0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Не дала своему вчера на ночь топамакс, он и от одной ночной дозы весь день зверел, вчера уже стол кусал. Ну и меня. Как в фильме про зомби, реально, я его отдираю от себя, а от прям с визгом лезет меня кусать.Короче вот, не дала на ночь. Позвоню эпилептологу опять, надо всеж менять пэп. И только утром вот меня осенило, что ну ок, назначит она другой пэп, а она то в Москве, а я то в Твери, а рецепт? Блин... И снижать пэп тоже постепенно ж нужно было, мб хотя б на пол-капсулки перейти на пару дней и потом убрать. Но эти его истерики уже довели, ничем заниматься не дает же, не погулять даже с ним, накинется ж на детей мало ли..
@amaliya, в общем только терпения Вам. Если вы собираетесь самостоятельно отрабатывать разные версии и генетику и обменку по пэп.. К сожалению, Средств нужно будет много. Лучше спланируйте все заранее, попытайтесь получить счет в каком то одном центре. А сам счет попросить оплатить благотворительный фонд.
@amaliya, в питере в лдц мибс, мы собираемся делать после мрт, пэт можно без наркоза, лежать надо относительно неподвижно 20 минут, ребенка пристегивают простыней плотно (нам с почкам похожее обследование делали, тоже с радиоактивным веществом, проблем не возникло, при активных движениях вещество уходит просто в те части тела которыми двигали)
@amaliya, в вашем и нашем случае, с таким синдромом не имеет значения в каком месте есть поражение мозга или его нет, надо где то найти чудо эпилептолога который сможет подобрать пэпы и снизить эпилептиформную активность. и чем быстрееподберете терапию тем меньше будет последствий. я пока в поиске. чудо что вам так быстро обнаружили этот синдром, наша врач установила этот синдром только через 4 года от первого приступа и пока терапия не подходит, активность выросла в 2 раза
@OLENENOK500, для обращение в благотворительные фонды совсем не обязательно чтобы у ребенка была инвалидность
@ВалентинаВ, я не москвичка, я самарчанка ))) самара тобишь. У вас написано где нибудь, что вам рекомендовано МРТ по эпилептологическому протоколу? Если нет, просите чтобы написали и действуйте. Я писала выше алгоритм, что и куда сначала. Но помните, что это может быть только государственный центр. Т.е в Питер вам точно не дадут. Если Кулакова вас устроит просите туда.
@OLENENOK500, у нас тоже нет инвы, не смотря на спастический гемипарез. Хочу осенью попробовать оформить. Но заранее говорят. что вы типа ходячие и вам не дадут.Вообще меня в нашей ситуации много смущает. По ЭЭГ левая лобно-теменная доля у нас. Геми тоже левый. И тода пост приступный был тоже слева. И в приступе только левые конечности трясло, и отвода глаз нет никуда, просто прямо смотрящие глаза стеклянные были, был без сознания. Много, много меня смущает.
Автор
Тема: Эпилепсия (Прочитано 1020298 раз)
