Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Lenchik100]

@keepfighting,
Я ничем абсолютно не болела во время беременности
Даже насморка не было.

А по поводу остального.. пришла я к инфекционисту с этими анализами( к слову записывалась к ней на прием за полгода платно за 2000, и она предложила мне сдать эти анализы опять только у них - клиника биовэр, через год были опять у нее... она предложила проконсультироваться у другого генетика и все) на этом мое общение с инфекционистом закончилось

[antenor]

@antenor, Андрюх, так ты же собирался геномное сдавать, отложил идею? почему панель опять?

Геном осенью. Панель это подарок был.
Ты забыл добавить что панель эта авторская! :)

[antenor]

@antenor,
Пцр слюны, мочи и крови
Ифа
Короче не помню уже
2 года назад было

Антитела лучше смотреть. Пцр не информативен.

[keepfighting]

 

@antenor, Андрюх, так ты же собирался геномное сдавать, отложил идею? почему панель опять?

Геном осенью. Панель это подарок был.
Ты забыл добавить что панель эта авторская! :)

понял )), интересно что гена покажет... очень

[Roomdragon]

Вообще всегда есть процент "везучих" детей, которые несмотря на материнские антитела внутриутробно переносят всякие инфекции. Вот наш Томми тоже в этом подозревается, тк всю возможную генетику сдали (хотя я всё равно думаю, что это она и жду возможности сделать геном). При этом мать может визуально ничем не болеть совершенно. А узнать с какой-то достоверностью можно только сдав ликвор и то по-моему не факт, что они скажут. Я не готова, конечно, ради этого знания колоть ребёнку позвоночник, поэтому буду дальше копать всё вокруг.

[keepfighting]

@Roomdragon, да все бывает, но смысл то основной в том, что когда мама 1-й раз заболевает при вынашивании плода, например при цмв вероятность патологии около 10% (это реально много). а если она уже болела до беременности и имеет иммунитет, то при реактивации вируса будет 0,1% вероятность патологии. а если ребенок заболел цмв уже после рождения, то вероятность поражения гм так же много ниже 10% (может 1%). тут весь смысл в первичном заражении (герпесами) во время беременности. конечно случаев много и после родов, но основной костяк по статистике приходится именно при определенных условиях. т.е. лучше переболеть до беременности и спать спокойно (относительно). это все отслеживают врачи (берут ифа на G и M) и все понятно в принципе становиться. + если нету антител к герпесам, то нужно быть осторожней при беременности (типа меньше в общественных местах быть и т.п. + дети в подростковом возрасте самые популярные переносчики вирусов в активной фазе и т.п.)

а по происшествию времени никто ничего не найдет. в чем причина и почему. максимум найдут G и все. это скажет только о том что ребенок переболел и все.

ps а какой смысл ликвор сдавать - не сказали врачи? мне вот не очень понятно, ну будут там днк вируса и что? как они определят когда они туда попали? может томми в год какой нить герпес подхватил и незаметно для всех его перенес за неделю.

[Roomdragon]

@keepfighting, мне тоже не понятно, Дюлак полтора года назад сказал, что если не найдём ни панелью, ни секвенированием ничо, надо будет ликвор сдавать. Но я читаю и нет, нет смысла, конечно.

На следующей неделе поедем делать транскраниальное сканирование, может там ещё что покажет (в связи с предположением Бобыловой и Ноговицына о сосудистой этиологии нашей эпи).

[keepfighting]

@keepfighting, мне тоже не понятно, Дюлак полтора года назад сказал, что если не найдём ни панелью, ни секвенированием ничо, надо будет ликвор сдавать. Но я читаю и нет, нет смысла, конечно.

На следующей неделе поедем делать транскраниальное сканирование, может там ещё что покажет (в связи с предположением Бобыловой и Ноговицына о сосудистой этиологии нашей эпи).

так дюлак может не про вирусы, а про какие нить белки/аминокислоты/вещества разные в ликворе думал? они как бы разные в крови и в ликворе и т.п.

а транскраниальное сканирование что дает? интересно самому про сосуды (тоже под подозрением), оно какую нить скорость кровотока меряют?

[Roomdragon]

@keepfighting, не, у меня даже записано, что он на ЦМВ думал. Да, там скорость потоков и толщина сосудов вроде.

[keepfighting]

@Roomdragon, ох, интересно, дайте как нить знать если что то толковое получиться из исследования. может то же сделаем.

[Roomdragon]

Ага, само собой

[Zhanna]

Спасибо всем за ответы! Нам пока никаких сложных анализов не назначали, так как мы только начинаем. Но я сама уверена,  что у нас эпи от травмы. Так как почти весь мозг погиб. Во время беременности не болела, всё произошло в родах,  сын застрял и умер во мне, если кратко. Пока лежал в реанимации, что там только не проверяли, всю генетику,  брали люмбальную пункцию,  я уже не помню. Брали у меня кровь и сравнивали что-то,  по вирусам что ли. Я думаю искали что-то,  чтобы списать на генетику или ещё что-то,  так как муж начинал готовить документы для иска в суд.
Эпи у нас появилась в 6,5 лет, мы активно занимались войта+бобат, может простимулировали. Надеюсь попасть в мае к Дюлаку. Если не пригласят,  буду искать альтернативу за границей. Нашим светилам не доверяю, что-то пугает отношение с каждым годом все сильнее.

[Zhanna]

@Lenchik100,  ого,  я своему ввела 500 и сын в полудреме,  а как же ребёнок будет на 650 реагировать? Для меня если ребёнок с ДЦП будет всегда сонный, тоже ничего хорошего, как реабилитироваться то, не понимаю.  Ладно будем разбираться)))

[Roomdragon]

@Zhanna, всю генетику вам точно не могли проверить, скорее всего взяли только кариотип, так что исключать нельзя, тк родовые травмы очень часто маскируют генетику, к сожалению:(

[Lenchik100]

@Zhanna,

У нас сейчас на 600 спит днем по 2/3 часа
Но мы в санатории, тут море, куча процедур, может устает просто
Дома посмотрим

Вес наш 23 кг
Дозу же на вес рассчитывают