Тула. Центр новых медицинских технологий. Шишов С.В.

[Яблоко]

  Дело в том, что невропатологи и вообще многие врачи не знакомы с этой операцией, никогда с ней не сталкивались и исходят только из своих личных представлений о неизвестном. Не надо их слушать.
Мы тоже сначала кололи препараты ботулотоксина, эффект был хороший, но держался недолго, 3-4 мес. И я задумалась о методе снижения спастики на более длинный срок. Мы сделали операцию у Шишова, эффект мне нравится. Прошло всего три недели, начинаем усиленную реабилитацию, надеюсь на прогресс в ходьбе.
Кстати, операция прошла настолько мягко, даже удивительно. Никаких гематом и уплотнений. о которых пишут мамы в теме про метод Ульзибата. Через три недели нет никаких повреждений.
Когда подписывала в простой районной поликлинике у замглавврача справку о контактах, та накинулась "Делать вам нечего, лечИтесь традиционно!" Это в 18 больнице что-ли или в их кабинете ЛФК? Не были там и не собираемся.

[Новикова Ольга]

Перейду сразу к делу! ситуация такая : мы на январь месяц в Казани записаны на операцию к Сергею Витальевичу, сегодня были у своего невропатолога на консультации, которая ведет нас с времен судорог и знает, какие мы были, так вот она сказала, что КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВ этой операции.... я вся в растерянности и в задумчивости. Объясняет это так - что сделать такую операцию мы сможем в любой момент, а вот целостность мышцам мы уже не вернем. Предлагает дальше колоть диспорт, первый раз мы его кололи год назад. Нам 3,5 года.

Всем  добрый,  вечер!
По  поводу  «диспорта»  сказать  ничего  не  могу,   так  как  его  не  колола!  Но  скажу,  вот  что   –  сейчас  у  нас  в  Смоленске  творится  такая  самая  история,  как  и  у  вас  в  Казане!  Доктор Шишов  провёл  консультации,  и  24  деткам  порекомендовал,  операции  сразу  мамочки  обрадовались,  однако  чуть  позже  вмешались  неврологи  и  педиатры стали  отговаривать  от  оперативного  вмешательства,  и  всем  поголовно  советовать  колоть  «диспорт»  мол,   это  в  тысячу  раз  лучше,  чем  операции  у  Шишова!

Дело в том, что невропатологи и вообще многие врачи не знакомы с этой операцией, никогда с ней не сталкивались и исходят только из своих личных представлений о неизвестном.

Абсолютно,  согласна,  что  врачи  из  поликлиник  до  сих  пор,  совершено,  не  имеют  преставления  о  данных  операциях!  Например,  20  лет  назад,  когда  мы  только  собирались  на  операцию:  невролог и  терапевт  моих   родителей  тоже  отговаривали  оперироваться!  Конечно,  никто  их  не  послушал,  и  нисколько  об  этом  не  жалеем!       

[OLga_Belka]

спасибо вам большое, девочки, за ваши посты. Я вот тоже склоняюсь к тому, что нам диспорта мало, что нам надо что-то радикальное и на длительный срок. Но все равно еще в замешательстве и не решила ЧТО делать. Дело в том еще, что у нас 3 года назад были очень сильные судороги, Синдром Веста стоит у нас. И наркоз на 30 минут - это, конечно, страшновато. Но , как говорится, кто не рискует, то не пьет шампанского. А врач наша имеет полное представление об этой операции, она даже мне объяснила что к чему (видимо пытаясь показать свои знания). Просто, я с одной стороны, ей очень доверяю, она вывела нас из судорог и привела к тому состоянию, в котором мы сейчас. Но с другой стороны, я понимаю, что мне тоже надо что-то решать. получается, либо отказываться от своего невропатолога и идти свои путем, как чувствую я, либо слушать ее и сделать диспорт, а на операцию решиться попозже. в общем, я  :uhm:

[OLga_Belka]

  Дело в том, что невропатологи и вообще многие врачи не знакомы с этой операцией, никогда с ней не сталкивались и исходят только из своих личных представлений о неизвестном. Не надо их слушать.
Мы тоже сначала кололи препараты ботулотоксина, эффект был хороший, но держался недолго, 3-4 мес. И я задумалась о методе снижения спастики на более длинный срок. Мы сделали операцию у Шишова, эффект мне нравится. Прошло всего три недели, начинаем усиленную реабилитацию, надеюсь на прогресс в ходьбе.
Кстати, операция прошла настолько мягко, даже удивительно. Никаких гематом и уплотнений. о которых пишут мамы в теме про метод Ульзибата. Через три недели нет никаких повреждений.
Когда подписывала в простой районной поликлинике у замглавврача справку о контактах, та накинулась "Делать вам нечего, лечИтесь традиционно!" Это в 18 больнице что-ли или в их кабинете ЛФК? Не были там и не собираемся.

а вам сейчас сколько лет? и сколько было, когда первый раз оперировались у Шишова?

[Яблоко]

 Ребенку 4,5 года. Операцию делали впервые, три недели назад.

[натали80]

у нас сейчас та же ситуация, Все абсолютно против операции, но и против диспорта. Дело в том, что у нас гиперкинетическая форма, ребенок ходит и ходит на полной ступне, неврологи (и не один) говорят, что если нам расслабишь хоть диспортом, хоть операцией нашу мышцу на ногах, он вообще прогнется в коленях и не Дай Бог перестанет ходить. Что эти методы только для спастичных форм, я тоже задумалась серьезно очень!!!!!!!!!!!!! Все таки диспорт хотя бы временный эффект, а операция это уже не вернешь разрезанные мышцы, так что мы пока думаем и уговариваем нашего невролога хотя минимальную дозу диспорта нам попробовать, надо же хоть как то нашу походку привести к норме 

[аняяна]

А вот мы 8 раз кололи диспорт и почти ноль эмоций - нам невролог говорит видимо вы из % тех людей кому диспорт не помогает. У Савы спастический тетрапарез. Сейчас пошёл в рост и всё натянулось как струны .

[репп]

Девочки,здравствуйте! Мы тоже записались к Шишову на 7 декабря. У нашего Ромки гиперкинетическая форма. Теперь тоже растерялась.

[OLga_Belka]

А вот мы 8 раз кололи диспорт и почти ноль эмоций - нам невролог говорит видимо вы из % тех людей кому диспорт не помогает. У Савы спастический тетрапарез. Сейчас пошёл в рост и всё натянулось как струны .

Да, Ань, это и говорит о том, что все дети РАЗНЫЕ! у нас когда судороги были, нам синактен-депо (гормональное) после 2 уколов помог (тьфу-тьфу), а кому то и после 10 не помогает. И тут такая же ситуация.

Мы, в общем, решили, что сейчас вколем диспорт. полгода подождем, если результатов не будет, будем летом оперироваться. Все-таки нам еще только 3,5 -время вроде как еще есть.

Мне еще вот что хочется понять простым русским языком говоря! объясните, кто понимает это четко, пожалуйста. Вот как я вижу эту операцию - надсекают мышцу, которая напряжена как струна, она из-за надреза, дает возможность другим соседствующим мышцам обрести более широкий круг движений. А дальше???? когда ребенок растет или когда у человека сильная спастика, что с этой надсеченной мышцей происходит? что дальше надсекают? ту же самую или другие?

Ведь получается, что это тоже временный эффект?

[Новикова Ольга]

Мне еще вот что хочется понять простым русским языком говоря! объясните, кто понимает это четко, пожалуйста. Вот как я вижу эту операцию - надсекают мышцу, которая напряжена как струна, она из-за надреза, дает возможность другим соседствующим мышцам обрести более широкий круг движений. А дальше???? когда ребенок растет или когда у человека сильная спастика, что с этой надсеченной мышцей происходит? что дальше надсекают? ту же самую или другие?

Всем  здравствуйте!
По-моему  в  этой  теме  не  раз  говорилось,  что у  каждого   ребёнка  (да,  и  у  взрослого  тоже)  всё  по-разному!  Кому-то  достаточно,  нескольких  операций,  а  кому-то  оперироваться   всю  жизнь!  К  примеру,  посмотрев,  меня  и  мою  историю  болезни,  Ульзибат  и  Шишов  сразу  сказали,  что  мне  оперироваться  всю  жизнь!
На  счёт,  того,  что  насекаются  ли,  одни  и  те  же  мышцы…  вам  Ольга,  лучше  спросить  у  самого  доктора  Шишова!   

Ведь получается, что это тоже временный эффект?

Ох,  эта  мечта  любого  больного  вылечится   раз  и  навсегда!  Но,  к  сожалению,  это  случается  не  с  каждым:  повторюсь,   кому-то,  хватит и  несколько  операций,  а  кто-то  будет  оперироваться   постоянно!  Точно  так  же,  как  при  других  заболеваниях  диабете  гипертонии  и  так  далее….  пожизненно  необходимо  лечится!   –  К  глубочайшему,  сожалению,  ни  Российская   медицина,  ни  Мировая  ещё не  изобрела  панацею не  от  одной  болезни,  чтобы  единожды  принять  таблетку  или  сделать  операцию  и  больше  к  лечению  не  возвращаться 

[OLga_Belka]

ам  Ольга,  лучше  спросить  у  самого  доктора  Шишова!   

Ольга, вы ведь оперировались много раз!  Вы должны иметь представление что и как Вам надрезали. Каждый раз разные мышцы? да я думаю, может я одна этого не понимаю.
А Сергею Витальевичу я буду звонить по организационному вопросу, спрошу обязательно.

[Новикова Ольга]

ам  Ольга,  лучше  спросить  у  самого  доктора  Шишова!   

Ольга, вы ведь оперировались много раз!  Вы должны иметь представление что и как Вам надрезали. Каждый раз разные мышцы? да я думаю, может я одна этого не понимаю.
А Сергею Витальевичу я буду звонить по организационному вопросу, спрошу обязательно.

Ольга,  я  уже   в  этой  теме на  такой  вопрос  отвечала,   (у  меня  спрашивала  Светлана  из  Уфы).  – Иногда  казалось,  что  оперируют  одни  и  те  же  мышцы,  но  это,  наверное,  только  казалось,  ведь  у  человека  огромное  количество  мышц  и  одна  от  другой  расположены  очень  близко  друг  от  друга!  Кстати,  недавно  я  рассматривала   свои  насечки,  (правда,  их  весьма  трудно  увидеть),  но  всё-таки  удалось,  так  вот  на  одном  месте  не  где  нет,  насечек,  есть  рядом  буквально  в  сантиметре.     

[OLga_Belka]

ам  Ольга,  лучше  спросить  у  самого  доктора  Шишова!   

Ольга, вы ведь оперировались много раз!  Вы должны иметь представление что и как Вам надрезали. Каждый раз разные мышцы? да я думаю, может я одна этого не понимаю.
А Сергею Витальевичу я буду звонить по организационному вопросу, спрошу обязательно.

Ольга,  я  уже   в  этой  теме на  такой  вопрос  отвечала,   (у  меня  спрашивала  Светлана  из  Уфы).  – Иногда  казалось,  что  оперируют  одни  и  те  же  мышцы,  но  это,  наверное,  только  казалось,  ведь  у  человека  огромное  количество  мышц  и  одна  от  другой  расположены  очень  близко  друг  от  друга!  Кстати,  недавно  я  рассматривала   свои  насечки,  (правда,  их  весьма  трудно  увидеть),  но  всё-таки  удалось,  так  вот  на  одном  месте  не  где  нет,  насечек,  есть  рядом  буквально  в  сантиметре.

Ольга, я тоже не раз читала всю эту тему. Может я не корректно задала вопрос, попробую по-другому. Вы спрашивали, какие мышцы Вам надрезали каждый следующий раз? или Вы просто доверились врачам, не спрашивая? я, конечно, не медик, но по-моему, второй раз одно и тоже место ни резать, ни надсекать нельзя. К чему я это все спрашиваю - невропатолог утверждает , что целостности мышце мы потом не вернем, так получается исходя из этого, что каждый раз надсекают новую ткань?

[Настя Лаврентьева]

Здравствуйте всем. Девочки, подскажите оперировал ли кто деток со спастической диплегией у Сергея Витальевича. Дочке моей 3 г 10 мес - ходит сама, правда быстро устает и правый ботинок носок стирается сильно. Были сегодня на консультации у Пожарищенского (в Москве) - дал мобильный Шишова и посоветовал оперироваться. Я в раздумьях...

[Декабристкa]

Ох,  эта  мечта  любого  больного  вылечится   раз  и  навсегда!      ...  К  глубочайшему,  сожалению,  ни  Российская   медицина,  ни  Мировая  ещё не  изобрела  панацею не  от  одной  болезни,  чтобы  единожды  принять  таблетку  или  сделать  операцию  и  больше  к  лечению  не  возвращаться

Очень хочется надеяться,что доживём до этого светлого будущего,когда научаться лечить эту болезнь.


Нас зав.неврологией уже в год информировала насчёт Ульзибата.А после неё наблюдались у многих неврологов,так кто-то ЗА,кто-то ПРОТИВ,вот пойми их.