Автор Тема: Жду ребенка с синдромом эдвардса  (Прочитано 53960 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Businka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9833
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Маша и сын Кирилл
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #60 : 15 Октября 2013, 17:36:54 »
Девочки думаю поделикатнее надо эту проблему обсуждать, меня некоторые рассуждения коробят, мкжду собой еще так можно, но тему читает мама реальный человек. Мне бы о себе и ребенке было бы неприятно некоторое здесь читать. Я конечно понимаю все мы хотим быть реалистами и прошли через многое. Но Одри правильно написала реалистично и в то же время спокойно и сдержанно
Полина, вы не пропадайте здесь действительно все переживают за вас


Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #61 : 15 Октября 2013, 20:42:09 »
Asel, посмотрите историю вот этой мамочки : https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39905.0, которой сказали несколько врачей: «У вашего ребенка тяжелая форма  гидроцефалии головного мозга. Ваш ребенок родится глубоким инвалидом, будет либо умственно отсталым, либо совсем парализованным». И как она себя вела в этой ситуации, достойно большого уважения. В действительности ребенок родился не совсем здоров, с левосторонним гемипарезом, НО он в 2 годика разговаривает, все понимает, и они работают (как и каждая мать на этом форуме) над тем, чтобы ему стать совершенно здоровым! Мамочка недавно совсем написала здесь свою чудесную историю.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4519
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #62 : 15 Октября 2013, 21:05:44 »
Полина, не буду советовать как поступать, судя по всему выбора у вас нет, но мужу, наверно, лучше все-таки объяснить, что скорее всего ждет вашу семью впереди, чтобы у него было время понять и хоть как-то подготовится морально к тому, что ваша жизнь изменится. Например, распечатать информацию об этом синдроме, положить  на видное место, ну или просто дать мужу почитать, вам виднее как это сделать лучше, ведь потом это  не будет  шоком для мужа, а он наоборот уже будет готов вам помогать.

Оффлайн maria081271

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #63 : 15 Октября 2013, 22:26:47 »
Полина, не буду советовать как поступать, судя по всему выбора у вас нет, но мужу, наверно, лучше все-таки объяснить, что скорее всего ждет вашу семью впереди, чтобы у него было время понять и хоть как-то подготовится морально к тому, что ваша жизнь изменится. Например, распечатать информацию об этом синдроме, положить  на видное место, ну или просто дать мужу почитать, вам виднее как это сделать лучше, ведь потом это  не будет  шоком для мужа, а он наоборот уже будет готов вам помогать.
,,, Выбора и правда нет!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн maria081271

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #64 : 15 Октября 2013, 22:27:38 »
Asel, посмотрите историю вот этой мамочки : https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39905.0, которой сказали несколько врачей: «У вашего ребенка тяжелая форма  гидроцефалии головного мозга. Ваш ребенок родится глубоким инвалидом, будет либо умственно отсталым, либо совсем парализованным». И как она себя вела в этой ситуации, достойно большого уважения. В действительности ребенок родился не совсем здоров, с левосторонним гемипарезом, НО он в 2 годика разговаривает, все понимает, и они работают (как и каждая мать на этом форуме) над тем, чтобы ему стать совершенно здоровым! Мамочка недавно совсем написала здесь свою чудесную историю.
Не подходящее сравнение!Гидра и Синдром не одно и тоже. ёёё
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Roxy

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1072
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • г.Москва
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #65 : 15 Октября 2013, 23:09:50 »

А я как-то не увидела, чтобы автор просила совета - оставить ребенка или избавиться от него. Даже название темы говорит само за себя - ЖДУ РЕБЕНКА... Т.е. решение уже принято и ей и мужем, она просто ждет поддержки от тех, кто уже идет по этому пути.
Мое мнение- испытания посылаются для чего-то, нельзя их воспринимать как примитивное "наказание", они могут многому человека научить.

Оффлайн AselАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: tr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #66 : 16 Октября 2013, 14:38:43 »
Да, я действительно не за советом здесь. Поделилась историей. Почитала мнения людей. Мне многие ответы помогли.
Пока мне остается ждать, а там будем смотреть как, что и куда. По крайней мере на самое плохое мы настроены. А может и не все так плохо и будет.

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #67 : 16 Октября 2013, 15:27:15 »
ёёё
Здесь речь не о диагнозе, а об отношении к нему. Все зависит от того, как человек воспринимает удар. В этом случае все равно - что гидроцефалия (как у моего ребенка), или Синдром Эдвардса. Или ДЦП, или аутизм, или Даунизм... Молиться надо за своего ребенка! Нам тоже говорили "аутизм". Сейчас ребенок близок к норме, учится строить предложения. Причащаем его каждую неделю в православном храме.


Оффлайн maria081271

Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #68 : 16 Октября 2013, 22:44:26 »
ёёё
Здесь речь не о диагнозе, а об отношении к нему. Все зависит от того, как человек воспринимает удар. В этом случае все равно - что гидроцефалия (как у моего ребенка), или Синдром Эдвардса. Или ДЦП, или аутизм, или Даунизм... Молиться надо за своего ребенка! Нам тоже говорили "аутизм". Сейчас ребенок близок к норме, учится строить предложения. Причащаем его каждую неделю в православном храме.
Рада за вас!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн МамаКоти

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой котеночек Кирюша
    • Награды
Re: Жду ребенка с синдромом эдвардса
« Ответ #69 : 17 Октября 2013, 15:20:18 »
Очень хочется поддержать и не могу найти слов.Полина,Вы очень сильная,и я желаю Вам еще больше сил чтобы принять и пережить то,что происходит в Вашей жизни.Божечки,помоги этой семье,спаси и сохрани Малышку,дай ей здоровья. И,мне кажется,ниже все верно написано...


Сейчас вам нужно подготовить старшую дочь, ну и мужа тоже, заодно сами подготовитесь. Все, что дает Творец, можно использовать во благо или во вред. Во благо - вам нужно сплотиться еще больше, объединиться вокруг Аселечки. Да, пусть все понимают, что будет тяжело, но это ваша любимая доченька, любимая сестренка. В общем, займитесь подготовкой и обработкой родственников, чтобы когда Асель родиться у вас был четкий план реакции и у каждого своя роль. Всех направляйте в конструктивное русло. И себя тоже. Сейчас у вас самое классное время: Асселечка внутри, она здорова и жизнерадостна, потому что все ее ждут и любят такой, какая она есть. И знаете, на форуме есть достаточно историй, когда дети и мамы просто страдают в родах, никакой подготовки, и они борятся за своих малышей, с очень тяжелыми диагнозами , молятся, чтобы быть рядом, и никто не говорит об эфтаназии, потому что на практике мы МаМы за своих малышей всех порвем))) нужно все испытания обращать в любовь. И тогда вы со всем справитесь.

Оффлайн AselАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: tr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Наш ангелочек покинул нас...
« Ответ #70 : 10 Декабря 2013, 21:38:41 »
Дочка родилась 15 ноября, а 16 ноября ее не стало. И хотя мы знали, чего нам ожидать, смерть ребенка перенести очень тяжело. Особенно когда видишь ее , она в кювезе, а мама так рядом, но даже прикоснуться не может. И весь мир под ногами рушится, хочется чтоб знала малышка, что мама тут, что не бросила, и хочется чтоб жила и наплевать на этот синдром.
А обнять я ее смогла только в морге, когда она меня уже не чувствовала.
Простит ли она меня за мысли об аборте..теперь только об этом  и думается. Но знаю точно что больше таких мыслей у меня не возникнет никогда.
Спасибо всем за слова поддержки. Они мне тогда были необходимы.
Здоровья вам и вашим детишкам. Растите, выздоравливайте, верьте в чудеса.
« Последнее редактирование: 10 Декабря 2013, 22:28:28 от Мария87 »

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15640
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ангелочек нас покинул нас
« Ответ #71 : 10 Декабря 2013, 21:45:06 »
Держитесь..... Соболезнуем..... pgcv

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8969
  • Страна: by
  • Благодарностей: 514
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Ангелочек нас покинул нас
« Ответ #72 : 10 Декабря 2013, 21:50:28 »
Соболезную Вам...не вините себя, доченька на небесах знает, как вы ее ждали и любили, жаль, что так распорядилась судьба...
Царствие небесное доченьке, сил вам пережить утрату...


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Оффлайн Ксюша85

Re: Ангелочек нас покинул нас
« Ответ #73 : 10 Декабря 2013, 21:57:39 »
Очень горько такое читать...  pgcv pgcv pgcv Соболезнуем...


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн гусейнова светлана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Верю............
    • Награды
Re: Ангелочек нас покинул нас
« Ответ #74 : 10 Декабря 2013, 22:00:53 »
Айсель...соболезнуем вам.Но всё в руках Господа!Он забрал у вас доченьку к себе...а взамен даст Вам сильное и здоровое дитя,крепитесь...и отдайте всю вашу заботу и любовь...вашей старшей доченьке...она в ней нуждается.