Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[SuperMum]

Девочки,  привет. Задам  еще тут вопрос -  может  кто  подскажет. Если  препарат уже  назначался и имел только  негативные  последствия : усиление  приступов,  куча  побочки: похудение,  ухудшение  поведения,  постоянная  сонливость.  Неужели в "правильном " сочетании (а  была  монотерапия) будет давать положительную динамику, хоть  какое-то  улучшение.  Врач  настаивает, муж  с ним согласен, а  я  очень  сильно сомневаюсь -  стоит ли  жертвовать более-мение  сложившейся выстраданной стабильностью, ради этого. Вначале  назначался осполот, усилились  приступы - был  заменен на  конвулекс, сейчас в сочетании  с кеппрой,  а  врач  убирает  конвулекс, вводит  опять  осполот  и  фризиум... Утверждает,  что  это  поможет  убрать  электрический  эпилептический  статус сна.

AlexS, этого никто не знает.  Тем более странно, что врач что-то утверждает.  Можно только надеяться, что поможет...  Логике ПЭПы и так не поддаются.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[NovLana]

Девочки,кто нибудь был у Головтеева на консультации,как вам? Приезжает в Краснодар,вот думаю может поехать.

[Na_Shi]

Девочки,ре совершает хаотичные движения рукой. Машет ей. При этом может смотреть и смеятся. Более сильные движения происходят когда нервничает. Это может быть признаком ЭПИ? Можно ли как-нибудь понять? ЭЭГ пока сделать не можем, нам глеатилин назначили, я не знаю что делать. Давать или нет (((

[Oksana-732]

у нас лобная эпи,приступы только во сне,но мы тоже думали,что ребенок просто пугается и вздрагивает,а после ночного мониторинга оказалось эпи,но мы также на момент этих движений во сне давали глиатилин уже как 1,5 мес, эпилептолог после мониторинга сразу все отменила одним днем.

[Пани Еня]

@SuperMum, спасибо за совет. Просто нам и для консультации все равно надо в Москву ехать, а так по квоте бесплатно. А там уже постараюсь попасть к хорошим спецам, хоть и платно. Может посоветуете к кому именно обратиться?

[ЕЛОЧКА]

девчат   ,что-то запамятовала , подскажите габа - бад надо пить курсами или постоянно при эпилепсии и по скольку и сколько раз в день ( дочери 6 лет, 19 кг ) .

[SuperMum]

@SuperMum, спасибо за совет. Просто нам и для консультации все равно надо в Москву ехать, а так по квоте бесплатно. А там уже постараюсь попасть к хорошим спецам, хоть и платно. Может посоветуете к кому именно обратиться?

Из генетиков, мы были один раз у Яблонской из НИКИ Педиатрии, попробуйте к ней попасть.  А сейчас мы у Харьковских консультируемся, я ими довольна, очень толковые.  Попробуйте связаться с ними, они проводят консультации по Скайпу, связь по мейлу.  Денег не берут, так как используют свои наблюдения в научно-исследовательской работе.

Из гастроэнтерологов, мы обошли полгорода и всё бестолку.  Институт Габричевского не рекомендую, так как, по моему наблюдению, они не разбираются в неврологических детях и их особенностях.  Были у гастроэнтеролога Мелёхиной из клиники ФЕНИСТ рядом с ин-том Гамалеи.  Толковая врач, но нам помочь тоже не смогла, хотя знакомые имели положительный результат от её лечения.

Если у Вас есть подозрения о вирусной подоплёке эпилепсии, сходите в Морозовскую на консультацию к Савенковой.

[Пани Еня]

@SuperMum,  бо-о-ольшое спасибо за информацию. Хоть какие-то ориентиры! А то тычешься как слепой котенок. Всего Вам хорошего.

[Люська]

девчат   ,что-то запамятовала , подскажите габа - бад надо пить курсами или постоянно при эпилепсии и по скольку и сколько раз в день ( дочери 6 лет, 19 кг ) .

А вы сдавали анализ на содержание ГАМК ? Если он в норме,то особой необходимости пить Габа нет.

[ЕЛОЧКА]

девчат   ,что-то запамятовала , подскажите габа - бад надо пить курсами или постоянно при эпилепсии и по скольку и сколько раз в день ( дочери 6 лет, 19 кг ) .

А вы сдавали анализ на содержание ГАМК ? Если он в норме,то особой необходимости пить Габа нет.

ответила в л с .

[antenor]

Если есть, берите, ведь так спокойнее.  По рецепту можно купить лекарство за границей.


Sent from my iPhone using Tapatalk
[/quote]

А что это значит потрецепту зарубежом можно купить. ? По нашим рецептам можно взять реланиум?

[SuperMum]

Если есть, берите, ведь так спокойнее.  По рецепту можно купить лекарство за границей.


Sent from my iPhone using Tapatalk

А что это значит потрецепту зарубежом можно купить. ? По нашим рецептам можно взять реланиум?
[/quote]
Диазепам можно.  Это не одно и тоже?  Про Реланиум не знаю.  Рецепт попросите латиницей выписать - имя, возраст, препарат.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Milvina]

Всем  .   Хотелось бы спросить, что с нами было. Хоть мой ребенок и большой и "стаж" эпилепсии у нас огромный, но сегодня случился такой приступ впервые. У нас бывают тонические, с небольшой одышкой, после приступа дыхание приходит в норму в  течение минуты-двух. Сегодня началось как обычно, с тонического, но дыхание не выравнивалось, одышка, затем мелкие приступы по типу редких подергиваний, видно было, что ребенок не выходит из этого состояния, поставила диазепам, измерила температуру - 37. Включила кислород, открыла окно. Постепенно одышка стала поменьше, минут через 15 уже температура нормализовалась. Через час где-то уснул. Но поспал мало, минут 40.   У кого-то бывает подобное? Больше всего меня пугает дыхание.  С врачом связи нет..

[NA_SVET]

               
ОПЫТНЫЕ мАМОЧКИ!!!!
Поделитесь своим мнением или  м.б. у кого есть предложения!!!!
ребенок без ПЭП, пробуем всякие другие методы (БАд, травы, аюверде и т.п.)
ВОПРОС: я не могу сказать, что была ремиссии, скажем так "ЗАТИШЬЕ" ПО ПРИСТУПАМ И воТ ПОСЛЕ ОЧЕРЕДНОГО ЭЭГ С ФОТОСТИМУЛЯЦИЕЙ
ПРИСТУПЫ ВЕРНУЛИСЬ С БОЛЬШЕЙ ЧАСТОТОЙ, ВЯЛОСТЬ, СОНЛИВОСТЬ, СНИЖЕНИЕ АППЕТИТА, СЛЮНИ РЕКОЙ ...
СЕБЯ ВИНЮ, ЧТО СДЕЛАЛА ЭТО ЭЭГ И ОПЯТЬ ВЫСЛУШАЛА , ЧТО ЭЭГ ЧУТЬ ЛИ НЕ СТАТУСНАЯ  И ОБ УБИЙСТВЕ "КЛЕТОК" ВО ВРЕМЯ ПРИСТУПА
ЧТО ДЕЛАТЬ СЕЙЧАС???????
СПАСИБО, КТО ПОДЕЛИТСЯ

[Milvina]

@NA_SVET, мы пару раз пытались без препаратов обходиться, но все равно к ним возвращались. Приступы еще имеют свойство трансформироваться . 
Да и статусы никто не отменял. Я бы пробовала снова ПЭПы.