Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[кошеня]

кошеня, у Вас положительная динамика, приступов намного меньше, это уже успех.  Врач не может видеть будущее.  Наблюдает.  Так что его молчание не должно Вас пугать.


Sent from my iPhone using Tapatalk

Спасибо ,но сегодня у дочки чето приступы пошли по наростающей.Да и много перечитала всего, но почему то считается именно височная форма хуже  .

[кошеня]

Девченки, еще один вопросик, может глупый, но меня он мучит.Читаю тут, что многие сдавали разные анализы, МРТ по эпипрограмме и т.д. Нам такого врач ниче не назначал.Только МРТ 0.2Т(гложет меня, что это не очень достоверно),оно без патологий.Это значит, что он не будет искать причину болезни, или я бегу в переди паровоза?

[SuperMum]

Девченки, еще один вопросик, может глупый, но меня он мучит.Читаю тут, что многие сдавали разные анализы, МРТ по эпипрограмме и т.д. Нам такого врач ниче не назначал.Только МРТ 0.2Т(гложет меня, что это не очень достоверно),оно без патологий.Это значит, что он не будет искать причину болезни, или я бегу в переди паровоза?

@кошеня, не переживайте.  В моем понимании, МРТ по эпипрограмме делают только в крайних случаях.  Если подбор препаратов увенчается успехом, возможно, другие исследования и анализы уже не будут принципиальны. 
Эпилептологи, они эпи лечат, если причина эпи не очевидна, врачи могут и не копать досконально, это не их задача.  Если Вы считаете, что Вам недостаточно ясны причины, то здесь, возможно, другие специалисты смогут помочь - генетики, иммунологи.

[кошеня]

Девченки, еще один вопросик, может глупый, но меня он мучит.Читаю тут, что многие сдавали разные анализы, МРТ по эпипрограмме и т.д. Нам такого врач ниче не назначал.Только МРТ 0.2Т(гложет меня, что это не очень достоверно),оно без патологий.Это значит, что он не будет искать причину болезни, или я бегу в переди паровоза?

@кошеня, не переживайте.  В моем понимании, МРТ по эпипрограмме делают только в крайних случаях.  Если подбор препаратов увенчается успехом, возможно, другие исследования и анализы уже не будут принципиальны. 
Эпилептологи, они эпи лечат, если причина эпи не очевидна, врачи могут и не копать досконально, это не их задача.  Если Вы считаете, что Вам недостаточно ясны причины, то здесь, возможно, другие специалисты смогут помочь - генетики, иммунологи.

генетики, иммунологи-Это должен невролог направить, или самой идти?

[Roomdragon]

@OLENENOK500, первый статус шарахнул на низкой дозе - 25 кажется мг. Мы просто не поняли что это оно. Его здорово тошнило, аспирация, остановка и всё на даче в областной больнице в Конаково. Все пересрали и подумали что он так траванулся творожком (подумаешь лицо кривилось и тикало). А потом со всё большей частотой вплоть до 2 раз в неделю. И ээг главное была отличная...прям перед последним статусом. Ввели обратно и всё.

[Мама Мирошеньки]

@YanaIv, спазмы без гипсы обычное дело, но до года обычно гипса и потому смело ставят Веста. Без гипсы затрудняются. Ваше развитие не плохое) по сравнению с нашим. А уж про ЭЭГ хуже не бывает вообще ноу коменс! Где и у кого вы наблюдаетесь? Что значит хуже е бывает? Это в принципе не возможно по идее при развитии.

[Roomdragon]

кошеня, у Вас положительная динамика, приступов намного меньше, это уже успех.  Врач не может видеть будущее.  Наблюдает.  Так что его молчание не должно Вас пугать.


Sent from my iPhone using Tapatalk

Спасибо ,но сегодня у дочки чето приступы пошли по наростающей.Да и много перечитала всего, но почему то считается именно височная форма хуже  .

Любая эпи хуже, чем её отсутствие. Давайте будем надеяться на лучшее. На первой ээг Томми в полгода шарашило вообще везде по всем отделам с большой амплитудой, сейчас к 2 годам на адекватной терапии почти чистая ээг. Неизвестно что будет дальше, всё непредсказуемо. В любой момент можно спровоцировать новые приступы или же они могут возникнуть в результате метаболического криза, наследственного заболевания с отложенным стартом, да от чего угодно. Здесь много семей с фармакорезистентной эпи, вот где жопа-то, простите.

Может показаться, что я пугаю, но я наоборот, просто рассказываю как есть. Не унывайте раньше времени.

[Roomdragon]

@кошеня, к сожалению, приходится копать куда надо идти и ходить самим.

[skarlett]

Уведу разговор в другую сторону. Девочки, а вы связываете запрокинутую голову во сне с эпи? Задолбала эта поза, затылок на спине!!! храп и прерывистое дыхание( Читала, что от бензодиазепинов такая побочка ( мы на феназепаме помимо топамакса), но у нас и до старта эпи такая фигня была, тогда неврологи говорили, что это спастика в спине; не согласна, она у нас наоборот кифозная все больше и больше.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, первый статус шарахнул на низкой дозе - 25 кажется мг. Мы просто не поняли что это оно. Его здорово тошнило, аспирация, остановка и всё на даче в областной больнице в Конаково. Все пересрали и подумали что он так траванулся творожком (подумаешь лицо кривилось и тикало). А потом со всё большей частотой вплоть до 2 раз в неделю. И ээг главное была отличная...прям перед последним статусом. Ввели обратно и всё.

Понятно,мы на маленькой дозе были довольно долго,вроде норм.

[кошеня]

@кошеня, к сожалению, приходится копать куда надо идти и ходить самим.

Еще раз всем спасибо за ответы, немного в моей головушке посветлело  .

[YanaIv]

@Мама Мирошеньки, мы сейчас у Гуменик(спб). Первый доктор из трех, кто хотя бы предложил что-то кроме гормонов. Про ээг это она касаемо нас...не для того, чтобы успокоить, скорее меня это подбодрило - хуже картинка быть не может, но не смотря на плохую и жуткую ээг деть вполне еще ого-го. Думаю она это имела ввиду.

[косолапыш]

@skarlett,мы тоже спим и лежим с запрокинутой головой...только поправляешь-через секунду голова опять закинута. мы вчера были у невролога,провелили давление,давление в норме, сказала,что это спастика...
выписала сосудистое и глицин..мы на левике и ламиктале.

[Елена Сотникова]

@skarlett,

Уведу разговор в другую сторону. Девочки, а вы связываете запрокинутую голову во сне с эпи? Задолбала эта поза, затылок на спине!!! храп и прерывистое дыхание( Читала, что от бензодиазепинов такая побочка ( мы на феназепаме помимо топамакса), но у нас и до старта эпи такая фигня была, тогда неврологи говорили, что это спастика в спине; не согласна, она у нас наоборот кифозная все больше и больше.

Считается,  что это высокое ВЧД и у ребенка от него постоянно постоянно болит голова. При запрокинутой голове лучше  происходит отток жидкости, этой позой  ребенок как-бы компенсируется, ему так легче.

[Елена Сотникова]

@косолапыш,

@skarlett,мы тоже спим и лежим с запрокинутой головой...только поправляешь-через секунду голова опять закинута. мы вчера были у невролога,провелили давление,давление в норме, сказала,что это спастика...
выписала сосудистое и глицин..мы на левике и ламиктале.

Рентген надо сделать в трех проекциях, тогда и будет ясно спастика это или нет. Почему-то неврологи считают, что это спастика, а ортопеды -  что смещение (подвывих) ШОП и вследствие этого ВЧД.