Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Dunya]

Девушки, здравствуйте! Хочу спросить у вас совета, как у опытных мамочек по этой теме! У меня у сына атрофия гм в затылочной части, сейчас нам 5 месяцев, почти с рождения сидели на панлюферале, тк в первые сутки жизни были тонико-клонические судороги, после они не повторялись, сейчас от него ушли так вот, делаем мы раз в 3 месяца видеомониторинг 2-х часовой в невромеде и так в промежутках обычное ээг 20 минут сна, так вот все они чистые без эпи активности, ноотропов мы не принимаем, но сейчас стала замечать сын складывает руки в замочек  и тянет к глазкам и так несколько раз, если дать игрушку может отвлечься и плюс когда ест ритмично бьет рукой по бутылке как нервный тик чтоли, вот до этого я что-то не дёргалась, ээг ведь чистое... А темку-то почитала и заморочилась, могут это быть судороги или может он так глазки трёт и усталость показывает, извините может за глупые вопросы, у нас просто реа на носу вот только сделали мониторинг специально, а теперь я вся в сомнениях! Подскажите кто что знает, пожалуйста!

[Такая]

Наверняка можно сказать, что это,только если вот все эти движения были бы во время проведения ээг-мониторинга.Вот трет глазки,на кнопочку нажали-и вам доктор по кривым именно этого момента и скажет...а так трудно...
Но лично на мой субъективный взгляд больше похоже на тики...
Но в идеале поймать бы на ээг конечно.

[Dunya]

Наверняка можно сказать, что это,только если вот все эти движения были бы во время проведения ээг-мониторинга.Вот трет глазки,на кнопочку нажали-и вам доктор по кривым именно этого момента и скажет...а так трудно...
Но лично на мой субъективный взгляд больше похоже на тики...
Но в идеале поймать бы на ээг конечно.

Спасибо за ответ! Да вроде они попали, дело в том что на консультацию нам завтра, но по телефону врач сказала что норм ээг, ну я все равно на видео сняла, завтра покажу, у нас ещё зубы лезут, я ещё думаю может он так дискомфорт показывает, ох...

[кошеня]

Мы сделали контрольное ээг, есть положительная динамика.Но, приступы удерживаются.Врач назначил анализ на уровень карбамазепина в крови, а то дозу говорит поднимать уже некуда.

[fffffff]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, у ребёнка есть подергивания и много навязчивых движений ( тики) с сентября месяца. И МРТ и мониторинг делали. МРТ нормальное, мониторинг эпиактивность есть. У всех врачей мнение разное. Неврологии эпи не ставят. За это время 2 мес было все хорошо( без подвергиваний). А так то лучше, то по хуже по разному.Если мы с сентября без спец. лечения, то при эпи приступы ухудшились бы или не обязательно? Или бы уже мог приступ развернутый быть? Или как это может. быть? За это время получается у нас то лучше, то хуже, и 2 мес этих дерганий не было, но навязчивозти были.

[fffffff]

Он ещё очень гиперактивный, на месте сидеть вообще спокойно не может.

[Exta]

Да может и не быть никогда приступов при наличии активности. Если не будет провокаций как либо,типо сосуд.препаратов и стимулирующиф. Ну и электропроцедуры под запретом.
Старайтесь почувствовать,что для вашего ребенка сильная нагрузка и будьте осторожны.

[Такая]

Да может и не быть никогда приступов при наличии активности. Если не будет провокаций как либо,типо сосуд.препаратов и стимулирующиф. Ну и электропроцедуры под запретом.
Старайтесь почувствовать,что для вашего ребенка сильная нагрузка и будьте осторожны.

  полностью согласна. Тики могут и оставаться тиками,а эпиактивность может быть вообще возрастной и ни к чему не приводящей...главное, тоже повторю за Extой,никаких ноотропов,неврологи некоторые могут сказать-это лёгкий ноотроп,или стимулятор,как витаминки для мозга...знаю таких и не одну к сожалению... моё мнение-с эпиактивностью-ни за что!!!никаких потрясений сильных и физиопроцедур и слишком активного массажа.Ну и ээг контроль придется с определённой регулярностью делать,чтобы спать спокойно и не запустить если всё же не дай Бог что...но пусть всё обойдется!  Подёргивания вообще могут быть при сильной гиперактивности...перерастёте тогда и всё.

[fffffff]

Спасибо за ответы. А нам как раз постоянно ноотропы назначают. Вот и сейчас ноофен уже более 2-х недель пьем и ещё месяц пить. Незнаю как и быть.Они нам точно не помагают. Надеешься на врачей и получается эксперементируешь с ребёнком.Мне если честно кажется что эти препараты будоражат больше.

[fffffff]

Как и чем лечить эти состояния не понимаю.И что все же с ребёнком на самом деле?

[Galina81]

@fffffff,
А если не помогают, то зачем пить? Мало того, что у всех хим препаратов есть побочка, да и печени не очень, так еще и риск по приступам.
вот понятно мамы, пока вникнут во все, а врачи... не понимаю их. то ли такие грамотные, то ли работают только по протоколам, или им вообще пофиг на последствия

[fffffff]

Каким врачам доверять совсем не понятно. у всех врачей разное мнение, кого слушать и что делать не ясно.

[AlexS]

Девочки,  привет. Задам  еще тут вопрос -  может  кто  подскажет. Если  препарат уже  назначался и имел только  негативные  последствия : усиление  приступов,  куча  побочки: похудение,  ухудшение  поведения,  постоянная  сонливость.  Неужели в "правильном " сочетании (а  была  монотерапия) будет давать положительную динамику, хоть  какое-то  улучшение.  Врач  настаивает, муж  с ним согласен, а  я  очень  сильно сомневаюсь -  стоит ли  жертвовать более-мение  сложившейся выстраданной стабильностью, ради этого. Вначале  назначался осполот, усилились  приступы - был  заменен на  конвулекс, сейчас в сочетании  с кеппрой,  а  врач  убирает  конвулекс, вводит  опять  осполот  и  фризиум... Утверждает,  что  это  поможет  убрать  электрический  эпилептический  статус сна.

[Пани Еня]

Пани Еня, а Вы не предполагаете, что в НИКИ Вас и подсадят на то, что не надо, и начнут подбирать терапию пальцем в небо?  Или Вы не в неврологию ложитесь?

Очень даже предполагаю, что будут пытаться действовать по отработанной схеме, как Вы правильно говорите "пальцем в небо". Нас пригласили в ПНО-1. Но я все-же надеюсь на тех специалистов, которые должны будут нас осматривать, в частности на генетика и гастроэнтеролога. И может это немного наивно, но моя интуиция мне подсказывает, что надо бить на подробное обследование и хоть врачи очень-очень этого не любят надо искать причину нашей болячки, а потом ее лечить, а не "замазывать" симптомы. Как говорится, не найду правды в НИКИ - буду искать ее в другом месте. Пока выбора у нас особого нет. К тому же (опять интуиция) если было бы все безнадежно, то нас не пригласили бы в НИКИ. Вот РДКБ сразу отказалась, мол вы не все препараты еще перепробовали, чтобы к нам ехать (то бишь еще не совсем угробили ребенка).

[SuperMum]

Пани Ени, понятно.  Я бы "меньшей кровью" посетила генетика и гастроэнтеролога на консультации, не ложась никуда.  Просто мне кажется, если Вы в ПНО ложитесь, то непрофильные врачи могут смотреть для галочки.  Другое дело консультация за свои деньги.  Но выбор Ваш.  Удачи!


Sent from my iPhone using Tapatalk