите свой настрой,перемените его в лучшую сторону. моя дочь родилась доношенной здоровой девочкой. из за халатности врачей она на 14 сутки попала в реанимацию, вечером этого же дня ее в срочном порядке перевели на ивл, из за нарастания судорожного синдрома обнаружилась дых.недостаточность,сатурация упала. ивл 38-40 суток,точно не помню. ввели в искуственную кому на пару дней,но вывести не смогли. в итоге кома 3 степени почти 2-2,5 недели.параметры были жесткие 50 вздохов в мин.100% кислород. сатурация на кислороде падала до 60%,шансов давали примерно 30 на 70. был сильнейший отек мозга,с которым очень долго боролись,  давление повышалось до 200 вроде, сердечная недостаточность,пневмония,гнойный плеврит. потом постепенно перешли 50 на 50. и потихоньку все выше и выше. дышать диана толком не могла,поддыхивала, несколько раз пытались отключать от аппарата,но чд достигала до 110 вздохов в минуту,было такое ощущение будто ребенок без передышки 5км пробежал. и что только не делали,и маску ложили рядом,и трубку оставляли во рту и спомощью зонда направляли кислород в маску, через некоторое время перевели на тот режим который вы написали,где ребьенок дышит сам,но если забывает то дышит аппарат.,толку было мало. и что вы думаете? в один прекрасный момент я прихожу в реанимацию и наблюдаю такую картину, диана дышит самостоятельно,спокойно и ровно,без посинений.с нее сняли все электроды от монитора,оставив только манжету для измерения давления. все врачи были в шоке.буквально "вчера" мой ребенок был никакой и врачи боролись за ее жизнь,дышать не могла. а в этот день я сама офигела.....и мне даже врач сказал что если диана продержится до след.дня в этом состоянии без каких либо перебоев,то нас переведут на довыхаживание. нас перевели на сл.день в отделении паталогии, нам даже не нужна была кислородная маска(у нас в отделении всем деткам с реанимации маски ложат на всякий случай),все было хорошо,в течении 2х недель нас научили сосать с бутылки и мы благополучно отправились домой. и до сих пор у нас все нормально. кстати у нас тоже пвл,гидроцефалия(голова в норме,просто полость жидкостью заполнилась), гидранэнцефалия(не очень то в это верится,но этот диагноз поставлен на основании кт).,эпилепсия и многое другое....но мы дышим,живем,улыбаемся и все в этом роде. так что инна,дайте малышу время,он сам решит что как и когда,и мозг включится и все будет нормально. видно еще не время. я знаю каково ждать эти мометы,но запаситесь терпением и любовью,и все придет в норму. и ни в коем случае не плачьте,не вините себя,ведь правда малыш все чувствует,и он нуждается в этой поддержке.

[Анастасия]

Здравствуйте Инна и Мишуточка!!!наткнулась на вашу темку и не смоглане написать...
Все до боли знакомо...
Моему ангелочку не давали ни единого шанса...слишком глубокая была кома...отсутствие всех рефлексов...даже на боль и свет практически не было...
Кашлевой сосательный глотательный ...моргания....НИЧЕГО...
Когда я забрала своего пупсика с боем домой...мы были на зонду с отсасывателем,блд,миокардиодистрофия,чазн,лейкомоляция,декортикация...ну и все остальное что там пишут...
Официальнаямедицина отказалась от нас....Но Богу виднее...
Было все...отчаяние...боль...пустота...отсутствие информации...кругом один ответ:такие дети не живут долго...зачем вы мучаете его и себя?
Советовали просто не спасать во время очередного апноэ..а их у нас по 7-8 за ночь было...
Начала рыть инфу,туго пришлось,т к инета не было тогда...искала книги,читала всю мед литературу,старинные справочники и т.д.
Перестала верить врачам ,верила только Богу и сыну..и все получилось...
Да мой зайченок полностью зависит только от меня,я 9 год живу от кормления до кормления,да мы физически очень тяжелые...но...мы очень счастливы.по настоящему счастливы...каждый день понимаем ,что на все Воля Божья...
И у нас очень много побед и успехов!!!
Мамы тяжеленьких меня поймут....
По поводу еще одного ребеночка,не торопитесь пожалуйста,Вы очень нужны сейчас Мишаньке.целиком и полностью.круглосуточно...хотя бы до 3 лет...а там видно будет...я только после 5 увидела что смогу на пару деньков сбегать в роддом,без ущерба для Андрюшки...
Слава Богу так и получилось.
Разговаривайте мысленно постоянно с сыночком.держите его крепко на земле.зовите.учите дышать мысленно.покупайте игрушки ...связь у вас сейчас огромная...как пуповина,только толще.станьте его энергетическим донором...свяжите ему жизнь из махеровых ниточек как в стихах.я верю,у вас все получится!!!
Пусть детки каждый день желают братику всего всего,рисуют ему,говорите о нем как заберете...и конеш читайте инфу.обязательно приглядитесь к Доману и его книгам.войта,остеопат.и многое другое...гомеопата поищите хорошего. И ВЕРЬТЕ!!!!!!!слышите верьте!!!!!!

[Norilchanka]

И ВЕРЬТЕ!!!!!!!слышите верьте!!!!!!

[Мама Дрю]

Инна, у нас тоже были моменты в жизни на грани отчаяния, ИВЛ, крестили в реанимации... с Божьей помощью наш Дрюся выкарабкался  сейчас, когда вечером укладываю его спать, целую в макушку, всегда думаю, как я раньше без тебя жила... он для меня всё  дай Бог, чтоб Мишутка задышал, а там потихоньку всё будет налаживаться

[МеланиЯ]

Девочки, скажите я совсем плохая мать если уже задумываясь о беременности, если я через пол года опять забеременею будет ли это предательством по отношению к Мишеньке? 

Вы хорошая мать. У вас, видимо, гипержелание дать жизнь и опеку... Такое бывает..И семья хорошая. Почему не задуматься еще о малыше? Но я бы все-таки сначала проверилась с мужем на всё, отдохнула, потратила силы на Мишу, а потом уже.. в бой! Да ибеременности Вы можете навредить своей нервотрепкой с малышом, мыслями своими не самыми светлыми и пр.... Возьмите тайм аут, малыша надо вынашивать в гармонии с собой (в первую осередь). Ну и правильно говорят: верьте, что Миша справится с болезнью, а уж решит Боженька... Удачи Вам! Извините, что влезла. 

[Инна Ямбулатова]

Сейчас сижу жду разрешения для посещения: набрасываю для себя просьбы вопросы:
1. Продолжать процесс снятия с ИВЛ - снижать постепенно концентрацию кислорода, уменьшать количество принудительных вдохов, одолжить 10 мин. тренировки на спонтанном режиме утром и вечером для тренировки диафрагмы и обратного стимулирования регулирующих центров мозга.
2. Не допускать падение гемоглобина ниже 100.
3. Назначить витаминную терапию, сделать анализ на Б12,
4. Следить за переворачиванием ( не допускать постоянного лежания на спине),
5. При копирование судорог, вовремя назначить ноотропы, актавегин и т.д.
Уже сказала врачам, что если они не видят перспектив это не означает тупого ожидания конца, лечим в любом случае.... Обижаются, но например, вчера, вижу бледный очень конечности холодные, цианоз, говорю им гемоглобин упал, отвечают - да упал, но в пределах допустимого - 97. Я говорю переливайте кровь немедленно , видно же мозг страдает. Заметила, что после переливания резко состояние улучшается, надо найти причину падения, подскажите в чем может быть дело если внутренние кровотения исключены, кормят грудным молоком у меня гемоглобин 130.????? Подскажите по опыту,что еще можно в таком состоянии в чем еще лечение????

[Инна Ямбулатова]

Очень устаю от общения с врачами... Смотрят на меня как на ненормальную... Говорю продолжаем бороться... В ответ: вы что не понимаете - бесполезно... Я завожусь говорю - делайте свое дело.... Хорошо зав. Реанимации на нашей стороне, продолжает тоже верить, что небесполезно и с нами радуется каждому дню его жизни...особенно убивают неврологи, каждый день стараются напомнить приговор((( хочется сказать: да знаю я, что мне каждый день напоминать о тяжести положения.... Ну вот зачем усугублять??? И прям выковыривают надежду с пристрастием маньяков.... Может это только в больницах Краснодара так или все неврологи пессимисты - маньяки любят однозначные прогнозы????

[CogitoErgoSum]

Инна Ямбулатова, а по ЭЭГ активность мозга как?

[Ната_Злата]

Долго думала, что написать и как поддержать. Просто нет слов... Наверно был прав тот зав. реанимацией, который сказал, что помочь вашему сыну может только он сам. Главное, чтоб врачи не мешали. А Вам нужно верить и надеяться.
Пару слов по-поводу вопросов.
При стабильной сатурации и хорошох газах крови, должны постепенно снижать показатели ИВЛ, если этого не делать, то ребенок никогда сам не задышит, так нам зав. реанимации говорила. Вот только как Вы будете контролировать эти показатели?
Низкий гемоглобин - это конечно плохо. С чем связано - толком не знаю, Вы говорите, что кормят грудным молоком, но сколько за раз дают? Наверно, по большому счету, все же на внутривенном питании ребенок? У нас гемоглобин стал расти только при 45 мл 8 раз в сутки и снятии с внутривенного питания. До этого никак 
А про ноотропы, кортексин, актовегин при судорогах еще рано думать, тут при идеальной ЭЭГ можно приступ спровоцировать, а у вас тем более.
Частые переливания крови тоже могут аукнуться в дальнейшем, нас когда с ИВЛ сняли то даже при гемогл. 85 не стали кровь переливать, чтоб меньше риск ретинопатии и проблем со слухом был.

[МеланиЯ]

Неврологи Краснодара-отдельная тема.