Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Елена Сотникова]

@amaliya, ничего себе цена,  еще и по акции!
Правда у Вас и за МРТ какая-то заоблачная  цена вышла.

[amaliya]

@Елена Сотникова, Кулакова дерет безбожно. У них эпи протокол 25 + 8,5 наркоз + 4 ангиография и диск 500 рэ. Итого 38 т.р.
Нам в принципе предлагали на выбор в невромеде питер или кулакова, но в питер нам дорога дороже, так что вышло бы тоже самое.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500,

Ля не нашел где у нас делают пэт с наркозом

Кому-то с наркозом надо,  а кому-то нет, здоровые дети и так могут полежать.

Я так поняла это похоже на МРТ?Там тоже нужно лежать не подвижно?

Да, по методу исследования очень похоже на то, как исследуют на МРТ.
Может я ошибаюсь,  но его вроде платно в России не делают, а только бесплатно по строгим показаниям. Например, эпилепсия, у здорового ребенка с нормальным мозгом по МРТ,  очень даже является показанием.

Тогда это мы.На МРТ 3 Тесла по эпи программе структурных изменений нет,но есть умеренные метаболические нарушения в гиппокампах.Я думаю этот ПЭТ мог бы прояснить нашу ситуацию.Теперь буду думать как на него попасть.Блин,это сколько ж денег надо.((((((Мы и так целый год копили на МРТ в Питере.Эээх,печалька.(((((((((((((((

[antenor]

Сори но пэт не похож на мрт совсем. Скорее мрс похож на мрт. Пэт платно делают во многих центрах. Цена головы 18, головы и позвоночника около 30. Всего тела около 50. Но могу ошибаться. Есть еще много чего интересного. К примеру мэг и spect

И кстате высококачественное мрт в мск делают за сто тыс. В лдц я сделал с наркозом за 20. За все время я сделал их три отслеживая динамику. Во франции есть мрт 7 тесла

Друзья, а подскажите свое мнение поповоду заключения которое я публиковал немного выше. Спасибо

[amaliya]

@antenor, подскажите, где голова стоит 18? меня интересует. Посоветуюсь с эпилептологом.

[Мила Юсупова]

@amaliya,  а вы читали про ESES  вот здесь http://www.epilepsia365.ru/encyclopedia/show.htm?id=539  ? ибо оно могет быть и вовсе без поражений или изменений мозга при идиопатической форме болезни

[antenor]

Честно могу ошибаться. В лдц есть два филиала в питере. В другом в котором не мрт. И еще раз.. Справится ли ребенок без наркоза.
И главное во время приступа результат исказиться. Ну и если эпилептолог вам что тотсиожет выписать срочно давайте его сюда. Очередь выстроится:))

[amaliya]

@Мила Юсупова, спасибо!

[amaliya]

@antenor, а что его только без наркоза делают этот пэт? что значит справится? И опять же, во время приступа результат исказится, это как? Поясните тупенькой ))))
У нас нет видимых приступов, только на ЭЭГ пишут эпи статус сна медленноволнового, это повлияет как то ?

[Елена Сотникова]

@amaliya,  а вы читали про ESES  вот здесь http://www.epilepsia365.ru/encyclopedia/show.htm?id=539  ? ибо оно могет быть и вовсе без поражений или изменений мозга при идиопатической форме болезни

А вдруг эту статью писали, когда еще ПЭТа небыло в России в общем доступе? Мне кажется, что причина есть всегда, только не всегда это выясняют, так как это не всем доступно.

[amaliya]

Вы знаете я вообще гоню в последнее время, не я ли его генетикой наградила. У меня нет эпи, но есть регулярные мигрени с 28 лет, жуткие. Говорят это родная сестра эпи. Пойти себе чтоли ЭЭГ сделать. Или я уже совсем от страха не туда думаю.

[antenor]

@amaliya, вы сначала почитайте статей очень много разных.
Ваш ребенок ляжет нормально и сможет пролежать ровно? Мой нет.
Что такое пэт? Это маркированная глюкоза . Во время приступа ее не будет в важных для иследования участках и наоборот. Имеется ввиду не клинический приступ а артефакт на ээг. Я думаю повлияет. Или хотя бы доктор который будет проводить иследование должен быть ассом в этом.

[Мила Юсупова]

@amaliya,  в вашем и нашем случае, с таким синдромом не имеет значения в каком месте есть поражение мозга или его нет, надо где то найти чудо эпилептолога который сможет подобрать пэпы и снизить эпилептиформную активность.  и чем быстрееподберете терапию тем меньше будет последствий. я пока в поиске. чудо что вам так быстро обнаружили этот синдром, наша врач  установила этот синдром только через 4 года от первого приступа и пока терапия не подходит, активность выросла в 2 раза

[Арёнкина мама]

@amaliya, в питере в лдц мибс, мы собираемся делать после мрт, пэт можно без наркоза, лежать надо относительно неподвижно 20 минут, ребенка пристегивают простыней плотно (нам с почкам похожее обследование делали, тоже с радиоактивным веществом, проблем не возникло, при активных движениях вещество уходит просто в те части тела которыми двигали)

[antenor]

@amaliya, в общем только терпения Вам. Если вы собираетесь самостоятельно отрабатывать разные версии и генетику и обменку по пэп.. К сожалению, Средств нужно будет много. Лучше спланируйте все заранее, попытайтесь получить счет в каком то одном центре. А сам счет попросить оплатить благотворительный фонд.