Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[OLENENOK500]

Я тоже так думаю,по неврологии сложнее получить,но мы на неё и не тянем.

У нас по неврлогии. Пока что. Но и то на мсэ увидели, что ребенок ходит и так и написали -ходит. А что походка атаксичная и по лестнице без поддержки не поднимется и не спустится, что через преграды сам не переступит и бегать/прыгать не может - не волнует. Даже не смотрели его особо, 5 мин занял его осмотр  и то эти 5 мин я с ними ругалась, тк пришли мы в 12, а на комиссию попали предпоследние только в 17...т.е. совсем не порядке очереди. Вот ненавижу их до сих пор. Жалобу потом катала в главное бюро.

А в итоге дали все таки?

[ВалентинаВ]

@OLENENOK500, у нас плхожие приступы, только руки не дергаются. А так тоже голова вбок и глаза наверх влево. Мой, кмк, в сознании был, тк я с ним разговаривала во время приступа, он пытался улыбаться и лез глаз себе давить.

[ВалентинаВ]

@OLENENOK500,  даа, это было второе мсэ, нам на год дают каждый раз. В первый раз когда оформляли, он не ходил еще.
Сейчас ходит, но дцп нам никто не снимал, чтобы так вот не обращать на это внимание. Конечно дали, тк кроме дцп у нас и зпрр. Не говорит совсем, понимания мало.

[Exta]

это я её перевернула на спину,

нельзя при приступе вроде же на спину, надо на бочок, чтобы не подавился ребенок

[OLENENOK500]

это я её перевернула на спину,

нельзя при приступе вроде же на спину, надо на бочок, чтобы не подавился ребенок

Это я с перепуга.Лежу,чувствую вибрацию,смотрю на нее,а она лежит на боку и рука вот так дергается,я ее повернула к себе и бегом за мужем побежала.Ну у нее никогда при приступе ни пены не было,ничего,только в самый сильный приступ у нее рвота была,но такое было только один раз.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, у нас плхожие приступы, только руки не дергаются. А так тоже голова вбок и глаза наверх влево. Мой, кмк, в сознании был, тк я с ним разговаривала во время приступа, он пытался улыбаться и лез глаз себе давить.

Это последние приступы так проходили,а до этого были такие же,но она в сознании была,тоже разговаривала,смеялась даже.Я потом после приступа спросила её почему смеялась,а она говорит у меня лягушки в животе прыгали.

[Exta]

@OLENENOK500, у нас слюна течет, мне кажется, что во время приступа парализуются мышцы лица и он не может глотать ее. поэтому я всегда на бочок переворачиваю.
ох как это все страшно каждый раз...

[ВалентинаВ]

Деть сегодня поспокойнее без топамакса. Уже меньше кидается. Страшновато конечно, только б приступов не было. У нас они редкие были, раз в мес. Эпилептологу после 17 только звонить.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, у нас слюна течет, мне кажется, что во время приступа парализуются мышцы лица и он не может глотать ее. поэтому я всегда на бочок переворачиваю.
ох как это все страшно каждый раз...

У нас вроде не течет,но не может  двигаться это да.Страшно до жути,каждый раз как в первый.

[Мила Юсупова]

@amaliya,   у нас приступы очень редкие, могут быть раз в год,могут вообще и два года не быть. но у нас родовая травма. симметричное поражение белого вещества теменных долей плюс гидроцефалия. неврологи говорили может эпи выстрелить а может и нет. но у нас все выстрелило, с 2 лет до 7 было 4 приступа.  они все разные, один раз  на температуру был а остальные вообще без провокаций. сначала ставили ДЭПД, пили сначала депакин, потом депакин с топамаксом(побочки были жуткие), потом депакин с кеппрой. мой к двум годам имел 10 слов, простые фразы говорил типа дай нм (типа дай ням), сейчас только мычит. незнаю что больше нас тормозит депакин или эпиактивность. сейчас сильное ухудшение по ЭЭг, эпиактивность 50%, наконец то выставили диагноз ESES.  характер в последнее время испортился, чуть что орет скандалит, кусает всех подряд прям со злостью. сейчас нам подбирают терапию,но жуть жуть, пока что врач решила добавить к депакину с кеппрой клоназепам и дексаметазон плюс поддерживающие препараты. а гормоны как я поняла снижают иммунитет, и насколько это опасно при нашем ВПГ и ЦМВ инфицировании мне не понятно. Наша эпилептолог сказала мол не опасно. Но знаете както страшновато после 2ой реанимации в инфекционке.

[amaliya]

@Мила Юсупова, Мила спасибо за ответ. У нас 70% сна заимает этот эпи статус медленноволнового сна, что и пугает сильно. Но я все равно ничего не пойму. Он в речевом плане развивается как все дети, ну может чуток позже, но по возрасту. Разговаривает хорошо, говорит все и про все. Немного конечно есть дизартрия. Но в целом все хорошо в этом плане. С головой, с пониманием имею ввиду, тоже все нормально. причем за последние полгода с 3 до вот 3,6 гигантский скачок в речевом развитии. Вот я и не понимаю. Если этот ESES у нас, то все же должно быть не так хорошо? Теплится прям надежда, что это не оно. Хотя не известно, что еще лучше то. Лучше б без этого всего.
Буду вот сканировать наше ЭЭГ для скайп конс с Наговицыным, очень надеюсь, что он поможет нам разобраться в том что это такое.

[Мила Юсупова]

@amaliya, видите ли, у нас сильное поражение мозга, после всех его реанимаций говорили что вообще не видит не слышит и даже есть никогда не будет. так что наши небольшие умелки и то большое счастье для нас.  а очаги вообще в височных и лобных долях. как врач объяснила наш эпистатус не дает мозгу развиваться. эта эпиактивность разрушает нейрональные связи, т.е. вчера учились есть ложкой, сегодня опять не умеем (ну это я для примера). единственное что нам по-настоящему нам помогает и уменьшает активность по ЭЭГ это интенсивная войта терапия. вот ездили в чехию и два года приступов не было и как он ползать научился так и ползает.

[Мила Юсупова]

@amaliya,  а кто этот Наговицин какой то маститый эпилептолог? если он дает заочные консультации, можно и мне его контакты?

[Такая]

http://sib-epileptolog.ru/pomosh-pri-epilepsii/invalidnost-pri-epilepsii/?fdx_switcher=true

Девочки, вот статья про инвалидность при эпилепсии. Насколько я поняла, упор всё же делается на частоту и тяжесть приступов,а не на ходит-не ходит...

[amaliya]

@Мила Юсупова, Мила, ну я не могу сказать и не могу опровергнуть его знаменитость. ну вроде отзывы о нем не плохие. Невромед Мск. Я так поняла, что они вот только открыли скайп конс мне в регистратуре сказали и предложили чтоб не ехать, но для пациентов которые у них уже не первичные. Так то он дядька адекватный, но пока оценить его роль в лечении нашей ситуации я не могу. Просто хочу получить и его мнение, так как он нас с начала так сказать наблюдал. Потому что, не знаю как сказать, но Зай-в меня как то не вдохновил, может это мое субъективное восприятие. но как человек он мне вообще не понравился, возможно отсюда идет мое сомнение. Ну и потом, я уже как то давно для себя решила, пока не узнаю мнение хотябы двух врачей, ничего серьезного предпринимать не буду.
Как то так, надеюсь что вы поняли, что я хотела выразить.
Если хотите, я потом, после конс вам в личку напишу результат конс с ним.