Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[skarlett]

@antenor, в фб моя подруга Алла Василевская. У них в6 зависимая эпи. Можешь поинтересоваться.

antenor, поделитесь потом советами опытной мамы и вашими выводами)

[Bettina]

Девочки,Кто как борется со сном..Дочка стала ужасно спать - встаем в 2,3,4 утра и все....Что можно для сна дать?

мы пьем атаракс, 1/2 на ночь, 12 кг

[Bettina]

пиридоксал–фосфата

можно сразу пить пиридоксальфосфат. на айхербе дозировка 60мг точно есть, это уже не 30 таблеток))нам, кстати Алена говорила лучше его, чем пиридоксин

[ВалентинаВ]

Доброе утро!
Вот читаю про топамакс и вижу среди побочек ухудшение зрения. А зрение то у нас -4 и -5, очки носить не дается. Вот и задумалась, вроде врач пол зрение ничего и не спрашивала.
Может быть позвонить ей и посоветоваться?
Препарат собираемся начать сегодня на ночь.

[Такая]

@ВалентинаВ, если есть возможность позвонить, я бы позвонила.Но вообще у всех пэп побочки одна страшнее другой...но бывает так,что они могут и не проявиться...

[ВалентинаВ]

@ВалентинаВ, если есть возможность позвонить, я бы позвонила.Но вообще у всех пэп побочки одна страшнее другой...но бывает так,что они могут и не проявиться...

Да, она дала свой телефон. Я врача искала такого, чтобы на связи была удаленно. Не наездиешься к ним же....

[косолапыш]

нам тоже будут менять препарат,тк наши не справляются и начались ухудшения=( понимаю,что вопрос глупый,но все же задам=) скажите,кто купировал парциальные припадки и каким препаратом.? наш врач предлагает или-или - бензонал,гидрокартизон и карбамазепин. сейчас на ламиктале и левицитаме.

[кошеня]

нам тоже будут менять препарат,тк наши не справляются и начались ухудшения=( понимаю,что вопрос глупый,но все же задам=) скажите,кто купировал парциальные припадки и каким препаратом.? наш врач предлагает или-или - бензонал,гидрокартизон и карбамазепин. сейчас на ламиктале и левицитаме.

У нас парциальные простые .В день было большое количество припадков. Принимаем карбамазепин.ЭЭГ улучшилась.Но, припадки вроде до вчера не было, но вот снова один проскочил...Но мы больше ничего не пробовали из лекарств.

[antenor]

 

Мне кажется, что В6 нужен для лучшего усвоения магния,а не наоборот...и вроде бы существует такое мнение, что витамины группы В хорошо принимать по отдельности...но специально не углублялась...

Спасибо осень логичное предположение. Возьму его за основу

[antenor]

@antenor, идете моим путем)) или я вашим. тоже свалила все в кучу и не понимала, как это В6 пьют отдельно, а зачем тогда магне в6?
В6 пьют большими дозами по показаниям, связанным, например, с митохондриальной патологией. Но это нужно сдавать анализы на генетику и чтобы врач все-таки назначал.
Магне в6 лучше тоже конечно чтобы врач назначал, но с этим и обычный невролог справится из поликлиники, а значит, и родители)), его цель немного другая: снятие спазмов, расслабление мышц, снятие напряжения, упорядочивание сна.
Как-то так. Хотя в статье автор разошелся и даже пишет, что препарат облегчает течение приступов.
Я озадачила эпилептолога вопросом и она сразу прописала нам его на 2 месяца в небольших дозах. Но я уже шла с инфой, что нам на нем полегче спать (а у нас во сне проблемы с эпи).

Знаю маму, секвенирование в норме. Мутаций нет. На Б6 300 мг ремисия

[antenor]

@antenor, в фб моя подруга Алла Василевская. У них в6 зависимая эпи. Можешь поинтересоваться.

antenor, поделитесь потом советами опытной мамы и вашими выводами)

Обязательно поделюсь.

[antenor]

@skarlett,
Добрый день. Большое спасибо! Собираемся начать этот эксперемент. Полное секвенирование ничего не показало относительно Б6. Но доктор рекомендует. У меня пару вопросов: 1. Вы принимали чистый Б6? Или группу витаминов б. Потому что насколько я понял некоторые витамины этой группы при переизбытке подавляют другие витамины и нужно балансировать. Так же непонятная история с магне б6. Якобы магне с Б6 преобразует Б6 в усваемую форму. 2. Вам помогло? И если не секрет что у вас? 3. Знаете ли вы какие то риски? 4. За какими показателями вы следили во время курса? На какие анализы обращали внимание. 5. Как вы вводили на каком количестве остановились и почему? 6. Кто ваш доктор который курировал этот подход 7. Как долго планируете продолжать курс 8. Есть ли информация как сходить? 9. Были ли какие то ухудшения у вас
Большое спасибо
У нас витамин в6 зависимая эпи. Вот в6 мы будем пить всю жизнь тк это отменное заболевание. Принимаем мы по 300 мг в сутки. Это 30 таб если покупать в России, но мы берем в Германии.. Майне в6 все ерунда. Контролировать ничего не надо по анализам. Если не уверены что у вас такая эпи как у нас то начинают с 20 мг и увеличивают ы теч недели до 150 мг, максимально 300 мг. Если нет эффекта за 7-10 дней, в6 можно отменить за 2 -3 дня. Хуже не будет. Есть эпи которые отвечают только на пиридоксаль 5 фосфат ( это конференц в6). после отмены в6 можно его попробовать. Доза тоже 100 мг. Если эффекта нет то отменить за 2-3 дня. И еще есть эпи которые отвечают изолированы на фолиновую кислоту. ( не фолиевую). Но с ней нужно осторожно тк она провоцирует приступы. Это нужно обсудить с вашим врачом.
Ухудшений при вводе в6 быть не должно. Но дозу поднимать выше 150 мг смысла нет. Тк если это ваше то эффект будет через 2 дня. Мы нормализовпли ээг за сутки. Хотя жили в реанимациям в эпистатусах.
При в6 подтвержденых эпилепсиях необходим прием. L аргинина в дозе 150 мг на кг. В России его тоже нет. Мы купировались на комбининации в6 пиридоксаль 5 фосфате, и аргинине. схему корректировали норвежец врач и Швейцарии врач. Но я их нашла и они изучают только в6 эпилепсию. Нюансов куча.
И еще пробуют обычно в мире биотин по 10-20 мг в сутки. Это безопасно. Эффект обычно на 5 день макс.

[antenor]

У нас постоянно меняются приступы. относительно недавно появились новых два. (всего сейчас пять)

1. Руки ноги вскидывает, живот втягивает . на пару секунд. иногда отходит с улыбкой. но иногда с криком пронизывающим. если с криком, то  позже немного трясет и взгляд затуманен.  Причем трясет явно не из-за приступа, а мне кажется от боли. Сейчас в 5 утра сильно крикнул... затем учащенное дыхание и сердцебиентие.
2. Появились приступы на удар, звук. Легкое неожиданное прикосновение к лицу. Можно поцеловать и у него будет приступ. Я спрашивал об этом полгода назад.



Что может означать 2?  и могут ли приступы давать боль 1?

[antenor]

Наша схема б6 будет:
Первый день - 300
Второй -600
Потом 900
И 3 дня 900

смотрим и сходим если не наше.

[Roomdragon]

@antenor, это вы на фоне кетогенки будете пробовать?