Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[mariafad111]

Почему паллиативная? Ведь дети уходят потом от трахеостомы... Это временный вариант. А мозг будет созревать с каждым днем, эту штуку уберут. Странно вам врач сказал. Наверное увидел радость на вашем лице, так огорошил...

Да, будет сложно, особенно первое время. Но дело того стоит, Сёмик у вас один такой красавчик.

Да, врачи здесь сильно переживают, что дав нам хоть малюсенькую надежду, мы придем и будем предъявлять претензии, почему они не свершились! Я не знаю, кто их тут так запугал, но вот реально политика такая- "Врач! не дай надежду на выздоровление! А еще убей надежду которая есть!!! В пух и прах растопчи!"

Врачи, даже самые хорошие со временем становятся циниками, и рассматривают пациентов не как человека, а как биоматериал, кот подлатать нужно. А в реанимации и подавно ибо смерть видят постоянно, кома, тяжелые состояния и проч, хочешь не хочешь, а почерствеешь, потому как принимать это все близко к сердцу каждый раз невозможно, человеческое горе тебя сожжет. Поэтому не принимайте близко к сердцу то, что они говорят, это их способ защиты от чужого горя, так мамы меньше пристают со своими бедами и болячками. От трахеостомы вы уйдете, тут на форуме есть такие примеры, а вот пример, когда таки родители трахеостому не делали и научились и глотать и дышать нормально https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=12398.0

[Мама Сёмочки]

Я неприменно верю, что трахеостома-это временная мера. Мы сейчас вместе окажемся, а это уже огромный шаг вперед! И потом на 2-й этап. Там массаж обещали и лфк! А рефлексы мы обязательно восстановим и снимем эту дурацкую вещь!!!
Сделали сегодня операцию Семочке...папа наш приехал поддержать нас(несмотря, что позовчера вечером только уехал) как мне тяжело дается смотреть моему сыночку в глаза! Мне безумно его жалко, сердце разрывается! Беру себя в руки и повторяю- ты настоящий мужчина! Ты все вынесешь! Собираю сопли в кулак, сама скоро мужиком стану безэмоциональным...иначе буду выть напрополую.
Вижу как сын отходит от наркоза..его колбасит, глаза в одну точку, ротик открыт...Зрелище не для слабонервных. А на обеде подсели ко мне две мамочки и говорят между собой:"че он так разорался, не пойму!!!, заколебал уже!"
Дааа...они не понимают, каким бы ОГРОМНЫМ счастьем было для таких как я услышать крик своего ребенка!!! Они не понимают как они счастливы! Так и хотелось им открыть глаза..

[CogitoErgoSum]

Мама Сёмочки, вы с Семочкой молодцы! Ему гораздо будет лучше с мамочкой, чем одному там лежать бороться. Я про вас вспоминала днем. Вы же говорили, что в после обеда планируется. Все теперь начнет налаживаться.

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, вы с Семочкой молодцы! Ему гораздо будет лучше с мамочкой, чем одному там лежать бороться. Я про вас вспоминала днем. Вы же говорили, что в после обеда планируется. Все теперь начнет налаживаться.

А я сегодня мужу историю вашу читала!) совпадение) для меня остается непонятным, как доченька обошла все стороной с 1 баллом?!!!! Я пришла к выводу, что чем меньше заморачиваешься на проблеме, тем она сама и меньше! Вы с дочей вообще не занимались реабилитацией?

[ТРОИЦА]

Мама Сёмочки, иногда можно и нужно повыть вот прям чтоб всё выплакать!!! А потом снова в бой! И будет время, когда ты скажешь: "Ну что же ты так раскричался!!!"))) 

[Ма_Таня]

Здравствуйте, Оксана, прочитала вашу историю. Жалко, очень жалко вашего Семочку, да и всех наших малышей. У вас сейчас самое тяжелое время, оно пройдет, поверьте, потом будет легче.   

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, иногда можно и нужно повыть вот прям чтоб всё выплакать!!! А потом снова в бой! И будет время, когда ты скажешь: "Ну что же ты так раскричался!!!")))

Точно) вот и лавируем от соплей к стиснутым зубам и боевой готовности! Причем стадии эти довольно резко сменяются!)
Я, наверное, до этого не знала что такое настоящее СЧАСТЬЕ! Теперь любой мааалюсенький шажок вперед моего сынули будет для меня взрывом эмоций! я просто его дыханию счастлива...

[CogitoErgoSum]

А я сегодня мужу историю вашу читала!) совпадение) для меня остается непонятным, как доченька обошла все стороной с 1 баллом?!!!! Я пришла к выводу, что чем меньше заморачиваешься на проблеме, тем она сама и меньше! Вы с дочей вообще не занимались реабилитацией?

Когда Диана родилась, у нее было лишь редкое сердцебиение. Это и дало 1 балл. Ей нос-рот прочистили, положили под колпак. Она порозовела, раздышалась. Второй балл у нее 6. То есть Апгар 1-6. Она сразу же сосала смесь из бутылки. На 4е сутки ее мне отдали, даже БЦЖ на 10й день сделали. На НСГ-то норма была. То есть мозг не пострадал. Диагноз ПЭП писали и спинальная травма.

По развитию все было в порядке, какая уж реабилитация.

Единственная проблема на сегодня - кривошея. Это родовая травма.

Может, был бы мальчик на ее месте - раньше времени бы тут оказались... Пареньки больше хлопот доставляют. Или если бы рождалась головой вперед, удар бы на голову пришелся. А попе хоть бы что.

[Мама Сёмочки]

Здравствуйте, Оксана, прочитала вашу историю. Жалко, очень жалко вашего Семочку, да и всех наших малышей. У вас сейчас самое тяжелое время, оно пройдет, поверьте, потом будет легче.

Здравствуйте Таня и Настя!в том то и дело, что малышей наших жальче всего!!! Я бы все вынесла, но не могу смотреть что ему достается 
Как же я надеюсь, что эти времена я буду вспоминать с содроганием, и радоваться настоящему!!! Сейчас пока все наоборот. Смотрю как гуляют беременные, и вспоминаю себя чуть больше месяца назад, ходила и торопила события. Нервничала, что никак роды не начнутся...а сейчас...ходила бы и ходила, думаю, и сберегла своего малыша!!!

[CogitoErgoSum]

Мама Сёмочки, когда будете обнимать своего крошку, эти все мысли отойдут на второй план. Скорее бы вы вместе были! Я как вспомню эти первые дни вместе, Димке полтора месяца было, я наконец-то его к себе спать могла положить и дрыхли с ним на пару. Красотища. У вас все впереди, это так здорово.

А они долго еще будут наблюдать в реанимации его?

[Ма_Таня]

Теперь можно только гадать, как оно было бы, уже ничего не изменишь, что есть то есть, и чем быстрее вы перестаните себя терзать, тем быстрее все наладится!     Думайте о том, что скоро будете вместе! Наконец-то! 

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, когда будете обнимать своего крошку, эти все мысли отойдут на второй план. Скорее бы вы вместе были! Я как вспомню эти первые дни вместе, Димке полтора месяца было, я наконец-то его к себе спать могла положить и дрыхли с ним на пару. Красотища. У вас все впереди, это так здорово.

А они долго еще будут наблюдать в реанимации его?

По состоянию зависит, сказали дня три наверное.
Я пока даже представить не могу нас вместе! Хоть и безумно хочется! Я даже не знаю как мой Семик вообще различает сон и бодрствование.. Иногда вроде спит, но глаза не до конца закрыты. Иногда до конца. А когда бодрствует, то говорят врачи-что это неосознанно. Мол он в коме бодрствующей.((( страшновато. Но есть во мне уверенность, что я его вытащу!!!

[Мама Сёмочки]

Теперь можно только гадать, как оно было бы, уже ничего не изменишь, что есть то есть, и чем быстрее вы перестаните себя терзать, тем быстрее все наладится!     Думайте о том, что скоро будете вместе! Наконец-то! 

Я все это понимаю! И стараюсь отпустить ситуацию. Но лежу на этаже с мамочками, дети кричат, все нянчатся, и одна я хожу как тень с халатом и маской в руках. В реанимацию. Скорее бы в Пит перевели, там хоть мамы с похожими историями...

[Ма_Таня]

Отсыпайтесь, набирайтесь сил, потом нужно будет находится на страже 24 часа    gwcm gwcm

[Мама Сёмочки]

Отсыпайтесь, набирайтесь сил, потом нужно будет находится на страже 24 часа    gwcm gwcm

Ага, отсыпайтесь))) кормлю каждые 3 часа бегаю и ночью. С 3-го этажа на 4-й! Скорее бы вместе быть, хоть путь этот длинный не ползать!!