Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[Мама Сёмочки]

Оксаночка! И мне очень хочется поддержать! Вы очень сильная! Я читаю и вспоминаю себя, мне кажется не было у меня столько сил и поддержать кроме родных некому было,потому что никому долго не говорили! А здесь на форуме и поддержку нужную получишь и информацию необходимую! Все будет хорошо, о другом даже нельзя допускать мыслей!

Спасибо большое! Силы они то есть, то совсем нет. Сама удивляюсь! Бывает свернусь тут на кровати калачиком и вою навзрыд. И чувство такое, что ты никому не нужная песчинка в огромном мире. А бывает стиснешь зубы, и стены готов проломить, и в чудо веришь, и что сын будет обычным ребенком!

[olgamama]

не помню у кого то прочитала на форуме,но хочется чтоб и Оксана,ты, прочитала!
Как Бог дал женщине больного ребенка

… В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:

«Науманн, Лиза: сын; Ангел-Хранитель: Маттеас.
«Ферстер, Уте: дочь; Ангел-Хранитель: Сицилик.
«Больманн, Карола: близнецы; Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»

Наконец Бог называет одно Имя и говорит, смеясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»

Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»

«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»

«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.

«Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».

«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.

Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»

Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»

Бог кивнул: «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.

Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг — как обыденность.

Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.

Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.

Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого.

Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»

«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел.

Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно»

[FonKon]

Ещё раз пришла вас поддержать. Я тоже читала эту притчу. Ещё раз говорю у Бога невозможного нет. держитесь и верти я вам 100% говорю чудеса бывают и не редко. но мы это к сожалению мелкие чудеса воспринемаем как должное. а чудеса происходят надо верить. мы с вами.

[CogitoErgoSum]

Жду от вас новостей.

Пусть все пройдет хорошо

[Мама Сёмочки]

Всем привет! Из новостей: мое молоко на инфекции не подтвердилось) Слава Богу! Нашли только стафилококк и то в небольшом совсем количестве, сказали, что завтра попробуем приступить к грудному кормлению!!! Урра! По операции сегодня должны были с ЛОРом договориться. Как у него со временем. Потом объяснили, что дня три Сёмочка будет еще под наблюдением в реанимации, и уже тогда, нас вместе положат, как все ок будет! Я очень переживаю за наркоз, ведь это угнетение и так угнетенной нервной системы... А куда без этого?...и вообще за всю операцию..бедный мой зайчонок. Столько пережить за 1,5 неполных месяца жизни!
Ищу параллельно отсос где купить выгоднее. И вообще все эти причиндалы. Пытаюсь найти в Перми, но что-то пока тщетно. Если у кого-то есть опыт по закупке зондов, катетеров, отсоса вакуумного, и тд. дайте знать пожалуйста!!!
Ольга мне дала пару ссылок,спасибо!

[ТРОИЦА]

У нас такой и отсюда:
http://www.dobrota.ru/shop/UID_3707_otsasyvatel_portativnyy_medicinskiy_7ed.html
Возможно у вас есть магазины "медтехника", там всё это бывает (у нас нету )
Нам дали "приданое" в больнице, когда выписывались- зонды, шприцы.
Ну вот, веет легкостью от твоих слов, положительной энергетикой))) Наконец малыш попробует родное лакомство!

[Мама Сёмочки]

Захотелось очень поделиться с вами, дорогие мамочки!!!я даже на этаже остановилась и пишу чуть не в коридоре! Такое чувство меня охватило, прямо как ураган! Непоколебимая уверенность, что все будет хорошо, что Сёма наш выздоровеет, несмотря на страшные диагнозы. Вот не знаю как вам это объяснить, но я в это верю! Что спустя время мы это будем вспоминать как ужасный сон, который научил нас верить, молиться, терпеть и бороться!
А еще почитайте книги о "законе привлечения" я прямо очень советую!!! Именно они меня спасли тут от гибели душевной. Я начала заниматься визуализацией, и у меня многое сбылось!!! Вот что я делаю здесь: в блокнот каждый вечер пишу задания Семе) на завтра. Например: Сёма открыл глазки. У него стабильная, хорошая температура. Или: Сёма набрал вес! кстати, сегодня было нечто: вчера, как обычно, я писала ему задания, и указала- Сёма набрал вес, 4150. Вот первое что пришло в голову. До этого он весил 4104. Прихожу с утра к нему. Вижу-4184, (их взвешивают в 6 утра и в 6 вечера.) ну не обратила внимание. А вечером я обычно прихожу на взвешивание, сама раздеваю, меняю памперс,кладу на весы, одеваю, иногда на ручках держу))) девчонки когда хорошие. Так вы не поверите, ровно 4150!!! Ни граммом меньше или больше!!!
И была еще одна история. Когда я четко представляла себе как его снимут с ивл. Интуитивно выбрала м/сестру(их тут около 15) я еще выбрала-то не самую добрую) прям вот до нюансов представила как она в перчатках, в шапке, склонилась над ним и отклеивает лейкопластырь с губ и достает трубку. Вообщем это было!!! Его тогда положили под колпак, он продержался час всего. НО-это была именно ТА медсестра! Я лично видела то, что сама днями ранее представляла!
Вообщем девочки, верьте в то, что хотите чтобы с вами произошло! Это работает! Правда иногда не получается, не скрою. Но тут значит были какие-то сомнения внутри. Надо работать над этим! Я всем желаю, чтобы и у вас появились такие чудесные примеры!!!!

[Мама Сёмочки]

У нас такой и отсюда:
http://www.dobrota.ru/shop/UID_3707_otsasyvatel_portativnyy_medicinskiy_7ed.html
Возможно у вас есть магазины "медтехника", там всё это бывает (у нас нету )
Нам дали "приданое" в больнице, когда выписывались- зонды, шприцы.
Ну вот, веет легкостью от твоих слов, положительной энергетикой))) Наконец малыш попробует родное лакомство!

Малыш же был на моем молочке! Он не набирал вес, и ради эксперимента его сажали на смесь на пару дней. Но пара дней затянулась на неделю из-за якобы инфекции в моем молоке.. Слава Богу, все хорошо и мы снова будем под маминым крылышком!
Спасибо за сайт, это вариант отсосника я рассматриваю как начальный домашний. Он хоть недорогой. А потом купим мобильный, все равно надо два иметь, вдруг сломается...медтехника тут есть, мне уже сказали, муж приедет-отправлю к ним на разведку!
А настроение и правда отличное! Крестная моя приехала из Дивеево, освятила там пеленочки для Семы , молилась за него сильно, рассказывала чудеса какие там совершаются! И муж ездил в Верхотурье тоже в сильный храм с батюшкой из Перми ! Вообщем я ощущаю сильнейшую духовную помощь, и верю в Божье чудо ,и милость!!!

[FonKon]

И я в вас верю. Вы умничка. Вы ведать подключились не просто к розетки а электростанции. Наши возможности не ограничины. мы сами себе придумываем рамки. причем нет границ духовных физических или умственных. с одинаковым объёмом мозга узвилин и бороздок один будет валятся пьянью под забором а другой спортцмен к примеру прыгнет в длинну 9 метров,  инженер изобретёт самолёт. это же обычные люди но от куда берутся эти возможности. значит наш человечиский потенциал  до конца не познан. значит мы можем то о чем даже не подозреваем.

[Мама Сёмочки]

Вот мы и снова кушаем мамино молочко   nht
Надеюсь, вес нас не подведет!!! Зашла к доктору, он сказал, что завтра в районе обеда назначена операция по трахеостомии..Снова начал отбирать мои надежды. Мол трахеостома-это палеотивная помощь, а не способ излечивания. Что раз такие проблемы-значит они центрального генеза, а это очень и очень плохо! И прогнозы... ААААА я не могу слушать это. Встала и ушла со слезами. Сейчас собралась. Сижу и снова мечтаю как скоро мы окажемся рядом, с моим зайчонком. И как мы придем к этим врачам через 3-4 года СВОИМИ ногами, и Сёма расскажет им как хорошо у него дела!!! Скажет им спасибо, за то, что спасли ему жизнь. Но прогнозы их не оправдались! sddf

[CogitoErgoSum]

Почему паллиативная? Ведь дети уходят потом от трахеостомы... Это временный вариант. А мозг будет созревать с каждым днем, эту штуку уберут. Странно вам врач сказал. Наверное увидел радость на вашем лице, так огорошил...

Да, будет сложно, особенно первое время. Но дело того стоит, Сёмик у вас один такой красавчик.

[Мама Сёмочки]

 Назначили Семе ингаляции для уменьшения мокроты и ее размягчения. С пульмикортом. Сижу читаю, пишут противопоказания до 3-хмесяцев.. Что антибиотик нам назначали Меропенем, там тоже возрастные ограничения. Я че-то не понимаю, что лучше-это, или вообще не лечить ребенка?((( понимаю, что этот нежный возраст многими лекарствами ограничен..

[CogitoErgoSum]

Я че-то не понимаю, что лучше-это, или вообще не лечить ребенка?

Лучше это.

Многие лекарства назначают не глядя на возраст. Уменьшают дозировку. Даже многие ноотропы с 18 лет. А где бы наши дети были без них...

Мой пульмикортом дышал в 3,5 месяца, а гестационно в 1,5. Вылечили пневмонию.

[Мама Сёмочки]

Почему паллиативная? Ведь дети уходят потом от трахеостомы... Это временный вариант. А мозг будет созревать с каждым днем, эту штуку уберут. Странно вам врач сказал. Наверное увидел радость на вашем лице, так огорошил...

Да, будет сложно, особенно первое время. Но дело того стоит, Сёмик у вас один такой красавчик.

Да, врачи здесь сильно переживают, что дав нам хоть малюсенькую надежду, мы придем и будем предъявлять претензии, почему они не свершились! Я не знаю, кто их тут так запугал, но вот реально политика такая- "Врач! не дай надежду на выздоровление! А еще убей надежду которая есть!!! В пух и прах растопчи!"
Я несомненно рассматриваю эту меру как временную!!! И мы обязательно от нее уйдем! Все у нас заработает и глотать мы будем и откашливаться! Просто так мы сможем быстрее быть все вместе и это нам необходимо для подписки сил и энергии!

[ТРОИЦА]

Мы пульмикортом дышали до 5 месяцев 2 р/день, только он нас и спас, у нас БЛД в 9 мес уже и не видна на снимках! А вот хрип-храп остался