Эпилептолог в Украине

[Світлана]

@Kabaska, ну в Украине мы так и не нашли, кому довериться. (Если не считать нашей обласной больницы, были только у Мартынюка  ну и в Эпинет). Назначения по препаратам выполняем московских врачей из центра Мухина, а паралельно перешли на диету аткинса под чутким руководством Алены Орловой, чем практически сняли наши вздрагивания и готовимся вводить кетодиету под ее же руководством,  вопрос только где?  - пока остаеться открытым. 21 ноября она приедет на открытие стационара по кетодиете в Черновцы - вот встретимся и решим окончательно.

[Kabaska]

@Світлана , я тоже как вариант рассматриваю центр Мухина, если в Украине не найдем врача или толку не будет...
А Крушинские с Эпи.нет переезжают в Черновцы теперь? Или они из Белой Церкви собираются вводить кетодиету в стационаре Черновцов, по телефону или имэйлу??!😂

[Світлана]

@Kabaska,  я пока подробностей не знаю, вот поедим на открытие в Черновцы и все расспрошу, как говориться, из первых уст.

[Натка]

Мы были и у Мухина и в Эпинет. Мне Эпинет больше понравился. Там внимательнее относятся к пациенту,чем у Мухина. И камеры лучше расположены. Мы с описанием от Мухина все равно напросились к Крушинской, потому что остались одни вопросы после консультации.

[Світлана]

@Натка, мне тоже отношение и условия в Эпинет больше понравились. И как организована запись и как мониторинг проводят, но расшифровка  обычная, не экспрес, у Мухина занимает неделю, а не месяц, как у нас вышло по факту в Эпинет, да и с назначениями получше картина. Хотя от "сервиса" в мухинском центре я была просто в шоке - месяц отходила и формат общения с пациентами убивает наповал. У нас в бесплатной поликлинике душевнее относяться. 

[Kabaska]

Девочки, Мухин (и его центр) - звезда эпилептологии мирового масштаба, понятно что там сюсюкать никто с вами не будет!! По статусу не положено.😂 А эпи.нет частный маленький центр, только начинающий восхождение на эпи.олимп, до Мухинской славы, знаний и опыта им "як до неба рачки", им около 2 лет всего-то, а уже начинают зазнаваться, не отвечать, забивать на ведение пациентов после мониторинга (это я про себя!) и просто рубить бабло... По-моему рано начали! Лично у меня были огромные надежды на них, но увы...

[Натка]

По поводу сроков расшифровки +100!!! Месяц это ЯВНО ПЕРЕБОР. Я тоже так считаю. При той стоимости услуг, не может быть таких сроков.

[Choice]

Интересно, сколько будет стоить ввод диеты в Черновцах?
Мы наблюдаемся у Крушинских больше года - впечатление неоднозначное. Но доктор всегда отвечал на наши вопросы по Viber. Да, не сразу, но отвечал. Да и вопросов за это время я пару раз задавала.

Девочки, кому реально помогли их назначения, поделитесь опытом? Ну, пациенты с синдромом Драве могут не отвечать - каждую консультацию об этом слушаю (я без злости и издевки, честно, я все о них уже знаю и так))))), да и не только о них. В общей сложности, если о моем ребёнке и говорим, то минут 15 максимум. Все остальное время - о регалиях докторов, о журнале по эпилептологии, редактором которого является О.В., о его разряде по боксу, о службе в армии, о его практике в психдиспансере в студенческие годы...

[Натка]

Знаете, мнение действительно неоднозначное. Вроде все хорошо и очень грамотный специалист, а вот назначения ее нам как-то не идут. Может это наша особенность. Вот нам нужно менять ПЭП,  через 2 месяца посмотрим еще раз. Я не могу найти альтернативы этой клинике пока. Поэтому это наш "план А" на сегодня. Хотя и ездить очень далеко и ждать ОЧЕНЬ долго. Ждать даже хуже, чем ехать...

[Ольга 288]

@Choice, ввод диеты будет стоить 3500 евро. Для нас сумма неподъемная. Если только открывать сбор в интернете..

[Choice]

О, неслабо так - 3500 евро
Доктор Крушинский мне говорил, что у них уже очередь образовалась:)) Мамочки подгоняют, мол, давайте, доктор, быстрее уже начинайте
Да, дешевле Германии, но стремнова-то как-то.  Я знаю, что такое ацидоз, увы:( У моего старшего был - страшная вещь, жуткое зрелище... Поэтому подожду результатов отечественных первопроходцев - может, кто отпишется

[tanmiro]

Не хочеться быть первопроходцами

[Choice]

Не хочеться быть первопроходцами

Ну, с кого-то ж нужно начинать На ком-то ж нужно тренироваться
Я так поняла (из нашей с доктором беседы), что желающих дофига

[Kabaska]

Девочки, кому реально помогли их назначения, поделитесь опытом?
В общей сложности, если о моем ребёнке и говорим, то минут 15 максимум. Все остальное время - о регалиях докторов, о журнале по эпилептологии, редактором которого является О.В., о его разряде по боксу, о службе в армии, о его практике в психдиспансере в студенческие годы...

Вы прям описали наши консультации! Анамнез собрал ассистент, а Олег Вадимович весь вечер пиарил себя любимого, журнал Ланцет и все вышесказанное...
Мы тоже почти год у них лечились, но без толку, к сожалению. Перепробовали сабрил, сабрил+топамакс, сабрил+зонегран. Сделали недавно мониторинг у другом месте, попросили сравнить результаты с прошлым (эпинетовским) - разницы в нет, два вида тех же тонических приступов...

[Choice]

Вы прям описали наши консультации! Анамнез собрал ассистент, а Олег Вадимович весь вечер пиарил себя любимого, журнал Ланцет и все вышесказанное...
Мы тоже почти год у них лечились, но без толку, к сожалению. Перепробовали сабрил, сабрил+топамакс, сабрил+зонегран. Сделали недавно мониторинг у другом месте, попросили сравнить результаты с прошлым (эпинетовским) - разницы в нет, два вида тех же тонических приступов...

Т.е. назначения результатов не дали:((  У  нас тоже мониторинг ухудшается с каждым разом, к сожалению. Хочу для сравнения в другой клинике сделать

А насчёт консультаций... Сижу, слушаю весь этот "поток сознания", киваю с умным видом... А в голове вертится : " Доктор, у Вас проблемы? Вы хотите об этом поговорить?" 

По моим рекомендациям четыре мамы возили своих детей к ним на мониторинг. Никто повторно не поехал. Насчёт "докторского спича" - все мои  мамы сошлись на том, что это клиника должна приплачивать родителям за то, что те терпеливо выслушивают монологи:))))