Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[ВалентинаВ]

@Жемчужная,  вот у нас по ходу вечный пмс настал. Вчера на ночь дали капсулу, сегодня опять звереет, уже стол кусал, себя попробовал-больно, решил опять до меня докапаться. Видимо придется менять пэп всеж...

[Любавушка]

@romachka, моя дочка(без особенностей), все делала тоже самое причем с 3.5 лет, я это называла упражнения с диваном)))это онанизм в чистом виде.

[Ольчик]

Друзья подскажите как успокаивать ребенка 1,8 на ээг, в субботу идем на дневной сон с видео, я не представляю как ее там развлекать, я решила сладостей набрать, можно там кушать во время процедуры?

[OLENENOK500]

Девы, у кого-нибудь ребенок зверел от пэпа? Писала я про тошноту, так это еще цветочки оказались. Несколько дней он неадекватный вообще, дерется, кусается, постоянно ноет.
Вчера позвонила эпилептолгу нашему, решили утренний прием пэпа убрать, оставить только одну капсулу на ночь. Пробовать так неделю.
Но это невыносимо, вот прям как проснулся так и ноет, подходит и кусает меня, убираю его от себя, орет еще больше, что укусить не даю.
Мб что успокаивающее ему дать? Эдаса ложку сунула, мож поможет....

У нас на кеппру такое было.Где то неделю,потом поспокойнее стала,но все равно нет -нет,да истерит.Живу как на пороховой бочке,особенно утром,одно неловкое движение или слово или что то не понравится,где то что-то мешает,колет-сразу истерика.

О даааа...Кеппра
как будто в вечном ПМС ребенок

Мы когда пили вместе с ней депакин,то была спокойной,но от него другие побочки,не лучше чем от кеппры,даже не хочу его больше возвращать.

[amaliya]

Добрый день. Помогите советом. Что то я в такой растерянности..
По порядку. У нас однократный приступ с потерей сознания и параличом Тода (отошел) окт 15 г., на депакине 500 в сутки с того момента. ВЭЭГ ночное плохое, крайний раз делали в декабре в невромеде. Приступов нет. Ребенок адекватный, разговаривает, все вроде хорошо, только капризный бывает через чур. И вот подошло время очередного мониторинга. Сделали его у Зайцева, т.к. его привозил наш клуб в самару. Результаты меня ошарашили. По ЭЭГ (3 часовое со сном) эпилептический статус медленноволнового сна 70%. Синдром ESES. На словах сказано что ЭЭГ ужасное, предлагает ввести к депакину ламиктал. А я не знаю что и делать. Я почему то такого не ожидала. Думала, что если не лучше, то хотябы не хуже стало. Получается депакин нас держит, но при этом ЭЭГ стало в разы хуже. Что делать? Вводить ламиктал? Или все таки получить еще одну консультацию в МСК например. До сего момента мы ездили к Ноговицыну. Почитала про ламиктал и боюсь. Мы аллергики а он дает частую аллергию. МРТ в кулакова у нас чистое. Ставит Зайцев фокальную лобную симптоматическую эпилепсию, синдром ESES. Вообщем в растерянности я. Этот синдром ESES, что от него ждать, страшно вообщем. Посоветуйте что бы вы сделали в такой ситуации? Спасибо всем.

[elena_mik]

Добрый день. Помогите советом. Что то я в такой растерянности..
По порядку. У нас однократный приступ с потерей сознания и параличом Тода (отошел) окт 15 г., на депакине 500 в сутки с того момента. ВЭЭГ ночное плохое, крайний раз делали в декабре в невромеде. Приступов нет. Ребенок адекватный, разговаривает, все вроде хорошо, только капризный бывает через чур. И вот подошло время очередного мониторинга. Сделали его у Зайцева, т.к. его привозил наш клуб в самару. Результаты меня ошарашили. По ЭЭГ (3 часовое со сном) эпилептический статус медленноволнового сна 70%. Синдром ESES. На словах сказано что ЭЭГ ужасное, предлагает ввести к депакину ламиктал. А я не знаю что и делать. Я почему то такого не ожидала. Думала, что если не лучше, то хотябы не хуже стало. Получается депакин нас держит, но при этом ЭЭГ стало в разы хуже. Что делать? Вводить ламиктал? Или все таки получить еще одну консультацию в МСК например. До сего момента мы ездили к Ноговицыну. Почитала про ламиктал и боюсь. Мы аллергики а он дает частую аллергию. МРТ в кулакова у нас чистое. Ставит Зайцев фокальную лобную симптоматическую эпилепсию, синдром ESES. Вообщем в растерянности я. Этот синдром ESES, что от него ждать, страшно вообщем. Посоветуйте что бы вы сделали в такой ситуации? Спасибо всем.

Если МРТ чистое , то как "симптоматическая" ?

[amaliya]

@elena_mik, вот и мне не ясно (( говорит типа или генетика или не нашли на 3 тесла

[elena_mik]

@elena_mik, вот и мне не ясно (( говорит типа или генетика или не нашли на 3 тесла

Ну тогда криптогенная

[amaliya]

Не могу не поделиться и своей сегодняшней радостью и победой. Не знаю в этом ли разделе это напишу, просто хочу чтобы родители деток с эпи знали!
Уважаемые  мамы и папы. Я хочу поделиться  с вами моим сложным опытом для того, чтобы вы знали, что если вашим деткам необходимо по показаниям более высокоточное МРТ головного мозга с специальном (эпилептологическом) режиме, при условии что есть рекомендации эпилептологов о том, что вашему ребенку это требуется, вам по закону оно положено за счет средств ОМС!!!  Я сегодня выиграла суд по возмещению средств за МРТ с ФЦ Кулакова, на которое у меня было направление и в проведении которого за счет средств ОМС они мне отказали. Я провела его за свой счет (38т.р) и подала в суд.  У меня прошло 7 судебных заседаний, написано много запросов в Минздрав РФ, ТФОМС г. Москвы и получены ответы, которые разъясняют мои права в этой области. ТФОМС г. Москва разъяснил то, что такое исследование можно провести за счет ОМС. Что отказ ФЦ Кулакова был не правомерен, а направление поликлиники имело право быть выдано. А ответ Минздрава РФ на запрос суда, гласит о том, что ФЦ Кулакова готов вернуть мне 38 тр.р за проведенное исследование.
На мировую я не пошла, и вот сегодня на 7 заседании вынесено окончательное решение.  Суд признал ФЦ Кулакова виновным и обязал вернуть мне 38 тр.р+ моральный ущерб.
Боритесь за свои права. Мы многого не знаем, чем и пользуются люди которые бессовестно зарабатывают на наших детях!
Если у кого будут вопросы, попробую ответить.

[amaliya]

@elena_mik, я в этом не сильно пока разбираюсь. Просто хочу попросить совета, что делать то? Что то не дает мне покоя, а верно ли заключение, расшифровка и прочее.


Опытные мамы, посоветуйте пожалуйста!

[Elena_S]

@amaliya, а почему Наговицыну не хотите показать ЭЭГ? Он в ESES спец

[amaliya]

@Elena_S, спасибо за ответ. Вот только что договорилась на скайп консультацию. Просто я не знала, что сейчас у них это есть. А ехать очно я пока не могу(((

[OLENENOK500]

Добрый день. Помогите советом. Что то я в такой растерянности..
По порядку. У нас однократный приступ с потерей сознания и параличом Тода (отошел) окт 15 г., на депакине 500 в сутки с того момента. ВЭЭГ ночное плохое, крайний раз делали в декабре в невромеде. Приступов нет. Ребенок адекватный, разговаривает, все вроде хорошо, только капризный бывает через чур. И вот подошло время очередного мониторинга. Сделали его у Зайцева, т.к. его привозил наш клуб в самару. Результаты меня ошарашили. По ЭЭГ (3 часовое со сном) эпилептический статус медленноволнового сна 70%. Синдром ESES. На словах сказано что ЭЭГ ужасное, предлагает ввести к депакину ламиктал. А я не знаю что и делать. Я почему то такого не ожидала. Думала, что если не лучше, то хотябы не хуже стало. Получается депакин нас держит, но при этом ЭЭГ стало в разы хуже. Что делать? Вводить ламиктал? Или все таки получить еще одну консультацию в МСК например. До сего момента мы ездили к Ноговицыну. Почитала про ламиктал и боюсь. Мы аллергики а он дает частую аллергию. МРТ в кулакова у нас чистое. Ставит Зайцев фокальную лобную симптоматическую эпилепсию, синдром ESES. Вообщем в растерянности я. Этот синдром ESES, что от него ждать, страшно вообщем. Посоветуйте что бы вы сделали в такой ситуации? Спасибо всем.

Нам вообще сказали что если приступов нет и ребёнок развивается хорошо,то можно оставить все как есть.Мы за 2 года лечения не добились чистой ЭЭГ.Последний раз когда делали ЭЭГ эпи активность 50% записи сна,но приступы купировали(кстати у нас тоже паралич Тодда),врач сказала наблюдать и если увидим изменения в поведении,проблемы с памятью то тогда будем смотреть.К сожалению это у нас появилось,ставят под вопросом эпи энцефалопатию,в следующий четверг делаем ЭЭГ дневного сна,по результатам будем смотреть,врач нас уговорила на гормоны......И кстати,мы делали МРТ по эпи программе в Питере В ЛДЦ Мибс,отдали 17 тыс,сколько я спрашивала,все делали за деньги,никому не оплачивал ОМС.Единственное что можно налоговый вычет получить.

[OLENENOK500]

@amaliya, У нас ,кстати, и ЭЭГ мониторинг нельзя нигде бесплатно сделать,всё время за деньги делаем.

[elena_mik]

@amaliya, У нас ,кстати, и ЭЭГ мониторинг нельзя нигде бесплатно сделать,всё время за деньги делаем.

Требуйте направление !