Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[Инна Ямбулатова]

Да, кщс в 6.00 делали все нормально. Но вот, что интересно, сейчас перед кормлением как всегда разминала пальчики рук, ног, мочки ушей ножки сгибала и он начинает дышать и двигать руками и ногами, как будто начинает понимать, что у него есть ручки и ножки и что ими можно двигать и так, и так и разгибать в локотках и в плечиках поднимать вверх, а ножками можно толкаться, как будто вспоминает.

[Ulala]

Инна, иногда много знать только хуже: поясню - вы оперируете показания ивл и  тп; тип дыхания , диагнозы... С одной стороны Вам дают ответы врачи, с другой вы видимо в ущерб отдыха своего "лопатите интернет в поисках этих знаний... Поймите да анализы от чего инфекционного это генеза или в РД уже чего занесли никто никогда вам не скажет. На мой такой вопрос что изменится вид антибиотика или что от результата анализа была улыбка. И я тоже тормошила медсестер, врачей, что это за цифры оксигенация, кислород- некоторые отвечали незачем вам знать... 42 дн ИВЛ из них ни одного дня даже близкого обещания снять с аппарата. Прихожу в один прекрасный день- лежит под палаткой. А говорили нет нет рано еще. Все так понимаю  была очередь на аппарат с носовыми канюлями и мы ждали его , а потом он нам был не нужен справились сами , ну и к лучшему может .. Нос говорят портит сильно эти канюли.
У нас были судороги почти 3 нед. Пневмония сами понимаете это от интубирования  скорее всего. Вообще чесно поражает медсестры ездят вобществ. транспорте  а мам пускают ограниченно по времени. В Чехии можно и ночью к детям приехать... И на руки брать.
Вам конечно не рыдать: при ребенке! В палате можно и пожалеть себя , но не у него. Я читала стихи( у вас уже есть детки Вы должны знать простые детские, или колыбельную - мне казалось ей помогало мой голос слышать... Вы же знаете как ведет себя малыш еще в животе слыша папин голос - моя пинала его врушку и затихала когда его слышала. Ваш голос витом мире он узнает это точно! )  и гладила ручку и ножку и представляла как свою энергию дочке отдаю.
Нас дергало трясло аппарат пищал переодически приходилось поднимать кислород.
Чесно говоря не видела не одного ребенка с600-2000г  которые улыбались, глазели смеялись... Все спали в основном... Плюс у нас почти все были на препаратах сна(реланиум и подобное) чтобы экономить силы. Думаю вашим тоже дают.
Кто то быстрее выходит кто то медленне думаю 1 мес это уже показатель что деть просто дозревает - он должен быть еще в животике. Критично думаю первые  сутки , 3-5дн и 10-12 .
А у вас уже маленький но показатель.
Глотательный рефлекс блин ну у нас он только к третьему месяцы жизни созрел и то наполовину.. Ели по 45минут 60-90гр. А потом еще и сблевывали все назад так что с такими детками  тоже куча всего... Ест он у вас по чуть чуть через зонд и хорошо, главное чтоб усваивал ось , главное чтоб переваривал а то у многих с эти тоже проблемы бывают. Кстати есть инфантрини что ли смесь специально для малышей для зондов ого питания она такая концентрированная, жаль я поздно про нее узнала,
Сохраняйте свое молоко! Это ему очень поможет у меня к сожалению не хватило ни сил ни надежды ни нервов на это... (У меня дорога до больницы по 4 часа в день туда и 4 обратно ; мне еще и сказали что вероятность того  что возьмет грудь мало, а у меня с первой на сцеживании только до трех мес смогла дотянуть потом молоко ушло , ребенок так и не брал грудь (протоки узкие) а эта вообще и не сосала почти. Но думаю сейчас бы хоть месяц бы покормила -и то хорошо... Но каждый на своих ошибках учится...
А на последнее Вам скажу: из 5 человек в реанимации( мы рожали в один-два дня.  Там и мальчики и девочки - с разными последствиями и кровоизлияния и ишемия и блд(у всех почти как под копирку одно и тоже)  у меня только вышло в ДЦП. Все остальные детки здоровы! Помню соседка пришла из соседней палаты , рыдает говорит кровоизлияния внутрижелудочковые по узи ставят. А я ей говорю да не рыдай, они там разные по степени бывают , главная чтоб не последняя. А сейчас девчонка у нее носится будь здоров! А мальчишка один шел по показателям хуже всех нас , тяжелее выходил, последним сняли с аппарата. Тоже счас все ок. Так что все это лотерея. Но мы то все мелкие родились 900, 1.100 1.300. Ваш вес гораздо лучше.  Не унывайте! Думаю все образуется.
Вам потом : БДИТЬ ретинопатию!!!  А блд мы как выписались про нее даже не вспоминали , только с носом были проблемы до года. А еще грыжи у всех на дохаживании повылазили. Приходим в одно утро, меняем деткам памперсы - а у всех пупки торчат - всех 4 в палате( ночью видать медсестры спали- твари) . Набирают всяких черствых а нам пришлось потом операцию делать в 6мес.
А еще мне сказали надо в 3 храма поставить службу сорокоуст(разных) не поверьте как в третьем поставила - так получше нам стало. А то что по крестились -молодцы! Это огромное дело. Попросите кого нибудь к Матроне в Москве заказать она мне помогла это точно . Бегала я после реанимации к ней, там умиротворение. Там мозги на место встали и надежда появилась.
Держитесь!  Не забывайте у вас еще есть детки! Вы им всем нужны здоровая, потому что только вы сможете через все это пройти. На все воля Божья. Дай Вам Бог сил и здоровья это преодолеть. И помните  из 5 только у одного вышло так не очень, но мы живы, болтаем немного ползаем и на том хорошо, мы все равно верим что мы тоже сможем это преодолеть...
Пусть ваш сыночек скорее поправляеттся! Когда сможете полноценно взять его на руки , сменить памперс, запеленать... Все мысли уйдут плохие - он будет самый лучший малыш на свете- Ваш малыш.

[Солнцеплет]

Инна, иногда много знать только хуже: поясню - вы оперируете показания ивл и  тп; тип дыхания , диагнозы... С одной стороны Вам дают ответы врачи, с другой вы видимо в ущерб отдыха своего ...

Очень хороший пост. Читала и вспоминала как сами лежали в реанимации... и вы совершенно правы по поводу лотереи (хотя это скорее идет речь о гипоксии мозга и способности "незрелых клеток"  дозреть. Как-то в роддоме и больницах раззнакомишься с мамочками разными, в реанимации почти у всех истории как под копирку, а потом смотришь -- 700-800 грамм бегают в годик вовсю, а 1,5-2кг выходят на ДЦП. 

[Ulala]

Да я к тому, что вот девочке ставили сразу на второй день кровоизлияния внутрижелудочковые, и все что там под копирку остальное... У нас их не было, но были кисты ПВЛ, и опять под копирку все остальное. Их сняли окончательно с кислорода(трубка) уже на дохаживании позже чем нас. Вот собственно наша разница. Мы по многим показателям шли получше, а у нас все же не все хорошо, а они молодцы - конечно есть некая задержка в развитии, но она бегает и ДЦП там нет и близко.вот вам лотерея. Но думаю в нашем случае что то произошло уже спустя 3 недели как нас перевели с одной реанимации в другую, начались судороги и 3 нед нас долбило. Врачи думали что менингит , 2 раза брали пункцию и что? Опять же спрашивала есть ли какой то антибиотик супер помогающий, до стану любой из под земли, надо будет продам все что есть- говорили , что итак дают  сильнодействующий и сильнее уже некуда... Что занесли откуда взялось... Тайна покрытая мраком.
Нам говорили что от 1,5 -2кг- больше шансов на все нежели нашим мелким...
Это кстати 8гб одна из лучших реанимаций в Москве , куда непросто попасть. Так что...
Все должно быть хорошо.

[CogitoErgoSum]

У нас их не было, но были кисты ПВЛ

ПВЛ это гораздо хуже ВЖК. Это 90% ДЦП. Потому у них все нормально - нет ПВЛ. И вес тут непричем. И срок рождения...

У нас тоже ПВЛ :(

Инна, как ваш малыш?

[NataliaS]

И у нас тоже ПВЛ 2 ст., а ВЖК 1 ст.... Было бы одно ВЖК ДЦП бы не было!

[MamaYulia]

По поводу 8 гб поспорю, какая там лучшая...даже смешно! Фолиевую кислоту сами и ту покупали , медсестры наглые, хамят...забывали дать лекарства..что у ребенка сильнейшая анемия заметил тол ко дежурный врач...делали переливание. Ненавижу их. Это из накипевшего. У нас тоже ПВЛ итог ДЦП, задержка моторного развития. 2 года сами не ходим. Мальчики-близнецы, у обоих одинаково. Из диагнозов больше ничего нет. К слову родились 1700, 1750. На ивл не были, 3 недели в больнице. А Ваш малыш в 8 больнице?

[Инна Ямбулатова]

Большое вам спасибо за такой большой и обстоятельный ответ, я очень вам благодарна. И в праздник Святой Пасхи малыш стал делать попытки дышать самостоятельно) но снимать пока не будут из-за апноэ, как засыпает так дышать забывает((

[CogitoErgoSum]

Инна, ну что у вас нового? Вы хоть отписывайтесь иногда. Думаете, никому неинтересно? Зря.

[Инна Ямбулатова]

 Очень долго не решалась написать, сегодня первый день более менее спокойный.... Не было сил даже думать, кажется от горя отупела. Мишутка еще жив, но нас уже списали, перевели в муниципальную больницу ждать.... Не задышит он никогда, на ИВЛ будет до самого конца.... Первый раз мне это сказали с мужем в день моего рождения.... Меня выписали ГВ предложили прекратить так как: " смысла нет, вы сделали все что смогли..." В Первой городской реанимация с такими правилами как девочки и рассказывали 5 мин. прикасаться нельзя. Судороги не купируются, неврологически ухудшение. Вы наверное помните я очень переживала за отсутствие бульбарных рефлексов. Так вот отсутствует кашлевой и глотательный, слюна и слизь даже если будут самостоятельные попытки дышать затекают обратно стекают в трахею вызывая аспирацию. После попытки снять с ИВЛ резко ухудшается состояние впадает в вегетативное состояние, судороги, отеки, в крови воспаление. Нам поставили ВПР, геморрагический инсульт, лейкомалиция, ишемия и поражение таламуса. Единственное, что я сумела отстоять это продолжить ГВ уже в этой больнице дай Бог здоровья заведующей реанимации, которая на свой страх и риск не ставя в известность рук. больнице разрешила. Вожу молоко каждые три часа кроме 3-х часового ночного.  Сегодня видела его глаза полные боли и мудрости. Пишу сухо, а у самой опять сердце разрывается. Приезжаю домой закрываюсь в ванной воду пускаю, чтобы дети не слышали и вою как раненный зверь. Сегодня разговаривала с глав врачом. В очередной раз поставила в известность, что смерть может наступить в любой момент отек мозга..... Уже восприняли относительно спокойно.... Все дни его жизни- мои и молоком буду кормить до последнего. Самое страшное, что сохранено серое вещество он видит слышит он как будто заперт в теле которое его не слушается. Не хотела писать чтобы не убивать надежду у других и не расстраивать. Пишу и сцеживаюсь, сейчас опять повезу, хорошо больница не далеко. Очень устала, практически не сплю. Муж в Москве может и хорошо, что он всего этого не видит. Ищу в интернете постоянно новые способы восстановления клеток головного мозга..... Здесь в больнице такой же мальчик прожил в таком состоянии 11 месяцев. Сколько нам...?

[кисярыба]

 Инна. настрой ужасный!!!! Врачи дебилы и идиоты. что так настроили Вас.  ( Прости Господи)!  А Вы...... зачем Вы его уже похоронили????? Зачем Вы думаете о том когда конец????? Вы в него не верите. а почему он должен бороться. если мама в него не верит???????
 Простите за резкость.......

[rominna]

Как же больно читать такие посты. Инна, у нас все такие же диагнозы как и у вас, зонд,  отек мозга,  клиническая смерть была, не самое легкое состояние, но живой, нас так же списали, но потихоньку боремся. Никто не знает, что и как дальше будет, терпенья Вам

[CogitoErgoSum]

Инночка, рада очень, что вы объявились. Про Мишутку читать невозможно, сердце разрывается.

Я надеюсь, врачи придумают что-нибудь и случится чудо! Ведь тут детки во всякими повреждениями, выкарабкивались, кто-то дольше, кто-то быстрее. И не сравнивайте Мишеньку с другими детками, у него свой мозг и свои компенсаторные возможности.

Рано руки опускать. Будем молиться за малютку.

[CogitoErgoSum]

Нам поставили ВПР, геморрагический инсульт, лейкомалиция, ишемия и поражение таламуса.

Мне кажется, или это практически все синонимы кроме таламуса? Инсульт=ишемия=лейкомаляция (какая?). Плюс постралал таламус. Это разве говорит о том, что он НИКОГДА не задышит, как вы пишете?

[georgiy.p]

Инна, не отчаиваетесь, никогда. Слушайте, понимайте, принимайте, но никогда не впадайте в отчаяние. Не думайте о смерти, о ней абсолютно нет смысла думать, она либо будет либо нет. запретите себе думать об этом. Думайте о жизни потому что только это имеет смысл. Не думайте о страдании, ребенок, малыш ВСЕГДА хочет жить, это его цель, с этой целью его зачали и он родился.
Что в его головушке и о чем и как он мыслит никто не знает, но я знаю точно он хочет ЖИТЬ. От этого желания идет все остальное, только от него. Примерно тоже самое я сказал зав. реанимации когда мне сказали, что 50% на 50% и что жаль что у нас нет понятия смерти мозга.
По делу, трахеостому вам предлагают?