Хочу рассказать нашу историю (историю моих дочки и внучки)

[CogitoErgoSum]

Галина, а инвалидность Ксюнечке оформили?

[Гугуськина бабуля]

сдали документы на ВТЭК,ждать аж месяц.

[Olesya.tlt]

Olesya,tlt!Можно задать вопрос в личку?

я вам написала в личку!

[Мама гуськи-гу]

сдали документы на ВТЭК,ждать аж месяц.

как получите инвалидность, сразу со всеми льготами надо разбираться (потому что бывает фиг кто скажет из чинуш, что положено, а что нет), денюжку съэкономите

[Гугуськина бабуля]

Дочуша собирает все договоры из платных клиник,чеки на покупку отсосника,ингалятора,шприцов для кормления,расходников.Может хоть часть средств удасться вернуть.Я разговаривала с одной мамочкой,ей через отдел здравоохранения вернули большую часть потраченного.

[Гугуськина бабуля]

В "контакте" есть группа, называется "Общество матерей-сиделок "матери мира".Там помогают мамочкам,у них есть юристы,которые консультируют по разным вопросам.Я вот слышала,что в Питере доплачивают к инвалидной пенсии какую-то сумму,но не выясняла так ли это.

[mariafad111]

Здравствуйте!читала вашу историю.хм..если вам удасться выбить деньги на лечение из роддома-то вам можно будет смело вручать Нобелевскую премию!по моему это еще в нашей стране никому не удовалось...куча ошибок врачей в роддоме..но там такая система-против которой...я например не знаю как надо вооружиться..тысяча причин у них что виноваты окажуться роженница или еще генетику выдумают!мол чего хотели-гены!.

Неправда ваша, на данный момент количество тех, кто выиграл иски неуклонно растет и много тех, кто еще готовиться их подавать, на форуме этом много девочек, кот выиграли суды у роддомов. Уверена, и вы, если захотите, сможете выиграть, тут только время и терпение. В суд надо идти с холодным рассудком, а потому нет смысла кидаться в суд, пока играют эмоции. Гугуськина бабуля, почитайте эту тему https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29326.0   Возможно через год-два вы решитесь разобраться что же произошло, тогда и более подробно и обстоятельно будем разбирать. Главное вы попали на нужный форум, здесь много инфы по реабилитации, диете, занятиям, которыми вы сможете помочь ребенку.

[olgamama]

Здравствуйте!читала вашу историю.хм..если вам удасться выбить деньги на лечение из роддома-то вам можно будет смело вручать Нобелевскую премию!по моему это еще в нашей стране никому не удовалось...куча ошибок врачей в роддоме..но там такая система-против которой...я например не знаю как надо вооружиться..тысяча причин у них что виноваты окажуться роженница или еще генетику выдумают!мол чего хотели-гены!.

Неправда ваша, на данный момент количество тех, кто выиграл иски неуклонно растет и много тех, кто еще готовиться их подавать, на форуме этом много девочек, кот выиграли суды у роддомов. Уверена, и вы, если захотите, сможете выиграть, тут только время и терпение. В суд надо идти с холодным рассудком, а потому нет смысла кидаться в суд, пока играют эмоции. Гугуськина бабуля, почитайте эту тему https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29326.0   Возможно через год-два вы решитесь разобраться что же произошло, тогда и более подробно и обстоятельно будем разбирать. Главное вы попали на нужный форум, здесь много инфы по реабилитации, диете, занятиям, которыми вы сможете помочь ребенку.

Я рада за этих людей!Молодцы!может в  таком случае горе акушеров поувольняют и они не будут так халатно относиться к роженницам!дай Бог! Что нужно время-и терпение-согласна на 100%! Галина может у вас этого всего и хватит!Дай Бог! у меня вот к сожалению нет ни первого ни второго.

[Гугуськина бабуля]

Спасибо всем за добрые слова,за советы!Самое страшное в такой ситуации остаться в одиночестве и без поддержки!Огромное всем спасибо.Только что приехали из храма.Помолилась за упокой душеньки алгелочка Артёмочки и за всех болящих деточек.Все бы отдала,чтобы хоть немного облегчить их страдания!Спаси всех,Господи!

[Кролик]

Гугуськина бабуля,  хочу Вас поддержать    Вы большая молодец! Дай Бог чтобы кровиночка ваша восстановилась максимально. Здоровья всей вашей семье.

[Гугуськина бабуля]

Спасибо большое!Вчера Ксюню возили на прием к Болдыревой.Дочке и сыну она понравилась.Не стала изучать карточку малышки,прочла только как родилась и с чем выписали,да еще посмотрела ЭЭГ.Долго тормошила Ксюню,все проверила.У нас все-таки синдром Веста.Финлепсин отменила сразу,фенобарбитал оставила,а конвулекс велела увеличить постепенно до 10 капель.Сказала,если не наступит улучшения,сразу на госпитализацию в ДГБ,(т.к. мы там завсегдатаи,туда Ксюню привезли в реанимацию сразу после рождения)на гормоны.Вот так,в Москву мы пока не едем.

[elena94]

Покупайте сразу гормоны , что бы они были у вас уже. Что бы время не терять на это , вы его потеряете на повышении конвулекса. Не видела еще ребенка который вылечил веста конвулексом.Настаивайте на гармонах. Мы гормоны стали колоть через 5 дней судорог и не жалею об этом , ребенок острадал некритически.

[Ers]

Покупайте сразу гормоны , что бы они были у вас уже. Что бы время не терять на это , вы его потеряете на повышении конвулекса. Не видела еще ребенка который вылечил веста конвулексом.Настаивайте на гармонах. Мы гормоны стали колоть через 5 дней судорог и не жалею об этом , ребенок острадал некритически.

Полностью согласна, мы начали на 6 день колоть. И то же не слышала, что бы кто то Вест конвунлексом остановил. Мне и врач в Педиатричке говорила, что без гормонов - шансов мало. Сабрилом - да, знаю такую маму, им сразу сабрил ввели. Нам сабрил и синактен помогли. Но параллельно с гормонами начали вводить депакин, он нам нафиг был не нужен, чуть ребенка этим дерьмом не угробили, но так у нас лечат, это российская школа, вальпроаты - обязательно. А они Вест не лечат.
Гормоны я брала в аптека-докторо.ком. Доставка на следующий день, привозят на любой адрес, мне в больницу привозили. Я там и сабрил покупала потом.


Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[elena94]

Нам тоже депакин навязывали , но я сразу отказалась , с депакина потом никогда не слезишь , даже если потытатесь , судороги вас накроют. Это препарат - прошлый век.

[Гугуськина бабуля]

О,Гоподи!Какой кошмар!Нашу девочку скручивает уже долго,а гормоны сказали есть в больнице.Скажу дочке,как они сами решат.