Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[antenor]

@Roomdragon, да. кетогенетике 3 месяца. теперь я буду пробовать Б6, потом барокамеры, потом масло шарлоты. потом или гормоны или ПЭП...
понимаю что печень пострадает. максимально ее обезопашу. Б6 - максимум дней 10 буду смотреть. Что еще может быть? гормоны от ударной дозы Б6?

[Roomdragon]

@antenor, А с кетогенной слезаете, раз нет эффекта?

[antenor]

@Roomdragon, Нет, ждем год! возможно смесь кето и ПЭП или кето и гормоны дадут результат

[skarlett]

@antenor, мы не пили витамин В6 в чистом виде, так как сначала надо анализы сдать. Сиротюк, невролог из Евпатории, высказал подозрение насчет митохондриальной патологии, порекомендовал проконсультироваться у Новикова на Талдомской, но его уже там нет и нигде нет, я не нашла. Потом спросила Ноговицына про необходимость копать в сторону генетики, он ее не увидел. Наш эпилептолог Щедеркина - тоже. Поэтому я как-то приостановилась в этом вопросе. Но продолжала интересоваться лечением высокими дозами витаминов группы В. Попутно вспомнила про препарат Магне В6, что на нем ребенок когда-то лучше спал. Принимали по назначению невролога из 18-ой, но тогда еще не было приступов, только жалобы на нарушения сна. Тот невролог на мой вопрос, как долго и много можно его пить, сказал, что долго конечно не надо, переизбыток магния и все такое. А жаль. Если бы я тогда получше присмотрелась к этому препарату, возможно, не пришлось бы сейчас пичкать ребенка не только феназепамом (я прочла, что у магния действие, сходное с бензодиазепинами), но и топамаксом, который вообще сбоку припеку скорее всего, так как у нас приступы по типу парасомний (pavor nocturnus). Анализ на содержание магния сдадим, конечно.
И тема В6 все равно интересует. Разговаривала с одной семьей, они переехали из питера в евпу ради Сиротюка. Нашли своего врача. Он предположил у них митохондрии, они сдали анализы, он назначил В6 в высоких дозах, ребенка как подменили, в хорошем смысле. Стал нормально спать и вопрос с эпи по-моему решился, купировались. Очень довольны, ре стал развиваться.

[Люська]

У нас постоянно меняются приступы. относительно недавно появились новых два. (всего сейчас пять)

1. Руки ноги вскидывает, живот втягивает . на пару секунд. иногда отходит с улыбкой. но иногда с криком пронизывающим. если с криком, то  позже немного трясет и взгляд затуманен.  Причем трясет явно не из-за приступа, а мне кажется от боли. Сейчас в 5 утра сильно крикнул... затем учащенное дыхание и сердцебиентие.
2. Появились приступы на удар, звук. Легкое неожиданное прикосновение к лицу. Можно поцеловать и у него будет приступ. Я спрашивал об этом полгода назад.

У нас приступы один в один как у вас. ( и тоже бывают рано утром в районе 6 утра,плюс минус 20мин) Врач сказал что,кричит из-за сильной боли,трясет иногда после приступа,это уже клонусы(то есть разновидность судорог).
У нас симптоматическая эпи,в следствие гипоксии и повреждения гм.
Дебют судорог после Актовегина. В течении месяца-1.5 купировались,не понятно чем,может и само по себе.9 мес ремиссии,сорвали ремиссию Мексидолом,из чего вывод,любые сосудистые препараты у нас провоцируют приступы.
Тоже задумалась над вит В6,но по анализаи он у нас в норме,Магний тоже в норме.
Знаю точно,что В1 разрушает В6,их вместе нельзя.

Отпишитесь потом какие будут реакции на В6?

[antenor]

@skarlett, я так понял нужно разделять Б6 зависимое эпи. там до 300 МГ терапевтический эффект . И да это митохондриальная генетика. И просто лечение эпи с дозами 900 и выше.
Разные подходы и разные сценарии.

[antenor]

@Люська, у нас и в течении дня бывает кричит и по глазам видно что больно или испугался. просто когда ночью то громко слышно!

и так раньше мне все говорили что приступы не могут болеть.. теперь оказываются что могут. Болит что органы, которые сжимаются? или голова.

Трясет нас точно не приступами. мелкая дрожь или быстрые волны приступов у нас есть, это другое. а тут трясет типа марафон пробежал . или что то ударил сильно сильно....

я очень надеюсь на такой сценарий. мы вывели ПЭП и мало по малу адаптируемся. к миру. смотрим. новые ощущения. любознательность и т..д. Он кстате начал кричать когда один остается. кричит не так сильно, мол скучно становится и требует внимания или кушать или попить. Может быть когда у него приступ он понимает что это приступ и от страха ощущений орет.
Хотя конечно, если бы это было так то поорал бы пару раз. а тут всплеск крика и все.

[skarlett]

@skarlett, я так понял нужно разделять Б6 зависимое эпи. там до 300 МГ терапевтический эффект . И да это митохондриальная генетика. И просто лечение эпи с дозами 900 и выше.
Разные подходы и разные сценарии.

ого, до этого я еще не докопалась. где бы поглубже поковыряться на эту тему? про первое наверно в теме генетики, а про второе здесь?..

[spaniel]

... так как у нас приступы по типу парасомний (pavor nocturnus)

а вам по видео-мониторингу сказали, что это парасомнии? какой-то один или сразу несколько врачей сказали?
нам просто целый год в Солнцево и Морозовской писали, что это парасомнии и ничего мол страшного, а в этом году решили, что это инфантильные спазмы,
и вот теперь экспериментируем с разными дозировками сабрила, трилептала и зонеграна.
у нас так: засыпает, через 20 минут просыпается, и серия из спазмов (все тело в тонусе, руки/ноги в стороны)

[skarlett]

@antenor, ваше описание про приступы с криками ночью и тахикардией после крика очень похожи на паросомнии, почитайте про них. их несколько видов, у вас похоже на "ночной ужас", или pavor nocturnus. не путать с ночными кошмарами. есть даже термин эпилептические парасомнии.
я как раз в этом разбиралась недавно. парасомнии часто сопровождают эпилепсию, бывают и сами по себе (в том числе у нейротипичных людей, в этом случае они не носят эпилептический характер).
при парасомниях помогают бензодиазепины, поэтому мы пьем феназепам и он помогает. сейчас стали пить магне В6, так как у магния действие, сходное с бензодиазепинами. попробуем соскочить на нем с феназепама.

[skarlett]

... так как у нас приступы по типу парасомний (pavor nocturnus)

а вам по видео-мониторингу сказали, что это парасомнии? какой-то один или сразу несколько врачей сказали?
нам просто целый год в Солнцево и Морозовской писали, что это парасомнии и ничего мол страшного, а в этом году решили, что это инфантильные спазмы,
и вот теперь экспериментируем с разными дозировками сабрила, трилептала и зонеграна.
у нас так: засыпает, через 20 минут просыпается, и серия из спазмов (все тело в тонусе, руки/ноги в стороны)

мы делали ночной ээг мониторинг, во время события не было зарегистрировано приступа.
врачи говорят, что очень трудно дифференцировать парасомнии от эпи, особенно у наших детей, там все переплетается. но раз магний помогает, то вероятность в пользу парасомний склоняется, сказала врач. но при этом категорически отказывается отменять топамакс.
я читала про инфантильные спазмы, но по описанию не очень подошло, потом наткнулась на термин p.n. Еще есть ночная лобная эпилепсия, ее часто путают с парасомниями, но отличается тем, что нлэ бывает до 30 эпизодов в месяц, то есть каждую ночь, а парасомнии все же реже.
ее мы с врачом исключили, так как у нас эпи долбит в затылок и в виски.

[spaniel]

... во время события не было зарегистрировано приступа...

вот и наши "кривые" говорят, что это не эпи, а вот видео посмотрел Айвазян и сказал - не бывает таких спазмов и чтоб не эпи.
наши "парасомнии" примерно 20 раз в месяц.

....потом наткнулась на термин p.n....

тоже читала, и тоже у нас плач, и лицо как будто что-то ужасное увидел, и потом отдышка.
Мы начали безказеиновую диету, немного реже стало.
Ну и до кучи сейчас про магний почитаю..а вдруг ?

[Люська]

@Люська,

и так раньше мне все говорили что приступы не могут болеть.. теперь оказываются что могут. Болит что органы, которые сжимаются? или голова.

Трясет нас точно не приступами. мелкая дрожь или быстрые волны приступов у нас есть, это другое. а тут трясет типа марафон пробежал . или что то ударил сильно сильно....

Болят мышцы,из-за спазма резкого,это со слов врача. У нас еще бывает что на лице гримаса ужаса,как будто испугался чего-то.
Пошла  jgdb читать про паросомнии...

[skarlett]

Почитайте еще про НЛЭ:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=55317.0
Там и про парасомнии я писала, и ссылки есть на статьи.
Статья про важность магния для неврологических больных
http://www.rmj.ru/articles/nevrologiya/Deficit_magniya_u_nevrologicheskih_pacientov_mif_ili_realynosty/

[косолапыш]

подскажите,пожалуйста,а кто онлайн может проконсультировать по приступам,чтоб можно было видео переслать и быстро ответ получить?