Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Oksana-732]

а у нас мидокалм вызвал болевую спастику,пришлось колоть ботокс

[SuperMum]

а у нас мидокалм вызвал болевую спастику,пришлось колоть ботокс

А что это - болевая спастика?


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Линок]

Не знаю по мидокалму. Но если бы мы собирались в дорогу, то вообще бы никаких новых лек, питания и т.д. не начинала давать. Если откладывать лечение нельзя, то пролечила, а потом бы ехала.

Это понятно, я и не собираюсь сейчас давать. Пока магний пьем, просто на будущее знать.

[Пани Еня]

Приветствую всех! Читала здесь про вирусную подоплеку эпилепсии и задумалась. Моей дочке (1 год 8 месяцев) больше года назад поставили эпилепсию Веста. Пили конвулекс 3 месяца, постепенно повышая дозу. Приступы были серийные. До конвулекса - по 1-2 серии по 10-15 спазмов в день. При приеме ПЭПа - увеличились до 300 спазмов в день. Ребенок спал, просыпался, бился минут 10 в судорогах, засыпал. И так круглые сутки. Эпилептологи велели еще поднять дозу, типа мало было. Теперь после просыпания и судорог нас еще и рвало... в общем мы самовольно постепенно слезли с этой гадости и больше не возвращались. Год без ПЭПа. На БГБК диете. Приступы снизились раз в 15!!! Медленно, но верно развиваемся. Хотя прогнозы были страшные. Сейчас два шага вперед, один назад. Уже многие с нами согласились, что есть нарушение обмена веществ. Ждем госпитализации в НИКИ.
Я вообще вот о чем: после неудачного "лечения" мы искали причину. Обследовали дочку на разные инфекции. Выявился цитомегаловирус застарелый, если можно так сказать. Иммунолог сказала, что это скорее всего мы были с ней инфицированны еще во время беременности и возможно это и повлияло на ее теперешнюю эпиактивность. Но это вроде как свершившийся факт.
Может кто подскажет - может быть эта гадость до сих пор влияет на работу мозга и это как-то все возможно изменить? Подскажите, пожалуйста, какие анализы еще возможно сдать, чтобы уже подготовленными ехать в НИКИ педиатрии?

[ЭльзаЭльзочка]

@Пани Еня, а больше никаких препаратов кроме депакина вам не предлагали?

[Evgeshka]

Приветствую всех! Читала здесь про вирусную подоплеку эпилепсии и задумалась. Моей дочке (1 год 8 месяцев) больше года назад поставили эпилепсию Веста. Пили конвулекс 3 месяца, постепенно повышая дозу. Приступы были серийные. До конвулекса - по 1-2 серии по 10-15 спазмов в день. При приеме ПЭПа - увеличились до 300 спазмов в день. Ребенок спал, просыпался, бился минут 10 в судорогах, засыпал. И так круглые сутки. Эпилептологи велели еще поднять дозу, типа мало было. Теперь после просыпания и судорог нас еще и рвало... в общем мы самовольно постепенно слезли с этой гадости и больше не возвращались. Год без ПЭПа. На БГБК диете. Приступы снизились раз в 15!!! Медленно, но верно развиваемся. Хотя прогнозы были страшные. Сейчас два шага вперед, один назад. Уже многие с нами согласились, что есть нарушение обмена веществ. Ждем госпитализации в НИКИ.
Я вообще вот о чем: после неудачного "лечения" мы искали причину. Обследовали дочку на разные инфекции. Выявился цитомегаловирус застарелый, если можно так сказать. Иммунолог сказала, что это скорее всего мы были с ней инфицированны еще во время беременности и возможно это и повлияло на ее теперешнюю эпиактивность. Но это вроде как свершившийся факт.
Может кто подскажет - может быть эта гадость до сих пор влияет на работу мозга и это как-то все возможно изменить? Подскажите, пожалуйста, какие анализы еще возможно сдать, чтобы уже подготовленными ехать в НИКИ педиатрии?

У нас тоже цетомегаловирус, невролог и эпилептолог сказали, что наличие у ребенка в крови этой дряни ооочень очень влияет на картину неврологии!!! Надо лечить - постоянно глушить препаратами. Мы пока еще не начали, но в планах!!!
Сдавали еще помимо обычного на тип № 6 - он вызывает заболевания по неврологии, так нам неврологи твердят.. вот ждем результат!

[Пани Еня]

@Пани Еня, а больше никаких препаратов кроме депакина вам не предлагали?

Предлагали! И кеппру и гормоны. НЕ ХОЧУ! Врачи изначально сомневались, что у нас. были только маленькие ужимки и глазки вверх делала. По ЭЭГ предположили Веста. Назначили конвулекс. Чем больше дозу пили - тем больше и активнее становились приступы. Возвращались на дозу назад - приступы сокращались. Один хороший невролог, который нас ведет с рождения предположила метаболический характер эпилепсии. Доцент кафедры тоже сказала, что похоже на обратный эффект от вольпроатов. Официально назначила кеппру, но на словах предложила подождать госпитализации в НИКИ если мы справляемся с приступами сами.
Я думаю, если это цитомегаловирус, то ПЭПами здесь не справишься. А глушить мозговую деятельность дочери вообще я не хочу. Она после ухода от вольпроевой кислоты на мир смотреть стала с интересом, пытается калякать, ползать, а то вообще даже как переворачиваться забыла. Не факт, что от кеппры или еще от чего подобного лучше будет.

[Любавушка]

@Пани Еня, а что у Вас на МРТ? Почему гормоны не хотите? Есть множество положительных примеров благодаря гормонам.

[Пани Еня]

@Любавушка, на мрт открытая гидроцефалия и поражение токсико-метаболического характера. Точную формулировку не могу сейчас сказать, на память не помню. Врачи говорят, что мрт "без особенностей". А по поводу гормонов нам с мужем кажется все так неоднозначно. Я согласна, что кому-то помогает, но интуитивно чувствую, что жто не наше. Во всяком случае более тщательно нужно подойти к гармонотерапии. А мой ребенок недообследован, как мне кажется.

[Пани Еня]

@Evgeshka,  а у вас ЦМВ как-то проявляет активность? Температура, например, или еще чего?

[SuperMum]

Пани Еня, а Вы не предполагаете, что в НИКИ Вас и подсадят на то, что не надо, и начнут подбирать терапию пальцем в небо?  Или Вы не в неврологию ложитесь?


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Evgeshka]

@Пани Еня,

Ни как не проявляет, узнали только когда сдали анализ, совсем не давно!

[Evgeshka]

Девочки,

Кто нибудь слышал о препарате РЕЛИВ (США)? Сейчас читаю, и прямо чудеса...

[Екатеринаю]

Девочки,

Кто нибудь слышал о препарате РЕЛИВ (США)? Сейчас читаю, и прямо чудеса...

а можете ссылку кинуть а то немогу найти

[Oksana-732]

а можете ссылку кинуть а то немогу найти

и мне тоже, нашла, что это свечи, другой информации в инете нет