Уже 4 недели на ИВЛ ((((((

[ИринаС]

Читаю вашу историю , плачу и вспоминаю нашу историю ,очень похожую на вашу только трехгодичной давности. Мы тоже пережили ИВЛ 25 суток, 2 месяца реанимации Даже  моего сынулю зовут также как и вашего- Мишутка. Но мы выжили и понемногу восстанавливаемся.будем молиться за Мишутку и за вас Инна.

[Мама гуськи-гу]

Сосательный, глотательный рефлекс не в реанимации стимулируют, а на выхаживании. Нас переводили с зондом, сосать и глотать в течение недели научились.

я тоже считаю, пока у ребенка состояние очень тяжело его совсем не стоит тормошить, чтобы получить какую-то ответную реакцию и вообще как-то стимулировать, ведь тут еще можно и ЭПИ спровоцировать
сейчас главная задача задышать самостоятельно, а уж далее все умелки изучать

конечно, у малыша после таких перегрузок присутствует угнетение ЦНС, но скорее это своего рода защитная реакция организма, с целью сохранения той самой системы (плюс медикаментозная загрузка). Врачи могут ставить любые диагнозы, и и поражение и угнетение и недоразвитость, но дети с одинаковыми диагнозами очень часто имеют разные потенциал, и как следствие развиваются не одинаково
а потому не важно как звучит диагноз, важнее как это выглядит

[Инна Ямбулатова]

Вот в том- то и дело, что выглядит плохо, я сама это понимаю, что далеко не все в порядке и дело не только в дыхании, но очень прошуБога отвести болезни от младенца Михаила.

[Инна Ямбулатова]

Читаю вашу историю , плачу и вспоминаю нашу историю ,очень похожую на вашу только трехгодичной давности. Мы тоже пережили ИВЛ 25 суток, 2 месяца реанимации Даже  моего сынулю зовут также как и вашего- Мишутка. Но мы выжили и понемногу восстанавливаемся.будем молиться за Мишутку и за вас Инна.

ИринаС,  спасибо, Вам. Как себя сейчас чувствует Ваш малыш? Я тоже буду молиться за него)

[danyasmom]

Инна Ямбулатова, вам правильно выше сказали что неделя в больнице = один день в мамином пузе. ваш малыш еще очень, очень маленький. то что он спит постоянно - это хорошо, это НАМНОГО лучше чем если б он не спал. открывает глазки на пару минут в день - тоже хорошо, значит спит все таки не все время, есть периоды когда он знакомится с окружающим миром. Даже здоровые новорожденные в первый месяц спят 20 часов в сутки или около того, а малыш который "еще даже не родился" - ему очень полезно побольше спать.
он сейчас находится под огромным стрессом - трубки всякие, уколы, свет, шум, и т.д. поэтому чем больше он находится в комфортном, спокойном состоянии - тем лучше для его мозга, который может в это время восстанавливаться.
вы писали выше что его купали уже... если разрешат ваши врачи и это безопасно, берите его на ручки и пусть лежит у вас на груди, кожа к коже... это ОЧЕНЬ помогает нормализовать дыхание и сердцебиение. мы (и я и мой муж) так с моим сыном лежали и сидели часами, когда мне разрешили наконец-то брать его на руки (почти через 6 недель после рождения!). и прямо на мониторах было видно как все показатели становятся лучше.

удачи вам, пусть все наладится...

[Мама гуськи-гу]

Вот в том- то и дело, что выглядит плохо, я сама это понимаю, что далеко не все в порядке и дело не только в дыхании,

любой человек, находящийся в реанимации выглядит плохо, все его немногочисленные силы уходят на борьбу за выживание... чтобы не тратить их на другое, организм как бы в состояние сна-комы уходит и в том числе, чтобы беречь нервную систему

[Rika]

Мы на ивл были 1,5 месяца, дочка родилась на 26 недели. Тоже тремор был ужасный, вся дергалась мимика вообще жуть, страшно было на нее смотреть. Но мне сразу обьяснили что это не судороги а незрелость нервной системы. И действительно в два месяца когда меня уже положили с ней этого страха уже не было. Но небольшой тремор еще долго сохронялся.

[Инна Ямбулатова]

 

Мы на ивл были 1,5 месяца, дочка родилась на 26 недели. Тоже тремор был ужасный, вся дергалась мимика вообще жуть, страшно было на нее смотреть. Но мне сразу обьяснили что это не судороги а незрелость нервной системы. И действительно в два месяца когда меня уже положили с ней этого страха уже не было. Но небольшой тремор еще долго сохронялся.

.       Rika, Огромное Вам спасибо за это сообщение, Вы мне прям надежду дали , больше всего меня пугали сейчас эти бесконечные тряски дерганья, руками как крыльями машет такой треморр. Я все пыталась найти тех кто такое видел и узнать как дальше. Как Ваша малышка?

[Rika]

Инна, у нас к сожалению дцп, тетрапарез, но у дочи кровоизлияние было 3 ст, лейкомаляция. Блд лечили до полутора лет, сейчас диагноз блд уже сняли. Физически мы мало что умеем сидит с поддержкой,  ходит  за две ручки, интелект сохронен, хорошо разговаривает. Удачи вам.   

[Инна Ямбулатова]

Счастья и здоровья Вам и Вашей малышке, пусть растет и маму радует маленькая пчелка)))))

[Ната_Злата]

Инна, хочется пожелать Вам терпения. Снять с ИВЛ - это искусство, большой опыт и интуиция врача. И врачей таких мало, в нашей реанимации - всего одна. И редко у кого получается уйти с ИВЛ с первого раза, обычно с 3-4. Поэтому, не падать духом, временные трудности были у всех. Просто постоять рядом, подежать за руку, рассказать, как вы его любите - вот, что вам необходимо сейчас делать. Детки все чуствуют. Удачи

[Ма_Таня]

Доброе утро, вот к 6 утра кислород опять 21%, сегодня спокойно лежит на спинке, миоклонусы вроде бы меньше, сам попыток дыхания пока не делает спит наверное крепко, ручки расслабились но в плечевых суставах пока сжаты, ножки в тонусе но уже не такие каменные, может все таки врачи ошибаются и речь идет о незрелости ЦНС и кризис адаптации, а не о тяжелом поражения ЦНС. Девочки у кого ребенок был под ИВЛ, пожалуйста опишите как ребенок себя ведет, двигается, открывает глазки? Хоть как то понять в чем сейчас у нас выражается поражение. Ведь не ясно же есть у него глотательный, сосательный и другие рефлексы, трубка же стоит, кстати слюни активно текут и язычком шевелит трубку трогает и успокаивается когда я ему ручку ко рту помогаю донести. И еще нам дают дифенин он ведь усиливает с-м угнетения так ведь? Или он все равно должен быть активнее. Пожалуйста расскажите

Когда мы лежали на ИВЛ, сами дышали во время бодрствования, во сне почему-то переставала дышать, слюни текли, но языком она не пыталась ничего сделать. Так что думаю, это хороший знак, что он у вас трубку трогает языком. Когда глаза открывала на нас не смотрела, вообще закатывала глаза вверх и тремор был постоянный, судороги. После введения второго ПЭПа судороги ушли, начала сама дышать. С ИВЛ сняли быстро. После реанимации тремор сильно усилился, глаза ходили ходуном и постоянно закатывались, но постепенно тремор ушел вообще, глазки перестали бегать хаотично, стала понемногу фиксировать взгляд. Да и ножки в реанимации сгибались хорошо, а вот после были в постоянно вытянутом состоянии, согнуть было нереально, но постепенно стали по чуть-чуть сгибаться все лучше и лучше. На все нужно время.

[Ма_Таня]

Да и апноэ  у нас было и в реанимации и после в течении первых 3-х месяцев, потом ушло совсем.
Держитесь. Удачи вам.

[Инна Ямбулатова]

Девочки, с утра расстроена. Снизили вчера ч/д до 30 - пытался сам как-то подышать 40-45, сердце до вечера такие цифры выдавала 180-200, но сатурацию держал. Сегодня сердцебиение снизилось, а малыш перестал делать всякие попытки дышать он подстроился под этот ритм машины и перестал даже пробовать((

[CogitoErgoSum]

Ну отдохнет, снова задышит. Не все же сразу.

Ему газы в крови проверяют?