Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[косолапыш]

@Елена Сотникова, мы раньше пили чистую воду,потом как дала ему чай с вареньем,то отказывается от чистой воды.воду подслащиваю медом.иногда может 20 гр выпить,а иногда и 150 за один раз ...срыгиваний нет...

[skarlett]

@Елена Сотникова, а давно это писАли про закисления крови? Интересно. От чего оно? Ферментопатия?

[Елена Сотникова]

А вообще необходимо знать причину, почему судороги. Или это генетика, или травма при родах и т.д. Нам тоже ставили Веста, а вылечили мы совсем не противоэпилептическим препаратом.

а чем?

  тоже интересно...тк у нас один в один с вами...

Содой вылечили. У нас оказался сильный ацидоз и из-за него были приступы - Веста. После второго приема приступы ушли навсегда!!! И уже второй год нет ничего, все противосудожные мы отменили. А до этого кололи и синактен, и принимали ламиктал, и осполот и т.д.  Ничего не помогало. Наши врач сами в шоке!

[Елена Сотникова]

Вот еще:

@Мария Кузнецова, напишите пожалуйста кратко вашу историю.Многим будет интересно.Ну и про соду не забудьте)))))) как пили и т.д. заранее спасибо

Здравствуйте! Начну с того, что наши приступы пошли в 9 месяцев. На ЭЭГ была гипсаритмия. Поставили синдром Веста. Кололи Синактен, несколько раз. Принимали Сабрил, Осполот, Фенобарбитал, Ламиктал и т.д. Но все давало облегчение примерно на неделю. А потом все возвращалось. И когда мы уже не знали, что делать. На глаза попалась статья про ацидоз. И по всему описанию мы подходили (основные - рвота, проблемы со сном). И мы решили попробовать дать. И каково было наше удивление, когда со второго приема все ушло. А после первого, через три часа, ребенку стало легче. Потом мы сдали анализ и все подтвердилось. Врачи до сих пор в шоке. Пьем каждый день. И ничего нет. Ни на температуру, ни на инфекции, ни на что. Как мы принимаем: разводим в 200 мл воды 0,5 чайной ложки соды. Вода должна быть некипяченая (покупаю в бутылках), чуть-чуть подогреваю и добавляю соду. Потом надо все вы поить. С едой давать нельзя, а то слабит. Лучше за два часа, или до, или после. Это непринципиально. Еще знаю точно, что судороги могут быть при нехватке кальция в организме, или не все в порядке с эндокринной системой. Это тоже два случая, были на моих глазах, выздоровления. А так надо найти хорошего эпилептолога, который точно скажет - стоит ли искать причину или нет. Так как повторяюсь, случаи бывают разные. Всем удачи!!! Скорейшего выздоровления вашим малышам.
Р.S. не бойтесь пробовать давать соду, побочек нет.

[Елена Сотникова]

И вот:

Вот статья на тему соды и ацидоза:
http://ergashaka.ru/stati/narodnaya-meditsina/1312-soda-i-atsidoz
Интересно, а можно где-то сдать анализ на ph крови?
Мария, Вы сдавали такой анализ?

Да, сдавали. У нас подтвердился. Ищите где-нибудь по лабораториям. Еще эти аппараты стоят в реанимациях и в роддомах. Называется газовый анализатор. Сдать кровь на КЩС (кислотно-щелочное состояние крови)

[Елена Сотникова]

Я обзвонила все лаборатории города, но нигде нет газового анализатора крови. В детской реанимации он сломан. Посоветовали обратиться во взрослую реанимацию, сказали, что там точно работает, но боюсь, что они меня пошлют подальше.

[Bastrukova30]

Я обзвонила все лаборатории города, но нигде нет газового анализатора крови. В детской реанимации он сломан. Посоветовали обратиться во взрослую реанимацию, сказали, что там точно работает, но боюсь, что они меня пошлют подальше.

Если у вас в городе есть железнодорожная больница (СКЖД), то обратитесь в регистратуру, там 100% делают платно, у нас в городе стоит он 550 руб+130 забор крови

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Елена Сотникова, а какая причина ацидоза? и это соду все время нужно пить?

[Roomdragon]

@МАМА СЕРЕЖИ, пить соду = снимать симптомы. Выяснить причину = убрать ацидоз. Соответственно, если выяснить, и по возможности устранить причину, то пить не придётся. Если обнаружится ацидоз, я бы консультировалась с харьковскими генетиками. Они помогут найти и устранить.

[Елена Сотникова]

@Елена Сотникова, а какая причина ацидоза? и это соду все время нужно пить?

Причина ацидоза - закисление организма. Кровь становится кислой. Но сначала надо выяснить, есть ли этот ацидоз.
 Если бы у меня ребенок прекрасно и охотно пил, то я бы давно уже попробовала дать ему выпить воды с содой, хотя бы 3-4 дня подряд. 

[Жюли]

девочки,подскажите судороги это или дист.атаки?ребенок лежит,вдруг вытягивает вперед руки(как балерина)и чувство что их сводит и они дрожат и он кричит?

ну,у нас это приступы,да если ещё и повторяется раз за разом,то приступы.

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Roomdragon, @Елена Сотникова, спасибо девочки, не для себя спрашиваю, у знакомых все никак не могут выявить причину эпи и подобрать лечение-приступы тоже с рвотой и вообще у них с желудком большие проблемы, как вариант расскажу

[YanaIv]

Форумчане, снимаем дочку (10 мес.) с Паглюферала(фенобарбитал) и переходим на Кеппру. Приступы после пробуждения становятся неприятнее (инфантильные спазмы, Веста пока не ставит эпилептолог). Вчера такая дикая улыбка во время приступа промелькнула. Жуть. (Так мы вообще не улыбаемся).
Подскажите бывалые , кто с фенобарбитала слезал на другой препарат...как все шло? 

[SuperMum]

Форумчане, снимаем дочку (10 мес.) с Паглюферала(фенобарбитал) и переходим на Кеппру. Приступы после пробуждения становятся неприятнее (инфантильные спазмы, Веста пока не ставит эпилептолог). Вчера такая дикая улыбка во время приступа промелькнула. Жуть. (Так мы вообще не улыбаемся).
Подскажите бывалые , кто с фенобарбитала слезал на другой препарат...как все шло? 

Мы уходили от Фенобарбитала, врач вводил Кеппру параллельно.  Кеппра не пошла - усилила эпи и приступы в разы.  Остановили снижение Фена, чтобы наблюдать.  Пришли к выводу, что Кеппра не подходит, вывели её, стало намного лучше.  Потом три месяца снижали Фен до нуля.  Вывод Фена прошел абсолютно безпроблемно.
Кеппра кому то очень помогает, кому то наоборот.  Нужно понимать, что при введении нового препарата параллельно с выведением старого сложно отследить, на что именно реакция. 

[YanaIv]

@SuperMum, спасибо за ответ. Мы очень медленно Фен. убираем. И Кеппру плавно вводим. Будем смотреть.Эпилептолог сразу сказала - вариант что поможет ничтожно мал в нашем случае, но у нее были случаи, надо пробовать.