Долгожданный Сёмик. Тяжелое поражение ЦНС..

[Мама Сёмочки]

Всем привет!
Я сегодня нахожусь в предвкушении завтра... наконец, через месяц и 16 дней мы снова будем вместе с моим малышом!!! Я должна быть ему самой лучшей мамой! Хочу ему доказать, что он не ошибся!
Жду-не дождусь, как буду с ним заниматься чем угодно. Буду развивать его органы чувств! Посоветуйте, пожалуйста, с чего начать?!?
Я читаю Домана, но пока еще почти в начале. Мне интересно чем я могу помочь Семке в этом возрасте. Тактильно стараюсь ему давать разные ощущения : шелковая ленточка, марля, пеленка, всем этим глажу его или массирую. Водой брызгала прохладной, он чувствует все и дергается. На мой взгляд, тактильность у него улучшилась( раньше некоторые места щипала а он ноль..) сейчас эти места реагируют! Потом он однозначно следит за ярким экраном мобильного( уже трижды проверяла). Со слухом пока непонятно..на хлопок в ладоши не реагирует, но музыку которую я слушала с самого начала беременности узнает, балдеет и успокаивается!
Сегодня заметила у него судороги( То есть они оказывается и раньше были, просто я не понимала, что это они! Он бывает резко дернется, потом голову назад забрасывает, и ручки с ножками в тонус входят сразу в струну вытягиваются, и глаза большие такие сразу.. Но я в состоянии его успокоить сама и быстро. Голову ложу обратно, и ножки с ручками расслабляю путем мягкого и спокойного давления. Это все я делаю чисто интуитивно..вроде получается.
В трахеостоме много мокроты... Как-то бы ее уменьшить!!! А то раз в час надо санировать(

[Загадочная]

А какие препараты вам назначили от эпи, и вы пож=та поосторожней с экраном мобильного телефона, т.к. ярко сверкающие предметы и мигающие тоже провоцируют эпи.

[Мама Сёмочки]

 

А какие препараты вам назначили от эпи, и вы пож=та поосторожней с экраном мобильного телефона, т.к. ярко сверкающие предметы и мигающие тоже провоцируют эпи.

Да вы что!( я не знала. У нас по ЭЭГ нет эпи. Но теперь все же буду аккуратнее!

[ТРОИЦА]

по ЭЭГ нет эпи

это очень хорошо! но надо быть осторожнее, не перегружать ощущениями) я  небольшую черно-белую игрушку показывала, потом цветную пеленку вешала.

Сегодня заметила у него судороги( То есть они оказывается и раньше были

А вот это не понятно, ЭПИ нет, а судороги есть.. может это тонус так проявляется, дистоническое явление? Противосудорожных не дают, значит? а как врачи это расценивают?
Ну что же, совсем скоро вы будете вместе!!! мама и сынок! так и должно быть!!!

[olgamama]

Всем привет!
Я сегодня нахожусь в предвкушении завтра... наконец, через месяц и 16 дней мы снова будем вместе с моим малышом!!! Я должна быть ему самой лучшей мамой! Хочу ему доказать, что он не ошибся!
Жду-не дождусь, как буду с ним заниматься чем угодно. Буду развивать его органы чувств! Посоветуйте, пожалуйста, с чего начать?!?
Я читаю Домана, но пока еще почти в начале. Мне интересно чем я могу помочь Семке в этом возрасте. Тактильно стараюсь ему давать разные ощущения : шелковая ленточка, марля, пеленка, всем этим глажу его или массирую. Водой брызгала прохладной, он чувствует все и дергается. На мой взгляд, тактильность у него улучшилась( раньше некоторые места щипала а он ноль..) сейчас эти места реагируют! Потом он однозначно следит за ярким экраном мобильного( уже трижды проверяла). Со слухом пока непонятно..на хлопок в ладоши не реагирует, но музыку которую я слушала с самого начала беременности узнает, балдеет и успокаивается!
Сегодня заметила у него судороги( То есть они оказывается и раньше были, просто я не понимала, что это они! Он бывает резко дернется, потом голову назад забрасывает, и ручки с ножками в тонус входят сразу в струну вытягиваются, и глаза большие такие сразу.. Но я в состоянии его успокоить сама и быстро. Голову ложу обратно, и ножки с ручками расслабляю путем мягкого и спокойного давления. Это все я делаю чисто интуитивно..вроде получается.
В трахеостоме много мокроты... Как-то бы ее уменьшить!!! А то раз в час надо санировать(

Оксана!А врачи вам не говорят что это дистанические атаки?У нас такое же и их назвали -ДИСТОНИЧЕСКИМИ АТАКАМИ.и у нас вся система нашей реабилитации заключается как раз в плавных упражнениях-держания-которые как раз и купируют эти так сказать атаки (кто то их и судорогами называет)но их надо купировать т.е уходить от них это однозначно!иначе все это перерастает в патологические позы,которые потом очень сложно убрать (особенно если они до 6 месяцев укореняются)но убирать НИВКОЕМ СЛУЧАЕ НЕ ПРОТИВОСУДОРОЖНЫМИ!внимательно смотрите какие лекарства ему дают!а еще мы сейчас применяем пеленание-и это тоже убирает тремор и атаки.так сказать это своеобразная физическая нагрузка.а то что пытаетесь реакции проверить -ДЕЛАЙТЕ!!ЭТО ВЕРНО!да нам таких деток приходиться стимулировать и на свет и слух!мы вот в ухо раньше кричали своему-он вообще ноль реакции,сейчас слух улучшился очень!На крик плачет,сказки слушает.

[olgamama]

Я раньше тоже и тряпокой и шёточкой гладила,то ,сё,потом перепробовав все..развития к сожалению дальнейшего не наблюдала..и горевала о том что просто не знаю что делать дальше.Сейчас же у нас целая программа на каждый день!И я просто сама даже словила себя один раз на мысли что для нас дистонические атаки теперь-редкость!большое количество слюны в трахее тоже -редкость! раньше атаки дистонические были ПОСТОЯННО (почти каждые три часа.а уж тремор рук-постоянный был)слюней-по ведру!
Ну и на счёт мокроты. вся эта наша физическая нагрузка дает именно уменьшение слюны(логично когда даже обычный человек спортом занимается он потеет а в горле просто пересыхает)ЭХ..если б я в хотяб 4-5 месяцев начала делать с Владей то что сейчас думаю результаты были б у нас гораздо быстрее..!

[Загадочная]

Оксан, еще если даже будет эпи готовность очень осторожно с ноотропными препаратами, которые будет назначать невролог, десять раз подумайте, т.к. примерно до 6 месяцев могут формироваться очаги эпилепсии у ребенка и можно стимульнуть так, что мало не покажется, у нас в 5 месяцев были вызваны припадки цераксоном, который нам назначил наш Вшивков из 9 неврологической.

[CogitoErgoSum]

Оксана, вы вместе?

Как впечатления?

Я подумала, что для развития полезен коврик Домана. Черно-белый. Пусть Сёмик смотрит, выкладывай на животик на него, если можно.

[Мама Сёмочки]

Оксана, вы вместе?

Как впечатления?

Я подумала, что для развития полезен коврик Домана. Черно-белый. Пусть Сёмик смотрит, выкладывай на животик на него, если можно.

Мы вместе!!!!
Я стараюсь на ручках держать, обнимать и на животик ложу себе Семку! Он мне кажется, в шоке немного) я ему уже и титьку и соску совала) титю есть попытки сосать, я вам скажу!!! Но вот потом во рту молочко плавает, глотать не хочет( и в трахее булькает сразу((
А что за коврик Домана?? Я еще не в курсе про такой

[Мама Сёмочки]

Я раньше тоже и тряпокой и шёточкой гладила,то ,сё,потом перепробовав все..развития к сожалению дальнейшего не наблюдала..и горевала о том что просто не знаю что делать дальше.Сейчас же у нас целая программа на каждый день!И я просто сама даже словила себя один раз на мысли что для нас дистонические атаки теперь-редкость!большое количество слюны в трахее тоже -редкость! раньше атаки дистонические были ПОСТОЯННО (почти каждые три часа.а уж тремор рук-постоянный был)слюней-по ведру!
Ну и на счёт мокроты. вся эта наша физическая нагрузка дает именно уменьшение слюны(логично когда даже обычный человек спортом занимается он потеет а в горле просто пересыхает)ЭХ..если б я в хотяб 4-5 месяцев начала делать с Владей то что сейчас думаю результаты были б у нас гораздо быстрее..!

Оль, привет! Я слава Богу, сегодня приступила не видела. Врачу вопрос задала, он сказал, что да, что-то наподобие приступов он видел. Надо с неврологами уже это обсуждать. По поводу классификации приступов. Что у нас нет ЭПИ активности..сказал, что у нас вообще никакой активности нет. На ЭЭГ практически изолиния.(((
Вот трахеостома. Санирую каждый час в среднем. Мокроты много!! И прям булькает пузырится. Как чистить ее в этой дырочке? Там же столько микробов оседает!!!
Противосудорожные нам не дают. Давали вначале только. Сейчас, сказал нет показаний

[CogitoErgoSum]

Мама Сёмочки, так здорово описываете, я как заново переживаю первые дни со своим Димкой. Тоже сразу в койку его перетащила к себе, дрыхли нос к носу))))

а КОВРИК Домана - набери в яндексе, там такой, черно-белый. Я вот даже на форуме заказала своему, думаю лишним не будет. Вот здесь заказывают https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=35512.630 Почтой присылают.

Сыночка держите на руках, разговаривайте с ним постоянно, пойте песни, стихи, целуйте, обнимайте. =)))

[Мама Сёмочки]

Оксан, еще если даже будет эпи готовность очень осторожно с ноотропными препаратами, которые будет назначать невролог, десять раз подумайте, т.к. примерно до 6 месяцев могут формироваться очаги эпилепсии у ребенка и можно стимульнуть так, что мало не покажется, у нас в 5 месяцев были вызваны припадки цераксоном, который нам назначил наш Вшивков из 9 неврологической.

Блин, а что толку-то что я подумаю, я совсем в этом ничего не понимаю
Или с несколькими неврологами советоваться? Они тогда меня вообще размажут) все разного наговорят и поди разберись где истина

[sveta2000m]

Столько сил и веры в сообщениях, Оксана, Вы большая молодец, настоящая Мама с большой буквы, все у Вас получится. А сыночка голенького почаще прикладывайте к своему голому телу, прямо под ночную сорочку, к груди во время кормления, пусть лучше микробы с Вашего тела заселяются, мамина микрофлора, родная, проверенная, чем больничная инфекция.
Насчет лекарств - в нашей стране фактически нет лекарств для педиатрической практики поэтому не удивляйтесь что Вам назначают препараты которые противопоказаны в детском возрасте, просто у врачей нет другого выхода. Скоро научитесь и таблетки на 8 частей делить и даже капсулы вскрывать и их жидкое содержимое делить, такие вот дела...
С ноотропами и правда осторожнее, ИМХО лучше выбирайте врача который будет менять препараты ежемесячно и давать отдых ребенку. Хорошие неврологи водятся в основном только в стационарах, ищите отзывы, иначе никак. Сходите к нескольким и выберите того которому будете доверять.
Очень хорошая стимуляция - гладить (пока, потом массировать) пальчики рук/ног, самые кончики, и вокруг ногтков, это и для речи (сосания, глотания) и для осязания.
Со смесями аккуратнее - у детей часто бывает аллергия на них, обратите особое внимание, атопический дерматит, проблемы с дыханием. Также сейчас часто бывает непереносимость коровьего молока и любого другого животного молока,  если мама его употребляет.
Удачи Вам, и сил и здоровья сыночку, а подруг и друзей не бойтесь, не бойтесь пересудов и разговоров, рассказывайте, если нужна помощь, прямо говорите об этом, не стесняясь, верные останутся и обязательно серьезно помогут, может даже лучше родственников, а остальные значит и не подруги были. И Вы скоро с удивлением обнаружите что Вы не одни с сыном, что у Ваших же давних знакомых есть такие детки - племянники или братья-сестры, что у соседей есть знакомые специалисты, и многим из них очень близка и понятна эта ситуация, это только кажется что вокруг пустота, ни в коем случае не прячьтесь от окружающих. И еще наверняка в Перми или Вашем родном городе есть родительские организации с особыми детками, там Вам всегда помогут  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=21891.0  .
Мы тоже прошли через экстренное кесарево, ИВЛ,  реанимацию, правда ситуация была полегче, всего 6 дней на ИВЛ, сейчас сыну 5 лет, начали ходить, собираемся в обычную школу. Вам хотя бы ЭЭГ делают и МРТ, и врачи все объясняют, значит неплохие они, у нас на такие вещи и намека не было, все на авось делали, как вспомню так вздрогну.
Пусть все будет хорошо! Помоги Вам Бог.

[olgamama]

Оксана!написала  в личку! и я скажу попытки СОСАТЬ_ЭТО СУПЕР СУПЕР!!   у нас такого не было и нет еще до сих пор. а значит у вас я так предполагаю не так все запущенно!!! нет активности никакой-значит стимулируйте!!!Помните у Домана даже было написанно как они в реанимации детям в коме по моему запахи давали нюхать даже резкие!

[Мама Сёмочки]

Оксана!написала  в личку! и я скажу попытки СОСАТЬ_ЭТО СУПЕР СУПЕР!!   у нас такого не было и нет еще до сих пор. а значит у вас я так предполагаю не так все запущенно!!! нет активности никакой-значит стимулируйте!!!Помните у Домана даже было написанно как они в реанимации детям в коме по моему запахи давали нюхать даже резкие!

Я вот второй день думаю, как ребенку с трахеостомой дать что-то понюхать!?!? Где у него обоняние??? Сейчас стою и держу ингалятор с пульмикортом, ну тут все понятно. А с запахом??? Куда его подностить, и чувствует ли он вообще?
Оль, где вы берете носики для трахеостомы? Мне очень надо их купить!!! И защиту для душа видела из каучука. Не могу найти(
Сосать да , он пытается, я палец совала и он прям очень хорошо обхватывает, и зонд бывает не запихнешь. Как сожмет губы!))
Домана еще не дочитала до этого пункта. Хочу уже дойти и активным действиям приступить!
А пока меня ждет первая ночь с сыном 
Мой мамонтенок наконец нашел маму!!!!